Ook al lig ik nu 23 uur per dag plat, ook nu (vooral nu!) is het belangrijk mijn energie te managen, of aan pacing te doen zoals het ook wel wordt genoemd. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder grenzen te overschrijden. Want overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid. Iets wat mij het afgelopen jaar is gebeurd. De noodzaak voor mij een balans te vinden is zeer urgent geworden.
Eerder schreef ik hier over een pacingmethode die werkt met punten, de activiteitenweger. Voor mij was dit minder geschikt omdat het schalen van activiteiten met punten voor mij niet goed werkt. Wat de ene dag haalbaar is, kan de andere dag veel minder haalbaar zijn. Geef ik een punt aan een activiteit dan bestaat het gevaar dat ik me blind staar op het totaal aantal punten, zonder te voelen of ik deze punten überhaupt wel kan uitgeven.
Dat betekent niet dat ik zo maar wat doe, of energie manage op gevoel. Dat werkt ook niet bij mij. Typerend voor ME is dat een terugslag met een vertraging komt. Ook is het zo dat activiteiten soms afzonderlijk prima kunnen, maar dat de stapeling (vaak over meerdere dagen/weken) maakt dat ik alsnog onderuit ga. Afgaan op gevoel is riskant.
Op dit moment kan er eigenlijk niets. Ik lig voornamelijk plat. Ik lig in de huiskamer op een bed en slaap niet meer boven. Douchen lukt momenteel niet. Als ik moet plassen dan doe ik dat op een draagbaar toilet naast mijn bed. Ik was me eens in de zoveel dagen liggend op bed met vochtige babywashandjes. Het gemiddelde aantal stappen dat ik op een dag zet is 300 tot 500 (dat was tot september vorig jaar 2500). Mijn dagelijkse activiteiten zijn naar de wc gaan, tanden poetsen, eten uit de koelkast pakken en opeten, wat schrijven en contact onderhouden via app, mail of social media, een serie kijken op mijn tablet en (zeer beperkt) lezen. Een heel bedroevend activiteitenniveau dus, maar ook dat moet goed gepland en gedoseerd worden.
Hiervoor gebruik ik een combinatie van methoden: ik tel stappen, houd mijn hartslag in de gaten en voeg rust toe tussen activiteiten, heel veel rust. Want mijn lijf heeft buitensporig veel hersteltijd nodig van relatief kleine handelingen. Mijn Fitbithorloge met hartslagalarm is een noodzakelijk onderdeel van pacing. Zo kan ik mijn hartslag in de gaten houden en gaat er een alarm af als ik boven de 85 kom, de voor mij maximale toegestane hartslag.
Daarbij word ik natuurlijk ook wat geholpen door de bètablokkers. Die verlagen mijn hartslag met gemiddeld 10 slagen per minuut. Dat maakt dat ik minder snel over mijn grens ga nu. Dat is zo belangrijk omdat mijn hartslag door de POTS meestal meteen met 20 of 30 slagen stijgt als ik alleen maar overeind ga zitten. Op zich is 85 natuurlijk geen vreemd hoge hartslag. Maar bij ME is het aerobe metabolisme kapot en produceren de cellen niet voldoende zuurstof bij het in beweging komen. Ieder mens heeft een omslagpunt van aerobe naar anaerobe beweging (waarbij je op melkzuur loopt). Bij ME-patiënten ligt dat omslagpunt beduidend lager dan normaal.
Mijn maximale hartslaggrens ligt op dus 85. De POTS zorgt er voor dat ik veel te vaak boven de 85 kom en daarmee zit ik dus voortdurend in PEM. Die grens van 85 is bepaald met een rekenformule voor patiënten met ernstige ME (220 – leeftijd x 0,5). Je kunt deze grens ook bepalen na een inspanningstest, maar dat is fysiek te belastend voor mij.
Tot slot houd ik ook een logboek bij. Daar noteer ik dagelijks terugkerende activiteiten in, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etcetera. Dat logboek is een heel belangrijke bron van informatie. Ik houd het bij sinds begin november en het laat me de samenhang zien tussen activiteiten en klachten. Ook kan ik inmiddels beter een PEM voorspellen (die vaak met een vertraging komt) aan de hand van bepaalde metingen. Als er de dagen ervoor bijvoorbeeld eerst een continu verhoging van de hartslag is, dan een dag een hele constante lage hartslag, dan is het daarna BAM PEM!
Alles bij elkaar heeft het bovenstaande ertoe geleid dat ik me houd aan bepaalde leefregels. Zo hoop ik wat meer stabiliteit te bereiken. Zover ben ik nog niet, dit is een kwestie van veel geduld en een hele lange adem. Over die leefregels schrijf ik een volgende keer. Ook zal ik binnenkort uitgebreider schrijven over hartritme monitoring, het belang van rusten en het bijhouden van een logboek. En hoe ik het volhoud. Want dát is de meest gestelde vraag aan mij 😉 .
Er zijn twee redenen waarom ik over dit onderwerp schrijf.
1) Ik hoop jou, lezer met ME, te waarschuwen. Als er ook maar iets overkomt van mijn stukken over deze afschuwelijke achteruitgang, dan zou het moeten zijn dat je niet zomaar wat moet doen. Weet wat je symptomen zijn, verdiep je erin. Denk niet ‘het zal er wel bij horen’. Dat heb ik te lang gedacht maar naar nu blijkt heb ik dus ook POTS en fibromyalgie. Dat hangt op zich samen met ME maar er zijn wel medicijnen en leefregels die kunnen helpen of voor verlichting kunnen zorgen.
De grens tussen wat kan en niet kan verschuift voortdurend en elke terugslag dient serieus genomen te worden, serieuzer dan ik deed. Je moet jezelf en je gezondheid voorop stellen, ook al gaat dat soms/vaak ten koste van gezellig doen, verwachtingen en verplichtingen. Doe je dat niet, dan kan er ‘ineens’ niets meer.
2) ME-awareness. Elk flintertje kennis dat ik op deze manier kan overbrengen is een stap op weg naar een betere positie voor ME-patiënten. Ik schrijf er niet over omdat ik aandacht wil, maar omdat ik biomedisch onderzoek naar en zorg voor ME-patiënten wil.
Maar voor nu is het weer mooi geweest. Want ook dat is pacen, niet te lange stukken schrijven.
Min of Meer 
Informatief en heel open en persoonlijk geschreven.
Rest mij jouw rust en energie toe te wensen.
Stille groet,
Rob Alberts
LikeGeliked door 1 persoon
Heel heftig om te lezen, maar dat vind ik alles wat je schrijft van je ziekte…..Veel liefs!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat je in ieder geval bij mij bereikt hebt is om meer duidelijkheid te brengen in wat het precies inhoud. Net al velen dacht ik vroeger echt dat je dan gewoon erg moe was en niet zoveel kon als je het had. Het is zoveel meer.
Als er lezers zijn die iemand kennen die het heeft zal het ook veel duidelijkheid en begrip geven en serieus genomen worden als je onzichtbaar ziek bent is zo belangrijk.
Je schrijft zo goed en duidelijk vaak ook nog eens met humor en je katten gebruikend.
Zet m op.
LikeGeliked door 1 persoon
En zo heeft het leven “zin “ voor je. We hebben er de energie niet voor maar wat als we nu al die peuten&socio,s en artsen eens collectief aanklaagden ? Wat een schade die aanrichten. Ook voor de maatschappij. Kan me nog zo herinneren dat je schreef hoe je op een bankje hing alleen al na een treinreis omdat je weer moest reïntegreren op je werk. Wat als . . . daar wil je nu niet aan denken. Ik moest verplicht van het CWI naar een sportschool. Boven de 120 hartslag op de apparaten trainen. Dat werd ook weer maanden op een matrasje voor de kachel liggen. Stomme pots. Net stond er eentje fanatiek aan te bellen. Dat is duizelig open doen. Las dat er onderzoek gedaan wordt bij het VU naar me/cvs en EDS. De pots verschijnselen zijn een overlap. Iets met ruggenmerg, zenuwen en doorstroming naar de hersenen wat geblokkeerd zit. Om het simpel te zeggen. Maar standup MRI kan alleen in London. En orthostatische onderzoeken zijn ze ook nog niet zo ver mee. Ooit ooit die erkenning . . .
LikeGeliked door 4 people
Heel veel sterkte toegewenst!! Zag pas in een uitzending over 24 uur spoedeisende hulp een jongen opgenomen die het ook heel erg was. Wist niet dat het in die mate bestond, moest aan je denken en nu lees ik dit.. Dapper en goed dat je erover schrijft en het ook onder ogen zie. Hoop dat je stukje bij beetje weer vooruit gaat. Fibro heb ik helaas zelf al vele jaren, dat zal ook niet fijn voor je zijn nu je zoveel ligt? Gevoelige spieren? Heel veel sterkte nogmaals toegewenst
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb het (nog) niet zo erg als jij, maar je blog hierover maakt veel duidelijk. Je kan zomaar ineens een fase teruggestuurd worden. En dan? Kom je weer op het normale niveau terug?
Blijkbaar niet….dat heeft de ervaring mij geleerd en vandaag verschijnt er dan een nieuwe blog van jou waarin je dit heel duidelijk beschrijft.
goed om over na te denken….
Mar
LikeGeliked door 1 persoon
Jouw blogs geven zo veel inzicht en begrip bij je lezers.
LikeGeliked door 1 persoon
Nou die awareness en het begrip, die zijn er dankzij je blog!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo leef ik helaas ook al jaren, en ben nog maar 35.. dan doe ik nog ietsies meer omdat ik mn eigen brood moet smeren…woon alleen. nog steeds geen stabiel punt bereikt. vraag me af of ik dus nog teveel doe of teveel stress ervaar(dat zeker). Hulp in huis vergt op een andere manier weer veel energie.
Het blijft een strijd….
LikeGeliked door 2 people
Jij ook heel veel sterkte Josje.
LikeLike
dankjewel! kan t goed gebruiken💕
LikeLike
Ik vroeg me nog af, hoe kun je vaststellen of je baat hebt bij deze therapie? Word je eens per week/maand/periode gecontroleerd? En wat dan? Bloedwaarden, hartslag, spierspanning, hormonen ofzo?
En kun je als het “goed” gaat gaan uitbouwen naar steeds een paar minuten langer rechtop of uit bed. Want als je niet op je gevoel kunt afgaan hoe weet je dan of het beter met je gaat?
Verder top hoor, hoe je het doet, heel knap. En hou vol!
LikeLike
Allereerst deze therapie doe ik zelf, het is een combi van technieken waar ik over heb gelezen. De arts zegt vooral: doe minder en blijf onder de max hs.
Er is nu elke twee weken telefonisch contact. Dus wat ik doe wordt strak in de gaten gehouden. Hij zal groen licht moeten geven voor activiteiten als ik wil uitbouwen. Net als dat hij nu heeft gezegd zoveel mogelijk plat en max 2 minuten staan.
Vaststellen of ik er baat bij heb kan door het kijken naar mijn klachten in combinatie met de hartslag.
Een lagere ochtendhartslag in rust is positiever. Als je weet wat die ochtendhartslag in rust normaal is, weet je ook als er verhoging is dat er iets is. Dat kan een PEM zijn of een virusje.
Sinds september is mijn ochtendhartslag continu verhoogd geweest. En was ik beroerder.
Nu met de BB is de hs weer lager en zal ik opnieuw moeten leren welke ochtendhartslag voor mij hoort bij een goede periode.
Opbouwen gaat idd met bijvoorbeeld een minuut langer overeind blijven zitten of zo.
En kijken wat er gebeurt.
Het is vooral gevaarlijk dingen op gevoel te doen. Dus vandaar gedoseerd opbouwen.
Maar als het beter gaat voel ik dat natuurlijk wel. Ik merk dat aan minder duizelig zijn,minder pijnklachten, betere concentratie, betere slaap, minder moe, minder absurde hartslagstijging….
LikeGeliked door 1 persoon
Petje af dat je dan uberhaupt nog zo’n uitgebreide blog hierover kan schrijven. In zulke duidelijke taal. Konden we energie net als zonnepanelen maar opslaan. Of naar je sturen als iemand teveel heeft.
Diepe buiging.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben een maand geleden met dit stukje begonnen, nog voordat ik überhaupt wist dat ik pots heb. Weken laten liggen. 1,5 week geleden weer verder gegaan, telkens 10 minuten. Wat t schrijven wel erg bemoeilijkte merkte ik. In zulke korte perioden kom je nauwelijks in de juist concentratie stand te staan en doordat t zo langzaam ging, veranderde de info ook telkens 😂.
LikeGeliked door 1 persoon
ik vind dit zo verdrietig…..maar daar schiet jij niets mee op.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik blijf je blogs lezen. Ook al zijn we er nu achter dat mijn man autisme heeft.
Juist door herkenning in jouw blogs zijn we achter dingen aan gegaan en dingen uit gaan proberen of het bij hem ook verbetering geeft (glutenvrij, terugval/verergering van verschijnselen na inspanning etc) nog voordat we een diagnose hadden.
Juist door jouw ervaringen te delen heb je er mede voor gezorgd dat hij (na zeker 10-15 jaar steeds verder achter uit te zijn gegaan) nu weer in staat is om verschillende dingen te doen. We weten dat hij vooral sociale activiteiten moet spreiden om terugval te voorkomen (vaak ook een opeenstapeling en dagen later) maar hij komt weer ergens en is zelfs mantelzorger voor zijn dementerende vader.
Veel sterkte gewenst en bovenal hoop ik dat je weer wat energie terug mag krijgen.
LikeGeliked door 1 persoon
Je informatie helpt zeker: een vriendin van mij (zonder ME) volgt jouw blog al 10 jaar waardoor ik bij haar veel begrip ervaarde toen ik ME ontwikkelde. Een zegen voor mij! Dus dank je 🙂 En ik heb een mail naar dr. Visser gestuurd om te informeren of onderzoek en behandeling bij hem voor mij zinvol kan zijn, want er zit een hoop herkenbaars in jouw verhaal, zij het dat het bij mij gelukkig (nog) niet zo erg is en hopelijk kan ik dat voorkomen. Ik dacht inderdaad: ik moet het er maar bij nemen, maar misschien toch maar niet.
Heel veel succes in je proces! En ik stuur je mijn hartelijke groeten, een hart onder de riem en een dikke knuffel van onze gepensioneerde katermans 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Martine, wat verschrikkelijk om te lezen dat je nu 23 uur op bed ligt, wat kan er in een jaar veel veranderen, ik hoop dat komend jaar ook weer het e.e.a. kan veranderen, maar dan de positieve kant op.
Veel sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Heb je wel eens gekeken naar http://www.earthingnederland.nl ?
Is wel interessant denk ik misschien
LikeGeliked door 1 persoon
Even een ervaring delen: ik heb een aardingslaken en ik ontspan er dieper door. Ik moest de eerste keer wel even er ‘doorheen’ om er aan toe te geven en voelde de ontlading plaatsvinden. Mijn moeder heeft er ook een: beter slapen en minder last van gewrichtspijn door slijtage in haar handen.
LikeGeliked door 1 persoon
Soms word ik zo stil van jouw blogs en weet niet wat te zeggen .Ondanks alles blijf je een sterke en vechtende vrouw en ik heb zoveel respect voor je .
LikeGeliked door 1 persoon
Soms weet ik niet wat ik moet zeggen. Hoe ik moet reageren. Want het is allemaal zo heftig wat je meemaakt. Er is zo’n achteruitgang.
Ik weet nog dat je op vakantie ging, naar de bioscoop op een rustige ochtend, met de scooter weg.
En nu is er helemaal niets meer. Misschien wel iets, maar niet zoveel. Soms vraag ik mij af hoe je het volhoudt. Waar je nog de moed vandaan haalt om zo positief te blijven. Want je bent een kanjer.
Als ik moe opsta en bijna niet vooruit te branden ben is dat meestal na een bak koffie een stuk beter. Dan moet ik aan jou denken. Dat het gewoon niet beter gaat. Dat douchen niet normaal is, zelfs toiletbezoek.
Heel veel respect voor jou en je gezin. Je hebt een lieve man en zoon. Jullie boffen met elkaar.
Ik hoop dat het eens beter gaat.
Liefs en een dikke kus, Joanne
LikeGeliked door 1 persoon