Geen categorie

​De taal van PEM

Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, mentale of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De essentie van PEM is dat het helaas vaak met een vertraging optreedt.

Een adrenalinerush komt vaak voor na een inspanning die voor patiënten te zwaar is geweest, het is een van oudsher natuurlijk reactie op een bedreigende situatie (fight or flight). Het voelt als energie maar het is valse energie. Normaal zakt de adrenaline weer snel na een activiteit. Bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Er zijn gelukkig wel signalen vooraf die je als een waarschuwing kunt zien. Om een PEM te doorgronden, moet je eigenlijk “PEMS” leren spreken.

Belangrijk is wel om op te merken dat veel ME-patiënten, met name de meest ernstige, vrijwel niets kunnen doen om een PEM te voorkomen.Maar heb je milde of matige ME dan kun je toch wel wat doen om een PEM te voorkomen, extreme en onverwachte situaties buiten beschouwing gelaten. 

Als je iets doet, geven lijf en brein signalen af dat er een mogelijke PEM op de loer ligt. Die signalen zullen per persoon variëren, dus het is belangrijk dat je alert bent op wat voor jou van toepassing is.

🔹Een gevoel van urgentie
Dit is een enorm belangrijke. Het gevoel dat iets MOET, dat je niet kunt rusten tot een bepaalde handeling gedaan is. Geheid dat je dan grenzen gaat forceren.

🔹Door open mond ademen     
Het beste is altijd door je neus te ademen. Op het moment dat je merkt dat je met open mond ademhaalt ben je overduidelijk grenzen aan het forceren.

🔹Transpireren
Dat je van zware fysieke inspanning gaat transpireren is logisch.Maar transpireer je ook als je gewoon even praat, zit of een andere relatief kleine inspanning verricht? Dat is een teken dat niet genegeerd mag worden.

🔹Overweldigd, zwaar geïrriteerd of te emotioneel zijn
Staat je reactie niet in verhouding tot wat er gebeurt? Heb je het gevoel dat je “het” niet meer aankunt? Word je overweldigd door “alles”? Je hebt overduidelijk rust nodig. 

🔹Pijn
Keelpijn, spierpijn,  hoofdpijn of welke pijn dan ook. Dit komt tijdens PEM voor maar soms ook als waarschuwingssignaal vooraf. Die patiënten die altijd pijn hebben, moeten alert zijn op verergering van de pijnklachten of pijn op een voor hen vreemde plek. Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn maar mijn enkel gaat steken als er een PEM aankomt. Daar heb ik normaal geen last van.

🔹Trillen
Dan ben je overduidelijk te lang doorgegaan met een handeling. 

🔹Te hoge hartslag
Die hartslaggrens verschilt per persoon en ik zal daar een keer apart over schrijven. Voor nu: als de hartslag na een activiteit stijgt en het duurt langer dan een paar minuten voor hij terugkeert naar een voor jou normaal rustniveau, dan is dat een signaal dat je niet moet negeren. 

🔹Adrenaline
Ook al zo een die voor en tijdens PEM kan voorkomen. Mijn ervaring is dat als ik meteen op de rem trap als ik in een adrenalinerush zit, ik de PEM soms kan voorkomen. Dat lukt zeker niet altijd en soms zit ik dagen, zelfs weken, in een rush omdat mijn zenuwstelsel compleet op hol geslagen is en is PEM onvermijdelijk.

🔹Zware benen
Voelen je benen aan alsof er betonblokkken aan je voeten vastgeketend zitten? Neem rust.

🔹Tot op het bot koud zijn
Na een zware activiteit zoals douchen, kan ik een paar uur lang tot op het bot verkleumd zijn. Ga ik dan braaf rusten onder een flinke stapel dekens, dan ben ik de PEM soms nog voor. Negeer ik dit, dan volgt er een afschuwelijke PEM.

🔹Extra uitgeput zijn na een activiteit die voor jou normaal goed te doen is.

🔹 houterige motoriek/ moeizamer lopen.

🔹onhandiger, zoals dingen omgooien, laten vallen.

🔹 moeite met praten.

🔹 beginnende spasmes, kracht verlies.

🔹 problemen met zicht.

Er zijn dus veel signalen en sommige daarvan zijn al een teken van PEM of een teken dat er een PEM aan komt. Het is belangrijk dat jij jouw signalen en triggers kent en ernaar handelt zodat je hopelijk de PEM voor kunt zijn. Vul deze lijst vooral aan.

👉Volgende keer over PEM zelf. Hoe voelt het en wat gebeurt er? 

Redactie Rob Wijbenga

Foto: Lea Aring

leven met ME·PEM

Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?

afbeelding Martine

Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.

Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM. 

Doorgaan met het lezen van “Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?”
leven met ME·PEM

Vooroordelen over PEM

ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.

Doorgaan met het lezen van Vooroordelen over PEM
leven met ME

Pacen

Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.

Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind?

In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip en het lukt niet goed er weer op te klimmen.

