leven met ME

Leven met ME is…

Martine

Leven met ME betekent voor mij met heel veel moeite de dagelijkse dingen doen en daar hulp bij nodig hebben. Altijd op mijn tenen lopen. Altijd moeten nadenken of iets kan en hoe ik dat ga doen. Het is uren bijkomen van een handeling waarvan een gezond persoon niet eens beseft dat het een activiteit is. Het is vaak leven in een isolement omdat de buitenwereld met alle prikkels zieker maakt. Het is de hoogtepunten missen in het leven van de mensen van wie ik houd omdat ik te ziek ben om erbij te zijn. Het is elke dag wakker worden met pijn. Het is in een donkere kamer liggen terwijl de rest van de buurt de zomer viert. Het is alles wat ik nodig heb gedurende de dag, naast mijn bed hebben staan. Het is altijd op mijn tenen lopen terwijl ik altijd plat lig.

Het is ook juichen als ik mezelf heb kunnen wassen. Als ik een minuut op de rand van mijn bed kan zitten zonder duizelig te worden. Als ik merk dat ik cognitief vooruit ga en weer dagelijks wat kan lezen. Als ik merk dat schrijven makkelijker gaat. Als ik merk dat een gesprek volgen tussen man en kind iets minder moeite kost. Als ik zoals afgelopen week een keer buiten op het keukendak heb kunnen zitten en genoot van de wind en de geuren.

Ik rouw om wat niet kan en ik vier wat lukt.

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

11 gedachten over “Leven met ME is…”

  1. Hai Martine,
    Ik weet dat je gek wordt van alle goedbedoelde adviezen ….
    En daarom heb ik je deze tip niet eerder durven geven, maar nu ik weer lees over duizeligheid als je aan de rand van je bed zit, reageer ik toch maar.
    Heb je wel een gedacht aan steunkousen? En dan bij voorkeur van die hele lelijke tot in je lies? Daarmee ondersteun je de bloedvaten en hoeft je hart niet zo veel te pompen om je bloed naar je hersens te blijven laten stromen, waardoor de duizeligheid en gevoel van uitputting bij het rechtop zitten (en evt staan) echt minder erg wordt.
    Lekker dakje heb je trouwens! Nu nog even zon.

    ps. En NOOIT eerst eten en vlak daarna opstaan of inspannen.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. De duizeligheid komt door de POTS en idd het gepomp. Mijn arts schrijft om die reden idd vaak steunkousen voor.
      Omdat ik nu alleen maar platlig zijn steunkousen nu niet aan te bevelen, aangezien dat heel oncomfortabel is in bed. Ook zijn die kousen aan- en uitdoen zeer inspannend
      De mestinon die ik nu slik, zou hetzelfde en meer moeten doen als steunkousen. (En ik boek er al wat succes mee).

      Like

      Beantwoorden

  2. Wat is dit toch allemaal erg…. Wel fijn dat je op deze manier toch even buiten kunt zitten, dat je niet naar beneden hoeft. Ik hoop dat je zo vaker buiten kunt genieten.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  6. Is ruk. Was het eerste wat bij me op kwam. Het tweede ; heel hard werken. Ik zag de foto en dacht ; dat is het voor haar daar. Maar geweldig.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!