Myalgische Encefalomyelitis kan helaas nog niet met een diagnostische biomarker worden aangetoond. De diagnose van ME is een optelsom van klachten en criteria. Denk aan pijn, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, PEM, gebrekkig herstellend vermogen, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, etc.
Het gebrek aan kennis over wat ME is, leidt regelmatig tot onjuiste diagnoses. Helaas ben ik veel patiënten tegengekomen die een ME/cvs-diagnose kregen na aanhoudend aangeven moe te zijn. Als uit de bloed- of andere testen niets komt, wordt er vaak een CVS-label opgeplakt. Soms terecht, heel vaak onterecht.
De diagnose ‘ME/cvs’ is een vuilnisbakdiagnose. Iedereen die aan een vorm van vermoeidheid lijdt, kan bij gebrek aan een diagnostische biomarker en te ruim gehanteerde criteria waarbij vermoeidheid als het belangrijkste symptoom wordt gezien, de diagnose ME/cvs krijgen.
Selecteren op vermoeidheid is niet correct aangezien:
1) vermoeidheid een symptoom is bij veel ziektes (ME, kanker, depressie, Parkinson, etc).
2) iedereen aan vermoeidheid lijdt, het hoort bij het leven. Gezonde mensen zijn vaak moe en mensen met een ziekte ook, als gevolg van die ziekte.
Diagnosecriteria
Vermoeidheid is dus helemaal geen onderscheidend symptoom en het wekt verwarring als we dat als criterium gaan gebruiken. Door het gebrek aan een diagnostische biomarker is het van levensbelang dat patiënten aan de poort worden geselecteerd op de juiste symptomen. Anders kan verdere kennis over ME niet worden opgebouwd. We zijn moe maar dat is iedereen wel eens, dus we moeten niet zomaar iedereen doorlaten die altijd moe is.
Hét symptoom van ME is PEM/PENE. Als we daarop selecteren, vallen er ineens een heleboel vermoeiden af. Die groep afvallers heeft overigens ook baat bij een strengere selectie want zij kunnen verder onderzocht worden.
Volgens de Internationale Consensus Criteria (ICC) uit 2011 moet een patiënt last hebben van:
1) PEM/PENE (hoofdkenmerk)
2) 1 symptoom uit 3 categorieën neurologische stoornissen
3) 1 symptoom uit 3 categorieën immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen
4) 1 symptoom uit de categorieën energiestofwisseling en energietransport.
om de diagnose ME te krijgen.
Artsen kunnen met de ICC in de hand zelf de diagnose ME stellen en tevens is het een selectie-instrument voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het meest accurate tot nu toe zelfs.
Met deze nauwere diagnosecriteria blijft er een kleinere groep patiënten over, die daadwerkelijk ME heeft, onderzocht kan worden en hopelijk geholpen kan worden.
Over de ICC
De Internationale Consensuscriteria werden in 2011 gepubliceerd en zijn het resultaat van de expertise van 25 ME-specialisten wereldwijd. Er wordt in deze ICC duidelijk gekozen voor de naam Myalgische Encefalomyelitis:
“Het label “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) heeft vele jaren stand gehouden als gevolg van een gebrek aan kennis over de etiologische factoren en van het ziekteproces. In het licht van recenter onderzoek en klinische ervaring die duidelijk wijst op wijdverspreide inflammatie en multisysteem neuropathologie, is het beter en correcter om de term “myalgische encefalomyelitis” (ME) te gebruiken omdat het wijst op een onderliggende pathofysiologie. “
(uit: Samenvatting ICC)
Je vindt de ICC hier:
Hulp voor huisartsen om de diagnose te stellen: ICP
Om artsen te helpen met het vaststellen van de diagnose is de Internationale Consensus Primer (ICP) ontwikkeld. Deze bevat richtlijnen voor onderzoek en mogelijkheden om de patiënt te behandelen. Een Nederlands vertaling vind je hier:
Handout ICP
Vervolgens is er een handout ontwikkeld die een samenvatting is van een aantal belangrijke hoofdzaken uit de ICP met verwijzingen naar de pagina’s waar je de info in de ICP vindt. Een Nederlandse vertaling door ME Centraal vind je hier:
Min of Meer's ME-Plein 