Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin – dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.
Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.
ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.
Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest. Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.
Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (
Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen. Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.
‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.
Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.
Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.
Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.
Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.
Min of Meer 
Bedankt voor deze tip, ik ga hem zeker kijken! Ik denk (en misschien wel: hoop) niet dat ik ooit precies zal kunnen invoelen hoe het is om met zo’n slopende ziekte te leven, maar ik vind het sowieso heel belangrijk dat mensen (en ikzelf dus ook) zich bewust zijn van hoeveel impact het heeft. Dat het misschien ongrijpbaar lijkt, maar zeker niet ‘nep’ is. Mooi dat je dit deelt en ook heel mooi dat Jennifer Brea ondanks haar ziekte deze documentaire heeft kunnen maken.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor het delen van die link. Ik durf alleen nog even niet te kijken. Het is me te confronterend. Ben hevig in gevecht met mijn overgangshormonen die maken dat ik nog het meest op een open zenuw lijk. Ben nu zover dat ik naar een overgangsconsulente wil.
Een van mijn zoons heeft net als ik onbegrepen chronische vermoeidheid. Zoon zit nog in de medische molen. Hij heeft het anders dan ik, dus we blijven hoop houden en blijven zoeken.
Ik zit nu op een niveau waar behoorlijk mee te leven is, zij het vooral binnenshuis of op mijn eigen erf. Mijn zoon staat nog zo aan het begin van zijn leven. Hij ligt gelukkig niet vaak op de bank, maar een baan of op zichzelf gaan wonen gaat het hem niet worden op deze manier.
Ik hoop zo op een medicijn dat mensen echt beter maakt. En meer begrip van de samenleving zou heel mooi zijn. Wat betreft artsen, hebben wij tot nu toe meest goede ervaringen. Alleen de huisarts wachtte te lang met doorsturen. Zijn longarts is goud waard. Zij heeft hem naar allerlei mogelijke specialisten doorgestuurd.
Het is echt absurd dat deze zoon dit heeft. Als kind was hij extreem aktief. Zo erg dat het van mij een tandje minder mocht. Nu zeg ik weleens dat die hyperaktieve zoon snel terug mag komen.
LikeGeliked door 2 people
Snap ik, ik heb zitten brullen tijdens het kijken. Het was heel confronterend.
Wat verschrikkelijk voor je zoon.
LikeLike
Ik hoop dat hij op NPO ook te zien zal zijn. Heb geen Netflix namelijk. Maar ik wil hem zien. Ben blij dat er eindelijk wat meer geld voor vrij komt want het is een vreselijke ziekte. Heb het zelf niet maar wel iemand uit mijn naaste omgeving. Wat mij het meeste ergert is het onbegrip. Of je er zelf voor kiest om ziek te worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben vaak “blij” dat ik een zichtbare aandoening heb. Ik zit in een rolstoel. Hoewel sommige mensen mij wel dan eens zieliger vinden dan ik ben: “Maar kán jij dat eigenlijk wel?” Och, doe ik altijd zo, kan mij het schelen … denk ik dan.
Ik wens je beterschap, tot zover mogelijk, en geniet van al het moois dat toch nog op je pad komt.
Groeten Marijke.
(Hoe is het nu met de ongenode bewoners van de darmen? Uitgezwaaid al of moeten ze nog een een duwtje in de goede richting?)
LikeGeliked door 1 persoon
Dat snap ik wel Marijke dat de zichtbaarheid voor maar ook nadelen heeft.
De parasieten worden momenteel de deur uit gewerkt, hoop ik. Ik zit op dag vier van de tiendaagse kuur.
LikeLike
Ja, weet ik, maar merk je al verbetering?
Tipje: psyllium-vezels helpen mij altijd super goed.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb sinds gisteren minder kramp en buikpijn. Nu was dat ook zo tijdens de kruidenkuur en kwam het nadat die klaar was meteen weer terug. Hoop dat de clioquinol effectiever is 😅.
LikeLike
Ik heb diep respect voor jou!
Groet, Astrid C.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank!
LikeLike
Bedankt voor de tip.
Je bent zelf trouwens ook wel een aardige spreekbuis voor de slachtoffers van die rottige ziekte aan het worden 😉
LikeGeliked door 2 people
Dank je 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Eens met Nans.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik snap dat kijken van de documentaire heel confronterend voor je was. Goed dat het nu op netfix te zien is en hopelijk komt er meer begrip voor, want dat krijg je er ook nog bij: onbegrip, net of je er zelf voor kiest om ziek te zijn.
Heftig hoe je het beschrijft, ik krijg er koude rillingen van en deze zin maakt het helemaal duidelijk: De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie zegt Brea bijna aan het eind, maar met ME duurt het maar en duurt maar.
Ik ga zeker de documentaire kijken!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb de documentaire net gekeken, ik begrijp nu een stuk beter de impact van deze vreselijke ziekte. Pff, ik ben echt onder de indruk…..heel veel respect voor jou en je gezin en al die andere mensen die deze ziekte hebben.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel dat je de moeite nam Anita.
