Wat is ME?

Wat is de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME)?

Toen ik de diagnose kreeg, werd er meestal gesproken van Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ik vond de naam wat curieus gezien het enorme scala aan klachten. Waarom dan één klacht eruit halen en mijn ziekte daarnaar noemen? De naam bagatelliseert de ziekte! Wat dat betreft past myalgische encefalomyelitis (ME) beter.

De ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een neurologische aandoening die het hele lichaam aantast en tot grote beperkingen leidt. De kwaliteit van leven van ME-patiënten wordt zeer ernstig aangetast. Er zijn naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten in Nederland. België kent ca. 20.000 tot 30.000 ME-patiënten.

De ziekte wordt soms ook onterecht Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd. Het burgerinitiatief ‘Erken ME’ pleitte daarom ook voor het erkennen van ME als ziekte en het erkennen dat ME en CVS twee verschillende aandoeningen zijn waarbij het onderscheid tussen deze twee wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van post exertionele malaise bij ME. De ziekte werd in 2019 erkend in Nederland. De Wereldgezondheidsorganisatie nam in 1969 ME op in de ziekteclassificatie. De internationale consensuscriteria voor ME maken maken een onderscheid tussen ME en CVS, het wordt beschouwd als twee aparte aandoeningen hoewel er helaas nog steeds vaak gesproken wordt over ME/CVS, CVS heeft ook sinds 2011 een andere diagnosecode dan CVS.

Wat betekent de naam myalgische encefalomyelitis?

Myalgische verwijst naar de spieren
Encefalo verwijst naar onstekingen van de hersenen
Myelitis verwijst naar ontstekingen van het ruggenmerg

Symptomen

Het meest kenmerkende symptoom van ME is het eerder genoemde post exertionele malaise (PEM): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een terugslag én/of een verergering van symptomen.

Specifiek bij ME is, dat die verergering vaak pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt, en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

Daarnaast ervaart elke ME-patiënt een voortdurende extreme uitputting die niet in relatie staat tot inspanning en die niet overgaat met rust. Ook hebben ME-patiënten last van pijn, orthostatische intolerantie, darmproblemen, brainfog, concentratieproblemen, regelmatig griepachtige symptomen, voedselintoleranties en overgevoeligheid voor prikkels van licht, geluid, aanraking, geur en hitte/kou. Deze lijst is niet compleet.

Oorzaak

ME begint vaak na een virale infectie maar wát nu maakt dat een patiënt daar niet van kan herstellen, is onbekend. Omdat ME alle lichaamsstelsels aantast, is het een multisysteemziekte: het immuunsysteem, cardiovasculaire systeem, metabole functioneren, zenuwstelsel, darmstelsel…alles wordt aangetast.

Behandeling en zorg

Omdat de oorzaak onbekend is, is er nog geen passende behandeling. De behandelingen die er zijn, zijn gericht op verlichting van symptomen. Ernstige ME-patiënten hebben een unieke zorgbehoefte waar de zorg niet op is ingesteld. Daarom moet (thuis)zorg voor patiënten z.s.m. worden verbeterd of überhaupt mogelijk worden gemaakt.

Gradaties

ME komt voor in vier gradaties, mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Aan de milde kant van het spectrum kunnen patiënten met veel aanpassingen nog wat activiteiten doen, aan de meest extreme kant zijn patiënten jaren volledig bed gebonden en niet zelfredzaam. Een klein deel van de meest ernstige patiënten overlijdt. Aandoeningen zoals hartfalen en kanker worden bij ME-patiënten vaak te laat ontdekt, veel ME-patiënten worden niet serieus genomen worden wanneer ze met klachten naar een arts gaan. Soms met de dood als gevolg.

Stigma

ME-patiënten ontmoeten veel onbegrip. Omdat de oorzaak nog onbekend is, wordt de aandoening ten onrechte gepsychologiseerd. Door de onbekendheid en vooroordelen weten veel artsen en zorgverleners niet hoe ze met ME-patiënten moeten omgaan. Patiënten worden regelmatig gedwongen tot behandelingen die schadelijk zijn, zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Deze behandelingen zijn niet geschikt voor ME-patiënten en zelfs potentieel schadelijk.  Ze worden daarom door het gezaghebbende Engelse NICE-instituut afgeraden, net als behandelingen als het Lightning Process/ Anderleven/ Alexanderconcept.

Onderzoek

Op internationaal onderzoeksgebied zijn er veel ontwikkelingen gaande die bevestigen dat ME een biomedische aandoening is. Ook in Nederland komt – na jaren actievoeren – het biomedisch onderzoek op gang. Er is bijvoorbeeld vanuit de overheidsinstantie ZonMW 28,5 miljoen vrijgemaakt voor een 10-jarige biomedisch onderzoeksprogramma.

Leefstijl

Genezen van ME is zeldzaam en niet een kwestie van leefstijlaanpassingen. Dieettips en opmerkingen als “ga maar yoga doen” en “mijn tante knapte op van een detox” helpen niet. Ga er maar van uit dat een patiënt al het mogelijke doet ter verbetering van de situatie. Maar een genezende behandeling bestaat nog niet.

Wat kunt u doen voor een ME-patiënt?

  • Vraag op welk gebied hulp nodig is, luister, laat iemand niet vallen;
  • Geef geen ongevraagd advies;
  • Respecteer grenzen,  toon begrip als afspraken op het laatste moment worden afgezegd;
  • Maak bespreekbaar hoe de vriendschap/relatie anders ingevuld kan worden;
  • Vraag wat ME inhoudt of informeer uzelf. Kijk voor correctie informatie op de site van:

(Deze tekst is deels geschreven i.s.m. met https://mecentraal.wordpress.com)

Meer informatie over ME:
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs/over-me-cvs