leven met ME

12 mei: wereld ME-dag

Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.

En er volgt een video met foto’s en informatie

🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.

Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.

🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.

🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.

🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.

🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.

🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.

💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙

#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME

leven met ME

Zichtbaarheidsactie 12 mei

In de maand mei is er weer wereldwijd online aandacht voor de ziekte myalgische encefalomyelitis. Ik wil op 12 mei, wereld ME-dag foto’s verspreiden van ME-patiënten in onderstaande stijl.

Wil je daaraan mee doen, plaats je foto dan in de reacties hieronder, met het jaartal van de aanvang van je ME. Ik bewerk hem dan. Je foto zal via mijn facebookpagina en deze site gedeeld worden op 12 mei.

Uiteraard hoop ik dat jij je foto (en misschien ook foto’s van lotgenoten) dan zelf ook deelt.

Ik zal bij de foto een korte informatieve tekst plaatsen over wat ME inhoudt.

Wie doet ermee? Laat je zien!

Je kunt de foto mailen naar aanminofmeer@gmail.com.

Ik ga overigens niet heen en weer mailen en aan verzoekjes doe ik niet. Dit om het behapbaar te houden.

Houd, als je meedoet en wilt delen, op 12 mei deze pagina in de gaten. Ten overvloede: ik heb alleen een foto nodig. Ik zet er zelf de tekst op.

UPDATE: IK HEB VOLDOENDE FOTO’S INMIDDELS