Woorden van ervaringsdeskundigen over hun ziekte laten een andere indruk achter dan officiële definities. In september 2020 vroeg ik patiënten en mantelzorgers ME in hun eigen woorden te omschrijven. Hierbij een selectie van de antwoorden die ik ontving.
Marieke:
ME is voor voor mij leven in een ziek lichaam dat niet meer doet wat het moet doen, waarvan alle verbindingen en draadjes kapot zijn waardoor pijn, uitgeputheid, mentale afwezigheid en onvermogen, lichamelijke en zintuiglijke disfunctioneren op allerlei momenten en in allerlei gradaties het zo goed als onmogelijk maken om uit mijn bed, uit mijn kamer, uit mijn huis te komen en te leven in gemeenschap met anderen.
ME is voor mij afgezonderd leven, buiten de samenleving, apart van ons gezin, los van familie en vrienden. Niet te zien en niet te horen. Alsof je er voor de buitenwereld niet meer bent en er niet meer toe doet.
ME is voor mij leven met de rem erop, binnen de grenzen van de (on-) mogelijkheid van mijn lichaam. Nooit meer spontaan, nooit meer gewoon, nooit meer zorgeloos.
ME is voor mij (bijna) altijd op bed liggen, ziek en uitgeput, maar toch voor 100% goedgekeurd door het UWV, 100% afgekeurd voor een uitkering.
ME is voor mij leven in de wachtkamer in de hoop ooit nog eens door te dringen tot de spreekkamer.
Ilse:
Het voelt alsof je met een zware griep bent overreden door een bus, en bent vergiftigd, alsof je een enorm kater hebt. Waarbij elke beweging (ook praten) voelt als een marathon, de twee stappen naar het toilet zijn praktisch onoverbrugbaar, en naar beneden gaan is alsof je een mus bent met de irrationele wens om naar de maan te willen vliegen, onbereikbaar dus.
Het brein is een speciaal geval, want het geeft kortsluiting als je alleen al gevraagd wordt wat je vanavond wilt eten (te complexe vraag), wat je net hebt gedaan of gezegd weet je niet meer, licht of geluidsprikkels zijn ondraaglijk, en de woorden die je wilt uitspreken veranderen in complete onzin.
Als compleet plaatje, het gevoel alsof je langzaam aan het wegrotten en aan het sterven bent. En dit dan voor altijd, het houdt niet op, en je hebt geen dag vakantie van het ziek zijn.
Lisa, mantelzorger van een patiënt met zeer ernstige ME:
Alsof je van binnen uit wordt opgegeten, waardoor alle verbindingen die nodig zijn om te leven en te functioneren doorbroken worden. Het bloed, de energie en levenskracht verdwijnt langzaam uit elke cel. Alles sterft af. Of je er nou niks, alles of een beetje aan doet..het is zinloos. Een verloren strijd, want elke vorm van input, beweging, actie of zelfs niks doen, maakt het erger. Elke error en blokkade houdt een andere in stand. Een kettingreactie van falen en disfunctioneren.
Het enige wat je in leven houdt is je uithoudingsvermogen en de mate waarin je het lijden kan dragen. Minuut na minuut, zonder enige seconde van ontspanning, verlichting of ademruimte. Vastgebonden in het donkerste, meest weggestopte en onzichtbare hoekje van het duister. Daar waar geen zicht meer is op het licht en een uitweg onvindbaar is. Daar waar niemand je hoort en je nooit gevonden zal worden. Daar waar alle lucht de ruimte heeft verlaten en je de adem wordt ontnomen.
Zeer ernstige ME is…in een levensbedreigende nood situatie 112 bellen, maar eerst moeten nadenken of je eerlijk kan zeggen dat degene in nood ME heeft, omdat je de kans hebt dat ze je niet serieus nemen en/of überhaupt niet komen.
Zeer ernstige ME is…niet in staat zijn te kunnen communiceren, maar dat je mantelzorger en vertegenwoordiger stelselmatig genegeerd wordt wanneer dit aangegeven wordt. Wil je hulp? Dan moet je verplicht je grenzen overgaan ten kosten van je gezondheid, omdat de hulpverlener weigert zijn kader te verbreden en te luisteren naar degene die de echte expertise hebben doordat ze elke minuut van hun leven met deze ziekte moeten dealen.
Mariska:
ME staat voor mij gelijk aan onzekerheid. Dat loopt uiteen van mijn zelfbeeld dat een knauw heeft gekregen tot aan mijn mogelijkheden in de toekomst, van de ontwikkelingen vanuit de medische wetenschap tot aan ondersteuning vanuit gemeente en/of overheid, van de moeite om sociale contacten te kunnen onderhouden tot aan gek worden van veel binnen 4 muren zitten.
Elke dag opnieuw aftasten waar mijn grenzen die dag liggen en wat ik aankan of juist merken dat ik een terugval heb terwijl ik dacht zo verstandig met mijn energie te zijn omgegaan. Ik weet niet meer waar ik aan toe ben, ken mijn eigen lijf niet meer. Ik loop tegen verschillende klachten aan en weet niet meer hoe het voelt om je lijf niet te voelen. Gedachteloos iets doen is verleden tijd, terwijl denken juist zoveel lastiger gaat. De wereld raast door en ik ben tot stilstand gekomen. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn oude ik en wat bij haar leek te horen. Het is een zwaar onderschatte ziekte.
Vera:
Ik heb altijd van mijn lijf gehouden en dat doe ik nog, maar het lijkt alsof ik al mijn energie heb opgebruikt in mooie jaren achter mij. ’s Morgens moed verzamelen om op te staan met pijn en een uitgeput gevoel, kleine stukjes lopen, weinig meer kunnen doen in en om huis. Wennen aan een bed in de huiskamer, aan een scootmobiel, aan een rolstoel, aan niet meer een praatje staan maken met…Het moeilijkste: niet meer elke week op mijn kleindochter passen en de druk die op mijn lieve maatje komt te liggen. Maar het is mijn goeie ouwe lijf en ik zal het ermee moeten doen. Goddank heb ik nog een milde vorm!
Marit:
Alsof je wakker wordt nadat je een flinke marathon hebt gelopen met griep, waarbij je ook nog wat borrels achterover hebt geslagen.
Katrien:
Een slecht huwelijk tussen je lichaam en je brein, echtscheiding is helaas onmogelijk!
Saskia:
Alsof je net verhuisd bent en dan zonder slapen meteen door moet naar je werk. En dat iedere dag. De accu loopt na slapen niet meer vol. Ik start de dag na een volle nacht slaap met evenveel energie als jij hebt wanneer je avonds naar bed gaat. Daarnaast heb ik pijn alsof ik een sporttoernooi achter de rug heb terwijl ik tegelijkertijd buikgriep heb.
Petra:
Ik omschrijf het als een systeem crash: de harde schijf is onherstelbaar beschadigd. Wanneer een computer, besturingssysteem of computerprogramma niet correct functioneert en daarbij geheel onbruikbaar wordt dan spreken we van een crash. De computer, het besturingssysteem of het programma moet dan worden herstart. Wanneer het scherm blijft stilstaan, wordt dit freeze genoemd.
Corien:
Alsof iemand me midden in de nacht plotseling wakker maakt, terwijl ik al uitgeput was. Ik moet opstaan en actief zijn terwijl mijn lijf aan alle kanten weigert. Duizelig, misselijk, hoofdpijn, suizende oren. Pijn in mijn hele lichaam. Geen houding waarin de pijn er niet is. Geen pilletje dat de pijn wegneemt. Hersens waarvan ik weet .dat ik ze hebt, maar ik kan er niet bij. Ze doen het niet meer. Woorden kwijt, zinnen door elkaar haspelen. Pas na een tijdje dringt het door wat iemand nu echt bedoeld met een opmerking of vraag. Prikkels komen binnen als klappen tegen mijn hoofd. Eten verdraag ik steeds minder. Steeds valt er weer een voedingsmiddel weg en moet mijn dieet weer op z’n kop.
Ik heb geen zware ME. Aan de buitenkant zie je niets als je het niet weet. Ik kom buiten. Verzorg mijn kinderen. Probeer sociale contacten te onderhouden, voor zover die nog bestaan. Daarmee ontstaat ook het gevecht tegen het ongeloof. Het zal wel aanstellerij zijn. Zit tussen je oren. Je wil niet hard genoeg beter worden. Mensen hebben geen zin in iemand die ziek is/ Je hoort te vechten in stilte. Tel daarbij op alle instanties en medici die wegkijken en doen of ME niet bestaat. Omdat ze niet weten wat ze er mee aan moeten. Financiële problemen die altijd op de loer liggen. Geen hulp van instanties of omgeving. Vooralsnog geen enkel uitzicht op verbetering op welk vlak dan ook.
Els:
Complete uitputting vanaf dat je wakker bent, met nog eens de nodige gewrichtspijnen erboven op. Alles is een gevecht tot zelfs de kleinste inspanning.
Saskia:
Voor mij komt de combi jetlag, kater en flinke griep aardig in de buurt. En de migraine bij PEM maakt het feestje helemaal compleet
Anke:
ME heeft mijn lichaam fysiek en mentaal in bezit genomen. Een oorlog die je niet overwint. In één klap is je leven je ontnomen, en kun je niets meer dan 24/7 liggen en overleven. Een verwoestende ziekte. (Ik noem het ook wel een sluipmoordenaar)
Els:
Leven met ME is een leven op waakvlam. Bij teveel wind gaat het licht helemaal uit. Alleen weet je niet altijd wat de wind veroorzaakt of hoelang het donker en koud blijft. Dan wacht je, tot er weer wat licht komt, dat je AAN probeert te houden, zolang mogelijk. Het is een ongelijke strijd, op leven en dood, tegen een onbekende, onzichtbare en niet te overwinnen vijand. Ook de strijd op zich is onbekend, onzichtbaar en onderschat.
Min of Meer 