Geen categorie

See ME

Martine2 reacties

Het lied en de video See ME

Elk jaar worden er bewustmakingsprojecten gedaan voor 12 mei wereld ME-dag.

In 2020 maakte ME-patiënt Robin de Man, samen met zoon Seppe, deze video en dit lied, naar het origineel “Chasing Cars” van Snow Patrol.

Robin vraagt met de door hem geschreven tekst aandacht voor de schrijnende situatie van ME-patiënten.

De foto’s uit de video zijn van Vlaamse en Nederlandse ME-patiënten, die hiermee een indringend beeld van hun leven laten zien.

Geen categorie

Leven met ME

Martine1 reactie

Wij zijn de moeders met ME.
Onze kinderen verlaten het nest,
vliegen uit naar hun nieuwe plek.

Wij helpen niet met schilderen.
Wij pakken geen spullen in
en komen niet naar ’t nieuwe huis.

Wij gaan niet mee naar IKEA,
naaien geen nieuwe gordijnen
en helpen niet met verhuizen.

Onze kinderen vliegen uit.
Wij laten ze in liefde los,
zonder te zien waar ze landen.

Martine

Deze post verschijnt ihk 12 mei wereld ME-dag

hulpmiddelen

Perspectief

Martine8 reacties



Sinds enkele weken heb ik weer een scootmobiel tot mijn beschikking. Het ding had lang stil gestaan omdat ik door een zware crash “even” uit de running was (pak ‘em beet 5 jaar).

Ik ben er onlangs twee keer mee op stap geweest. De eerste keer samen met Mischa (onder begeleiding zullen we maar zeggen). De tweede keer alleen. Zomaar in het wild op stap.

Het valt me op hoezeer mijn perspectief en mijn gevoel over het gebruik van een dergelijk hulpmiddel  is veranderd ten opzichte van 5 jaar geleden.

Vijf jaar geleden gebruikte ik de scootmobiel voor het eerst en net als met elk nieuw te gebruiken hulpmiddel had ik toen grote moeite om me ermee te vertonen.

Na een tijd wende het. Maar ik bleef me zwaar gehandicapt voelen, me soms “minder” dan anderen voelen. Zag mezelf door de ogen van gezonde mensen en vulde in wat ze over mij dachten. Nergens op gebaseerd natuurlijk en het zegt meer over mij en mijn gebrek aan zelfvertrouwen.

Het feit dat ik in staat bent om uit een rolstoel op te staan of van de scootmobiel af te stappen, zorgde voor ongemak bij mij. Alsof ik er geen recht op had. Een fraudeur was.

Mensen staren namelijk. Of ze negeren je, praten met degene die met jou op stap is. Rare opmerkingen krijg je ook naar je hoofd. Het is moeilijk daar op te reageren. Soms bedenk ik uren later pas een alert of gevat antwoord. Een antwoord dat rechtvaardigt dat ik een hulpmiddel gebruik.

Terwijl mindervaliditeit fluïde is. Afhankelijk van de dag, mijn plannen en mijn klachten heb ik meer of minder hulpmiddelen nodig. Buiten de deur maak ik altijd gebruik van een rolstoel (en vanaf nu de scootmobiel). Binnenshuis wordt er soms een wandelstok of loopkruk gebruikt of een zadelkruk. Sommige dagen geraak ik niet uit bed, andere dagen ben ik een paar uur op.

Ik heb vroeger zelf nooit beseft dat beperkingen niet statisch zijn. En snap het dat de buitenwereld dat ook niet beseft. Vandaar dat ik denk te zien dat mensen staren en denk te weten wat ze denken. Omdat ik dat vroeger ook wel eens dacht. Nooit veroordelend maar ik dacht het wel. “Hé die vrouw staat op. Ze kan dus lopen.”

Ik zeg het dus nog maar een keer. Het feit dat je kunt lopen en toch een rolstoel gebruikt betekent dat je door het gebruik van de rolstoel/scootmobiel een ervaring hebt die je anders niet zou hebben. Omdat je bijvoorbeeld maar 15 meter, of 5 meter,  kunt lopen. Omdat je klachten per dag verschillen. Omdat buiten zijn voor zoveel prikkels zorgt dat alle aandacht daarnaar toe gaat en er niets over blijft om te kunnen bewegen.


Niet gebruiken van hulpmiddelen bij mindervaliditeit zorgt er voor dat je jezelf ervaringen ontzegt en in het ergste geval op de bank of in bed blijft zitten of liggen.

