Nee, ik had geen flauw idee waardoor ik me zo voelde, loog ik glashard tegen de fysiotherapeute. Die vroeg zich af waarom ik er zo verkreukt uitzag afgelopen maandag. Ik weet het wel maar ik wil niet altijd eerlijk zijn. Want waarom zag ik er uit alsof ik in vliegende vaart tegen een muur was opgelopen? Nou, omdat er zo nodig 4 vuilniszakken, een paar dozen en een paar kratten het huis uit moesten worden gewerkt, in het kader van ontrommelen.
Voor de duidelijkheid en uw beeldvorming: ik sjouw niet met zware spullen. Ik zet een lege krat neer en gooi daar ongewenste zaken in. Is de krat vol, dan schuif ik deze naar een strategische verschrikkelijke sta-in-de-weg-plek alwaar deze subtiele hint rap door M. wordt opgepikt en het krat zijn weg richting halletje mag vervolgen.
Ook de weg van hal naar kringloop gaat zonder spierkracht van mijn kant. Wél ben ik aanwezig tijdens deze laatste reis, als een soort mentale aanmoediging en ook omdat het wel zo netjes is naar M. toe, die dat allemaal weer moet sjouwen. Ik doe eigenlijk alleen het ontrommelen en het denkwerk. Na die actie van vorige week deed ik dagen niets, want ik heb wel iets geleerd de afgelopen jaren. Nou ja, niets doen: ik keek de leuke dvd serie ‘Thicker than water’ (nu eens geen thriller) en verder zorgde ik dat het eten op tafel stond in de avond. Wandelen en huishouden liet ik zitten, ik hield me rustig.
De grote klap van het vorige week te veel doen in huis, kwam precies een week later. Eén van de kenmerken van ME is dat je lichaam reageert met een vertraging. Dus heb ik een week nadat ik wat heb opgeruimd daadwerkelijk spierpijn. Mijn spieren trillen alsof ze zojuist – en niet een week geleden – 40 boeken in een krat hebben gedonderd. Zo zit ik in elkaar. Dat is al jaren zo. Toch blijft het best bijzonder, dat lijf van mij.
De kunst is om ondanks mijn lijf tóch wat gedaan te krijgen. De kunst is om de eisen die ik heb, aan te passen aan de realiteit waarin ik leef, maar zonder meteen alle dromen te laten varen. De kunst is te vinden zonder te zoeken en te zijn zonder te gaan. De kunst is de vertraging in te bouwen zonder te versnellen om nog even iets voor elkaar te krijgen.
Ben jij ook zo’n evenwichtskunstenaar?
Min of Meer 
Het lijkt me erg lastig om zo te moeten leven. Ik zou denk ik ook over mijn grenzen heengaan als mijn lichaam het pas een week later aangeeft. Je stopt toch meestal ergens mee omdat je merkt dat je lichaam moe wordt of dat het te zwaar wordt. Als je die feedback niet krijgt ben je toch geneigd door te gaan.
Als mensen dat niet begrijpen zou je misschien als voorbeeld een zonverbranding kunnen geven. Zodra je merkt dat je verbrandt bent, ben je eigenlijk al te laat uit de zon gegaan en lig je die avond te kermen van de pijn…. Zo werkt het ook met jouw spierpijn als ik het goed begrijp, toch?!
LikeLike
Wat moeilijk om gas terug te nemen,alleen op basis van je kennis,terwijl je lijf het nog niet aangeeft.
LikeLike
Ik moet wel wat evenwichtskunsten uitvoeren. Misschien omdat ik toch wel voorbij de dertig ben (ahum, verder geen details), misschien vanwege de pfeiffer of de trombose in de laatste 5 jaar, misschien gewoon omdat ik (in de woorden van de huisarts) “te veel wil”. Ach, baan en zorgzoon en vriend en een hobby of 2 moet toch kunnen? Maar de meeste zaken die ik uiteindelijk doe, lijken best wel op wat anderen ook doen, dus ik zal wel een normaal niveau hebben. Ik wou schrijven 'normaal zijn', maar die uitdaging ga ik even niet aan 😉
Nee, jouw niveau van evenwichtskunsten benader ik voor geen moment, Martine! Petje af voor wat jij leert en toepast, en toch nog voor elkaar krijgt. Een hele kring mensen die reageert en opfleurt als jij blogt, 2 “hopeloze” katten gered, en een lijf dat langzaamheellangzaam wat dingetjes kan omdat je onvermoeibaar nieuwe opties uitprobeert. Ik hoop dat M. en S. ook mogen meegenieten van je herstel.
