Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen. Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.
Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.
Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.
Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.
Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.
Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.
Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen, vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.
Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.
Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.
De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.
Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.
Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.
Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.
Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.
Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.
Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.
Min of Meer 
Elke keer ben ik geraakt door hoe je verwoord hoe het is . Ik hoop dat de puzzle klaar komt !!
LikeGeliked door 1 persoon
En dat puzzelen en uit voeren is heel erg hard werken .Veel en veel harder dan het meerendeel in hun beroep hoeft te doen. En de erkenning , bevestiging en motivatie en spirit moet allemaal uit ons zelf komen. Wat een levens taak . . . . .
Maar het geeft ook zo veel blijdschap en geluk als er dan wel weer wat meer kan.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vroeg me al af, hoe je je voelt met dit anti parasiet plan. Wat fijn te horen dat je je goed voelt, geeft hoop! Mag je volgende week stoppen en krijg je dan nieuwe poeptest?
LikeGeliked door 1 persoon
Donderdag is de laatste dag van de kuur. Vrijdag naar de huisarts om verwijzing voor nieuwe onderzoek te vragen.
Met het dieet ga ik voorlopig door. Daar schrijf ik binnenkort over, waarom.
LikeLike
Aha, succes!
LikeGeliked door 1 persoon
Het stukje over je niet schuldig voelen als je iets doet wat fijn is voor jezelf raakt mij. Daar worstel ik het meeste mee. Ik vind dat de beperkte energie die ik heb moet investeren in mijn gezin. Als ik dan een keer iets doe met een vriendin ( bv koffie drinken in de stad) en daarna dagen op bed lig voel ik me schuldig dat mijn gezin niet kon profiteren van de besteede energie maar wel te maken krijgt met de downside.
Afgelopen weekend waren we naar de winter Efteling we hebben het park bezocht Op meerdere dagen. ( we hadden een huisje) zo kon ik toch met het gezin 1,5 uur op het park door brengen en de rest van de dag m’n bed in. Zo ben ik steeds opzoek naar wat er op welk moment mogelijk is.
Dankjewel voor het delen van jou ervaringen. Ik vind een stukje begrip in jou schrijfsels die ik zelden ergens anders ervaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat vind ik fijn om te lezen,
LikeLike
Over dat begrip hè, niet dat je je schuldig voelt.
LikeLike
Ja, wat een puzzel is het ! Je snijdt zoveel aspecten aan van de puzzel , dat ik wel overal op in wil gaan, haha. Het is inderdaad zo dat ieder pad anders is, zeker in het omgaan met dan wel herstellen van me/cvs. Ook al herken je vaak nog zo veel in wat lotgenoten meemaken . De mate van beperkingen kan ook zo varieren, net als de triggers waardoor iemand een terugslag krijgt. Ik kan me bv. vaak verbazen over wat sommige mensen met me/cvs toch nog klaarspelen ondanks dat ze qua klachten soms zieker zijn dan ik ben , of een gezin hebben bv. Dat is voor mij wel één van de dingen waar ik steeds weer op moet letten; om mezelf niet te vergelijken met anderen qua (on)mogelijkheden en dan mezelf te veroordelen/af te kraken.
Wat Gupta betreft; hoe blij ik ook ben/was met zijn programma, ik geloof er niks van dat 90 % van de retrainers herstelt . Hij houdt het ook niet bij dus hoe kan hij dat weten? Ik vorm al 5 jaar een (internationaal) groepje met mede- Guptaers , aanvankelijk bedoeld om elkaar te stimuleren/steunen en ervaringen uit te wisselen, en niemand van die groep is hersteld met het programma. Wel zijn we allemaal ervan overtuigd dat hij op het goede spoor zit met zijn theorie . Er zijn nu ook trainingen die nog wat meer ‘finetunen’ qua zenuwstelsel en die een stap dieper gaan dan Gupta.
Overigens, heb jij de documentaire ‘Unrest’ van Jennifer Brea al gezien, Martine? Ik heb goede hoop dat die veel gaat bijdragen aan meer begrip voor en over wat me/cvs is , bij een veel breder publiek. En er wordt actief geprobeerd om zoveel mogelijk mensen in de medische wereld , politiek en media te interesseren. Binnenkort te koop op dvd ( nu alleen nog via ITunes) .
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb de documentaire nog niet gezien. Wel wat voorstukjes en toen zette ik het al op één brullen. Over verdriet gesproken…😊
LikeLike
Weer prima verwoord! Het is een syndroom waar vele klachten bij horen, vaak wisselend en op en neer gaand. Ik zal ook niet meer genezen, maar ben met mijn cannabisoliën wel een heel stuk verbetert. Vermoed dat het ook kalmerend op overprikkelde zenuw/hersensystemen werkt en merk duidelijk verschil in herstel van verzuring. Hoop zo voor jou dat dit weer een stap in de goede richting is! Bedankt voor je goede info, ook.