Ik besefte toentertijd wel dat het gebruik van een hulpmiddel vrijheid gaf maar dat was iets wat ik rationaliseerde. Mijn gevoel zei iets heel anders. Ik denk ook dat er flink wat rouw bij kwam kijken.

Bij elk nieuw toegevoegd hulpmiddel liet ik namelijk ook iets van mezelf los. Wat ik (nog) van mijn van lijf kan verwachten bijvoorbeeld. Wat mijn plek in de samenleving is. Afscheid van mezelf als gezonde vrouw. En ook: ben ik wel aantrekkelijk als ik in een rolstoel zit?

Mijn handicap wordt zichtbaar door het gebruik van hulpmiddelen. En waar ik in de jaren ervoor wel eens dacht, “zagen mensen maar aan mij dat ik wel degelijk iets mankeer”, was het een behoorlijk grote stap toen die mindervaliditeit  daadwerkelijk ook zichtbaar werd door het gebruik van mijn rolstoel  en scootmobiel.

Maar terug naar nu.

Na jaren van bedlegerigheid en plat liggen, na jaren van denken dat dit het was, na jaren van opgeven van hoop op verbetering, na jaren van beseffen dat zelfstandigheid iets uit het verleden is, is mijn perspectief gekanteld.

De scootmobiel voelt als een overwinning. Hij staat niet voor mindervaliditeit maar voor herwonnen zelfstandigheid.

Ik zie geen scootmobiel maar een Harley Davidson.

Ik zie mezelf bovendien niet als ernstig beperkt maar als iemand met fluïde mogelijkheden en beperkingen die het beste uit de situatie haalt. En bovenal voel ik dat ik er recht op heb om op straat te zijn, op een scootmobiel of in een rolstoel.

En wat anderen denken of niet denken, ach, wat maakt het uit. Als ik maar in staat bent om nieuwe ervaringen op te doen.

euthanasie

Afscheid

Martine7 reacties

TW euthanasie

Terwijl ik dit schrijf, maandagmiddag 22 april,  krijgt een ME-lotgenote euthanasie. Ik zit buiten. 

De afgelopen jaren mocht ik vele lotgenoten leren kennen. Met de een heb ik een grotere klik dan de ander. Maar het gemeenschappelijke aspect van lijden aan dezelfde ziekte, het lijden ook onder het stigma wat op ME rust én het eindeloze wachten op erkenning & een goede behandeling, maakt dat er een groot gevoel van SAMEN leeft in de gemeenschap. Als iemand tot euthanasie overgaat, verliezen we allemaal iemand. Er wordt een gat in ons midden geslagen.

Voor de lotgenoten die hiertoe kiezen ben ik blij. Er komt immers een eind aan een onbeschrijfelijk lijden en er komt rust voor diegenen.

Maar wat vind ik het moeilijk dat dit de enige uitweg is voor lotgenoten die zo ernstig ziek zijn. Wat vind ik het heftig dat de gevolgen van het jarenlang verwaarlozen van de ziekte ME binnen de medische wetenschap, ertoe heeft geleid dat ME-patiënten soms al decennia lang wachten op een behandeling die er niet is.

Uiteindelijk zijn ze moe gestreden, moe van het wachten, moe van het hopen, moe van het lijden.

Ik heb wel eens uitgelegd aan een vriendin dat de zwaarte van mijn ziekzijn niet zozeer in het fysieke lijden ligt. Of in het emotionele aspect. Het lijden zit er voor mij voor een groot deel in dat ik niet weet hoe lang het (nog) duurt.

Vaak houden we iets vol omdat het eindig is. Helaas krijgt niemand bij aanvang van het ziekzijn een ticket met “geldig tot dan en dan. Daarna ben u beter en vangt het normale leven weer aan”.

In plaats daarvan worden we ziek, soms zelfs doodziek en we weten niet hoe lang dat gaat duren. Moeten we nog 5 jaar wachten op een behandeling in PAIS-klinieken? Nog 10 jaar wachten op de doorbraak? Of wachten we op iets wat niet komt? Is er geen remedie,  komt deze er niet?

Voor mezelf beweeg ik me momenteel binnen acceptabele grenzen. Ik ben in staat tot (voorzichtig ) contact met de mensen om mij heen.  Ik kan af en toe frisse lucht snuiven. Ik kan mezelf schoonhouden. Ik kan leven naar de normen en de waarden die ik belangrijk vind, ik kan binnen de beperkingen die ik heb zinvolle activiteiten ontplooien, al is het soms maar een kwartier per dag. En ik heb een vangnet van mantelzorg.

