Burgerinitiatief Erken ME

Een tijdlijn

2011

Groep ME-Den Haag is een initiatief van ME-patiënte Mirande de Rijke. Zij startte in 2011 samen met 9 andere patiënten Groep ME-Den Haag. Uiteindelijk schaarden alle patiëntorganisaties zich achter haar initiatief om ME te erkennen en op de politiek agenda te zetten en meer biomedisch onderzoek naar de ziekte te bepleiten.

Eén actievoerder, René Robert, oom van de overleden ME-patiënte Denise de Hoop, zamelde in zijn eentje 20.000 handtekeningen in!

2013

🔹Petitie Erken ME

Op 29 oktober 2013 bood Groep ME-Den Haag de petitie aan. De voorzitter van de ‘Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven’ nam deze namens de Commissie VWS in ontvangst.

De door 54.000 burgers ondertekende petitietekst luidde als volgt:

“Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland constateren dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld.

Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn en verzoeken

In de week erop volgend werden nog eens 2000 handtekeningen ingezameld.

Het was niet de eerste poging van burgers ME op de politieke agenda te zetten maar de reactie vanuit Den Haag was telkens dat het erkennen van een ziekte geen overheidsaandoening is.

2014

🔹Niet ontvankelijk verklaard maar wel een stand-van-zaken-brief
Het burgerinitiatief werd helaas in februari 2014 niet ontvankelijk werd verklaard maar er werd wel geadviseerd aan de toenmalige Minister van VWS, Edith Schippers, een stand-van-zaken-brief te schrijven over de stand van zaken rond ME.

Zij informeerde de kamer hierover maar er was volgens haar niets nieuws te melden. Hoewel zij sympathiseerde met de ME-patiënten en de ernst van hun klachten, gaf het CVS protocol (nog steeds geldig!) volgens haar voldoende houvast bij de behandeling van ME.

🔹Alsnog in gesprek met VWS
In maart 2014 bleek dat de Commissie n.a.v. de brief van Schippers alsnog in gesprek wilde gaan met Groep ME-Den Haag

Na een gesprek tussen de Commissie VWS en diverse deskundigen en patiënten betrokken bij Groep ME-Den Haag in mei 2014, werd alsnog gevraagd aan de Gezondheidsraad (GR) een update te geven over de stand van zaken op medisch-wetenschappelijk gebied.

Het formele verzoek aan de GR werd in maart 2014 bekrachtigd door de Tweede Kamer. De GR moest een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. de ziekte ME uitbrengen.

2015

🔹Installatie Commissie ME/CVS
Op 25 maart 2015 werd de Commissie ME/CVS officieel geïnstalleerd. Al vrij snel na installatie werd er door Groep ME-Den Haag een aantal belangrijke bezwaren opgemerkt vastgelegd.

• Het grote aandeel van aanhangers van het ‘ME is SOLK-idee’ in de commissie
• De aanwezigheid van Commissieleden die ook betrokken waren bij de PACE trial (de gedragsmatige benadering van ME)
• Het afwijken door de GR van de oorspronkelijke door de Tweede Kamer gegeven opdracht

De samenstelling van de commissie wekte weinig vertrouwen in een voor patiënten goede uitkomst. Nationale of internationale experts op het gebied van ME ontbraken en SOLK-aanhangers en GGZ-medewerkers bleken oververtegenwoordigd. De initiatiefnemers vreesden dat hiermee een advies over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. de ziekte ME in gevaar zou komen. 

🔹Weer een petitie: ME is geen SOLK
Er werd in deze periode een andere petitie opgestart:

‘ME is geen SOLK (somatisch onverklaarde of onverklaarbare lichamelijk klachten), wijzig de Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht’

Wij

Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen constateren

Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties),

noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME).

ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.

en verzoeken

De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen.

Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!

🔹Ongerustheid

Deze grote ongerustheid kwam niet uit de lucht vallen, aangezien een vorig advies uit 2005 van de GR sterk gekleurd werd door de aanhangers van de gedragsmatige benadering van ME. Er werd toen geen geld beschikbaar besteld voor biomedisch onderzoek, wel voor onderzoek naar CGT en de ontwikkeling van een nieuwe protocol voor CVS, waarvan de patiëntorganisaties uiteindelijk aangaven, er geen steun aan te kunnen verlenen.

