Tag: persoonlijk

De rauwe realiteit van ernstige ME

~ MB ~ Plaats een reactie

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Lian van Berkel – ME sinds 201

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (2)

~ MB ~ 1 reactie

Deel 1 lees je hier

In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.

In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.

Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.

Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.

Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’

Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.

Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.

Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.

Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.

In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.

Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.

Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.

Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.

Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.

Goddank luisterde mijn psychosociaal therapeut wel.
Goddank luisterde Mischa wel.

Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.

‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….

Foto, Barcelona, 2006

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (1)

~ MB ~ 4 reacties

Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.

De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.

Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.

Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.

Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.

Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.

Ik lees in mijn aantekeningen:
’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’


In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.

In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.

De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.

Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.

Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’

In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!

Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.

Deel 2 lees je hier

Foto: 2006

Dubbel

~ MB ~ 13 reacties

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Over ezeltjes en stenen

~ MB ~ 16 reacties

Wát hoort Ome Dibbes? Ben je nu al weer over je grenzen gegaan. Dom mens! Toch wel om iets leuks te doen hoop ik? Nee, niet eens! Tsssss.

Deze week maakte ik een vliegende start nadat ik voor mijn doen volledig opgeladen terugkwam van vakantie. Omdat het moeilijk is het gevoel van energie te negeren (energie! ENERGIE!!!!!) maakte ik de fout die ik al jaar in jaar uit maak (en niet alleen ik denk ik). Ik gaf de energie uit alsof ik rijk was. En kwam weer in het rood te staan.

Dom. Heel dom. Ik hielp kind met zijn kamer. Daar moest flink worden opgeruimd en gereorganiseerd. En omdat het me allemaal te traag ging, bemoeide ik me er mee, kwam in een adrenalinekick terecht en tegen de tijd dát ik de grens voelde was ik hem al kilometers gepasseerd.

Gelukkig kreeg ik gisteren een heerlijke massage van de fysio, waardoor de spieren wat kalmeerden. En voor nu moet ik even de pijn uitliggen.

Het goede nieuws is dat ik wel weer goed slaap. En dat ik het gevoel heb dat ik er met een paar dagen wel weer ben. Hopelijk kan ik daarna wat rustiger de draad oppakken.

Een van de redenen dat ik me op vakantie zoveel beter voelde is denk ik dat ik naast het goede slapen ook veel minder stappen op een dag zette (gemiddeld 1500 minder op een dag zie ik op mijn fitbit). En dus nooit mijn fysieke grenzen over ging. Dat is echt wel iets om in het achterhoofd te houden (zei de vrouw die zich als een ezel gedroeg deze week).

Voor nu heb ik in ieder geval een nieuwe kruk op wielen voor in de keuken besteld. De oude zadelkruk bleek niet meer te reanimeren en viel ook niet meer onder de garantie. Dan maar een ander gekocht, ik hoop dat deze morgen wordt geleverd. Die kruk gaat in ieder geval al weer wat stappen uitsparen.

Nou ja. Dat was het vallen. Nu weer overeind komen. Vooruitgang is niet dat je nooit valt. Het is telkens weer opstaan en niet het koppie laten hangen. Dus: voorwaarts kruip!

 

Over een hysterisch brein en een kat

~ MB ~ 27 reacties

Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.

Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.

Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.

Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer-  om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.

Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.

Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.

De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.

Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!

Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.

Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.

En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens –  ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).

Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.

Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.

Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.

Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.

Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .

En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.

Wat deel je, wat niet en waarom

~ MB ~ 49 reacties

afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

Kleine wereld

~ MB ~ 18 reacties

Kijk, zo voel ik mij. Lodderig en moe maar niet ontevreden

Mijn wereld is erg klein op dit moment. De combinatie van een terugslag van de ME met de bijwerkingen van de medicatie én het aangepaste koken vanwege het dieet dat we volgen om het succes van de medicatie te vergroten, maakt dat er héél weinig overblijft voor andere dingen. Ik kook, bak en lig plat. Tussendoor soms een afspraak met een behandelaar (fysio, ortho) en dat is het dan wel.

Het goede nieuws is dat  we klaar zijn met de medicatie. Fijn, want wat een baggerzooi is het! We hadden alle drie flink last van bijwerkingen: hoofdpijn, duizelingen, maag- en buikpijn, misselijk, hyper gevoel. Als die parasiet nou nóg de nek niet is omgedraaid weet ik het niet, want wij gingen er bijna aan onderdoor 😉 .

