Acceptatie en rouw

Wie chronisch ziek wordt, verliest veel: gezondheid, werk, vrienden, spontaniteit, het gevoel iets bij te kunnen dragen aan de samenleving, inkomen, zelfstandigheid…. de verlieslijst kan eindeloos zijn.

Al dit verlies kan leiden tot gevoelens van rouw. Rouw wordt vaak opgedeeld in fasen (al lopen die in de praktijk natuurlijk vaak door elkaar):

• Schok
• Ontkenning
• Verzet, boosheid
• Onderhandelen, vechten
• Waarheid, realiteitszin
• Acceptatie

Een rouwproces bij chronische ziekte kent deze fases ook. Maar aangezien de patiënt voortdurend met beperkingen (of het verergeren daarvan) geconfronteerd wordt, kan de rouw ook voortduren. Omdat de ziekte en de situatie zich ontwikkelt, en de gevolgen van het ziekzijn ook, worden de verschillende rouwfases steeds opnieuw doorlopen. Steeds weer op zoek naar balans, met vallen en opstaan.

Manu Keirse, rouwspecialist, noemt dit levend verlies, oftewel chronische rouw. Rouw die nooit afgesloten of verwerkt kan worden omdat de situatie voortduurt.

Een voorbeeld maakt het heel makkelijk duidelijk. Soms negeren we onze grenzen en doen we even of we niet ziekzijn. Omdat we per se aanwezig willen zijn bij een familiebijeenkomst of een uitje. Of, als we ernstiger ziekzijn, omdat we willen douchen terwijl het eigenlijk niet kan. We ontkennen tijdelijk even de realiteit.

Niet lang daarna krijgen we de rekening gepresenteerd in de vorm van post exertionele malaise (PEM)/ post exertional neuro immune exhaustion (PENE). De keiharde werkelijkheid maakt ons duidelijk dat we eigenlijk te ziek zijn voor een uitje of een wasbeurt. Niet zelden voelen we ons daar machteloos onder, we hebben weer onder ogen te zien wat onze werkelijkheid is.

Rouw is niet iets wat passief ondergaan wordt, het is keihard werken. Vaak onzichtbaar voor de buitenwereld want ons verlies is niet altijd duidelijk voor anderen.

Niet zelden wordt op een uiting van verlies of verdriet gereageerd met “kop op, kijk naar wat je nog wel kunt of hebt”. Daarmee kunnen we misschien het gevoel krijgen dat ons verdriet of gevoel er niet mag zijn. Ook het genegeerd worden door omgeving of artsen, het niet erkend worden in het ziekzijn kan hevige rouw veroorzaken.

Leestip:
Manu Keirse: Helpen bij Verlies en Verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener

Kijktip: lezing van Manu Keirse