Of ik geen spijt heb, vroeg iemand mij. Spijt dat ik naar de opening van de expositie “Ongebroken” ben geweest.
Aangezien het resultaat van een paar uur volop pret en genieten een PEM van nu al meer dan twee weken heeft opgeleverd.
Spijt?
Bezield leven
Onlangs las ik een boek van Brene Brown: ‘De moed van imperfectie’. Heel interessant. Er werd uitgebreid in gegaan op begrippen als draagkracht, veerkracht, hoop, geluk, spiritualiteit en de kracht van “genoeg”. En hoe deze begrippen samenhangen met een bezield leven. Maar ook wat schaamte, angst en schaarste doen met een mens. Dat dit verbinding blokkeert.
Doorgaan met het lezen van “Bezield leven”Aandacht voor ME op 12 mei
Vandaag, 12 mei, is het wereld ME-dag. Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt. Vanaf 1992 is 12 mei immers ‘the International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases’, waaronder ME, fibromyalgie en MCS.
In de beginjaren van mijn ME maakte ik die dag niet bewust mee. Ik was nauwelijks online, kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken.
Doorgaan met het lezen van “Aandacht voor ME op 12 mei”𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭
Vandaag kregen ME-patiënten via social media bericht van de drie patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn ME/CVS. De richtlijn, die op 1 mei 2026 zou worden opgeleverd, is opnieuw vertraagd. Er is meer tijd nodig, meer middelen en meer consensus. Het bericht dat een enorme impact heeft op mensenlevens, is in behoorlijk afstandelijke taal geschreven. Een dag voor Wereld ME-dag. Au.
Doorgaan met het lezen van “𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭”Stop de persen
Eergisteren deed ik een gezichtsmasker op. Zoiets doe ik eigenlijk nooit, maar in een vlaag van “wat-heb-ik-toch-een-oude-kop-tegenwoordig” kocht ik een pot met maskercrème. Ik liet het braaf volgens de instructies tien minuten zitten en spoelde het toen af.
Schaamte
Naar aanleiding van een bericht dat ik kreeg van iemand, moest ik denken aan begrippen als kwetsbaarheid, schaamte en loslaten, in relatie tot ziekte.
Wie ziek is, wordt kwetsbaar en móet ongewild loslaten. Je moet de controle loslaten, je zelfbeschikking en soms je waardigheid. En dat leidt bij mij regelmatig tot schaamte.
Zekerheid
Wie ME heeft, heeft slechts één zekerheid, namelijk dat het onduidelijk is of je vooruit dan wel achteruit zal gaan. Er bestaat geen zekerheid, geen voorspelbaar verloop van deze ziekte.
Doorgaan met het lezen van “Zekerheid”Tijdlijn van PEM naar “bijna normaal”
🔹Woensdag 29 april
Opening expo “Ongebroken”.
Aanwezig van 16:15 tot 19:30 uur. Bizar en groots. Een overdaad aan prikkels en emoties. Op de terugweg ben ik “tired but wired”: uitgeput en opgefokt.
Zogenaamd even normaal zijn
Een vriendin van me die ook ME heeft, had onlangs een uitje en heeft nu PEM. Ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is, nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost, het ziek zijn, het gemis, de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is. We praatten over de app waarom dat zo is.
Doorgaan met het lezen van “Zogenaamd even normaal zijn”PEM
Het duurde even maar de PEM is nu pas, drie dagen na de opening van de expositie “Ongebroken”, echt goed op gang gekomen.
Ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan. Dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild, en “ineens” komt de man met de 🔨 langs om een flinke klap uit te delen.
Min of Meer 