Vrijdag is de nacontrole, dan leveren we de ontlasting in en ik hoop ergens volgende week de uitslag te krijgen en de vlag te kunnen uithangen.  Vanaf vrijdag eten de mannen ook weer normaal. Ook fijn want dat betekent dat ik dan wat ontlast wordt. Er valt nu bijna niet tegenop te bakken en te koken. Ik ben wel heel trots op vooral Puber dat hij het volhoudt en dat zonder te mopperen. Positief is ook dat hij heeft ontdekt dat eten méér is dan brood met beleg. Hij heeft veel nieuwe dingen geprobeerd de afgelopen tijd en sommige gerechten zijn zo een succes dat we er die gewoon inhouden.

We gaan dus niet helemaal terug naar ‘normaal’. Het plan is dat ze wel weer gewoon brood mee naar school en werk mee gaan nemen (dat is dus normaal eten voor hun) maar voor het ontbijt zijn er definitieve aanpassingen (meestal yoghurt met bessen en nootjes nu) en ook met het avondeten zijn de mogelijkheden nu wat groter. Het is geen ramp als er eens een maaltijd zonder pasta, aardappelen of rijst op het menu zal staan. De bloemkoolpizza van zondag was bijvoorbeeld best een succes. En ook de groentenfritters met tstatiki of de tomatensoep worden na schooltijd enthousiast naar binnen geschoven. Dat is toch een stuk gezonder dan 4 boterhammen met hagelslag of kaas ;-0. Maar natuurlijk gaan ze komende tijd wel flink genieten van eten dat nu niet langer verboden is. Veel gesprekken zijn hier de afgelopen tijd gegaan over wát ze het meest missen nu en wat ze het eerste weer gaan eten als het weer mag.

Nou dat dus. Meer heb ik niet te vertellen. O, wacht, toch wel: bedankt voor de enorme hoeveelheid aan fijne reacties naar aanleiding van mijn blog over de documentaire Unrest. Dat heeft me heel veel goed gedaan!

Etiketten

~ MB ~ 24 reacties

Gisteren schreef ik over de vrijheid om niet te hoeven kiezen. Ik verkeer in de unieke positie – dankzij chronisch ziekzijn én het UWV – dat ik mijn tijd en energie kan invullen zoals ik dat zelf wil op dat moment zonder daar conclusies aan te verbinden. Natuurlijk wel flink beperkt door de klachten die ik op dat moment voel. Ik kan nooit zomaar denken: hé vandaag ga ik eens lekker 5 km wandelen. Nou ja, denken kan wel maar uitvoeren niet.

Die keuzevrijheid heb ik lang niet gevoeld omdat ik iets te veel ambitie had en vaak dacht dat ik iets nuttigs moest doen en ook omdat anderen soms – heel goed bedoeld – opmerkingen maken omdat ze blijkbaar denken dat mijn tijd moet worden opgevuld met iets wat ik goed kan en dat commercieel uitbaten, daarbij even het feit negerend dat ik niet vanwege mijn zweetvoeten ziek thuis zit.

Die opmerkingen leg ik lekker naast me neer tegenwoordig.

Iets anders wat heel veel voorkomt is het uitdelen van etiketten of suggesties. Mensen herkennen zich regelmatig in klachten of gedrag dat ik beschrijf. Gisteren nog schreef lezer L. (goed bedoeld en heel voorzichtig geformuleerd, waarvoor dank):

“Verschrikkelijk, je hebt de ambities (in je hoofd) maar kan ze niet uitvoeren (je lijf).
Ik lees al een tijdje mee en de gedachte bekruipt me dat je wellicht hoogbegaafd (IQ) bent.
Je zit vast niet te wachten op nog een etiket, maar ik wilde het je niet onthouden. Het komt uit een goed hart en ik heb getwijfeld of ik deze gedachte met je wil delen. Toch maar gedaan, ik bedoel het goed.”

Buiten dat ik niet weet of het verschrikkelijk is dat ik mijn ambities niet kan uitvoeren – ik denk dat het merendeel van de mensen dat niet kan door omstandigheden/het leven dat er tussendoor komt, etc. – is er iets anders met deze suggestie: ik krijg deze heel vaak. Over allerhande aandoeningen en labels. Wellicht weet L. iets van hoogbegaafdheid en herkent ze iets in mijn teksten. Dat kan. Alleen ik heb in de loop van de tijd reacties, mails en appjes ontvangen met opmerkingen en suggesties over:

  • autisme
  • hoogsensitiviteit
  • bipolaire stoornis
  • ADHD
  • ADD
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • SOLK (symptomatisch onvoldoende onverklaarde lichamelijke klachten)
  • en dan ben ik er een aantal vergeten op te noemen maar sommigen vallen onder het kopje ‘je bent gewoon een hysterische stomme trut en een aanstelster, ga werken profiteur!“

Hoe kan het toch dat zoveel mensen zich herkennen in wat ik schrijf? Ik denk dat er gewoon een grote overlap zit in veel aandoeningen. Concentratieproblemen of je juist optimaal maar heel kortstondig kunnen concentreren  is een onderdeel van bipolaire stoornis, adhd en add. En ook ME. Ik beschouw ME ook als een storing van het brein met onder meer lichamelijke klachten tot gevolg zoals pijn, migraine, darmklachten en bla bla. Met name door die pijn verschilt dat volgens mij toch behoorlijk met bovengenoemd rijtje (zeg ik zonder enige medische kennis).