Het gevolg is dat ik, hoewel ik altijd lig, wel altijd aan sta. Dat hoofd van mij is bijna 24 uur per dag bezig. En hoe meer ik aan sta, hoe moeilijker het wordt om signalen van mijn lijf of brein te voelen. De voelsprieten werken niet meer. Mijn snorharen zijn afgebroken en mijn antennes zijn geknakt.

Het onderdeel beeldspraak werkt nog bij mij, de rest niet.

Natuurlijk is het interessant de oorzaak te kennen en aan te pakken van het waarom van het doorslaan. Maar wat als de oorzaak ligt in een niet goed functionerend zenuwstelsel? Het systeem dat zorgt voor het terugkeren na een rusttoestand na een inspanning of potentieel gevaarlijke situatie, is kapot bij mij.

Eigenlijk is mijn zenuwstelsel zo kalm mogelijk houden met meditatie en een regime van rust, ritme en regelmaat aanhouden, het enige wat ik kan doen.

Met een vriendin en lotgenoot heb ik afgesproken dat we elke dag in ieder geval tussen 1 en 4 ’s middags en na 8 uur ’s avonds offline gaan. Zo beperken we hopelijk al veel prikkels en komen we wat beter en sneller tot rust.

Gisteren was dag 1 en het ging ons prima af. Eigenlijk was het zelfs wel fijn. De kracht van samen afspraken maken en elkaar motiveren is groot. Dat heb ik al vaker ervaren.

Nu nog mijn snorharen weer laten groeien en het leven is purrfect.

👉 Morgen weer een artikel over PEM. Dit keer over de vooroordelen die er zijn over PEM.

leven met ME·PEM

PEM – wat is dat?

Body of bedrock – Christina Baltais

Post Exertional Malaise
Post Exertional Malaise (PEM) is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en het meest kenmerkende symptoom van ME. De terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Een ander woord voor PEM is PENE (Post Exertional Neuro-immune Exhaustion).

Doorgaan met het lezen van “PEM – wat is dat?”
leven met ME·PEM

PEM -er is geen goed of fout

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit.”

ME is een grillige aandoening. Dat betekent dat kennis over het kernsymptoom Post Exertionele Malaise belangrijk maar niet zaligmakend is. Kennis over PEM zal immers niet altijd kunnen voorkomen dat je achteruit gaat. Binnen je grenzen blijven ook niet. Soms kán je door omstandigheden bovendien niet binnen je grenzen blijven.

Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit. We proberen gewoon te leven, we zijn menselijk. Ziek(er) worden is niemands schuld. Stabiel blijven is helaas ook niet een kwestie van iets goed doen. Want wat bij de één werkt, doet niets voor de ander. Het ongrijpbare karakter van ME maakt het heel moeilijk de vinger te leggen op wat de oorzaak is van een voor- of achteruitgang.

Veel ME-patiënten hebben bovendien nog andere aandoeningen die samen met de ME de ernst van het ziekzijn beïnvloeden en bepalen hoeveel ‘leefruimte’ er nog over blijft. Een ME-patiënt met POTS heeft bijvoorbeeld beduidend meer moeite om een PEM te voorkomen dan een patiënt zonder POTS.

Een andere reden dat keurig binnen de grenzen blijven geen garantie voor stabiliteit is, is dat het leven zelf niet maakbaar is. Er zijn buiten het wel of niet binnen onze energie-envelop leven, een heleboel andere zaken die van invloed zijn op de ernst van ons ziekzijn. De pandemie, stress, te weinig ondersteuning vanuit de omgeving, een ziek kind, een echtscheiding. Dit alles kan een PEM veroorzaken of een blijvende achteruitgang bewerkstelligen.

Er zijn dus een heleboel factoren die niet alleen bepalen hoe ziek je wordt, maar ook of je binnen je grenzen kunt blijven. Of en hoe erg je ziek bent is nooit je eigen schuld en de mate van herstel is niet afhankelijk van goed je best doen. Wat anderen ook daarover tegen je zeggen of impliceren.

Kennis over PEM en leren pacen zijn eigenlijk de enige tools die we hebben zolang een (genezende) behandeling op zich laat wachten.

Misschien ben jij net die geluksvogel die af en toe uit de band kan springen en na een PEM altijd terugkeert naar het oude niveau. Dat kan. Helaas komt het tegenovergestelde vaker voor.

ME-patiënten (en nu generaliseer ik even)

• onderschatten vaak de kracht en potentiële gevolgen van een PEM;
• denken dat de gradatie van ME die ze hebben (mild/matig/ernstig/zeer ernstig) een vast gegeven is;
• weten misschien niet goed wat een PEM is;
• beseffen soms niet dat die ene PEM er net eentje teveel kan zijn;
• voelen dat het soms grenzen negeren een noodzaak is omdat er anders niets meer overblijft om voor te leven (wat ontzettend begrijpelijk is)
• kunnen door omstandigheden niet goed binnen de grenzen blijven, omdat ze alleenstaand zijn/ kinderen hebben/ geen hulp krijgen of vanwege andere stressvolle omstandigheden (ook zeer legitiem)

Het kan allemaal en er zijn geen goede oplossingen. Ik pretendeer zeker niet die te bieden. Wat ik wel doe is vanuit mijn eigen kennis en ervaring iets met jullie delen. Want met de kennis van nu, had ik een paar jaar geleden echt anders gehandeld. Ik ging van redelijke zelfstandigheid met wat hulpmiddelen naar volledige bedlegerigheid. Dat doet pijn en het is vooral erg zwaar. Je dondert zo in dat ravijn, er weer uit klimmen is een heel ander verhaal.

