De vele gezichten van ME

ME is geen rechte lijn. Het is geen overzichtelijk oplopende trap van mild naar matig, ernstig en zeer ernstig. Het is grilliger dan dat, en zeker persoonlijker.

De officiële indeling kent vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Zelf voeg ik daar altijd een vijfde aan toe: extreem ernstig. Niet om moeilijk te doen, maar omdat de verschillen binnen de groep van zeer ernstige ME-patiënten zo groot zijn dat alleen het label zeer ernstig” niet voldoet.

Doorgaan met het lezen van “De vele gezichten van ME”

Relatief

20 jaar geleden had ik een kindje van vier, een druk sociaal leven en een baan, daarnaast deed ik ook nog een opleiding. Als je mij toen had verteld dat ik heel blij zou zijn dat ik op een dag lunch kon klaarmaken voor mezelf, koffie zetten en de kat eten geven, terwijl ik óók nog in de tuin heb gezeten overdag, dan zou ik je voor gek hebben verklaard.

Doorgaan met het lezen van “Relatief”

Bijwerkingen

TW: overgewicht.

(Graag uitkijken met commentaar want die is voor mij een heel gevoelig onderwerp)

Medicijnen komen met bijwerkingen. Dat weet iedereen. Maar als je ernstige ME hebt, win je op dat vlak structureel de hoofdprijs. ME-patiënten zijn gevoelig voor medicatie op een manier die moeilijk uit te leggen is aan mensen die dat niet kennen.

Toch blijf ik afwegen. Wegen de voordelen op tegen de nadelen? Soms wel, soms niet.

Doorgaan met het lezen van “Bijwerkingen”

Winkelen

Sinds 2019 ben ik niet meer in een winkel geweest.  Al was het ook met matige ME al een hele expeditie. Een lijstje maken, me aankleden, ernaartoe rijden met de scootmobiel, spullen uit de schappen pakken, prikkels verwerken van het winkelende publiek,  tl-lichten, geluid uit speakers (“gezellige” muziek), contact met een caissière, tas inpakken, naar huis rijden,  thuis tas uitpakken en spullen opbergen. Alles tezamen een bombardement aan prikkels en ervaringen die steeds vaker tot een crash leidden.

Doorgaan met het lezen van “Winkelen”

Dromen van…

Op mijn plannen voor het volgen van een nieuwe behandeling kreeg ik heel veel reacties. Veel mensen zeggen hetzelfde: ik hoop ontzettend voor je dat je dan vaker wat leuks kunt doen. Heel begrijpelijk, en natuurlijk hoop ik dat ook. Ik zou bijvoorbeeld heel graag naar een concert gaan of de bioscoop, of op vakantie met mijn gezin naar het buitenland.

Doorgaan met het lezen van “Dromen van…”

Ongebroken



Van 29 april t/m 5 mei is in Treehouse in Amsterdam de expositie “Ongebroken” te bewonderen, waar vier kunstenaars met ME, waaronder Mascha Delena,  Ilse Sjouke, Anil about ME en ik, plús kinderen met ME, onze creatieve uitingen laten zien. We tonen onze levens met ME, onze kracht, hoop, dromen, verdriet en kwetsbaarheid, in de hoop de bezoekers aan deze tentoonstelling te raken.

Ikzelf doe mee met een selectie van teksten die een licht werpen op het dagelijks leven met ME.

Mascha Delena en ik zullen bij de opening op 29 april om 17:00 uur aanwezig zijn. Ilse en Anil zijn daar helaas te ziek voor. Gelukkig kunnen we daar wel hun kunst bewonderen. 💚

Ik kan niet goed uitdrukken wat deelname aan deze expositie met mij doet. Toen ik gevraagd werd, heb ik best getwijfeld. Eigenlijk had ik helemaal geen tijd om me ermee bezig te houden. Gezien de zeer beperkte energie is mijn dag heel snel “vol”. Ik kan namelijk hooguit een uurtje per dag cognitief “bezig” zijn en kom nu al tijd te kort.

Maar al snel was ik toch om. Ik vind het, zoals jullie inmiddels weten, heel belangrijk aan de buitenwereld over te brengen wat het leven met ME inhoudt. Om er open en eerlijk over te zijn. Om mensen duidelijk te maken hoe verwoestend ME is en hoezeer wij snakken naar goede, passende zorg. Om te getuigen over het gebrek aan zorg en de stigmatisering. Om de buitenwereld deelgenoot te maken van hoe wij onder vaak zware omstandigheden, tóch manieren vinden om kunst en schoonheid te creëren.

