gezondheid·leven met ME

Balans en beter worden

Wie hier langer leest weet dat ik iemand van pieken en dalen ben. Met een gezondheid die niet optimaal is en een inschattingsvermogen dat regelmatig naar enorme zelfoverschatting neigt, donder ik af en toe omlaag in een dal, om er altijd weer uit te kruipen vol grootse plannen.

De kunst is om een balans te vinden tussen accepteren wie ik ben (een vrouw met ME) en zoeken naar verbetering. Bij de pakken neerzitten wil en kan ik niet. Dat ligt niet in mijn aard. Dus deed ik de afgelopen jaren enorm veel om mijn gezondheidssituatie te verbeteren, waaronder weliswaar ook veel onzinnige dingen maar er zat ook veel zinnigs tussen en ik heb veel winst behaald. Alleen altijd maar zoeken naar verbetering geeft ook onrust. Altijd maar denken dat verbetering optreedt als ik nu dit of dat doe/dit plannetje uitvoer/deze supplementen slik/citroensap in de ochtend ga drinken/vul maar in /is ook enorm vermoeiend, vaak frustrerend en bovendien geldverslindend.

Gelukkig krijg ik wel steeds meer gevoel voor wat haalbaar is en voel ik ook beter aan wat zou kunnen werken en wat ik moet laten. Dus weet ik dat ik inmiddels uit mijn hoofd moet laten om volgens een vast revalidatieschema te gaan werken, want dat lukt niet. Maar kocht ik wel een stappenteller om uit te zoeken tussen welke beweeggrenzen ik me nog goed voel en wanneer ik over de rand donder. Binnen de grenzen bewegen, zorgt ervoor dat ik ook heel langzaam die grenzen kan opschuiven. Toen ik net ME had, adviseerde mijn toenmalige fysiotherapeut me ook al om een stappenteller te dragen, maar dat had toen een averechts effect. Ik kon me op goede dagen niet inhouden en lag daardoor op slechte dagen volledig plat. Nu kan ik daar veel beter mee omgaan.

En zo deed ik de laatste tijd meer:

  • Ik begon met een 8-weekse proef om NADH in combinatie met Q10 te slikken omdat in Spanje 73 ME-patiënten daar enorm van opknapten
  • Ik kocht een wake up daglicht lamp om het wakker worden meer aan te passen aan mijn systeem. In plaats van ruw gewekt te worden door een wekker, worden we nu wakker door een toename aan prettig licht in de slaapkamer, gecombineerd met fijne vogelgeluiden. Echt helemaal super en het is compleet anders wakker worden
  • Na een mail van een lezeres begon ik met het dagelijks innemen van een theelepel sole in een glas water in de ochtend en in de avond. Sole is een mineralendrank van Keltisch zeezout en water. Er worden allerlei gezondheidseffecten aan toegeschreven. De vrouw die me mailde heeft er zelf hele positieve ervaringen mee opgedaan en wat ik er over las op internet, maakte me nieuwsgierig. Dus hop, aan de slag!
  • Gefascineerd door de Cool challenge begon ik mijn eigen cool challenge. Aan koud afdouchen schijnen veel voordelen te kleven: het zou goed zijn voor je immuunsysteem, je een energieboost geven, het stimuleert je schildklier. Toen ik ook las dat het helpt melkzuur af te drijven was ik om. Veel klachten bij ME worden immers veroorzaakt door een te veel aan melkzuur. Dus schudde ik de gedachte van me af dat koud afdouchen gelijk staat aan martelpraktijken en stapte ik sinds 1 januari (met luchtweginfectie en al) elke dag onder de douche en eindigde vloekend en tierend – dat dan weer wel – met een koude straal. En tot mijn stomme verbazing vind ik het heerlijk! Niet het koud douchen maar wel wat daarna gebeurt: mijn innerlijke thermostaat gaat aan, mijn lichaam gaat enorm gloeien en ik voel me wakker en actief. Klaar voor een wandeling met mijn stappenteller.

Zo blijf ik zoeken en uitproberen. En elk jaar schuif ik op, steeds meer de goede kant op en ondanks dat ik toch nog uitglijders maak, zak ik tot nu toe nooit meer zo ver terug als in de begindagen van de ME. Dat bevestigde de stappenteller. 7 jaar geleden zat ik op een gemiddelde van 2000 stappen en op slechte dagen kwam ik soms niet eens tot de 500. Nu haal ik met gemak op een normale dag iets meer dan 3500 stappen. Het is leuk om zo mijn vooruitgang te kunnen zien. Mijn doel – want we werken natuurlijk wel ergens naar toe hè – is om uiteindelijk de vereiste 10.000 dagelijkse stappen te kunnen zetten, zodat ik voldoe aan de minimale eisen van dagelijkse beweging. Daar ben ik nog lang niet. Om mezelf te motiveren hak ik het einddoel in stukjes op. Ik geloof heilig in ‘de kleinste stap die je kunt zetten op weg naar je doel’. Dus mijn eerste tussendoel is 4500 stappen, elke dag. Na de 4500 wordt het volgende doel 5000 en zo breid ik langzaam uit. De kunst is uitbreiden zonder over de rand te flikkeren, dus uitbreiden doe ik als het tussendoel niet meer als een enorme inspanning voelt. Dat kan dagen, weken of maanden duren heb ik geleerd.