LikeLike
Dat is idd een goede vergelijking Daantje.
Het is heel menselijk om pas te stoppen als je een grens voelt. Wat bij ME zo gekmakend is dat die grenzen ook vaak verschuiven, dus t is altijd weer uitzoeken hoe en wat.
LikeLike
Ik word er wel steeds beter in Izerina, ook al heeft het me jaren geduurd om het door te krijgen 😉
LikeLike
Hihii ja met 'normaal' moet je uitkijken voor je het weet krijg je de halve blogwereld over je heen.
Normaal is dat wat je zelf niet afwijkend vind. Ik vind dat ik een redelijk normaal leven heb nu, met weinig pieken en dalen en voel me soms heel wat. Ik wijk pas af als ik soms hoor wat anderen doen.
Maar ook dat is betrekkelijk, Ik hoor soms dat mensen niet zouden kunnen schrijven zoals ik doe, dat dit heel veel energie zou kosten terwijl dit voor mij juist ontspanning is.
LikeLike
Zoals je inmiddels wel zult weten gaat het bij mij ook telkens zo.
Dan doe ik weer vanalles omdat ik me goed voel en doorga.
En vervolgens merk ik pas later dat het teveel was.
LikeLike
Heel herkenbaar ja, zo voel ik me momenteel ook even, alsof ik onder de trein ben gekomen 😦
Mijn fysiootje zei, lieve mevrouwtje mama, neem een warm bad, ontspan en doe eens even NIKS!
Lastig, ook ben je idd fysiek misschien niet zwaar bezig, het hakt er toch in, heel veel sterkte!!!
LikeLike
Jij hebt ook zo'n bijzonder lijf ;-). Ik lig nog heerlijk in bed. En dat ga ik nog uren doen…
LikeLike
O, ja, precies zo. Ik kan me enorm verwonderen over een vreemde aktie van het lijf, tot ik de laatste twee weken voor me haal, qua wat ik deed, wat er gegeten werd, wat afweek van de gewone gang van zaken en soms ook hou ik me emotioneel voelde en dan snap ik het vaak opeens veel beter. Jammer, he, geen gebruiksaanwijzing en elke keer opnieuw anticiperen op dingen die je soms niet aan hebt zien komen. Maar ja, laten gebeuren, opslaan op je harde schijf, de herstelmodus maar weer aan en het zal wel weer beter worden, zoals eigenlijk altijd, al kan dat heel veel tijd kosten. Martine, hug!
LikeLike
Bij mij zit er niet zo'n lange vertraging in als bij jou… behalve als ik mezelf echt goed in de gaten hou (of denk te houden). Dan zorg ik dat ik steeds onder de grens blijf van spierpijnen e.d. de volgende dag. Dat lijkt heel goed en ik vind mezelf dan ook heel knap! Maar… als ik daar te lang tegenaan schuier, van net wel/net niet, dan bekoop ik dat een (hele) poos later en moet ik weer graven naar de oorzaak. Botte ontkenning zit er niet meer, maar balen is het soms wel (understatement). Je lichaam leren kennen is een hele klus, weet ik uit ervaring. Al kan ik wel veel meer dan jij en lees je verhalen met grote bewondering. groetjes Esther
LikeLike
Dat lijkt me behoorlijk lastig! Ik moet wel opletten, maar dat is meer omdat ik te hard kan gaan en mezelf dan weer tegen kom. Maar mijn lijf speelt daar niet echt een rol in, het is meer dat ik altijd even moet voelen of iets goed is en dat gaat trager dan denken. Daardoor zeg ik bv sneller 'ja' op iets waar ik eigenlijk 'nee' op wil zeggen, en zit ik daar later weer mee.
