leven met ME

Belofte

Martine

Kijk nou. Gaaf hè? En best stoer vind ik! Sinds deze week staat deze rolstoel met mountainbikebanden in ons huis. Omdat ik mezelf heb beloofd met de energie die er is, activiteiten te doen waar ik héél blij van word. Nou ja, energie die overblijft na het doen van de dagelijkse handelingen.

Eén van de moeilijke aspecten van chronisch ziekzijn vind ik dat bijna elke handeling gebeurt omdat het moet. Je moet nu eenmaal eten, af en toe douchen. Als ik de deur uitga is het meestal naar een behandelaar. Deze week ging ik maar liefst drie keer de deur uit: naar het ziekenhuis, naar de fysio en naar de orthomoleculair therapeut. Daar lig ik nu weer van bij te komen.

Zomaar eens op stap gaan komt bijna nooit voor. Maar dat betekent niet dat die behoefte verdwijnt. Ik wil bos, strand, duinen, modder aan mijn voeten! Natregenen in een herfststorm! En heb met mezelf afgesproken dat de komende tijd dat voorrang krijgt op andere zaken.

Tegen de orthomoleculair therapeut heb ik gezegd voorlopig geen nieuwe onderzoeken te willen aangaan. Want het brengt telkens veel onrust met zich mee (ook omdat er telkens wat wordt ontdekt). Voor nu blijven we het komende half jaar doorgaan met het behandelplan zoals het is. Ik boek heel langzaam vooruitgang. Ik houd me daarnaast strak bezig met pacing en monitor mijn hartslag. Bij vlagen voel ik me iets beter. Ik kruip heel langzaam vooruit.

En zodra het kan kruip ik in die rolstoel en ga ik genieten en geur opsnuiven. Was mijn eerste rolstoel een best pijnlijk proces van afscheid, rouw en verwachtingen loslaten, deze nieuwe rolstoel is een belofte. Waar ik nu al voorpret van heb.

Dat gezegd hebbende, ga ik nu weer even liggen 😚.

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

13 gedachten over “Belofte”

  9. Wat mij triggerde is je opmerking over de orthomoleculair therapeut: er wordt steeds wat gevonden bij elk nieuw onderzoek. Klinkt als een verdienmodel, dat werkt.
    Ik snap je zoektocht en elke strohalm zeker als je niet eenvoudig kunt zeggen dit is de oorzaak en dit de behandeling en dan (ook al duurt het lang) is het klaar, maar het schuurt wel als je zo’n opmerking maakt.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. Ik snap wat je wil zeggen. Maar zij verdient niets aan de onderzoeken zelf.
      Deze behandelaar is heel capabel, denkt juist vaak mee over de kosten, zegt vaak zelf van onderzoeken Ned die doen we niet want dat kost alleen maar veel geld en uitslag is toch al wel duidelijk (bijvoorbeeld bij nieronderzoek).
      Ik ben bovendien met haar verder gekomen qua symptoom verlichting dan bij welke behandelaar ook.
      Maar ik snap je punt, heb eerder wel behandelaars gehad waarvan ik het idee had dat ik daar zat voor hun portemonnee.
      Het is meer dat ik mentaal nu even op ben. Eerst concentreren op wat er ontdekt is en van daaruit weer verder.

      Geliked door 1 persoon

      Beantwoorden

  11. Heeft je rolstoel een motor? Ik heb ook wel een rolstoel, maar die kan ik alleen gebruiken als er iemand is om me te duwen. Mezelf rijden m,b,v, de wielen is veel te vermoeiend.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!