Geen categorie

Nog op de valreep

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine

11 gedachten over “Nog op de valreep

  1. Realisme.
    Daar loop ik ook steeds tegenaan.
    In minder heftige mate dan bij jou, maar desalniettemin heb ik er wel constant rekening mee te houden.
    Straks nog meer dan nu want degeneratief.
    Ik kijk met enige tegenzin naar het nieuwe jaar dat voor ons ligt.
    Vanwege dat realisme.
    Ik hoop oprecht (en dat gun ik je ook van harte) dat je de lichtpuntjes blijft zien.
    Houd moed en houd stand.
    Dikke kus.

    Geliked door 1 persoon

  2. Realisme. Net als Ka hierboven loop ik daar ook tegenaan maar dan in geval van weinig energie hebben door mijn oogprobleem. En als iemand wat aan mij vraagt gelijk willen helpen en iedereen willen redden, en dus gelijk vergeten wat ik zelf heb en dat ik wat ik hen beloof helemaal niet kan lichamelijk. En daar dus geregeld tegenaan lopen. Familie zegt dat wel gelijk, je kunt dat niet. Ben ik weer beledigd, wat nou kan ik dat niet? Maar ik hoef er niet eens aan te beginnen want ik kan het echt niet. Dus ja, realistisch zijn zou ook goed voor mij zijn om daaraan te gaan werken.
    Maar dat terzijde.
    Voor jou is alles nog veel en veel erger dan wat ik heb. Ik hoop zo dat er ook door de covid onderzoeken iets gevonden wordt wat ME patiënten ook gaat helpen. Want inderdaad zie ik (wel hele kleine) overeenkomsten hoor, maar er zijn toch aardig wat mensen die enorme klachten overhouden na corona te hebben doorgemaakt. En dan ook niet meer kunnen werken en continue niets meer kunnen.
    Nog niet zo erg als de ME patiënten, maar je weet niet hoe zich dat bij deze mensen gaat ontwikkelen. Misschien zijn zij over een tijdje ook zover dat zij op bed moeten liggen. Wij weten het niet.
    Maar hopen dat er wat gevonden gaat worden.

    Ik denk aan jou en aan je gezin. En ik geef je een virtuele knuffel ook aan je 3 poezen.
    En ben blij te lezen dat je toch op Kerstavond beneden hebt gegeten, al heeft het je wel weer veel gekost. Ook fijn te lezen dat je een lieve schoondochter hebt.

    x
    Carola

    Geliked door 1 persoon

  3. Martine , jij mag tegendraads zijn en het is heel goed, dat je het er nog even uitgooit.
    Iemand, die jou volgt en echt leest, wat je schrijft, ook al heeft diegene zelf een moeilijk leven en dat zijn voornamelijk de mensen, die jou volgen, denk ik.
    Die lezers van jouw blog weten heel goed hoe zwaar het voor je is, om de situatie, zoals die nu al lang is te accepteren.
    Ik steek een kaarsje aan, dat je je aan de millimeter stapjes kan vasthouden, weer innerlijke kracht pakt.
    Ik vind je een pionier, ook voor anderen.
    Mooi mens xx

    Geliked door 1 persoon

  4. Vrede van binnen. Ook als het leven moeilijk is of pijn doet. Ook als er zo weinig hoop is. Dat wens ik jou en de medelezers van harte toe. Ik hoop dat wij door met ons hart mee te leven en te mee lezen, kleine lichtpuntjes voor je kunnen zijn. Liefs, Martine

    Geliked door 1 persoon

  5. Je hebt al hele mooie zinvolle reacties gehad, recht uit de diverse harten.
    Ik wens je vooral stabiliteit in het eerste deel van het jaar met lichtpuntjes die je verder helpen en hopelijk rest van het jaar naar vooruitgang

    Geliked door 1 persoon

  6. Hoe moeilijk het ook is om realistisch te zijn in wat je kan en niet kan.
    Ik denk dat jij met je blog veel betekent voor mensen met ME.
    Je geeft een onzichtbare groep mensen een stem en een gezicht.
    Misschien is dat toch een hart onder de riem.
    Het allerbeste toegewenst vooor 2022

    Geliked door 1 persoon

  7. (Tijdelijk) berusten kan voelen als opgeven, maar dat is het niet.
    Je maakt ruimte om andere emoties toe te laten.
    Dat is dus makkelijker gezegd dan gedaan,
    ik weet het 😅
    Wees lief voor jezelf, hè? De situatie is al prut genoeg.

    Liefs,
    Annemiek

    ✨💛✨

    Geliked door 1 persoon

  8. Ik wens je heel veel realisme en ik hoop dat er nu eindelijk eens ‘iets’ wordt gevonden dat voor mensen met ME verbetering zal geven.

    Like

  9. fijn dat je met kerstavond deel hebt gehad aan het gezinsleven .
    ik wens je realisme , het is zo makkelijk gezegd .
    voor jou en je gezin en alle betroken lezers , we staan toch in een kleine kring om je heen .
    met woorden is dat niet te duiden , maar op gevoelsniveau wel .
    wat iemand al zegt , berusten is niet het zelfde als opgeven .
    ik wens je van harte de moed en kracht toe voor 2022
    liefs joke

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!