Het is wat stil hier. Druk met andere zaken. Bijvoorbeeld de acties vanuit ME Centraal tegen de voorgenomen subsidietoekenning van ZonMw aan het consortium van Judith Rosmalen. Dat slokt veel tijd op.Het mooie weer maakt dat ik wat minder inspiratie heb om hier te schrijven. Ik besteed mijn energie ook aan naar beneden gaan en… Lees verder Update
Mantelzorger Wout over ME
Mijn naam is Wout en ik ben de mantelzorger van mijn vrouw Lenny. In eersteinstantie dachten we aan een heftige burn-out, maar al vrij snel werd duidelijk dat hetME was. Toen ze op bed belandde met het rolluik op een kiertje en praten fluisterenwerd, werd het goed duidelijk het heel ernstig was.Je ziet het gebeuren… Lees verder Mantelzorger Wout over ME
Het verhaal van Lenny
Op wereld ME-dag stuurde Lenny mij haar verhaal: Wereld ME-dag. Eerlijk gezegd had ik er geen erg in omdat de ene dag in de ander overgaat en ik soms niet weet welke dag het ook weer is. Maar er kan niet genoeg aandacht aan geschonken worden, voor onszelf als patiënt en niet in de laatste… Lees verder Het verhaal van Lenny
Stemmen uit het donker
https://youtu.be/awWLEvqEX3o Gisteren was er zoveel te delen dat ik niet aan alles ben toegekomen. Aan het #niethersteld project heb ik ook meegedaan. Het is een zeer indrukwekkend geheel geworden van foto's van ME-patienten die vertellen over hun leven
Martine over ME
Hoewel ik al honderden malen schreef over ME, zal het nooit genoeg zijn om de details tot de buitenwereld te laten doordringen. Niet zolang anderen blijven volhouden dat het psychisch is en gedragsinterventies nodig. Op het dieptepunt van mijn ziekzijn sliep ik niet meer, had ik onvoorstelbaar veel pijn, kon ik mezelf niet meer wassen… Lees verder Martine over ME
Michelle over ME
ME hebben… altijd moe, altijd pijn, altijd het gevoel een zware deken over mij heen te hebben liggen, loden gewichten aan mijn armen en benen, problemen met concentratie, problemen met praten of vinden van juiste woorden. Een knuffel krijgen van mijn kinderen, maar letterlijk een brandende pijn voelen van de aanraking. Alle dagen van het… Lees verder Michelle over ME
Paul over ME
Ik ben mantelzorger voor Myriam, Myriam is mijn ex partner. Myriam heeft ME, ME heeft een rol gespeeld in het beëindigen van ons samenwonen. We wonen nu apart en alleen. Het leven van Myriam speelt zich vooral af bij haar thuis samen met haar 2 windhonden. Ze woont op een rustige plaats waar er niet… Lees verder Paul over ME
Jacintha over ME
Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner. Ik liep 2-3x per week hard en werkte met veel plezier in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Nu ben ik bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen. Onze kinderen komen me 's ochtends en 's avonds kort een knuffel brengen. Mijn partner is nu mijn mantelzorger.… Lees verder Jacintha over ME
Kristel over ME
Ik leef al bijna 20 jaar met ME/Cvs en fibromyalgie Toen kende ik totaal niets van deze ziekte. En deed netjes wat me voorgesteld werd door artsen, die het eigenlijk ook niet wisten en tot op heden nog steeds geen oplossing hebben om ons leven draaglijker te maken!! In de loop van de jaren is… Lees verder Kristel over ME
Karin over ME
Mijn zus heeft ME, al 15 lange jaren…Dat geeft een knagend en onaangenaam gevoel. Het is altijd aanwezig op de achtergrond. Schuldgevoel omdat ik af en toe dacht. "ik ben ook wel eens moe, kom op zeg!" Langzaam viel het kwartje: dit is niet zomaar een vermoeidheid, dit is een ernstige ziekte, onbegrepen en moeilijk uit te leggen. Mijn zus… Lees verder Karin over ME
Min of Meer's ME-Plein 