Het is heel moeilijk om een diagnose ME te stellen. Er moet eerst veel worden uitgesloten. Meestal is dat op lichamelijk gebied. Er wordt eigenlijk nauwelijks gekeken naar het brein,anders dan “ja het is logisch dat je wat over-emotioneel wordt en je concentratievermogen achteruit gaat als je altijd uitgeput bent” Vaak wordt burn out gesuggereerd. Dat was bij mij ook het geval. En als je dan na verloop van de tijd niet opknapt, dan weten de meeste artsen of therapeuten het ook niet meer. Ik ben nog altijd die ene fysio enorm dankbaar dat hij mij op het spoor van ME heeft gezet.

Een diagnose is dus moeilijk te stellen en daarbij komt dat er een aantal karaktertrekken is én een samenloop van levensomstandigheden die je gevoelig maken een aandoening als ME te ontwikkelen. Die karaktertrekken hebben best veel overeenkomsten denk ik met karakters van mensen die aan bovengenoemde stoornissen leiden.

Voor mij is heel kenmerkend aan ME dat ik niet normaal herstel na een inspanning en dat lichaam en brein overgevoelig reageren op een al dan niet geplande activiteit en regelmatig blijven hangen in een soort alarmtoestand. Met vaak pijn en uitputting als gevolg.

Het gedrag dat ik vaak beschrijf en dat voortvloeit uit een snel geagiteerd brein (wat hoort bij ME omdat de amygdala overuren maakt)  is voor veel mensen denk ik herkenbaar. Ook omdat ik het zo eerlijk mogelijk opschrijf en veel aan zelfreflectie doe.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk etiket er op geplakt wordt. Ik twijfel niet aan de diagnose ME maar zal altijd blijven onderzoeken waar verbetering is te halen. Zoals met de recente ontdekking dat ik een parasiet in mijn lijf heb ( nou ja, wel meer dan eentje vrees ik). Dat werpt weer een heel ander licht op mijn voedselovergevoeligheden aangezien ik ontdekte dat de parasiet maakt dat je gaandeweg steeds meer problemen kunt krijgen om bepaalde voeding te verteren, zoals in mijn geval gluten. (bron: Darmklachten, dr. Saskia van As). Glutensensitiviteit komt bij heel veel ME-patiënten voor maar wellicht is dus ook bij heel veel van deze patïenten de oorzaak een foute parasiet.

Heb ik dan geen ME? Ik heb het wel helaas. Ik denk dat de ME onder meer maakt dat het immuunsysteem niet goed werkt en dat een parasiet daarvan profiteert en dan vervolgens nog meer schade aanricht.

Dood ik die parasiet en herstel ik die darmflora, dan werkt mijn immuunsysteem wellicht beter en kan mijn lijf misschien gaandeweg gaan herstellen van de ME. Of niet. Het blijft altijd zoeken en het is belangrijk altijd met een open blik te kijken naar wat er gaande is.

Zo ook met de suggesties zoals hierboven genoemd. Ik vind het fijn en attent dat mensen meedenken en me ergens op wijzen. Ik zal altijd even ergens een blik op werpen, soms zelfs meer dan één. Veel suggesties leg ik dan vervolgens naast mij neer.

Uiteindelijk gaat het erom wat je kunt doen om je eigen situatie te verbeteren.  Zoals er een overlap is in een aantal aandoeningen zoals hierboven genoemd, is er ook een overlap in oplossingen. Ontprikkelen, je lijf aanvoelen, signalen herkennen die wijzen op gedrag dat je uit de bocht gaat vliegen, zijn eigenlijk universeel in deze tijd waarin we continu bestookt worden met prikkels, eisen, verlangens van anderen, mails die beantwoord moeten worden. Het contact met jezelf is namelijk zó verloren en dat met een paar honderd Facebookvrienden.

En als ik dan tóch een etiket op mezelf moet plakken dan gaat mijn voorkeur uit naar: AUTHENTIEK.

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

~ MB ~ 30 reacties

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).