Heel veel patiënten verkeren niet in de positie waarin ik verkeer. Ze zijn zieker, al langer ziek en moegestreden.

Ik zou willen dat ik deze mensen vast kon houden, ze zachtjes heen en weer kon wiegen en ze toe fluisteren dat het goed komt . Maar dat kan ik niet. Ik wéét helemaal niet of het goed komt.

En dus neem ik weer afscheid. Als het zover is, breekt de  wolkenlucht open en schijnt de zon. Ik kijk omhoog en in gedachten zeg ik Loes gedag.

Geen categorie

Adrenaline

Martine2 reacties

Waarschuwing: lange post

(Gebaseerd op een ouder artikel dat ik schreef, aangevuld met nieuwe informatie)

Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.

🔹Wat doet adrenaline?

Het hormoon adrenaline komt – samen met het hormoon noradrenaline – als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Adrenaline en noradrenaline knijpen de bloedvaten samen, zodat er bloed naar de spieren kan gaan. Dit maakt dat we letterlijk kunnen wegrennen voor een beer (of een presentatie kunnen houden voor collega’s).

Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.

🔹Plezierig gevoel voor sommigen

Adrenaline is dus een slim overlevingsmechanisme van je lijf. Het wekt bovendien een bepaalde fysieke sensatie op die voor sommigen heel plezierig aanvoelt. Ze zoeken daarom het ‘gevaar’ op en gaan bijvoorbeeld bungeejumpen. De adrenaline die dan vrijkomt, wordt als een kick ervaren en kan zelfs verslavend zijn.

🔹Van slag

Bij een ME-patiënt is de adrenalineproductie van slag. Lijf en brein reageren niet passend op de situatie. Op normale dagelijkse handelingen of emoties en prikkels, ook in situaties die niet bedreigend of spannend zijn, reageert het lijf van een MR-patiënt vaak met een grote adrenalineproductie.

🔹Wat als de adrenaline niet zakt?

De adrenaline die wordt opgewekt na een handeling of emotie kan aanvoelen als beschikbare energie, maar het is vaak valse energie. Normaal zakt adrenaline weer snel na een activiteit, alleen bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Wel eens meegemaakt dat je na iets doen ‘ineens’ de ramen staat te lappen, in plaats van in te storten? Je loopt op adrenaline, en dat hormoon laat je handelingen doen die je normaal eigenlijk niet kunt doen. Omdat bij ME-patiënten de adrenaline niet snel genoeg zakt, blijven we ‘aan staan’. Het gevoel dat we even energie hebben, is heel verraderlijk want de valse energie zorgt ervoor dat we in het rood komen te staan.

Een adrenalinepiek of rush kan weken tot maanden aanhouden, waarbij het lichaam verwoede pogingen doet de balans te herstellen. Bij de geringste prikkel alleen al schiet de adrenaline weer omhoog.

Bij ME verergert adrenaline zo bezien veel van onze klachten en houdt het klachten in stand. Het veroorzaakt en verlengt PEM.

🔹Even een uitstapje naar een soms onderliggend probleem

Eén aspect van adrenaline wil ik hier ook aanstippen. Adrenaline kan voelen als onrust maar verwar dit niet met mentale onrust. Zo maakte ik mee dat een maandenlange adrenalinerush door mij én mijn toenmalige behandelaar voor overspannenheid werd aangezien. Na een half jaar de verklaring dysautonomie te zijn, een verstoring van het autonome zenuwstelsel.

🔹Dysautonomie

Het autonome zenuwstelsel stuurt functies aan die we niet kunnen controleren, denk aan je hartslag, spijsvertering, bloeddruk, etc. Het autonome zenuwstelsel bestaat uit het sympathische en het parasympatische zenuwstelsel. Het eerste zorgt voor het in actie kunnen komen (fight or flight), het tweede regelt het weer tot rust komen.(wat ik ook hierboven heb beschreven) Er hoort een balans tussen deze twee stelsels te zijn.

In het geval van dysautonomie is die balans er niet. Dat betekent dat je hartslag bijvoorbeeld te snel stijgt bij het overeind komen of je bloeddruk teveel daalt.

Mensen met dysautonomie hebben moeite met zittende en staande lichaamshoudingen. De oorzaak is fysiek: het lichaam wordt ziek door zwaartekracht. Het is een syndroom dat veel voorkomt bij ME-patiënten.

Heel erg simpel uitgelegd ligt de oorzaak in te weinig stromend bloed naar het hart en het brein bij het overeind komen. Om dit te compenseren worden er grote hoeveelheden adrenaline en noradrenaline aangemaakt.