2016

🔹Brief met bezwaar tegen samenstelling commissie
In een brief uit juni 2016 geschreven door Advocaat Arthur de Groot van Groep ME-Den Haag staat:

‘Vier commissieleden (hebben) sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok.’ 

2017

🔹Aanbieden petitie
In september 2017 werd de petitie ‘ME is geen SOLK’ met iets meer dan 10.000 handtekeningen, aangeboden aan de voorzitter van de GR, Professor Van Gool. Deze bleef echter volhouden dat er binnen de commissie geen sprake was van belangenverstrengeling.

In de brief die bij de petitie werd aangeboden, staat onder meer:

‘Met het overhandigen van meer dan 10.400 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK geven wij aan u het signaal af dat draagvlak ontbreekt voor de huidige commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart moet brengen. Wij doen een dringend verzoek aan u om gehoor te geven aan zorgen omtrent het gebrek aan ME experts en de oververtegenwoordiging van SOLK- en GGZ-professionals binnen uw commissie, zoals reeds meermaals door patiëntenorganisaties en 5 –vertegenwoordigers bij u is aangegeven. Dit geldt ook voor de invloed van belangenverstrengeling binnen dit proces.

U ondernam vooralsnog geen actie. Het is minimaal nodig zorg te dragen dat een evenredig aantal internationale biomedische ME experts (gelijk aan commissieomvang) actief bij de totstandkoming van dit adviesrapport wordt betrokken.

Daarnaast verwachten wij dat de “ME/CVS” commissie van de Gezondheidsraad een duidelijke uitspraak doet dat ME geen SOLK, psychische of gedragsstoornis is (en dus ook niet gelijk gesteld kan worden aan irrelevante (psychiatrische) classificaties als neurasthenie, somatisatie, somatoforme stoornis, functioneel syndroom, somatic symptom disorder, onverklaarde (chronische) vermoeidheid enzovoort – zoals nu wel in Nederland gebeurt, ook door leden binnen de commissie).

Wij verzoeken u, de voorzitter van de Gezondheidsraad, maar ook de voorzitter van de commissie “ME/CVS”, beiden dringend om zich te houden aan de intentie van de Tweede Kamer, verwoord in haar adviesopdracht, t.w.: het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3). De internationale wetenschappelijke gemeenschap kijkt met interesse mee naar uw eindproduct.

Hoe gaat de Gezondheidsraad borgen dat er straks een robuust wetenschappelijk adviesrapport over ME ligt, conform uw adviesopdracht? Heeft u opdracht gegeven tot onafhankelijke analyse – systematische review – van de literatuur en maatregelen genomen zodat belangenverstrengeling van commissieleden bijvoorbeeld m.b.t. de specifieke interventies (CGT/GET) worden uitgesloten? Of laat u – bot gezegd – de slager zijn eigen vlees keuren?

Wij vernemen graag welke acties u onderneemt om te voorkomen dat de geschiedenis zich herhaalt zodat wij niet begin 2018 moeten constateren dat de Gezondheidsraad zich niet aan haar opdracht heeft gehouden en patiënten belang ondergeschikt maakte aan persoonlijk belang van commissieleden’. 

🔹Reactie Van Gool
Een reactie kwam snel. De voorzitter van de GR gaf in november 2017 al aan dat hij niet van plan was de commissie samenstelling aan te passen en dat hij de zorgen van de petitionarissen niet deelde.

Ook deelde hij mee dat een conceptadvies eind november werd voorgelegd aan onder meer buitenlandse experts en zou worden besproken tijdens een hoorzitting. Het uiteindelijke advies werd verwacht in januari 2018.

De groep ME is geen SOLK werd hierna ontbonden

2018

🔹Presentatie Rapport GR 19 maart 2018
Het advies luidt dat telt dat ME een complexe fysieke systeemziekte is en absoluut geen psychische aandoening.

Zie verder het tabje Advies GR (onder constructie)