Wat hebben we het fijn gehad. En wat pijnlijk om dit als herinnering op mijn fb tijdlijn voorbij te zien. Precies een jaar geleden was ik een paar dagen op stap met mijn zus en ons moedertje.
Ook toen had ik ME en ook toen moest alles wat ik deed zorgvuldig worden overwogen. Maar er was zoveel meer mogelijk. Ik kon af en toe douchen, mijn eigen lunch maken, een keer per week naar buiten met de scootmobiel. Ik kon ook heel af en toe een uitstapje doen waar ik dan weliswaar van crashte maar toch altijd weer opknapte.
Van dit uitje ben ik alleen nooit hersteld. Ik schoot van matige naar ernstige ME en bleek ook POTS te hebben.(POTS heel simpel uitgelegd: ik word zieker van overeind zitten of staan omdat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt.)
Achteraf gezien ging ik al een paar jaar achteruit. De POTS is niet die week uit de lucht komen vallen. Niet voor niets kwamen er een rollator, rolstoel, scootmobiel en zadelkruk.Ik kreeg steeds vaker een PEM van handelingen die voorheen wel lukten.
Over die midweek heb ik vooraf goed nagedacht. Daar in het huisje lag ik vooral in de slaapkamer op de begane grond in bed. We hebben twee keer een rolstoelwandeling gemaakt, twee keer op een terrasje gezeten en twee keer ergens geluncht. En tussendoor dus niets.
Ik maakte die beslissing met de kennis en ervaring die ik toen had. Van een PEM herstellen lukte immers altijd.
Tot dat dus niet meer lukt. Inmiddels is die PEM die duurde van september 2018 tot maart 2019 voorbij. En is mijn zelfredzaamheid volledig verdwenen.
Dat gebeurt soms. Na elke PEM blijk je iets hebben te hebben ingeleverd. In mijn geval mijn zelfredzaamheid, ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf. Mijn klachten zijn geëscaleerd. Meer pijn, uitputting en overprikkeling.
Had ik niet moeten gaan? Zo denk ik niet. Met de kennis die ik nu heb, denk ik dat de teruggang al geruime tijd in de lucht hing alleen ik begreep de signalen niet goed. Was het dat uitje niet geweest, dan zou iets anders wel de aanleiding zijn geweest waarvan ik op dat moment dacht dat het wel kon.
Bovenal ben ik blij dát we die midweek samen hadden. Het besef dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat dit ooit weer mogelijk is, doet wel verrot veel pijn.
Wat dubbel Martine, blij met de herinnering maar de afloop is toch diep triest ❤❤❤❤
LikeGeliked door 1 persoon
Prachtige foto trouwens ❤
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een mooie foto en wat is het toch oneerlijk dat dit nu niet meer kan!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat jammer,dat je niet alleen de mooie herinneringen kunt hebben en je verdriet niet kan opbergen voor een tijdje.
LikeGeliked door 1 persoon
Dit was een geweldig uitstapje, ik ben blij voor je dat je dat heb ondernomen. Ik hoop dat er ooit, met je kennis van POTS van nu, een herstel mogelijk is naar andere, kortere bijeenkomsten met hen samen. Ik gun het jullie zo!
LikeGeliked door 1 persoon
💖❣mooie herinnering. Gun je zo verbetering!
Hartelijke groet, marijke
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een mooie herinnering, fijn dat jullie het nog hebben gedaan, maar met een dubbel gevoel omdat het nu niet meer kan. En dat doet zeer! Groet, Barbara
LikeGeliked door 1 persoon
Wat kan het dan hard als in snel èn moeilijk toeslaan .
LikeGeliked door 1 persoon
Knap dat je niet blijft hangen in ‘had ik maar…’ Maar hoe pijnlijk en verdrietig voor je.
<) ? Hoe maak je zo'n hartje eigenlijk…
LikeGeliked door 1 persoon
Gerdien, volgens mij is dat een emoji 💕❤Die vind ik in mijn computer onder de knop start en tegelijk de . indrukken. Ik weet niet of het bij iedereen zo is.
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
💖❤💕💓 Dank je!
LikeLike
Pfffffffff…dat lijkt me ook even keihard in de spiegel moeten kijken.
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig, voor mijn gevoel is het veel langer geleden. goed hoe je er mee omgaat.♥️♥️
LikeGeliked door 1 persoon
❤
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een vreselijke ziekte, ik hoop dat er snel en veel onderzoek naar gedaan gaat worden.
Wat een sterk mens moet je zijn om dit te dragen. .
LikeLike