Redenen genoeg dus om mee te doen, en ik heb een aantal andere activiteiten een tijd on hold gezet om mijn bijdrage aan de expositie in orde te maken.

Dat ik zelf bij de opening aanwezig zal zijn, is heel bijzonder, gezien ik vooral huisgebonden leef. Ik vind het ook heel spannend, ben niet meer gewend met veel mensen in een ruimte te zijn.

Ook plaatste het me voor dilemma’s. Wie nodig ik uit? Ik heb een groot netwerk, dat vooral bestaat uit lotgenoten, de meesten te ziek om aanwezig te zijn bij de opening of om de expo te bezoeken.

Gelukkig is er ook een mogelijkheid om online aanwezig te zijn. Meer informatie, en aanmelding daarvoor, kan via de site. Ik hoop ontzettend dat lotgenoten op deze manier ook aanwezig kunnen zijn en zich zo onderdeel kunnen voelen van een groter geheel.

Natuurlijk hoop ik ook dat er veel mensen fysiek bij de opening aanwezig zullen zijn, dat mijn gezonde contacten en bloglezers zich massaal aangesproken voelen en komen. Vanwege de prachtige en unieke kunstwerken die daar te zien zijn of om ons een hart onder de riem te steken, om te laten zien dat er meegeleefd wordt met de ME-gemeenschap, of gewoon voor de gezelligheid, dat kan natuurlijk ook.

Het zou geweldig zijn jou te zien of te ontmoeten, online of fysiek. Neem gerust iemand mee! 💚

Geef je, als je van plan bent te komen, het even door? Dit in verband met de catering.

Zie ik jou daar?

Martine

Meer info op ongebroken.nl

Hypnose tegen PEM

Onlangs stuitte ik via Facebook op een site waar online PEM-therapie werd aangeboden. Ik las de site van voor naar achter en zag woorden als coping, gedrag, mindset, verantwoordelijkheid en sloeg gigantisch aan, en niet op een positieve manier.

De therapie bestaat uit een training met online hypnose, diepe ontspanning en werken aan mindset om PEM te verminderen.

Nu is alles wat PEM zou verminderen welkom. Maar kán dat met ME?

Natuurlijk is diepe ontspanning goed. Altijd en overal. En ja, een positieve mindset is vaak best prettig en helpend om bijvoorbeeld te zorgen dat je niet overal beren op de weg ziet.

Maar je kunt PEM niet zomaar weg hypnotiseren zonder te werken aan het weghalen van de oorzaak van ME.

Ik werd best boos.  Want het rijtje woorden wat ik hierboven opsom is wat al tot in den treure wordt gebruikt bij ME, met negatieve gevolgen voor patiënten, soms desastreus.

-Je moet wel beter willen worden.
-Als je zo negatief doet, zal alles ook veel moeilijker lijken.
-We kijken naar je gedrag omdat dit ook mede je ziekte in stand kan houden.

Waar kennen we dit van? O, ja, cognitieve gedragstherapie! Dat bewezen schadelijk kan zijn bij ME en waarvan de zogenaamde positieve effecten allang zijn onderuitgehaald.

Zo bezien lijkt dit, hypnose, gewoon iets vertrouwds in een nieuwe verpakking te zijn.

Daarbij komt dat ik het bijzonder vind dat de therapeuten zoveel vertrouwen in hun methode hebben dat ze die online, zonder een op een begeleiding aanbieden. Dat is nogal wat.

Waar baseren ze op dat hypnose bewezen effectief is bij ME? Op vragen en opmerkingen naar de wetenschappelijke basis gaan ze niet in. Sterker nog, alle kritische op

En dan hypnose, probeerde ik zelf ook ook, dure hypnosecursus gekocht om af te vallen. Ik moest dagelijks twee keer per dag een sessie luisteren. Van de hypnose merkte ik niets. Afvallen deed ik ook niet.

🔹Wat staat er eigenlijk op die site?

Als je de site goed leest, zie je dat de training drie onderdelen heeft.

Rust in je zenuwstelsel brengen via hypnose, herstel via het onbewuste en het loslaten van blokkades, overtuigingen en emoties die energie wegnemen.

Overtuigingen die energie wegnemen…

Daar zit de kern blijkbaar.

Dat is niet zomaar een neutrale formulering maar een aanname. Namelijk dat iets in jouw denken jouw herstel in de weg staat. Dat jij daar dus ook iets aan kunt doen.

