Welkom!

Waarom een site over ME?

informatie

Het doel van Min of Meer’s ME-Pein is het vergroten van kennis over de ziekte ME bij zorgverleners, mantelzorgers, (para)medici, familie, de directe omgeving van ME-patiënten en natuurlijk patiënten zelf. Je vindt hier trouwens ook informatie over wat ME niet is

De teksten zijn eenvoudig te lezen en bedoeld om een korte en compacte uitleg over verschillende onderwerpen te geven.

Ervaringsverhalen

Daarnaast vind je hier ervaringsverhalen over de impact van ME. Geen droge uitleg maar observaties met een lach en een traan. Hopelijk zorgt dit voor herkenning bij lotgenoten en leidt het bij niet-patiënten tot meer begrip voor hoe het is om te leven met ME.

Een site over ME, is dat echt nodig?

Zolang veel artsen en mensen in de omgeving van ME-patiënten nog steeds denken dat ME niet erkend is en ME-patiënten alleen maar moe zijn, moet het antwoord op deze vraag ja zijn.

ME bungelt al decennialang onderaan de prioriteitenlijst van zo’n beetje iedereen, behalve ME-patiënten zelf. Wat mensen ervan (denken te) weten klopt vaak niet. Daar komt wellicht ook het gebrek aan empathie vandaan. Het is moeilijk meeleven als er misvattingen over een ziekte zijn.

Het is niet in een zin uit te leggen wat een ME-patiënt mankeert. Het helpt over het algemeen wel als er één plek kan worden aangewezen waar het aantoonbaar fout zit. Dat kunnen ME-patiënten niet. Het zit overal fout. Dat er nog geen biomarkers zijn waarmee de ziekte kan worden aangetoond, helpt ook niet echt mee.

De enorme impact van ME op het leven van de patiënt en zijn directe omgeving is groot maar nauwelijks bekend. Tijdens de artsenopleiding wordt vrijwel geen aandacht aan ME besteed. Wat er wordt geleerd, is vaak gebaseerd op achterhaalde opvattingen over ME.

ME is een niet aansprekende zeer invaliderende ziekte die het leven van patiënten vrijwel volledig plat legt en dat wordt door de ‘buitenwereld’ niet gezien of begrepen.

Hopelijk helpt ME-Plein mee om het beeld over ME te veranderen. Jullie kunnen daar ook aan bijdragen door je omgeving op deze site te wijzen.

Martine