Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.
Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.
Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.
Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.
En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.
Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).
Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.
Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.
Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.
Min of Meer 
Ik herken het, heb dit jaar ook op instagram een foto geplaatst met een heel kort stukje over hoe ik het ervaar eronder. Veel mensen waren heel aardig en uiteraard kreeg ik weer goede adviezen maar ik merk ook dat ik meer voor mezelf opkom en voor de ME dus😊
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb er ook even over geaarzeld maar toen toch jouw blog gedeeld , met een paar persoonlijke regels erbij . Ik kreeg één reactie en één like , beide van jou, Martine . En voelde toch wel wat teleurstelling hierover. Ook al moet ik wel zeggen dat ik maar heel weinig Facebook vrienden heb , en dat m’n beste vriendinnen geen account hebben.
Maar omdat ik vind dat het ‘moet’ blijf ik toch wel zo heel af en toe iets posten over me/cvs.
En ben blij om te horen dat je blog die dag zo goed bekeken/gelezen is . Misschien ook wel door mensen die géén like of reactie hebben gegeven .
LikeGeliked door 1 persoon
Zo was t ook de eerste keren toen ik iets plaatste, vooral op fb. Laten we vooral volhouden. En elkaar steunen
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb geen ME maar lees wel altijd jouw blog. Ik vind je heel sterk. Juist door je persoonlijke stukjes maak je dat mensen zoals ik, die geen ME hebben en dus niet goed weten hoe het werkt/in elkaar zit/voelt etc, er steeds even bij stilstaan wat het betekent voor iemand om dit te hebben. Hoe klein je wereldje wordt maar dat je desondanks toch best een gelukkig mens kunt zijn. Respect voor jou hoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kan alleen maar zeggen dat ik heel veel respect voor je heb .Ik heb al eerder geschreven dat ik altijd oe ben ,echt heel moe maar niet te vergelijken met jouw verhaal want ik kan goddank nog zoveel .Het word hoog tijd dat ME eens echt erkend word want het lijkt me zo hard om te willen en gewoon echt niet te kunnen .Ik vind je gewoon een mooi en heel sterk mens .
Elisabeth
LikeGeliked door 1 persoon
😊
LikeLike
We weten dat je een doorzetter bent ondanks je beperkingen. Ik hoop dan ook van harte dat jouw gemeente er straks wel wat mee doet en dat je door die volharding nog meer voor elkaar krijgt.
Het is hard nodig dat jullie ME patiënten eens de aandacht krijgen die jullie nodig hebben.
LikeGeliked door 1 persoon
Door jou blog heb ik inderdaad meer begrip gekregen van wat ME inhoudt en wat dat met mensen doet. Een aantal mensen in mijn omgeving hebben dat of een soortgelijke vorm, door jouw verhalen kan ik andere mensen weer uitleggen dat ze écht spaarzaam met energie moeten zijn of het ene wel kunnen en daardoor het andere niet.
Ik ben blij dat je jouw ervaringen deelt, juist omdat ze eerlijk zijn is het duidelijk en kan ik op mijn beurt proberen het begrip te vergroten bij andere mensen.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat fijn dat je berichten weerklank vinden! Ik gun je een hoop mensen om je heen die je steunen en begrijpen, volgens mij verdien je dat.
Bij mij word er alleen gereageerd op berichten over mijn ziekte met een positieve strekking, dus als ik bijvoorbeeld in remissie ben of een goed resultaat van een onderzoek post. Bij slecht nieuws kan ik ook de krekels horen tsjilpen, dat is af en toe erg frustrerend.
LikeGeliked door 1 persoon
Als ik f-boek had zou ik je zeker delen (het bericht hè😉)en liken (of hoe dat ook heet). Niet alleen omdat het belangrijk is om aandacht te vragen voor ME en MEpatienten te steunen maar ook omdat je altijd zulk verdomd goede stukken schrijft. Bij deze, vette like.
LikeGeliked door 1 persoon
Naar aanleiding van pjouw blogs heb ik gisteren de documentaire Unrest gekeken. Ik denk dat ik dat anders nooit gedaan zou hebben. Het heeft heel veel indruk om mij gemaakt en ondersteunt het beeld wat ik al had van jouw ziekte nog sterker. Geen FB meer dus kan niets van je delen op social media maar ik neem het wel mee in het echte leven. Door jouw blog te lezen merk ik dat ik veel alerter ben op nieuws over dit onderwerp. En hoe meer mensen hier over lezen en weten, hoe meer het op de kaart wordt gezet, en er (hopelijk) steeds meer erkenning voor komt en meer onderzoek naar gedaan wordt. Omdat jij (en al die anderen) het waard bent!
LikeGeliked door 1 persoon
Succes met het vervolg
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon