In de jaren dat ik over ME schrijf, heb ik naast veel ondersteunende reacties ook veel stront over me heen gekregen. En reacties die mijn ervaring bagatelliseren.
Dat is meestal in de strekking van:
– ik ben ook wel eens moe hoor;
– we worden allemaal ouder hè, mijn lijf voelt ook onplezierig bij het opstaan;
– ik vergeet zo vaak iets, dat hoort er bij;
– ik slaap ook regelmatig slecht;
– gelukkig heb je geen kanker;
Goedbedoeld wellicht maar ook wel wat venijnig.
Als ik heel scherp oordeel valt dit soort reacties in de categorie gaslighting. Mijn realiteit wordt namelijk ontkend of vergeleken met die van een ander, in een poging mij te doen inzien dat het of allemaal wel meevalt met mij, of dat anderen het ook zwaar hebben.
Als ik mild oordeel, dan zie ik dat dit vaak een poging is me op te peppen. Of het is gewoon onhandigheid.
Het punt is, ik hoef niet mentaal opgepept te worden. Met mijn beoordelingsvermogen is niets mis.
Tegen een ME-patiënt zeggen dat jij ook wel eens uitgeput bent, in reactie op zijn of haar verhaal, is ongepast. Net als het ongepast is tegen iemand die een chemokuur heeft moeten ondergaan, vertellen dat jij ook wel eens misselijk bent.
Velen denken nu na meer dan een jaar pandemie te beseffen wat een permanente lockdown voor chronisch zieken betekent.
Nee, je weet niet hoe het voelt. Verstoken zijn van uitjes of sociaal leven is slechts één aspect. Hoe mentaal belastend ook voor veel gezonde mensen.
Mijn lockdown speelt zich op een paar vierkante meter af, met pijn en uitputting en het onvermogen net zo lang met mijn geliefden te communiceren als ik zou willen. Met het onvermogen om binnen die vierkante meters, mijn dagen in te vullen zoals ik zou willen.
Ziekzijn, ME hebben, is een combinatie van een heleboel verschrikkelijke symptomen. Natuurlijk, een gezond persoon slaapt ook regelmatig slecht maar die krijgt niet de rest van het totaalplaatje gepresenteerd op zijn bord.
Vergelijkingen gaan maken in reactie op het verhaal van een ander, of dat nu een chronisch zieke is, of iemand die in de rouw is of door iets anders heftigs heen gaat, is ongepast en doet het gesprek doodslaan.
Naar iemand luisteren doet iemand gezien en gehoord voelen. Je hoeft tijdens het luisteren niets op te lossen maar het luisteren zelf zal al een wereld van verschil maken.
Afbeelding: Pixabay
Min of Meer 
Je verwoordt het exact. Die zelfde reakties krijg ik ook. Zelfs het stempel lui en geen doorzetter.En ik heb kanker ook nog, maar ja al geruime tijd in remissie, dan ben je toch genezen? En mijn leven staat ook al 20 jaar grotendeels in de lockdown stand. Om dan nog niet in depressie weggezakt te zijn en elke dag weer proberen er iets van te maken, dat is een olympische sport!
LikeGeliked door 3 people
Om niet meer te kunnen dan luisteren, vind ik vreselijk. Om eerlijk te zijn ben ik wel eens bang om onbedoeld heel pijnlijke reacties te geven. Soms reageer ik daarom pas later, ofzelfs wel eens niet. Maar lezen doe ik altijd Martine en ik ben altijd blij een bericht van je te lezen. Ook verdrietige of boze posts. J.
LikeGeliked door 2 people
Ik las laatst een artikel bij de Vereniging tegen de Kwakzalverij dat o.a. ME, fibromyalgie en Lyme modeaandoeningen genoemd worden.
Ik lig al regelmatig met ze in de clinch wegens onnodig voorschrijven van medicatie en statines in het bijzonder maar hierdoor was ik écht verbijsterd.
Als je bedenkt dat veel artsen dit standpunt huldigen dan wordt het je zwaar te moede. Dat arrogante groepje kortzichtige medici zijn ook nog eens toonaangevend.
Ik denk vaak aan je ❤
LikeGeliked door 2 people
Xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Er zijn maar weinig mensen die echt luisteren. In plaats van vaak goedbedoelde maar pijnlijke opmerkingen is het beter om te zwijgen denk ik dan. Hou je sterk
LikeGeliked door 1 persoon
Nu het einde van de wereldwijde lockdown in zicht komt en we weer meer spontaan kunnen gaan doen over een tijdje hoop ik voor je dat je dagkamer voor jou ook de wereld weer iets wijder maakt en je daar spontaan naar toe kan gaan ipv strakke dagplanning.