 

Dus totaal tegenstrijdig aan alles wat wordt geadviseerd bij het stellen van doelen: ik koppel geen datum vast aan mijn doel. Voor mij geen data meer. Dat leidt met een grillige aandoening als ME alleen maar tot teleurstellingen. Ik werk ergens naar toe maar in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier. Zo kom ik nog eens ergens! Ook een slak komt op zijn eindbestemming!

10 gedachten over “Balans en beter worden

  1. Echt top dat je zo blijft zoeken naar verbeteringen ipv bij de pakken neerzitten….

    Ik heb alleen een klein vraagje (uiteraard niet rot of lelijk bedoelt): als je nu die vitamines slikt, maar tegelijk ook begint met het keltische zeezout water, hoe weet je dan wat ervoor heeft gezorgd dat je jezelf beter voelt??

    Like

  2. Dat weet ik natuurlijk niet Daantje, maar ik geloof wel in meerdere duwtjes tegelijk in de goede richting.
    Ik kan het merken als ik me beter ga voelen en dan stop met het een of het ander.
    zo heb ik ook ontdekt dat bijvoorbeeld b12 voor mij geen zin heeft, maar glutenvrij eten wel.
    Bovendien denk ik dat dingen elkaar kunnen versterken.
    Zowel het zeezout als de supplementen hebben te maken met vitamines, mineralen en aminozuren dus dat bijt elkaar niet denk ik.

    Like

  3. Die kleine stapjes, zonder datum, werken voor mij ook. Zo ben ik 11 kg afgevallen. In 7 jaar tijd, dat wel. Maar zonder veel moeite, en het lukt me ook redelijk om het vast te houden (nu ik wat minder kan bewegen door diverse oorzaken).
    Bij elk stapje probeer ik een gewoonte te veranderen of een gewoonte in te voeren. Een simpele gewoonte, die erg past bij hoe je bent en bij hoe je al leeft, kleine stapjes, enzovoort. Maar gewoontes kun je goed vast houden (zonder wilskracht), ook op je slechte dagen. En pas als de gewoonte gewoon is, een nieuwe er bij doen, of een gewoonte wat “strenger” maken. Dieten kan ik niet, maar gezond eten wel…. Fitnessen lukt me niet, maar fietsen naar de markt of naar een vriendin (in de stad 15 km verderop) wel, enz.
    En hoe vier je je successen van je stapjes? Dat vind ik nog een moeilijke, maar ik denk dat het wel een belangrijke is om stapjes te blijven maken.Ik vier graag met eten, maar dat is uiteindelijk niet zo goed, ik eet al ruim genoeg……

    Like

  4. Kleine stapjes, ja daar ben ik ook weer mee bezig. Elke keer na een terugval denk je…dat niet meer. Tot de volgende keer. Het blijft behelpen, maar ik ga er van uit dat het toch ooit beter wordt. Als het stabiel blijft op een bepaald niveau zal ik ook al blij zijn.

    Like

  5. Fijn dat jij je zoveel beter voelt met dat koud douchen. Ik denk dat mijn longarts niet blij met me zou zijn als ik dat zou proberen. Ik durf het ook niet. Niet vanwege mijn longen (astma en ik reageer heel sterk op temperatuurswisselingen) en niet voor mijn spieren.
    Met supplementen experimenteer ik ook niet meer. Ze zijn te vaak besmet met gluten. Ik houd me daarom bij wat ik al ken. Ik vind het soms ook nog steeds moeilijk om chronisch vermoeid te zijn. Maar ik heb het al meer dan 30 jaar. Ik weet ondertussen bijna al niet beter. Hoewel ik het de afgelopen dagen wel moeilijk vond. Dit weer doet me geen goed en dan heb ik het soms helemaal gehad met dat binnen zitten moe te wezen 😦

    Like

  6. Ik ben momenteel aan het lezen in het boek Vermoeidheid de baas. Daarin word precies beschreven wat jij ook beschrijft. Grenzen opschroeven prima, maar wel in je eigen tempo en met eigen mogelijkheden graag. Herkenbaar boek en vooral ook herkenbaar hoe de omgeving er mee omgaat. En ik kom mezelf er zeker ook in tegen 😉

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s