LikeGeliked door 1 persoon
Kanjer!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo herkenbaar wat je schrijft over die grote puzzel. En het verwerken is ook weer een puzzel. Ik heb er weinig geduld mee en vind het nog steeds heel moeilijk. Achteraf gezien ben ik al mijn hele leven moe, al was ik me daar niet van bewust. Daar door heb ik ook roofbouw op mezelf gepleegd. Ik dacht dat ik niet genoeg mijn best deed, terwijl ik al op mijn tandvlees liep. Schoolkeuze heb ik genomen op basis van welke reistijd ik aan kon, op kamp vond ik het vreselijk want het was me te vermoeiend al die prikkels en ik was het enige kind dat wel sliep. Ik ben diep gegaan, zat in een rolstoel, heb ook eindeloos gepuzzeld. Gelukkig uit de rolstoel gekomen, maar wel spijt dat ik hem weg gedaan heb. Op slechte dagen had ik hem graag nog gehad om toch even wat meer te zien dan mijn eigen huis en erf.
Ik vond het vorig jaar heel moeilijk om vijftig te worden. Geen echte jeugd gehad. Na ziekte van Pfeiffer op mijn zestiende werd de vermoeidheid nog een stuk erger. Ik zag enorm tegen de overgang op. Ik had al overgangsverschijnselen toen ik de pil gebruikte en een paar maanden geleden toch besloten om ermee te stoppen. De huisarts had me geadviseerd om er de komende jaren mee door te gaan. Eerlijk is eerlijk, het is een hele kluif om te ontpillen en dieper de overgang in te duiken. De spierpijn en de slechte nachtrusten vind ik zwaar. Net zoals de stemmingswisselingen en me als een open zenuw te voelen. Maar er gebeurde ook iets anders en daar ben ik heel blij mee. Er is een mist uit mijn hoofd opgetrokken. Ik kan weer helderder denken, ‘ik ben er weer’. Ik heb een aantal jaren als een soort verdoofd wezen rond gedoold. Ik ben veel kwijt aan herinneringen. Het was geen depressiviteit, maar wel een dikke mist. Heel verhaal maar wie weet is het voor iemand een ontbrekend puzzelstukje.
Martine, ik ben nieuwsgierig naar jouw verhaal over hoe je nu eet. Eten is hier nu echt een gedoe voor me. Zo vaak misselijk, ik lijk wel zwanger, heb vaak geen zin in warm eten. Ben een paar kilo afgevallen in twee maanden. Toch knap in de overgang 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Veggiemo, wat ik nu eet heb ik in de afgelopen blogposts uitgelegd..Bedankt voor je verhaal. Idd wie weet is het voor iemand weer een puzzelstukje.
LikeLike
Zo helder ben ik nu dus blijkbaar ook weer niet. Ik heb natuurlijk gelezen over jouw voeding. Maar ik meende in jouw stuk ook iets gelezen te hebben dat je doorgaat met deze voeding en dat je daar later op terug zou komen. Kan het nu niet meer terug vinden. Maar vroeg op bed vanavond, oeps.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja dat klopt inderdaad. Dat schreef ik in een van de reacties vandaag 😊
LikeLike
Zo herkenbaar! Echt een heel mooi stuk!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga duimen dat die parasiet een heel groot deel van je puzzel is en dat je door het uitroeien van die parasiet een heel eind verder komt met je puzzel.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben zo dankbaar dat je wel de energie hebt voor het schrijven van dit blog. Ik zit in een vergelijkbare positie als jij en kijk bijna dagelijks of je een nieuw stuk hebt geschreven. Je stukken over ziek zijn raken vaak een gevoelige snaar en ik herken er veel in. Sommige stukken kopieer ik en bewaar ik.
Ik ben meer een hondenmens maar vind je stukjes over de katten heel leuk om te lezen. Het is een goede tegenhanger van de meer serieuze stukken.
misty
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel Misty.
LikeLike
Ik durf het bijna niet te hopen voor je.
Want stel nou dat dit niet helpt… Sla je jezelf dan weer voor je hoofd? Je bent zoooo hard bezig (ik heb je al eens topsporter genoemd en dat blijf ik menen). Ik gun het je wel, dat dit een stap vooruit is, dat weet je hopelijk ook.
LikeGeliked door 1 persoon
Als dit niet helpt qua energie, dat kan. Ben ik in ieder geval van mijn buikpijn af.😊
LikeLike
Ik herken ook heel veel,en wat je schrijft over er relaxter er mee omgaan..sinds ik dat doe lijkt het alsof ik minder klachten heb. Maar mijn dochter (de psychologe;-) zei, je klachten zijn nog hetzelfde maar je cooping mechanisme is veranderd. Ten opzichte van 5 jaar geleden ben ik enorm vooruit gegaan maar als ik kijk hoe ik was toen ik nog niet ziek was..dan is het weer dramatisch. Dus daar kijk ik maar niet meer naar 😉 Dank zij jou heb ik Gupta leren kennen nog altijd mijn grote dank daarvoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo herkenbaar wat je allemaal schrijft. Hier soms nog woede boosheid frustratie dat ik niet kan wat een ander wel kan en dan gaat t zelfs maar over de normale dingen op een dag. Accepteren kan ik niet , mijn ziekte wordt alleen maar erger en ik ga steeds minder kunnen. Wat er nu wel voor zorgt dat ik ook echt intens bij iedere dag stil sta dat ik leef en geniet van de kinderen die opgroeien.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel veel sterkte Anne, dat is een flinke drol om te slikken.
LikeLike