LikeLike
Ik ga vanavond kijken.
En een dikke knuffel voor jou!
LikeGeliked door 1 persoon
💋
LikeLike
Ik ga zeker kijken..
LikeGeliked door 1 persoon
Inmiddels heb ik de documentaire bekeken. Ik was er erg van onder de indruk. En ongelooflijk dat er maar zo weinig onderzoek naar wordt gedaan. En Denemarken! Dat ik beschouw als een weldenkend beschaafd land. Ooo en wat heb ik een medelijden met die jongeman en zijn wanhopige ouders. Vreselijk. Respect voor hoe ver jij inmiddels bent gekomen en je pogingen om meer inzicht te brengen.
LikeGeliked door 1 persoon
Helaas is de waarheid vaak erger dan in een film!
Theo Wijlhuizen Arts
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt. Een documentaire kan nooit alles belichten. Zeker niet bij zo’n complexe aandoening waarvan elke patiënt bovendien zijn eigen variant lijkt te hebben. Als arts gespecialiseerd in ME weet u dat beter dan ik denk ik. Maar alle aandacht is welkom. Ik vind dit een prachtige verslaglegging van hoe het voor veel mensen is.
LikeLike
Dank voor de tip; ga zeker kijken.
En wat Nans eerder schreef, sluit ook ik me bij aan. Juist omdat je zo’n heldere schrijfstijl hebt help je veel mensen.
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je het ook hier deelt. Ons leven is de afgelopen 14 jaar getekend geweest door de ernstige vorm van ME/CVS die onze dochter sinds haar 14e jaar heeft. Door misdiagnoses en bijbehorende misbehandelingen volledig bedgebonden en hulpbehoevend geraakt Inmiddels weer wat % winst én een aangepaste rolstoelwoning, allerlei hulpmiddelen, een hulphond én goede zorg waardoor ze zelfstandig kan wonen. De film wil ik zeker gaan zien. Maar ik wacht op een goed moment. Want zoals de docu “Verdachte ouders” (onlangs bij Zembla te zien) bijna ons verhaal kon zijn, zal dit met deze film w.s. ook het geval zijn. En of ik dat nu al kan, weet ik nog niet. We hebben een enorme veerkracht ontwikkeld, door keer op keer te zoeken naar open deuren, daar waar de gezondheidszorg het af liet weten. Maar de docu van Zembla hakte er wel even in. Zoals deze film dat w.s. ook zal doen.
LikeGeliked door 1 persoon
Het heeft er hier ook enorm ingehakt. Naar het helpt me ook. Gewoon te weten dat ik niet alleen sta.
LikeLike
Die docu van Zembla is idd erg confronterend. Ook wij hebben dit meegemaakt en nog. En ja dit komt helaas ook in unrest voor. Sterkte voor jullie en je dochter!
Unrest is zeer confronterend maar ook goed dat deze film er is. Gek genoeg voelde ik me gisteren ineens wat minder alleen staan in dit stuk.
LikeLike
‘Verdwijnen uit je eigen leven.’ Dat zinnetje raakt me. Dat lijkt me echt heel naar zeg. Die documentaire klinkt superinteressant!
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje, wat hakt het er in. Vooral zo veel herkenning. De woorden die ze spreekt tegen haar partner. Ik zeg ze dikwijls tegen mijn man. Het schuld gevoel dat ik ziek ben en dat hij daar zoveel voor op offert. Maar het is ook mooi om te zien, de liefde voor elkaar. Ik ben vooral ook dankbaar dat ik niet dagelijks in bed door breng alhoewel ik er wekelijks een aantal van die dagen tussen heb zitten. Het stukje dat je verdwijnt voor mensen op het moment dat je crasht en dat niemand je ziet op je slechte momenten is voor mij vooral heel toepasselijk. Als ik op het schoolplein sta en vertel dat ik niet werk. Zijn mensen heel verbaasd en zeggen maar jij bent toch niet ziek? Ze moesten eens weten.
Dankjewel voor het delen!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo dat was ingrijpend zeg ! Ik had er geen weet van dat deze ziekte zo enorme impact heeft op alles. Begrijp jou blog nu ook stukken beter. Bijzondere docu. Dank voor de tip.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor het delen, ik ga kijken!
LikeGeliked door 1 persoon
hallo, ik volg je log al een aantal jaren maar pas na het zien van deze documentaire begrijp ik pas goed wat de impact van deze vreselijke aandoening is op jouw leven en op die van je naasten. Respect hoor hoe je je leven ondanks alles waardevol vormgeeft. carla
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb de documentaire net gekeken. Enorm indrukwekkend. Ik hoop echt dat er snel een oorzaak en remedie voor deze ziekte wordt gevonden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ook net de documentaire afgekeken. En vond het indrukwekkend en beangstigend. Dat in een land, zo dicht bij het onze, in Denemarken, het als een psychische aandoening wordt gezien. Wat die Amerikaanse arts in het begin zei, wat men ook ‘dacht’ over MS, totdat men nieuwe technieken had en zag dat dit wel degelijke een ziekte was.
Dat het gelinkt is aan hysterie en tussen de oren; misschien dat ik dat zelf ook wel dacht (tussen de oren) uit onwetendheid.
Dank je dat je ons hier opmerkzaam op maakt. Vraag me ook af of als er meer mannen die ziekte zouden hebben er wel meer onderzoek naar gedaan zou worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, dat is idd de vraag. Het treft meestal vrouwen en die werden over t algemeen minder serieus genomen. Ik denk dat dat aan het veranderen is.
LikeLike
Ik ben nu bijna 15 jaar thuis. Duizeligheid en vermoeidheid zijn de klachten, geen diagnose. Gelukkig niet zo erg dat ik de hele dag op bed lig maar werken, vergeet het maar.Er zijn dagen dat ik het er nog steeds moeilijk mee heb. Ik zou graag iets meer willen dan dit. Ik wil niet heel veel en ben zeker geen perfectionist , in tegendeel. Ik zou graag zelf wat geld verdienen ( geen carrière ). En leuke dingen doen zonder steeds een voorbehoud te moeten maken om te kijken of ik het wel red. Het zit er niet in helaas.
Geen netflix, hoop dat de npo het binnenkort ook gaat uitzenden. Het doet me goed om jouw blogs te lezen.
Misty
LikeGeliked door 1 persoon
Beste Misty,
Kijk eens op Velehanden.nl Daar kun je vrijwilligerswerk vinden dat voor iedereen te doen is!
groetjes Marijke.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik las je reactie en dacht “als ik dat zou kunnen doen dan zou ik partime gaan werken!” Al vaak gehoord dat ik vrijwilligerswerk zou kunnen/moeten doen en ik word er altijd boos van. (onredelijk, weet ik, ze bedoelen het vaak goed).
Toch even kijken en ja dat zou ik zelfs kunnen doen. En het ligt in het verlengde wat ik vroeger deed voor werk! Hmm, eens over nadenken…
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb laatst een TED talk over ME gezien waarin inderdaad ook werd aangekaart dat het vooral als een psychische aandoening werd gezien omdat er vooral vrouwen mee worstelen en dat dat ook nu nog het beeld beinvloed dat artsen van de ziekte hebben.
Het lijkt mij ontzettend moeilijk om met die vooroordelen te worstelen, ik merk zelf al vaak genoeg dat mijn klachten minder serieus genomen worden omdat ik een vrouw ben en dan heb ik nog een ziekte die over het algemeen door artsen wel serieus genomen wordt.
Maar ook ik merk dat mijn pijn en klachten eerder worden weggewuifd dan bij mannen met dezelfde klachten, de plaatjes in de informatiefolders over mijn ziekte zijn tenslotte ook nog altijd louter blanke mannen. Die zijn ook in de medische wereld nog de norm voor alles helaas. En als zij het niet hebben of herkennen, is de kans groot dat het minder serieus genomen wordt.
Het nare van chronische ziektes is inderdaad dat het niet over gaat, zoals jij met ME altijd met je ziekte moet leven moet ik dat ook. Je wil niet steeds de persoon die ziek is zijn, maar vaak laat het je geen keus en heb je het gevoel dat ziek zijn je identiteit overneemt. Dat herken ik wel, vooral omdat mensen je ook gaan mijden als je teveel ziek overkomt. Maar als je te weinig laat zien doe je jezelf tekort. Het is een treurige spiraal.
Ik hoop dat er in de toekomst een betere behandeling voor ME komt, jij bent in ieder geval een goede advocaat voor andere mensen met de ziekte!
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt voor je reactie. Je hebt helemaal gelijk. Veel artsen gaan uit van wat in hun ogen de norm en standaard is.
Die Ted talk waar jij naar refereert is van dezelfde dame die nu deze film heeft gemaakt.
LikeLike
Al ‘lurkende’ door blogland kwam ik hier en heb ik de docu bekeken.
Interessant! Dank voor tip.
Tip; bij ons in de praktijk leren wij mensen zelf B12 injecteren zodat men thuis op het gemak zelf kan injecteren.
Vriendelijke groet
LikeGeliked door 1 persoon
Mijn hemel. Wat een lijdensweg heb je afgelegd (en heb je nog steeds)… Ik ken een aantal mensen met dat wat jij hebt in meer of mindere mate. Heftig vind ik het. En idd, wat jij schrijft: je verdwijnt.
Ik vind het echt klote voor je joh. Understatement.
Ik hoop oprecht dat ze voor deze ziekte in de zeer nabije toekomst ‘iets’ gaan vinden om jouw leven wat dragelijker gaan maken.
Dikke digitale kus.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je!
LikeLike
Hoewel we elkaar minder spreken ben je nog steeds in mijn gedachte. Ik ga kijken Martine. Dikke knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon