leven met ME·PEM

Daar is ie weer….

Martine


Hallo PEM,

Ben je er nu al wéér?
Jij ongenode vervelende gast
die niet van ophouden weet
en niet vertrekt als het beleefd
doch dringend wordt gevraagd.

Dus daar gáán we weer, jij en ik.
Wat deed ik nu weer verkeerd?
Kerstontbijt met het gezin
in een donkere slaapkamer?
Cadeaus uitpakken met elkaar?
Wiebelen met mijn tenen?
De emoties rond de feestdagen?

Maar goed, jij wint. Weer
Je maakt het goed duidelijk.
Ik snap je punt echt wel
en houd mijn mond,
beweeg me niet
en hoop toch maar
dat ademhalen nog mag.

Ik zie met niet te beschrijven angst
de verschrikkelijke dag tegemoet
dat schrijven ook verboden wordt.

Martine

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

25 gedachten over “Daar is ie weer….”

  7. Wel nee joh, schrijven kan altijd.
    Bovendien misschien komt de PEM wel van iets 3 weken geleden, dus dan maakt het toch niet uit?
    En het is toch pokke-weer en de Action is dicht. Komt goed.
    (dit is opbeurend bedoeld)

    Like

    Beantwoorden

    1. Ik snap je intentie
      Maar zit niet op opbeurende opmerkingen te wachten die nogal misplaatst overkomen. Het geeft me het gevoel dat ik zeur.

      Mijn angst is zeer terecht aangezien ik ME patienten ken die regelmatig verlamd raken, spastische aanvallen hebben en zo slecht worden dat er geen contact meer mogelijk is.

      Geliked door 1 persoon

      Beantwoorden

  11. O wat heftig weer.
    Ik leef met je mee.Lees de verhalen en ik gun je zo graag herstel. Weet uit eigen ervaring hoe het is om niets meer te kunnen en bij het geringste wat je doet, een reactie van je lijf er op krijgen.
    Zelf ben ik heel bang geweest dat ik ME had. GELUKKIG was dit een ander ziektebeeld en heb al het geluk met me mee gehad dat dit goed met medicatie en revalidatie is hersteld.
    Mensen die denken dat het allemaal wel mee valt weten niet uit ervaring hoe ziek je kunt voelen zonder dat je daar iets aan kunt doen. Het is echt niet alleen in bed liggen.
    Ik gun ME patienten alle erkenning die op dit gebied nog nodig is. Hoop dat er een oplossing/doorbraak komt in de wetenschap.
    Een ieder die het denkt dat het wel meevalt, het lijkt soms zo uitzichtloos als je niet een toereikende hand krijgt. Hoe uitzichtloos lijkt het als je weet dat het morgen nog hetzelfde zal zijn en overmorgen ook.
    Martine ik wens je veel sterkte en ook de kanjers die nabij om je heen staan.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  13. Ik lees al een poosje je blog maar heb nog nooit gereageerd.
    Zou zo graag willen dat je enig uitzicht op verbetering zou hebben.
    Iedere dag weer zo moeten afzien is eigenlijk niet te doen, je leven voorbij zien glijden en nooit de vrouw zijn die je zó graag zou willen zijn.
    Ik kan een beetje meevoelen in je strijd, al kan ik nog zoveel meer dan jij.
    Ik heb ( Evenals mijn twee dochters en vier kleinzonen)het Ehlers-Danlos syndroom. Ook vaak een zeer beperkende en onbegrepen ziekte altijd pijn en geregeld een aanval van dysautonomie een kleiner zusje van een PEM.
    Ik denk vaak aan je en hoop dat er snel een echt goed werkend medicijn gevonden.
    Voor nu kan ik je alleen heel veel sterkte toewensen, weet dat er mensen aan je denken.(hopelijk geeft dat een beetje steun)
    Lieve groet,
    Riah

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  21. Jeetje ik heb je jaren geleden gelezen en dacht laat ik weer eens kijken..

    Maar ik ben ontdaan, en stil van je achteruitgang..
    Maar bovenal onder de indruk van je kracht en je doorzettingsvermogen. Wat een vreselijke ziekte is dit…
    Maar wat een sterke vrouw ben je..

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!