Afgelopen week kende vele pieken en dalen. Ik was overemotioneel door mijn beslissing de scooter weg te doen en over te stappen op een scootmobiel. Vrijdag bracht ik de scooter weg naar de winkel waar ik hem vorig jaar heb gekocht. Hij wordt daar in de showroom gezet en als hij verkocht is nemen ze contact op. Terwijl we daar stonden te praten barstte ik midden in het gesprek in huilen uit. In de auto daarna terug naar huis ging ik nog lekker even door. En zag jij vrijdagochtend in Hoorn een vrouw op een scootmobiel huilen? Ook dat was ik, een gedenkwaardige eerste rit.
Rouw kent verschillende fasen en wordt ook nooit helemaal afgesloten. Dit is voor mij duidelijk een grote hobbel die ik moet nemen. Toen ik chronisch ziek werd, nam ik gedwongen langzaam afstand van een beeld van mezelf. Steeds meer werd wat ik nog kon minder, ingeperkt en afgebakend. Dat doet iets met mij, ik voel me vaak aangetast. Ook dit is voor mij weer een hele grote stap. Ik voel me nog steeds een meisje van 15, in gedachten kan mijn lijf nog alles. Nog steeds loop ik dagelijks tegen de feiten aan dat ik mezelf overschat. En dan komt de realiteit van een scootmobiel heel hard aan.
Het goede nieuws is dat de scootmobiel super is. Maakt geen geluid bij het rijden, het zit super comfortabel en het brengt me uiteindelijk toch ook weer overal waar ik moet zijn. Het laat me mijn zelfstandigheid behouden. Dus ging ik zondagochtend weer een stuk rijden en dit maal lukte dat zonder te huilen. Wel is het even flink wennen. Ik had vooraf gedacht dat het erg zou lijken op het rijden met een scooter maar dat is niet zo. Met name het remmen wijkt enorm af – je remt door de hendel los te laten en dat vind ik niet logisch – en ook de bochten nemen is wel even een dingetje. Ook moet ik erg wennen aan rijden over een ongelijk wegdek. Je zit dan meteen helemaal scheef en ik kreeg toch een paar keer het gevoel dat ik ging omkiepen. Wat natuurlijk niet gebeurde. Ik moet er gewoon nog wat meer vertrouwd mee raken.
Goed, dat gejank deze week om verlies van wat niet meer is, was duidelijk een dieptepunt. Maar er waren ook hele fijne dingen deze week. Ik kreeg onverwacht bezoek van een oude schoolvriendin. Zij was aan het zeilen, had aangemeerd in de haven en vroeg of het uitkwam als ze even langskwam. Zaterdag kreeg ik vrij spontaan bezoek van een kennis die ik al jaren niet meer had gezien. We waren aan het appen, ik zei ‘koffie doen?’ en binnen een half uur was ze er. Van beide bezoeken genoot ik. Gewoon even bijpraten en contact hebben met de buitenwereld.
Deze week was echt druk, want ik bedenk me net dat Zus ook nog langs kwam. Zij heeft hier weer een middag staan koken. Zo heb ik weer een flinke voorraad aan maaltijden die voor mij geschikt zijn.
In de categorie vermeldenswaardige gebeurtenissen van afgelopen week wil ik toch ook even melden dat ik op een ochtend wakker werd en zag dat Dibbes naast mij zeer gefascineerd naar de hoek van het bed zat te staren. Wat zat daar?
Ik denk niet dat veel mensen kunnen zeggen dat ze ooit een kikker in hun bed aantroffen! Waarschijnlijk is hij door een van de katten gevangen en weer ontsnapt. Ik vond het best eng om hem te vangen want ik was bang dat hij zou weg springen, verder het bed op. Daar lagen op dat moment vier katten dus dat leek me geen ideaal scenario. Maar goed, de kikker is gevangen en uitgezet in de tuin vlak bij de sloot.
Ik was het weekend alleen thuis want de mannen waren van vrijdagmiddag tot afgelopen nacht naar North Sea Jazz. Het alleen zijn deed me goed, zeker na de emotionele week die achter me lag. Ik heb veel voor me uit gestaard, met de katten geknuffeld, een prachtig boek gelezen (De Vlamberken van Lars Mytting), keek seizoen 3 van Bonusfamiljen op Netflix en de eerste twee delen van de documentaire 63up en at allemaal lekkere dingen die ik in huis had gehaald en die ik normaal niet eet.
De weegschaal sloeg vervolgens heel vervelend uit vanmorgen, dus de komende tijd ga ik weer even goed opletten. Ik kreeg van de orthomoleculair therapeut weer nieuwe voedingsadviezen omdat er weer wat ontdekt is en die ga ik vanmiddag even uitwerken en kijken wat het nieuwe eetplan wordt.
Wat is er ontdekt? Recent natuurlijk dat mijn schildklier niet goed werkt maar ik had ook nog ander bloedonderzoek laten doen. Het leek de therapeut goed om eens te onderzoeken of de continu keelklachten en griepachtige klachten die ik heb, veroorzaakt kunnen worden door virale of bacteriële infecties. Mijn immuunsysteem maakt overuren lijkt wel en ik heb een aantal tekorten zoals bijvoorbeeld aan ijzer en vitamine D, die niet stroken met wat ik eet en aanvullend slik.
Het blijkt dat ik een gereactiveerde infectie van het Epstein Barr virus heb. 90 % van de mensen heeft dit virus in zijn bloed, meestal al van jongs af aan. Maar bij de meeste mensen is het latent aanwezig en niet actief. Epstein Barr is het virus dat onder meer Pfeiffer veroorzaakt. Het wordt ook in verband gebracht bij de ontwikkeling van veel auto-immuunaandoeningen zoals bijvoorbeeld MS. Bij veel ME-patiënten is dit virus actief en de wetenschap is er nog niet over uit welke rol het speelt bij de ontwikkeling van ME. Maar dat er een verband is, lijkt evident.
Zoals ik het begrijp wordt dit virus wakker gemaakt in perioden van stress of slechte weerstand en wordt dan actief. Wat ik erover las is dat het niet zozeer dé veroorzaker is van ME maar dat het goed zou kunnen dat een patiënt op een bepaald moment onder bepaalde omstandigheden een ideale kandidaat is voor het virus en dat na reactivatie van het virus – bijvoorbeeld door een griep – het lichaam in een situatie terecht komt waarbij ineens alle knoppen opengezet worden voor afwijkingen.
Afijn, ik ga er iets voor slikken. Ik heb niet de illusie dat het virus verdwijnt, want eenmaal besmet kom je er nooit meer vanaf, maar het kan wel weer op nonactief worden gezet met behulp van de juiste middelen. Dus duimen maar dat dit aanslaat bij mij!
Achteraf gezien is het eigenlijk wel vreemd dat ik hier nooit eerder op ben getest. Zowel het ME-Centrum als de Vermoeidheidkliniek laten uitgebreide bloedtesten doen, maar niet op dit virus. Bovendien vraag ik me nu echt af of die vreemde griep waarmee de ME bij mij begon wel een griep was en niet gewoon wellicht Pfeiffer. Ik had namelijk toen maanden lang gezwollen lymfeklieren in keel en oksel, een symptoom dat naar Pfeiffer kan verwijzen. Ik heb dat meermalen genoemd bij de artsen die ik sprak maar niemand die daar iets aan deed, of überhaupt eens die klieren voelde.
Nou ja, in ieder geval weer wat concreets ontdekt. Ik ga katte klauw slikken, een plant die bekend staat om zijn enorme ontstekkingsremmende en immuunversterkende eigenschappen en eind van het jaar laat ik mijn bloed opnieuw testen. Er is ook wel reguliere medicatie beschikbaar maar dat heeft wisselend resultaat en kent veel bijwerkingen.
Komende week ga ik bijtanken hoop ik, want afgelopen week was wel erg enerverend. Zaterdag moeten we even met Smoes naar de dierenarts om opnieuw zijn schildklierwaarden te laten testen. En ik ga natuurlijk af en toe ritjes maken met de scootmobiel. Het lijkt me heerlijk om lekker op de dijk langs het IJsselmeer te kunnen rijden en wellicht ook wat langere tochten te maken. Met de scooter lukte me dat niet echt, wellicht wel met de scootmbiel.
Jullie zijn weer bij. Fijne week allemaal!
Min of Meer 
In Amsterdam-ZuidOost is er een scootclub.
Zij maken gezamenlijk scoottochten.
De deelnemers ondersteunen elkaar in alles.
Een scoot maakt je mobieler en zelfstandiger.
Vriendelijke groet,
LikeGeliked door 2 people
Heerlijk die scootmobiel! Je hebt meteen veel zelfstandigheid terug, de meeste supermarkten zijn goed berijdbaar. Ja ik herken het steeds moeten slikken bij zo’n verandering, maar joh, je wint ook weer. Ik maak geregeld tochtjes tot zo ‘n 30 km, zalig.
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je afgelopen week ook veel mooie momenten hebt beleefd!
Over het rijden met een scootmobiel wil ik toch een paar dingetjes kwijt. Het is een fantastisch hulpmiddel, maar je moet er echt wel mee leren omgaan. Mijn schoonmoeder is er een aantal jaren terug de Rijn mee in gereden en bijna verdronken, omdat ze een stuurfout maakte toen ze schrok van een hobbel in de weg. Ik zelf rijd nooit vlak langs het water, en doe geen gordel om, want dan kom je nooit meer boven!
Verder moet je stoepjes altijd recht nemen, anders kans op omvallen. Maar met deze vuistregels en je gezonde verstand, ben je weer helemaal on the road!
Waar je ook op moet letten, is niet te krampachtig gas geven anders sterf je van de pijn in die hand/arm/schouder (waarschijnlijk alle 3). Een handschoen met grip kan al schelen.
Tuf ze, Marijke.
LikeGeliked door 2 people
Ja, de stoep op en af heb ik meteen een paar keer geoefend. En inderdaad, een gordel doe ik niet om.
Dat krampachtig gasgeven heb ik al afgekeerd net de scooter. In het begin kreeg ik daar idd enorm pijn van in mijn schouder en arm.
LikeLike
Joh, wat een enerverende dingen allemaal. Met 2 verrassende dingen: de uitslag van het bloedonderzoek en de vrijheid in je scootmobiel.
Hier in het dorp heb je veel van die dingen, waarvan sommigen echt niet weten hoe hard zo’n ding gaat.
Mischien kunnen ze op den duur landelijke scootmobielraces houden, iets voor jou?
LikeGeliked door 1 persoon
Wat fijn dat je zus weer gekookt heeft, kan je lekker weer even vooruit.
Ik heb nooit een kikker in mijn bed gehad, maar wel op mijn schouder in een zwembad op vakantie, ik schrok me rot en de kikker waarschijnlijk ook haha.
Ik kan me wel voorstellen dat het even slikken was om je scooter weg te doen…maar ik hoop dat je nu op je nieuwe scoot ook weer fijne en veilige ritjes kan maken, ik wens je ook een fijne week!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat fijn dat de scootmobiel niet tegenvalt. En wat een lieve mensen heb je toch om je heen .
Onze katten vangen ook graag kikkers maar ze verstoppen ze in de bijkeuken, heel wat beter dan in bed hihi . Fijne week:)
LikeGeliked door 1 persoon
Ja wat mensen om mij heen betreft ben ik een lucky bastard 😚.
LikeLike
Heel fijn dat je al meteen een scoormobiel hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Mag je van jezelf wel huilen over het feit dat je een ‘gezond’ vervoermiddel moet inruilen voor iets wat zo overduidelijk hoort bij niet-gezond? (Nou…van mij mag je hoor – niet dat dit wat uitmaakt, maar ik zie dat je verdriet hebt hoe je hierover schreef en schrijft).
Dan is het wel heel erg helend dat die nieuwe scootmobiel al direct aansluitend voorhanden is en je er goed mee uit de voeten (jajaja…stomme uitdrukking in deze context) kan. Dat remmen klinkt volslagen onlogisch vergeleken bij alle andere manieren van remmen die ik ken van een fiets, brommer en auto.
Alleen een kouwe kikker in mijn slaapkamer ontmoet ooit. Telt dat ook?
LikeGeliked door 1 persoon
Fijne week toegewenst met scootmobil in de buitenlucht. Als de weermannen en -vrouwen gelijk hebben wordt het lekker weer. Ik hoop dat je daar van kunt genieten.
LikeGeliked door 1 persoon
Een scootmobiel is fijn om meer naar buiten te kunnen. Ik heb zelf die stap ooit zelf erg snel gemaakt, maar wel geholpen door toen nog mijn vriend, nu man. Die zei, als jij alleen maar binnen kunt zitten dan vind ik er niets aan. Dus verkering uit of op zoek naar oplossingen. En nu zou ik bijna een moord plegen voor zoveel zelfstandigheid, want rijd al 20 jaar in steeds meer aangepaste en geavanceerde (lig) rolstoelen, die heel veel niet kan want scootmobiel wel kan. Waarmee ik natuurlijk niet wil zeggen dat je er geen verdriet over mag/kan hebben. Het meest vervelende vind ik veelal dat mensen om je heen, zaken snel als erg vanzelfsprekend zien en de kleine stapjes achteruit ook niet meer zien. Bv ik heb hele speciale en meest lichte joystick om rolstoel überhaupt nog te kunnen besturen, en dus ook bewust dat dit dan laatste mogelijkheid is, echter voor een ander bestuur ik gewoon een rolstoel. Dat vind ik zelf wel heftig af en toe. Ik hoop op fijne ritten voor je!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat pijnlijk, Martine, van je scooter en scootmobiel! Knuf.
Ik heb soms steun aan wat teksten vanuit spirituele hoek, mbt het soort “dood gaan op je persoonlijkheid”, als je ziek bent. Ik heb al jaren het boek “spirituele crisis” van Catherine G Lucas naast mijn bed, en sinds een jaar ofzo ” Het einde van je wereld” van Adyashanti.
Misschien ook iets wat jou kan steunen of troosten op sommige momenten?
Ik heb een paar lievelingsstukjes of alineas die ik dan steeds herlees.
Groetjes,
Ps oja, wilde ik je nog tippen, ah heeft betaalbare amandelpasta online, valt niet zelf tegenop te roosteren en malen! Te vinden op ” amandel pasta”, los van elkaar te typen 😉👋
LikeGeliked door 1 persoon
Uit eigen ervaring weet ik dat je een behoorlijk laag energieniveau kan krijgen als je last hebt van chronische Epstein Bar-virus-infectie (wat meestal optreedt na een acute uitbraak) en een niet goed werkende schildklier. Het kan zelfs zo zijn dat het virus de werking van je schildklier beïnvloedt. Ik kan je het recent geschreven Engelstalige boek van Kasia Kines aanbevelen, ‘The EBV-solution’, wetenschappelijke informatie met praktische adviezen hoe hier het beste mee om te gaan. Dit is geen overbodige luxe aangezien de reguliere geneeskunde geen weet heeft van de impact van dit virus, terwijl heel veel mensen hier mee kampen. Betreffende de schildklier is natuurlijk schildklierhormoon eveneens een aanrader!
Succes met de scootmobiel, oefening baart kunst 🙂
Anna
LikeGeliked door 1 persoon
Het Epstein Barr virus wordt inderdaad wakker gemaakt in perioden van stress of slechte weerstand en wordt dan actief. Mijn therapeute heeft dit mij ook vertelt en nu ook bij mij ontdekt! Dit is de oorzaak dat ik maar niet beter wordt en zodra ik me wel wat beter ga voelen doe ik weer teveel en hup…daar is het virus weer wat me weer in bed doet belanden door pure uitputting.
Ik ben al 10 á 12 jaar ‘ziek’, al zie ik mezelf niet als patiënt hoor.
Lyme was wat er het eerste ontdekt werd, maar die bacterie hebben we inmiddels onder de knie. Maar toch knapte ik niet op.
Nu blijkt dus dat dit vervelende ‘monster’ van een Epstein Barr virus en nog zo’n vriendje van hem, de Mycoplasma er nog te zitten. ME tot gevolg…..
Ik heb gelukkig ook wat middelen die ik ertegen ga slikken. Nee ik heb ook niet de illusie dat het helemaal over gaat, maar de wetenschap dat je weet wat het is, dat scheelt al. En vooral je immuunsysteem sterk maken.
Je kan daadwerkelijk er iets tegen ondernemen.
Ook moet ik binnenkort mijn amalgaam vullingen laten verwijderen. Dan is de oorzaak wel weggenomen maar de toxinen die daardoor je lichaam zijn binnen gedrongen moeten er wel nog uitgefilterd gaan worden. Dus ook dat wordt nog een hele strijd.
Succes met je behandeling Martine. Ik ga zo’n beetje dezelfde behandelingen volgen als jij.
brrrrrr….. tandarts vind ik nog het ergste. 😦
Mar
LikeGeliked door 1 persoon
Amalgaamvullingen bij mij verwijderen vond ik enorm meevallen. 31 juli de laatste ronde en dan klaar, nou ja, op het ontgiften na.
Succes!
LikeLike
hi Mar, weet je toevallig welke mycoplasma?
LikeLike
Oh gelukkig! Dat stelt me gerust Martine…. Hoewel ik nooit bang was voor een tandarts ben ik sinds ik ME heb bijna overal angstig voor. Zo raar!
Maar wat moet dat moet.
Dit filmpje geeft een goed duidelijke uitleg van een Engelse arts Dr. Charles Shepherd over de triggers van ME.
Mar
LikeGeliked door 1 persoon
Het ligt natuurlijk ook aan de tandarts in kwestie. Maar deze man waar ik naar toe ga (een biologische tandarts in Schagen) is super voorzichtig en meet vooraf welke materialen en vloeistoffen/verdoving geschikt is. Ik had geen centje pijn en ook geen reactie na de behandeling.
Bedankt voor de link
LikeLike
Wat gek toch dat dokters niet naar je klachten, over je klieren, luisterden. Ik heb soms het idee dat ze afdraaien wat in hun eigen straatje past en niet echt over hun grenzen kijken. Ik ga soms met een oude tante mee naar het ziekenhuis en ben ik daar ook al een paar keer tegenaan gelopen. Zelfs ook de schuld krijgen van zelf iets in het begin niet aankaarten, terwijl je als leek dan nog niet weet wat er aan de hand is, of de kennis erover hebt.
Jammer van je scooter inderdaad maar fijn dat het scootmobiel bevalt. Heb je een drie of een vierwieler? De laatste is een stuk stabieler en geeft meer evenwicht dus en minder kans op omvallen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb een driewieler. Was hier handiger met indraaien om op het tuinpad te komen.
LikeLike
Ik begrijp heel erg goed dat die scooter de deur uitdoen, zo emotioneel was.
Houd moed! xx
LikeGeliked door 1 persoon
Ai ai ai…Martine, ik zit hier gewoon mee te janken. Ik herken het maar al te goed! Tot een paar weken geleden had ik zelfs mijn bakfiets nog voor de deur staan. Dat was tot anderhalf jaar geleden mijn steun en toeverlaat. Nou ja, eerlijk? Tot drie jaar geleden, haha. Het werd steeds zwaarder en zwaarder. Maar ik gaf niet op. Toen kwam er een scooter, en toen een scootmobiel. Dus een herkenbare route, als ik het zo lees bij jou. Maar alles bleef nog voor mijn deur staan hoor: niet alleen mijn scooter, ook mijn bakfiets. Tot ik een paar weken geleden besefte dat ik mezelf alleen maar pijn deed, elke keer als ik dat ding zag. Ik zou er nooit meer mee kunnen fietsen. De scooter is een ander verhaal: áls ik ooit uit dit vervloekte bed mag komen, dan kan ik wellicht niet meer zonder ondersteuning fietsen, maar scooteren moet toch zeker lukken! En dus….bakfiets verkocht. Aan een jonge moeder die er volop van geniet met haar kleintjes. Ik heb hem helemaal voor haar schoongemaakt. Een energieslurpende activiteit, maar zoooo nodig voor mijn v erwerking! Ik heb jankend dat ding staan schoon poetsen. Vré-se-lijk! Alle herinneringen passeerden de revue: hoe ik met mijn twee jongsten Hilversum door sjeesde. Hoe mijn jongste met zijn maxi cosi ingebouwd zat tussen alle boodschappen…. De blije gezichtjes als ik ’s winters de feestlichtjes in hun “tentje” ophing en we Sinterklaas begroetten met een uitbundig versierde bak…
ME neemt elke keer weer een stukje meer af van mijn leven. En van mijn persoontje. Zo voelt het . Elke keer als ik denk dat ik er een soort van vrede mee heb, dat ik een soort van consensus heb gevonden, komt een volgende trap na. Ik voel me verraden. Door het leven ofzo. Want wie kun je de schuld geven? Niemand. het is idd een rouw proces. En een rauw proces.
Nee, mijn scooter blijft. Want dat is het laatste sprankje hoop wat ik heb. En ook mijn enige vervoersmiddel voor als ik echt ergens snel moet zijn en waar ik dan ter plekke niet hoef te lopen. Maar ik merk dat ik hem ook steeds minder goed kan besturen. vorige week met de scooter naar de dierenarts gegaan (ik heb de hondenkar achter mijn scooter hangen), en heb daar een dikke PEM aan over gehouden. Het sturen kost veel spierkracht, en gecombineerd met alle andere handelingen is dat blijkbaar toch te veel. Maar ik houd vast aan de hoop (of is het een illusie?): ooit rijd ik weer met de wind in mijn haren naar Lage Vuursche, voor een frisse wandeling met mijn honden. Tot die tijd is mijn scootmobiel mijn steun en toeverlaat, en kijk ik verlangend naar buiten naar mijn onbereikbare liefde.
Sterkte!
PS: over onbereikbare liefdes gesproken: ik moest zo lachen om die kikker in je bed! Als dat mij overkomt, denk ik dat ik hem kus.
PPS: zie nu pas dat je in Hoorn woont…. Ik ben opgegroeid in Hoogkarspel 😉 Hoorn was waar ik mijn zaterdagbaantje had: IJs van Conijn. Ken je dat nog?
LikeGeliked door 2 people
Dank voor je mooie reactie.
Ik woon pas sinds een jaar of 15 in Hoorn dus ijs van Conijn ken ik niet, is voor mijn tijd denk ik. Wij hebben nu Vivaldi. 😁
LikeLike
oh, haha ja dat is idd ver na mijn tijd. Ben er al heel lang weg. Maar vivaldi is de naam die de grote ijssalon van IJs van Conijn kreeg. Op de gedempte turfhaven. Maar de huidige eigenaar is totaal iemand anders dan in mijn tijd. 😉 Maar het ijs schijnt nog steeds heel erg lekker te zijn! 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Het ijs is super en de reden dat ik elke zomer een paar kilo aankom 🤪
LikeLike