LikeGeliked door 1 persoon
Hetzelfde ervaar ik met mijn migraine! De meeste reacties zijn, ik heb ook wel eens hoofdpijn!!
LikeLike
Yep, helaas zeer herkenbaar.
Ik maak me er niet meer druk om, de mensch verandert niet.
Dat moet ik zelf doen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, voor mij ook heel herkenbaar helaas. 💖💖💖
LikeGeliked door 1 persoon
lieve groet , je wordt gehoord en gezien door mij XXX
LikeGeliked door 1 persoon
Ik moet zovaak aan je denken als ik hoor van de mensen die een jaar na coronabesmetting ook extreem vermoeid zijn, zou er een verband zijn? …. hoop dat er eindelijk eens een doorbraak komt in onderzoek en oplossingen! Ik hoop het van harte!
LikeGeliked door 1 persoon
💝 hartelijke groet, marijke
LikeGeliked door 1 persoon
Schitterende en indrukwekkende blog… hopelijk lezen ook veel niet-ME patiënten dit
LikeGeliked door 3 people
ik lees… denk aan Jou en ben er ook verdrietig om😘🍀💝
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn om wat van je te horen. Het is niet fraai, hoe de mens, en ik vast ook meer dan eens, lomp en niet begripvol uit de hoek kan komen. Geconfronteerd worden met pijn en leed is lastig. Maar het zelf ondervinden zonder zicht op een uitweg of oplossing moet loodzwaar zijn. En dan krijg je dit soort shit er nog eens bovenop. Het spijt me dat het zo is en dat ik er niets aan kan doen.
Behalve zeggen dat het fijn is wat van je te horen. En een beetje op mijn woorden letten. Ofzo.
LikeGeliked door 1 persoon
❤️❤️❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Amen lieve Martine
LikeLike
Lieve Martine
Mijn dochter werd geboren met een ernstige vorm van Cystic Fibrosis en andere aandoeningen
Ze is 33 jaar geworden na een zeer beperkt leven, een bikkel
Dan nog kan ik niet voelen, wat jij voelt, ik kan proberen jouw situatie in te voelen
Ik doe dat met groot respect en maak een diepe buiging voor jou!
Ik laat een kaarsje branden voor jou, mooie ziel !
LikeGeliked door 1 persoon
Wat schud je ons als “niet-patienten” weer eens goed wakker…Mede door jouw blogs, ben ik door de jaren heen steeds meer gaan luisteren, om zo er te zijn voor de ander. Maar o, wat is het vaak moeilijk. Je eigen ideeen of soms (voor)oordelen opzij zetten en eerst gewoon luisteren, met je hart. Maar ik hoor je, luid en duidelijk, en door jou ook zoveel anderen in een moeilijke situatie. Ik denk vaak aan je en het doet me verdriet dat er nog steeds zo weinig uitzicht is. Liefs, Martine😘
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees je blogs al sinds S. nog op de basisschool zat en het voornamelijk ging over woekerpolissen en aflossen. Ik durf vaak niet te reageren, ook omdat ik bang ben je pijn te doen. Toch heb jij me heel veel geleerd over ziekte, gezondheid, veerkracht. Ik lijd zelf aan een zeer ernstige C-PTTS door vroegkinderlijke traumatisering. Door de permanente stress van al meer dan 40 jaar heeft dit ook steeds meer ernstige fysieke klachten tot gevolg. Ook ik zit al 10 jaar in lockdown en vind de lockdown door corona totaal niet erg, want al die dingen deed ik toch al niet. Door jou ben ik begonnen mezelf en mijn ziekte serieus te nemen, daar waar de reguliere geneeskunde dat niet doet. Door jou doe ik nu het Gupta-programma en ga naar een orthomoleculair therapeut voor de totale uitputting van mijn lichaam. Voor het eerst in mijn leven voel ik me serieus genomen en zie ik veranderingen. Dank je wel. Ook vanuit je bed ben je voor mij een licht geweest. (Ook al wil ik daarmee niets afdoen aan je ziekte en pijn, die ik elke keer weer hartverscheurend vind).
LikeGeliked door 3 people
Mooi geschreven.
LikeGeliked door 1 persoon