Met de volgende post gaan we dan echt van start met wat achtergrondinformatie over PEM: wat is het, waardoor wordt het veroorzaakt en wat zijn de triggers?

Foto: archief Martine

leven met ME

“Ga eens in mijn schoenen staan”

Hoe vaak ik het meemaakte weet ik niet eens meer. De zeldzame keren dat ik voorheen bezoek kreeg, werd mij vaak gezegd dat ‘het’ niet eens zo erg leek.

“Best fijn toch alle dagen vrij, geen verplichtingen, kunnen doen wat je wilt en zomers in de tuin kunnen zitten en lezen.”

“Ja, heerlijk. Als je de continu pijn en uitputting even vergeet. En ook het feit dat ik voor dit bezoek dagen heb gerust en erna een knallende PEM krijg en ik eigenlijk nooit kan doen wat ik wil. Maar buiten dat heb je helemaal gelijk hoor.”

Ik zei het nooit maar dacht het wel.

Overigens begreep ik toentertijd de opmerking wel. Wat mensen zagen was iemand vol adrenaline die lekker zat te kletsen, in de tuin, mooi weer, vaak nog met zelfgebakken muffins erbij.

Over de momenten voor en na vertelde ik niet echt. Ik wilde oprecht gewoon genieten van het bezoek. Ook wilde ik nooit klagerig overkomen. En ik was bovendien hongerig naar het verhaal van de ander.

Maar toch. Ga eens in mijn schoenen staan. Ruilen? Ik denk niet dat iemand zich nu aanbiedt.

leven met ME·PEM

De man met de hamer

Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen gaan. Hoe ik die tegenstrijdigheid moest oplossen, mocht ik zelf uitzoeken.

Het viel me wel al snel op dat ik regelmatig crashte. Vaak op een moment dat ik dacht dat ik ergens goed mee weg was gekomen. Maar dan werd er twee dagen later aangebeld en stond de man met de hamer op de stoep die me volledig onderuit haalde. Dat deze man een andere naam had en dat dit het kernsymptoom van ME is, wist ik niet.

Ook viel het op dat de crashes onlogisch waren. Het is best bizar dat je een handeling wél kun doen, soms zelfs niet eens voelt dat het zwaar is en dat je daar een paar dagen later tóch zo’n terugslag van krijgt.

Activiteiten doen gaat vaak samen met een toename van adrenaline tijdens en erna, die maken dat het vrijwel onmogelijk is fatsoenlijk tot rust te komen of nog enigszins in contact met je lijf te blijven. Het gevolg is dat je soms dus helemaal niet voelt dat je lijf een activiteit niet aankan. De adrenaline voelt bovendien als energie, het is alleen valse energie. Je weet rationeel misschien wel dat je je rust moet pakken maar de gedachte nu kan het even kan zo sterk zijn dan je voor je het weet de ramen staat te lappen.

En tot slot, zit je eenmaal in die crash dan blijkt er een samenhang te zijn tussen bepaalde klachten. Elke klacht afzonderlijk is belangrijk om te herkennen. Zo wist ik in de beginjaren niet eens dat de pijnen die ik had bij de ME hoorden. Ik dacht dat ik zomaar pijn had. En maag-darmklachten. En toevallig veel hoofdpijn had. Of tinnitus….

Ken uw vijand. Daarom gaan we de man met de hamer de komende tijd eens goed bestuderen.

leven met ME

Onzichtbaar ziek

Sinds februari 2008 ben ik ziek. Kinderen werden sinds die tijd groot, volwassen, vriendinnen trouwden, veranderden van baan, en nogmaals en nogmaals. Mensen zijn verhuisd en wonen in huizen die ik nooit heb gezien en waarschijnlijk nooit zal zien.

Het leven is enorm in beweging. Ik ook. Ik voer een enorme onzichtbare strijd, zo liggend in bed. Alleen niemand die het ziet

Om mij heen speelt het leven zich af. Alles is in beweging. Ik lig en observeer vanaf een afstand de bewegingen.

Soms lijkt het alsof mensen letterlijk dwars door mij heen gaan, niet meer zien dat ik er ook nog ben. Dat mijn plaats in de samenleving langzaam verdwijnt. Ik lijk op te gaan in het niets.

Het is niet zo – dat hoop ik echt – maar het voelt wel zo.

(afbeelding MinofMeer)

Geen categorie

Nog op de valreep

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine