leven met ME

Beste kamerleden

Martine

Beste kamerleden,

Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik ga vrijwel nooit naar een feestje, of op stap met vrienden. Ik douche gemiddeld twee keer per week, omdat meer mij teveel inspanning kost. Ik moet immers ook nog koken, wil ik wat eten. Ik bewaak mijn energie heel zorgvuldig en tóch zat ik gisteren op de publieke tribune. Omdat dit gesprek zo belangrijk was, voor mij én voor al die andere patiënten.

Hartelijk dank voor uw aandacht en uw getoonde betrokkenheid. Ik ging vol indrukken naar huis en met de hoop dat er nu eindelijk, wellicht, héél misschien, ik durf het bijna niet te zeggen, tóch iets gaat veranderen voor de ME-patiënten in dit land.

Ik was die vrouw die vooraan zat in een rolstoel, ik keek de heer Raemakers recht in zijn gezicht. Voor de gelegenheid had ik me in het blauw gekleed, net als zoveel anderen in de zaal omdat blauw ‘onze kleur’ is. Ik had zelfs mijn feesttrui aangedaan, een trui die ik alleen aandoe bij hele speciale gelegenheden maar misschien zag ik er voor u wel heel normaal uit, gewoon een vrouw van rond de 50. In een rolstoel, dat dan weer wel.

Wat u niet ziet is hoe ik er vandaag aan toe ben. Wat het mij heeft gekost aanwezig te zijn. Mijn lijf doet pijn, ik ben misselijk, trillerig, duizelig, uitgeput. Ik heb in de dagen voorafgaand aan de bijeenkomst maatregelen getroffen zodat ik de komende dagen niet hoef te koken. Ik blijf plat liggen, ik moet deze PEM (Post Exertionele Malaise) uitliggen voordat ik weer mijn normale dingen kan oppakken. Dat is liggen, contact hebben met mijn gezin, een paar keer per week koken, douchen en een keer naar de fysio.

Mijn PEM komt meestal met een vertraging van 48 uur. Dat betekent dat de grote klap morgen komt. Dus gebruik ik de helderheid van geest die ik vandaag nog heb om u te bedanken en aan te moedigen er toch vooral werk van te maken, de minister te bevragen en aan te sporen onze verlangens in te willigen: biomedisch onderzoek dat tevens aansluit bij het internationale onderzoek, geld om dat onderzoek uit te voeren, betere zorg (vanuit de basisverzekering) voor ME-patiënten. Nou ja, u heeft het lijstje ook gezien.


Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Ik ben al 11 jaar ziek en kost de samenleving veel geld. Ik draag namelijk niets bij, ontvang een WIA-uitkering. Er zijn wel duizend levens te bedenken die ik wil gaan leiden als ik beter zou zijn. Ik zou zoveel willen doen en oppakken, ik heb ook veel te bieden! In plaats daarvan leef ik in een gevangenis zonder vooruitzicht op vrijlating en zonder dat ik een voor mij zinnige bijdrage kan leveren aan de samenleving.

Er is dringend aandacht, verandering en erkenning nodig. Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Dit zijn mijn woorden, vanuit mijn hart naar uw hart, hoop ik dan toch.

Met hartelijke en verwachtingsvolle groet,

Martine Brandt

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

24 gedachten over “Beste kamerleden”

  3. Martine, ik ben een van degenen die al heel lang stilletjes op de achtergrond meeleest en meeleeft en door jou een beeld van ME heeft gekregen. Ik hoop van harte dat jullie tocht naar Den Haag niet voor niets is geweest!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  4. “Ik draag namelijk niets bij”, daar ben ik het niet mee eens. Jouw aanwezigheid gister (en die van alle anderen) en deze indringende brief, zijn heel groot en belangrijk! En ook alle andere dingen die je publiceert. Ik kijk er altijd weer naar uit.
    Heel veel sterkte de komende dagen. 💪

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  6. Heldere brief en overduidelijk dat het uit het hart ( en uit de tenen) komt ! En nu toch echt maar overgeven aan het herstelwerk de komende week.
    Oja, en hoewel het in de context van de brief begrijpelijk is dat je stelt niets zinnigs bij te dragen aan de samenleving, ben ik het daar niet mee eens. Alleen al je blog is een bijzondere en zinnige bijdrage aan het grotere geheel. En voor zover ik je ken via de blog ben je ook goed bezig met het ‘afleveren’ van een mooi jongmens , je zoon . En zo zijn er vast nog veel meer zinnige kwaliteiten te noemen .

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  8. Ik krijg tranen in mijn ogen van deze brief
    Beter kan je het niet verwoorden
    Ik lees ook altijd stilletjes mee
    Maar je hebt mij wel heel veel inzicht gegeven wat ME inhoudt
    Martine je bent een bikkel en een topper

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  9. Ik krijg tranen in mijn ogen van deze brief
    Beter kan je het niet verwoorden
    Ik lees ook altijd stilletjes mee
    Maar je hebt mij wel heel veel inzicht gegeven wat ME inhoudt
    Martine je bent een bikkel en een topper

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  11. Wauw!!! Prachtige brief!!! Raakte mij in ieder geval tot diep in mijn hart… dank je wel, dat je -vlak voor je PEM- deze geweldige brief schreef.
    Sterkte de komende tijd!!!!🌹🙏

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  12. Prachtig verwoord aan de kamerleden Martine. Chapeau. Ook ik zat met tranen in mijn ogen dit te lezen. Je geeft ME een gezicht. Heel veel sterkte nu met het weer proberen op te krabbelen na je PEM. Liefs Carola

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  13. Je draagt wel degelijk bij Martine, door je blog, je positiviteit, je aanwezigheid voor zoon en man en de invloed die je via dit alles uitoefent. Dikke kus!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  15. Op de wijsheid en besluitvaardigheid van de kamerleden en de minister Bruins om te investeren in onderzoek naar en betere zorg voor ME. Aan jou ligt het in elk geval niet.
    Op je gezondheid en dat je snel weer in staat bent om je normale dingen op te pakken. En stukjes te schrijven, want die zijn elke keer weer een mooi cadeau, dank daarvoor.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  17. Wat geweldig verwoord. Ik vind dat je terdege wat bijdraagt. Alleen al door je blog laat je ons kennismaken met deze rotziekte en er begrip voor op te brengen. En door je positiviteit. Je ziet altijd weer een lichtpuntje. En ik begrijp best dat je je soms afvraagt of je er toe doet. Nu ik weet zeker van wel, voor je gezin, je moeder, je overige familie en voor ons bloglezers en andere chronisch zieken.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  19. Wat goed verwoord…en wat goed .dat je gegaan bent…voor alle me patiënten,waaronder ik die dat niet kunnen… ervaar ik het dat.jij de moedige vrouw in het blau daar op de voorste rij in den haag.de vrouw in het blauw.met de vastberaden blik….die hoe moe en beroerd ook er was.daar op de eerste rij.je gaf me patiënten.waaronder ikzelf. Een gezicht…dank daarvoor!
    Ik weet hoe beroerd je je nu voelt.ik hoop dat de pem niet al te lang duurt.en dat je morgen weer .al,Is het maar even.In de zon kunt zitten.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  20. Wat goed verwoord…en wat goed .dat je gegaan bent…voor alle me patiënten,waaronder ik die dat niet kunnen… ervaar ik het dat.jij de moedige vrouw in het blauw daar op de voorste rij in den haag.de vrouw in het blauw.met de vastberaden blik….die hoe moe en beroerd ook er was.daar op de eerste rij.je gaf me patiënten.waaronder ikzelf. Een gezicht…dank daarvoor!
    Ik weet hoe beroerd je je nu voelt.ik hoop dat de pem niet al te lang duurt.en dat je morgen weer .al,Is het maar even.In de zon kunt zitten.gr.conny

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!