Energiemanagement (1)

Al eerder schreef ik dat ik aan pacing doe. Eigenlijk al jaren. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder dat jij je grenzen overschrijdt. Want grenzen overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid.

Dat er dus iets misging de afgelopen tijd bij mij, is duidelijk. Nou is het helaas niet zo dat goed pacen altijd garanties oplevert. Er zijn meerdere factoren die bijdragen aan een mogelijke achteruitgang, zeker bij zo’n grillig te vatten aandoening als ME. Maar ik denk wel dat ik het pacen teveel op de automatische piloot heb gedaan en eerder had moeten inzien dat steeds crashen betekende dat ik gewoon teveel deed.

Pacing is een methode om te houden wat je hebt, binnen de grenzen die er zijn. Het is balanceren op een dun koord.

Je kunt op verschillende manieren pacen. Bijvoorbeeld met behulp van een activiteitendagboek waarbij aan verschillende activiteiten punten worden gehangen, al naar gelang de zwaarte voor jou en die begrensd worden door een tijdsduur. Je leert zo de voor jou meer belastende activiteiten beter te verdelen over de dag en de week en activiteiten meer af te wisselen met rust en ontspanning. Je mag elke dag maar een vast aantal punten uitgeven (niet meer en niet minder) en zo zou je minder snel over je grenzen gaan.

Een dergelijke methode leerde ik in 2010 met behulp van een ergotherapeut. Met de activiteitenweger leren mensen wat hun belastbaarheid is. Veel mensen met hersenletsel of andere aandoeningen leren zo dus hun energie beter te verdelen. Elke activiteit wordt geschaald met punten, nadat je eerst door middel van tijdschrijflijsten bijhoudt wat je doet op een dag en waarbij je aangeeft in hoeverre het je energie kost of oplevert.

Afhankelijk van je symptomen komt daar dan een door de ergotherapeut geadviseerd maximaal uit te geven punten per dag uit. Je weet dan precies dat je bijvoorbeeld 10 punten mag uitgeven, waarbij douchen al 3 punten kan kosten (wat bij mij het geval was). Er kunnen ook punten worden verdiend door te rusten.

Deze methode leverde veel te veel drukte in mijn hoofd op (door die puntentelling). Bovendien is het overschatten van mijn mogelijke belastbaarheid mijn specialiteit en was mijn inschatting van de zwaarte van activiteiten niet heel realistisch. Tot slot verloor ik hierdoor compleet het contact met mijn lijf. Ik raakte té gefocust op wat ik mocht uitgeven op een dag, zonder te voelen of dat überhaupt wel kon.

Het leren omgaan met je ziekte kan natuurlijk niet als een rekensom worden gezien maar daar komt deze methode wel op neer. Niet meer punten uitgeven dan je hebt om te voorkomen dat je rood gaat staan. Het probleem is dat de zwaarte van een activiteit voor mij ook heel erg samenhangt met hoe ik me voel. Wat de ene dag goed lukt, kan de andere dag een brug te ver zijn. Belastbaarheid bij ME is geen constante maar wordt dat wel gemaakt in deze methode. 

Voor mij minder geschikt dus. Ook vanwege de mogelijkheid tot ‘onderhandelen’. Punten die ik mocht uitgeven op een dag konden zoals gezegd worden terugverdiend door extra te rusten. Geef mij een uitweg en ik grijp hem! Ik ging continu met mezelf in onderhandeling over in te wisselen punten en vergat daarbij te voelen of er überhaupt wel energie was voor iets extra’s, ook al had ik de punten gespaard.

De focus lag vooral bij het goed leren plannen. Dat kan voor een ander goed werken maar ik ben daar veel te manisch voor. Ik ben zo iemand die vroeger op de middelbare school drie uur een planning kon maken met kleurtjes en codes en er dan achter kwam dat ik al weer achter liep op het schema en dat dit dus weer bijgewerkt moest worden. Als afgekickte lijstjesnerd weet ik inmiddels goed dat dit doorslaan een manier is om controle te houden.

Gelukkig zijn er ook andere manieren die niet mijn manische eigenschappen versterken en die ook goed kunnen werken om balans te bereiken. Welke dat zijn? Daarover een volgende keer meer!

(zie mij eens goed doseren met schrijven, applaus voor mezelf 💃)

.