Een vriendin van me die ook ME heeft, had onlangs een uitje en heeft nu PEM. Ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is, nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost, het ziek zijn, het gemis, de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is. We praatten over de app waarom dat zo is.
Doorgaan met het lezen van “Zogenaamd even normaal zijn”
Het duurde even maar de PEM is nu pas, drie dagen na de opening van de expositie “Ongebroken”, echt goed op gang gekomen.
Ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan. Dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild, en “ineens” komt de man met de 🔨 langs om een flinke klap uit te delen.
👉 Openen in geval van nood
Beste tijdstip van openen:
12 tot 72 uur na een handeling die te veel was.
Let op: grenzen verschuiven elke keer, dus het exacte moment is niet te voorspellen.
Weken heb ik ernaartoe gewerkt en geleefd: de expositie “Ongebroken”. Eerst schaven aan teksten en deze inkorten en herschrijven en me vervolgens mentaal voorbereiden op de opening zelf.
Dat ging met horten en stoten en veel onzekerheid. Want als je lang niet meer in de buitenwereld bent geweest, is de opening van een tentoonstelling ineens een reuzenstap.
Gelukkig had ik gisteren een voor mijn doen goede dag en de adrenaline deed de rest.
De opening werd geopend met toespraken van organisatoren Piet Gaarthuis & partner Mascha Delena, en wijkverpleegkundige Jennifer Bergkamp. De tentoongestelde werken deden de rest. Het raakte mensen enorm. Mij ook. Vooral de kinderhoek. Die ging dwars door mijn ziel.
De tentoonstelling beslaat twee verdiepingen, een begane grond met kunstwerken en een koffiecorner en een verdieping, bereikbaar via een traplift, waar het merendeel van de werken te vinden is.
Ik sprak en zag tijdens de opening mensen die ooit een vast onderdeel van mijn leven waren maar waarmee het contact door de ME de afgelopen jaren bemoeilijkt werd. Niet iedereen is even dol op app-contact maar voor mij is het zowat de enige manier om contact te houden.
En daar zag ik ze dan ineens allemaal tegelijk, kon velen even een knuffel geven en kort met ze praten.
Ik zag de ouders van mijn lieve vriendin Dascha Eliza, en haar zus Sonja met wie ik een fijn gesprek had, mijn vriendin Ingrid (die heeft geholpen met de opbouw van de Expo) en haar man, schoolvriendin Patty, studievriendin Sandra, Martijn, Nienke, Tamar, mijn schoonouders, mijn oom en tante, mijn moedertje, Sem Spruijt en Rixte plus hun vrienden Nina,Julian en Fleur, Lisa Galesloot met haar stralende 1,5 jarige Mosi, Mascha Delena, haar kinderen en partner Piet Gaarthuis, mijn ME Centraal partners in crime Rob Wijbenga en josje, en nog vele anderen waaronder een aantal lotgenoten die ik via social media heb leren kennen. En dan vergeet ik er vast nog een paar 🙈.
Ook sprak ik veel onbekenden, die zich kwamen voorstellen om even te verbinden. Soms waren het bloglezers die mij van mijn teksten kenden, soms mensen die daar ter plekke mijn teksten voor het eerst lazen en even gedag wilden komen zeggen.
Voor iemand die hooguit eens per drie maanden bezoek krijgt is dat veel. Veel te veel. Uiteraard liep ik vol door alle indrukken en merkte ik na een tijd wel dat ik er niet meer helemaal “bij” was. Ik genoot evengoed enorm van de sfeer en de aanwezige energie die daar heerste, maar was intern ook wat losgekoppeld.
Eenmaal thuis bleef de adrenaline nog lekker lang rond hossen in mijn lijf en brein, met gevolgen voor mijn hartslag, die tot 6 uur vanmorgen torenhoog bleef. Geslapen heb ik dan ook niet vannacht. Gelukkig heb ik dat iets kunnen inhalen overdag.
Verder heb ik hoofdpijn, voel ik me vergiftigd, mijn nek en lijf doen pijn en alles zoemt en trilt in mij. Een beetje het na-effect van de colonne vrachtwagens van gisteren die over en door mij heen zijn gedenderd.
Want vergis je niet. Iedereen zag daar een stralende en opgemaakte vrouw, die volop sociaal deed. Maar voor iemand die al jaren geïsoleerd leeft, was het een mooie maar ook bizarre en surrealistische ervaring.
Het was bovendien fysiek heel zwaar, omdat ik uren overeind zat en boven ook nog wat heb rondgelopen, aangezien de rolstoel beneden stond, nadat ik met de traplift omhoog ging. Mijn POTS kreeg volop gelegenheid om even flink tekeer te gaan zeg maar…
Nu bijkomen en herkauwen. Dat gaat dagen, zo niet weken duren. Indrukken verwerken. Nagenieten. En hopen dat mijn lichaam inderdaad zoveel veerkracht heeft, dat het deze uitspatting binnen afzienbare tijd weer te boven kan komen.
Martine
Woensdag is de opening van de expositie “Ongebroken“, waaraan ik meedoe. En och, wat ben ik onzeker.
Ik ga er namelijk zelf heen, en dat is nogal wat.
ME is geen rechte lijn. Het is geen overzichtelijk oplopende trap van mild naar matig, ernstig en zeer ernstig. Het is grilliger dan dat, en zeker persoonlijker.
De officiële indeling kent vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Zelf voeg ik daar altijd een vijfde aan toe: extreem ernstig. Niet om moeilijk te doen, maar omdat de verschillen binnen de groep van zeer ernstige ME-patiënten zo groot zijn dat alleen het label zeer ernstig” niet voldoet.
20 jaar geleden had ik een kindje van vier, een druk sociaal leven en een baan, daarnaast deed ik ook nog een opleiding. Als je mij toen had verteld dat ik heel blij zou zijn dat ik op een dag lunch kon klaarmaken voor mezelf, koffie zetten en de kat eten geven, terwijl ik óók nog in de tuin heb gezeten overdag, dan zou ik je voor gek hebben verklaard.
Doorgaan met het lezen van “Relatief”
TW: overgewicht.
(Graag uitkijken met commentaar want die is voor mij een heel gevoelig onderwerp)
Medicijnen komen met bijwerkingen. Dat weet iedereen. Maar als je ernstige ME hebt, win je op dat vlak structureel de hoofdprijs. ME-patiënten zijn gevoelig voor medicatie op een manier die moeilijk uit te leggen is aan mensen die dat niet kennen.
Toch blijf ik afwegen. Wegen de voordelen op tegen de nadelen? Soms wel, soms niet.
Sinds 2019 ben ik niet meer in een winkel geweest. Al was het ook met matige ME al een hele expeditie. Een lijstje maken, me aankleden, ernaartoe rijden met de scootmobiel, spullen uit de schappen pakken, prikkels verwerken van het winkelende publiek, tl-lichten, geluid uit speakers (“gezellige” muziek), contact met een caissière, tas inpakken, naar huis rijden, thuis tas uitpakken en spullen opbergen. Alles tezamen een bombardement aan prikkels en ervaringen die steeds vaker tot een crash leidden.
Op mijn plannen voor het volgen van een nieuwe behandeling kreeg ik heel veel reacties. Veel mensen zeggen hetzelfde: ik hoop ontzettend voor je dat je dan vaker wat leuks kunt doen. Heel begrijpelijk, en natuurlijk hoop ik dat ook. Ik zou bijvoorbeeld heel graag naar een concert gaan of de bioscoop, of op vakantie met mijn gezin naar het buitenland.
Doorgaan met het lezen van “Dromen van…”
Min of Meer 