Buiten klachten als veranderingen in de bloeddruk of de hartslag zijn er bij verschillende vormen van dysautonomie ook klachten als trillen, zweten, verstoorde darmwerking, licht in het hoofd, flauwvallen, coathangerpain, misselijkheid, etcetera

🔹Verschillende vormen

Er zijn verschillende vormen van dysautonomie: mensen met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) hebben bijvoorbeeld extreme hartslagstijgingen (een verhoging van de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut bij het gaan staan).

Er zijn echter ook varianten met bloeddrukdalingen (orthostatische hypothensie), bloeddrukstijgingen (orthostatische hypertensie) en hyperadrenerge POTS, een vorm van dysautonomie waarbij het sympathische zenuwstelsel chronisch aan staat. Dit wordt veroorzaakt door te veel adrenaline en andere bijnierhormonen zoals noradrenaline.

Gebeurt er niets met je bloeddruk of hartslag bij het overeind komen maar ervaar je wel klachten horend bij dysautonomie/POTS, dan krijg je de diagnose OI.

Op het moment dat een patiënt met een vorm van OI overeind komt, zal het lijf moeite gaan doen te compenseren. Er stroomt niet voldoende bloed de juiste kant op en in fracties van seconden komt er zoals gezegd een stoot adrenaline en noradrenaline vrij om het lijf te helpen toch overeind te blijven. Deze hormonen reguleren immers het sympathische zenuwstelsel.

Op het moment dat je als ME-patiënt continu adrenalinerushes ervaart, is het goed om alert te zijn op een mogelijke vorm van OI. Niet weten dat je ziek wordt van gewoon zitten of staan, zorgt voor een continu overschrijden van grenzen en een continue PEM. Het heeft mijn toestand in 2020 doen verslechteren naar bedlegerigheid, puur door onwetendheid. OI kan behandeld worden met platliggen, steunkousen, verhoogde zoutinname en in sommige gevallen bètablokkers (propronalol) en andere medicatie.

Maar, het hoeft geen dysautonomie te zijn. Of je hebt wel dysautonomie maar ervaart daarnaast ook ‘andere’ adrenalineklachten

Er zijn echter ook ME-patiënten die wel adrenalinerushes ervaren maar geen Orthostatische Intolerantie/Dysautonomie hebben. Adrenalinerushes kunnen ook een teken zijn dat je (ver) buiten je energie-envelop functioneert. Je energie-envelop is de ruimte waarbinnen jij je veilig kunt bewegen (fysiek maar ook cognitief/emotioneel) zonder je veerkracht aan te tasten. Zit jij continu in PEM en adrenaline, dan is het heel belangrijk om je activiteiten terug te schroeven.

🔹Over deze adrenalinevorm gaat de rest van dit artikel.

Adrenaline kan heel nuttig zijn en ervoor zorgen dat je als ME-patiënt tijdelijk buiten je energie-envelop een prestatie kunt leveren. Denk bijvoorbeeld aan een bezoek aan een arts of een handeling die je moet doen (persoonlijke hygiëne, voor je kind zorgen, huishouden).

Het probleem is dat omdat ons zenuwstelsel verstoord is, we vaak na een adrenaline-opstoot niet tot rust kunnen komen. Áls de adrenaline dan soms eindelijk is uitgewerkt (iets wat dagen tot weken en zelfs maanden kan duren), blijven we als een uitgewrongen vaatdoek achter. Ons meer ziek makend dan we waren.

De inmiddels overleden Jodi Basset schrijft op haar pagina ‘The Hummingbirds’ Foundation for ME’:

“Deze adrenalinestoten zijn een beetje zoals creditcards. Ze stellen patiënten in staat dingen te doen die ze zich anders nooit zouden kunnen doen of ‘veroorloven’. Maar de rente is woekerrente, torenhoog, een moordenaar…”

🔹Waarom gaan we door met een handeling als we weten dat de prijs zo hoog is?

Probeer maar eens een op hol geslagen stier af te remmen. Dat lukt niet. Het kan enorm lang duren voor de adrenaline gaat liggen.

Adrenaline kán heel prettig zijn (omdat we toch even iets kunnen doen of afmaken), zeker als het alternatief tot rust komen in een vaak verduisterde kamer is. Dat is moeilijk. Denk maar aan wat ik in het eerdere artikel over pacing schreef (https://encr.pw/JXi3C): “ons brein is vergelijkbaar met de topdrukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Probeer dan maar eens rustig te gaan liggen!”

Een andere reden dat we doorgaan is dat we gewend zijn geraakt door te beuken. Soms daartoe aangespoord door onze omgeving en (para)medici. We zijn het contact met ons lichaam kwijt geraakt.

🔹Signalen dat we in adrenaline zitten:

Druk gebaren, veel en druk praten, over je woorden struikelen, brandende wangen, overmatig zweten, trillen, een geagiteerd en hyper gevoel, niet kunnen stil zitten, verstoorde slaap, niet in slaap kunnen komen, je doorgedraaid voelen, trillende/tikkende spieren, honger/dorstaanvallen, hoofdpijn/druk op het hoofd.

Deze lijst is niet compleet en kan heel persoonlijk zijn. Het is cruciaal dat je leert herkennen wat jouw symptomen zijn.

Adrenaline kan zich soms vermommen als de overtuiging dat het ‘ineens’ veel beter met je gaat. Deed je iets groots/inspannends en blijft de klap uit? Negen van de tien keer loop je dan op adrenaline en is er helemaal geen sprake van verbetering. De klap moet gewoon nog komen.

Adrenaline is verraderlijke, valse energie. Voor de buitenwereld lijken we dan heel wat maar een goede verstaander zal herkennen dat je loopt op energie die er niet is en inteert op reserves (die er ook niet zijn).

🔹Wat kun je doen

Het is een inkoppertje natuurlijk, maar probeer te voorkomen dat je in adrenaline raakt. Dat gezegd hebbend, het is nooit jouw schuld als dat niet lukt. ME is een grillige ziekte en het lukt gewoon simpelweg niet altijd om het te voorkomen (vaker niet dan wel als ik eerlijk ben).

Frequente rustperiodes kunnen adrenalinerushes helpen voorkomen. Pre-emptive resting kan ik bijvoorbeeld van harte aanbevelen, dat is op gezette tijden rusten (ongedacht of je uitgeput bent of niet), liefst meerdere keren op een dag.

Achterhaal wat voor jou triggers zijn en maak een plan wat je kunt doen (als dat mogelijk is) om te voorkomen dat je in een adrenalinerush raakt.

Als je in adrenaline zit, is het zaak er zo snel mogelijk uit te komen om te voorkomen dat je jezelf ernstig gaat overbelasten. Dat is moeilijk. Iets wat afleidt en kalmeert werkt vaak het beste, zoals muziek luisteren of een aflevering van een serie kijken. Vaak is iets waarmee je je verstand even op nul kunt zetten, het meest effectief.

Waarschuw je omgeving, vertel wat de signalen zijn van adrenaline bij jou en spreek af hoe mensen je kunnen aanspreken. Geef ook aan dat je dan soms onredelijk kunt reageren. Ik kan bijvoorbeeld als ik flink in adrenaline zit heel boos worden op mijn vriend als hij zegt dat ik wat doorgedraaid overkom. Al vraagt hij dan maar voorzichtig: “weet je zeker dat dit lukt”, dan word ik al getriggerd en bozig.

Weet wat je baseline van activiteiten is, of anders gezegd, wat de grenzen zijn van jouw energie-envelop. Zie pacen niet als iets dat je inperkt maar als iets wat post exertionele malaise en adrenaline (en dus mogelijke verdere schade) helpt te voorkomen.

🔹Tot slot: Deze informatie is natuurlijk niet voor medische doeleinden bedoeld en gebaseerd op zelfobservatie en zelfstudie. Vorm je eigen kritische oordeel. Ik heb gemerkt dat veel ME-patiënten niet beseffen welke rol adrenaline speelt bij de ziekte ME.

Dit stuk is bedoeld om er een discussie over op gang te brengen. Vul ook aan of geef input!

Martine

🔹Wat linkjes naar informatie, tips en artikelen:

• https://ditispots.nl

• Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V – ME-Gids.nethttps://acesse.dev/mJpP6

• Diagnosis and management of postural orthostatic tachycardia syndrome – PMC (nih.gov) https://encr.pw/uUbuB

• Adrenaline surge tips – The Hummingbirds’ Foundation for M.E. (archive.org) https://rb.gy/069ykb

• De vecht-of-vluchtreactie op zenuwontsteking: verklaring voor de “functionele pijn”bij FM en ME?ME-Centraal (juni 2020) https://bit.ly/3AyVZJN

• Key 4: Nurture Yourself with Pre-Emptive Rest | ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help (cfsselfhelp.org) https://tinyurl.com/39n23trh