Waar kennen we dat van?

🔹Het klopt gewoon niet

PEM bij ME is geen overtuiging,  geen aangeleerde alarmstand en geen bedachte blokkade in je hoofd.

Er zijn meetbare biologische afwijkingen bij ME: Mlmitochondriale disfunctie, een cellulair energietekort, immuunactivatie, verstoorde zuurstofextractie door spieren.

Bij een 2-daagse inspanningstest presteren mensen met ME op de tweede dag beduidend slechter. Iets wat bij gezonde mensen niet gebeurt.

Dat is geen angst die je kunt loslaten maar biologie.

Hypnose heeft geen enkel aangetoond mechanisme om dat te beïnvloeden. De site zegt “gebaseerd op inzichten uit de neurowetenschap” maar noemt geen enkele studie of referenties

Dat is geen wetenschap maar marketingpraat.

🔹Kosten

De training kost €799 exclusief btw. Voor een pilot. Waarvan de training op het moment van aanmelden nog niet eens compleet is.

De doelgroep bevat zieke mensen in een wanhopige situatie, met weinig energie en weinig andere opties. Dat is een kwetsbare groep. En dat weten ze.

Er is geen intake door een arts en geen individuele begeleiding. Wel de belofte dat het ook bij ernstige klachten werkt.

Ernstige ME is precies de groep waar dit model historisch de meeste schade heeft aangericht. Niet omdat ontspanning slecht is. Maar omdat de impliciete boodschap is dat de juiste mindset het verschil maakt.

En als het dan niet werkt?

Heb je niet goed genoeg je best gedaan? Waren je blokkades te groot? Wilde je niet écht beter worden?

Tja. Lees de site zelf en oordeel. Trap er ajb niet in.

Rust

Nu ik geaccepteerd ben in Raalte om in juli twee weken NPT te komen volgen, heb ik een homegym aangeschaft, een oppas voor kat Gerrie geregeld en een huisje voor die periode gehuurd. De eerste week zorgt mijn vriendin voor me, de tweede week is Mischa er.

Meteen na het geregel kwam er een enorme rust over me, niet vreemd na maandenlang niet weten hoe en wat.

Ik heb me namelijk in oktober of november al aangemeld, ik weet het niet eens meer, en heb de onzekerheid over wel of niet NPT mogen volgen, als best stressvol ervaren. Het is een hele grote stap voor een huis- en meestal bedgebonden patiënt en het maandenlang niet weten waar ik aan toe was, vond ik best zwaar. Daar kwamen de ziekte van Dibbes, en erna de rouw nog overheen.

Nu ik geaccepteerd ben in Raalte, zie ik prompt meer blauw in mijn Garmin verschijnen. En ik ervaar ook meer rust. Heel fijn.

De komende maanden ga ik me  richten op ontspanning, meditatie  en het verhogen van mijn lichaamsbewustzijn.

In overleg met mijn behandelaar bouw ik de antidepressiva, die ik sinds 6 jaar slik, af naar een lagere dosis. Iets wat ik al heel lang wilde doen maar eerder niet lukte.

Ik ben het ooit gaan slikken in een situatie waarin ik extreme angst ervaarde over de verslechtering die er toen was. In een paar weken tijd was ik bedlegerig geraakt en lag ik in het donker. Mentaal kon ik dat niet goed aan.

De antidepressiva heeft me goed geholpen maar het nadeel is wel dat het alle gevoelens dempt. En ik wil juist weer meer voelen. Niet fijne dingen,  maar ook de rouw om Dibbes en mijn lichamelijke grenzen. Dat is hard nodig als ik straks met NPT start.

Dus bouw ik nu af. Ik zit op dag vier en buiten erge dorst, wat misselijkheid en wat hoofdpijn, heb ik nog geen zware symptomen. Afkloppen maar!

Martine

Expositie!

Lieve mensen,

Ik ben ongelofelijk blij en trots dat ik mag deelnemen met een aantal van mijn teksten aan deze expositie in Amsterdam, samen met een aantal zeer getalenteerde kunstenaars en lotgenoten.

Iedereen is van harte welkom. Mocht je van plan zijn te komen, geef het dan even door op het mailadres ongebroken@xs4all.nl i.v.m. de catering.

Zelf ben ik, als het lukt met mijn gezondheid, ook aanwezig bij de opening. Zie ik je daar?

Martine