LikeLike
Mag ik dan ook gewoon mijn bewondering uiten. Mijn lijf is gezond (hoofd daargelaten d) en je doet echt meer dan ik in huis.
Want je doet ongemerkt toch best veel denk ik. Al was het alleen al alle mensen die je hier inspireert.
LikeLike
Ik blijf het knap vinden hoe je het allemaal doet en hoe je in het leven staat. Hier heb ik zo het gevoel in een achtbaan te zitten. Mijn lijf laat me zo vreselijk in de steek, altijd pijn, amper energie en dan een hoofd wat van alles wil. Ik heb me ook behoorlijk vergaloppeerd afgelopen maandag. Resultaat nog meer pijn, geen energie en continu migraine. Vandaag alleen dochterlief weggebracht naar school en fysio afgebeld. Ik zou zo graag willen dat ik jouw inzicht had. Blijf er aub over schrijven hopelijk valt bij mij ooit het kwartje:)
LikeLike
Lieve Marga, wat je hier leest is het resultaat van jaren lang vallen en weer opstaan. Ik was net als jij aan het wachten op het kwartje dat zou vallen, totdat ik erachter kwam dat ik hem dan zelf moest gooien.
Het gaat wat mij betreft om vallen en weer opstaan, en dat opstaan doen zonder vernietigend commentaar over jezelf. Met zachtheid zonder het veroordelen. En met weinig verwachtingen want hoe meer je verwacht hoe dieper je valt.
Die achtbaan herken ik wel, dan zit je er nog midden in. Wat mij hielp was accepteren, Dat is niet in een keer een vieze drol doorslikken maar een proces van keer op keer slikken wat je niet wilt. Totdat je erachter komt dat waar je je tegen verzet sterker wordt. Ik stopte met vechten en knapte gigantisch op. Wat niet wil zeggen dat ik nooit eens baal. Maar dat overheerst niet meer.
Mijn weg hoeft niet jouw weg te zijn maar misschien heb je hier iets aan. Je kunt me ook altijd mailen: aanminofmeer@gmail.com
LikeLike
Na jaren en jaren oefenen weet ik inmiddels redelijk wat ik kan en wat daarna de gevolgen zijn 😉 Ik maakte ook de grootste sprong voorwaarts toen ik het vechten tegen mijzelf opgaf. En daarna gaf ik het op om te proberen het uit te leggen aan de omgeving, dat scheelt ook alweer. Soms val ik ineens een stuk terug en daarmee heb ik nu meer vrede, het is zoals het is, dan maar gezellig op de bank 😉 Wel blijf ik constant op zoek naar natuurlijke middelen om mijn lichaam te ondersteunen en vooral de energie op te peppen, een mens blijft hopen nietwaar? Al met al ben ik al vele malen verder dan ik ooit was en dat vind ik ook zo leuk om van jou te lezen Martine!
LikeLike
Eigenlijk zou je dus elke dag één doos moeten doen en geen 4 op één dag. Dan kom je jezelf niet tegen, Maar ja, dat hoofd wil veel meer op dagen dat het goed gaat. Ik denk dat je zulke lessen je hele leven lang nodig hebt.
Ik heb dat bv met ramen wassen. Ook al voel ik mij nog zo goed, ik mag en kan ze niet op één dag wassen. Doe ik het wel straf ik mijzelf. Ik heb het ook echt afgeleerd om dit toch te doen.
LikeLike
Dat is iets wat ik wel heb geleerd tijdens de cgt.. Er is een minimum, dat kan ik aan zonder achteruit te hollen. En dat minimum ligt voor mij op ongeveer een half uur per activiteit. Daarna moet ik rusten, en pas na een uur kan ik gaan nadenken over een volgend half uur 🙂 best handig dat ik dat nu weet.. Alleen.. Een half uur is zo voorbij, zeker bij het tempo waarin ik functioneer. Tja en dan ga je er dus heel gauw overheen en dat merk ik ook inderdaad pas een week later ongeveer.
LikeLike
Bij mij zit er niet zo'n lange vertraging in als bij jou. Eigenlijk kan ik het meteen al voelen, maar vaak ga ik dan toch door omdat ik het nog even 'af' wil maken, of simpelweg te leuk vind. En dan moet ik het 's avonds of de dag daarna bezuren.
Momenteel volg ik een mindfulnesstraject, en deze week is het thema 'Grenzen.' Ik let nu dus extra op waar die liggen, zodat ik er niet overheen ga.
Wat ik wel verhelderend vond, is dat er eigenlijk drie vormen van energie zijn: fysieke, mentale en sociale energie. Maar dat zijn ook precies de drie gebieden waar je overvoerd kunt raken. Dan raak je fysiek, mentaal of sociaal moe. Bij je dagindeling kan je er op letten dat die verschillende activiteiten met elkaar in balans zijn. Met voldoende rust er tussen. Dus bv. stukje lezen, dutje doen, klusje doen, eten, mediteren, iemand opbellen, klein eindje wandelen… Vandaag heb ik de dag op die manier in stukken verdeeld. Ik heb voor mijn gevoel bergen werk verzet, en toch niet al mijn energie verbruikt. Nou kijken of ik dit kan volhouden. 🙂
LikeLike
Ja die verdeling daar ben ik mee bekend. Ik kan niet veel op sociaal gebied doen, daarom heb ik ook vrijwel geen sociaal leven meer. Iemand bellen bijvoorbeeld kost me enorm veel energie. Als hier de telefoon onverwacht gaat moet ik daarom altijd een inschatting maken. Want opnemen betekent dan vaak de rest van de dag niets meer kunnen doen, ook niet meer avondeten maken bijvoorbeeld. Dus laat ik hem meestal rinkelen.
Dus bij mij is de uitdaging: in contact met anderen geen energie weglekken.
Fijn dat je merkte dat die verdeling prettig uitpakt. Ik heb wel idd altijd een afwisseling van iets doen met daarna rust. Nu is het doen nog heel erg beperkt dus ik houd eigenlijk de hele dag rust en doe een paar keer iets als douchen/aankleden, of koken of een boodschap. Maar het is nog altijd heel erg weinig. Vandaag heb ik plat gelegen tot een uur of 12. Toen aangekleed en op de bank gelezen, in de namiddag met M. met de auto de weekboodschappen gedaan, daarna gegeten (ik hoefde niet te koken) en nu zo naar bed. Morgen moet ik even naar de stad dus dan doe ik verder niets, ik moet er dan geen was willen in stoppen.
Ik probeer het altijd te voelen wat kan en wat niet kan maar ik plan niet meer de dagindeling. dat deed ik vroeger wel met een ergotherapeut, dan had je punten die je per dag kon uitgeven en moest je elk half uur van punten voorzien. Daar raakte mijn mentale energie helemaal door van de rel, was alleen nog maar bezig met die klotepunten. Nu heb ik geen indeling en dat bevalt me eigenlijk het best.
LikeLike
o ja: fysiek over mijn grenzen gaan voel ik dus met een grote vertraging, maar sociaal/mentaal voel ik het meestal wel meteen. Op sociaal gebied kan ik me er dan soms wel tijdelijk overheen zetten door de adrenaline maar dan volgt eenmaal thuis de instorting.
LikeLike
Ontzettend bedankt voor je lieve en warme reactie. Ik maak graag gebruik van je aanbod om je te mailen.
LikeLike
Bloggen valt wat mij betreft ook onder sociale activiteiten… Die hou je op deze manier dan toch een beetje bij, wat me wel een uitkomst lijkt als je niet zo vaak de deur uit kan, toch?
Ik vind schriftelijke communicatie zelf ook stukken minder vermoeiend dan bijvoorbeeld telefoneren.
Heb er een hekel aan om maar met zo'n ding tegen je oor aan te zitten, vooral als iemand je met een heel verhaal overvalt en je naar een opening moet zoeken om het gesprek op een beetje beleefde manier af te kappen… De telefoon laat ik soms gewoon overgaan, omdat ik er even geen zin in of energie voor heb.
Het fijne van bloggen, mailen, sms-en en whats'appen is dat je het op een zelfgekozen moment kan doen (moet je natuurlijk wel dat irritante bericht-belletje uitzetten, of er in ieder geval je tempo niet door laten bepalen… :-))
LikeLike
Ik vind het wel echt heel erg knap
LikeLike