Nederland
ME/CVS Vereniging (onafhankelijk, met leden en donateurs. Niet gesubsidieerd)
Telefoonnummer: 06-28434132 (ma. 19-20 uur, do. 11-13 uur)
info@me-cvsvereniging.nl
facebookpagina: Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland (Gesubsidieerde patiëntenorganisatie)
035-621 12 90 (alle werkdagen van 10-12.30 uur)
info@mecvs.nl
facebookpagina: Stichting
Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid
050- 5492906 (woensdag bereikbaar van 11.30-12.30 en 13.00-14.00 uur)
info@steungroep.nl
Millions Missing Holland – Actiegroep
“initiatief van MEAction Network, een internationale actie van patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME), hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde netwerk waarin onder meer Duitsland , Noorwegen, Denemarken, Zweden, IJsland, België, Frankrijk, Spanje en Roemenië zitten.
België
12ME. Vereniging, bekend om ludieke en creatieve bewustwordingsacties. Doel is geld inzamelen voor biomedisch onderzoek en awareness kweken.
info@12me.be
facebookpagina: 12ME
ME Vereniging (België)
vanuit Belge: 016 57 09 83 (Elke dinsdag en donderdag van 14u tot 17u )
me.vereniging@belgacom.net
Wake up Call Beweging actiegroep die het zorgbeleid in België probeert te wijziging op het gebied van ME
Internationaal
European ME Alliance
Samenwerkende ME patiëntorganisaties uit Europa
Waarom zoveel patiënten organisaties in Nederland?
Voor een nieuwkomer of buitenstaander kan het onbegrijpelijk zijn waarom er meerdere patiëntorganisaties zijn. Waarom niet één vereniging of stichting?
De geschiedenis van de patiëntorganisaties is complex en heeft veel te maken met hoe men naar ME kijkt, in hoeverre men opkomt voor de belangen van de patiënten die het ergst getroffen zijn, de accenten (bijvoorbeeld behartigen belangen op het gebied van werk en inkomen zoals de Steungroep) en de behandelingen die men aanbeveelt.
ME Centraal schreef hier een zeer informatief stuk over, waarvoor ik graag verwijs naar hun pagina.
Voor mij persoonlijk zijn de uitingen van de Stichting zodanig dat ik mij als patiënt niet vertegenwoordigd voel. Het feit dat zij op hun pagina met informatie over behandelingen verwijzen naar schadelijke therapieën als CGT en GET en het Alexander Concept én hun ondoorzichtige verwevenheid met de behandelcentrum de Vermoeidheidkliniek maken dat ik de Stichting niet kan steunen.
Dan is er nog een vereniging: ME Vereniging Nederland die ik niet eens in het lijstje bovenaan heb zet. Deze vereniging is klein, schoffeert mensen en is ondanks de grote kennis over ME van de voorzitter, niet vertegenwoordigd in het ZonMw traject (opzetten van biomedisch onderzoek naar ME) of vertegenwoordiger van ME-patiënten en niet betrokken bij het opstellen van de nieuwe ME Richtlijn.
Min of Meer's ME-Plein 