Waar blijft de kennis?

Onze voordeur is een ouderwetse boerendeur, ook wel een duodeur genoemd. Hij bestaat uit twee delen, boven glas in lood en onder hout. Je kunt de delen los van elkaar openen, bijvoorbeeld alleen de bovenkant, zodat je gezellig over de onderkant heen kunt leunen om met degene die aanbelt te praten. Of je zet de deur met de sloten zo vast dat hij in één keer helemaal opengaat.

Als je tenminste niet vergeet hoe dat moet.

Vandaag begreep mijn ME-brein ineens niet meer hoe ik onze voordeur moest openen toen er werd aangebeld. We wonen er al bijna twintig jaar, maar ik kreeg de deur alleen half open of helemaal niet. Er zijn drie sloten en welke combinatie ik ook probeerde, de deur ging of op slot of half open. Volledig openen lukte niet.

De postbode zag mijn geklungel aan en wachtte geduldig af. Met een verhit hoofd gaf ik uiteindelijk aan dat hij het pakje maar door de halfopen deur moest aangeven.

Ik blijf me verbazen over hoe dit werkt. Ineens niet meer weten hoe de oven werkt, hoe ik koffie moet zetten of hoe ik mapjes op de laptop moet verplaatsen. Handelingen die ik honderden keren gedachteloos heb gedaan, worden ineens een obstakel dat ik niet kan oplossen.

En waar blíjft die kennis dan? Want ze is er wel, maar ik kan er niet bij. Het voelt alsof iemand er een berg zooi voor heeft gelegd om het te verstoppen.

Het gebeurt meestal als ik cognitief ver over mijn grenzen ben gegaan. Voor mij is het een signaal dat ik rust nodig heb, al snap ik niet precies wát er in mijn hoofd gebeurt.

Wat ik wel merk is dat proberen te achterhalen wát ik kwijt ben aan informatie, me alleen maar verwarder maakt. Dus loop ik meestal maar uit de situatie weg
Dan maar geen koffie, dan maar geen open deur. Ik geef een volgende keer dat ik iets bestel wel neerzet toestemming.

Tekst en tekening: Martine

Minder adrenaline en wat ik daar (niet) over weet

In mijn laatste update schreef ik over mijn vooruitgang. Ik kan vaker douchen, me aankleden en naar beneden gaan. Ik kook weer af en toe. En ook de adrenaline, waar ik enorm veel last van had, vooral na een handeling of activiteit, is flink verminderd. Ik doe tegenwoordig iets (met mate, natuurlijk), er komt wat adrenaline vrij, en daarna zakt het weer en kom ik tot rust. Voorheen bleef ik dagenlang aan staan.

Doorgaan met het lezen van “Minder adrenaline en wat ik daar (niet) over weet”

Sabbatical

Lieve mensen,

Er is veel gebeurd de afgelopen  maanden en het is al lang stil hier. Die stilte zal voorlopig nog voortduren.

Ik heb nul inspiratie om te schrijven over ME, awareness of mijn eigen situatie, en in de zeer beperkte tijd dát ik actief kan zijn, ben ik bezig met andere dingen. Ik maak andere keuzes, die voor mij nu kloppender voelen.

Op Instagram post ik nog wel regelmatig kleine, persoonlijke updates in de reels, dus volg me vooral daar als je benieuwd bent naar hoe het met me gaat.

📸 Instagram: @minofmeermartine

Een stapje

Sallandse Heuvelrug, foto gemaakt door Mischa



Iedereen gaat op zijn of haar eigen manier met ziekte om, en probeert methoden uit die wel of niet werken, vaker niet dan wel.

Als ik straks misschien wat opknap, ligt dat niet alleen aan NPT, maar aan de weg die ik de afgelopen jaren, noodgedwongen, heb afgelegd. Na een afschuwelijke PEM van meer dan een jaar, waarin ik volledig bedgebonden was en in het donker leefde, ben ik heel langzaam uit dat gat gekrabbeld, met medicatie en met pacen.

Ik heb het grote geluk dat medicijnen als Abilify, Clonidine en Mestinon bij mij aanslaan en wat ruimte geven. Daardoor ook dúrf ik weer iets te proberen, buiten mijn behandeling bij Cardiozorg om.

Dat er geen wetenschappelijke verklaring is voor NPT, heeft me lang dwarsgezeten. Ik ben erg van de wetenschap. Maar op de wetenschap wacht ik al bijna negentien jaar, en hoewel er regelmatig doorbraken zijn en positieve berichten, vertaalt die kennis zich tot nu toe helaas niet in een genezende behandeling voor ME patiënten. Ik heb weinig vertrouwen dat de wetenschap voor mij nog op tijd komt. Ik word volgende week 59.

Net zoals pacen en medicatie stapjes waren, zie ik NPT ook als zo’n stapje, een dat mogelijk voor wat verbetering kan zorgen.

Het is geen quick fix. Het is niet zo dat ik na twee weken NPT al iets voel. Net zoals ik pas na vier maanden Abilify iets begon te merken, kan dit ook maanden duren. Of niet. Ik weet het niet.

Wat ik wel weet, is dat NPT heel erg gericht is op ontspanning, een gevoel van veiligheid en een goede lichaamshouding. Dat is sowieso welkom.

Het feit dat ik de acht sessies die ik in Raalte deed prettig vond om te doen, geeft me weer wat vertrouwen in mijn lijf. Dat ik daar heb geleerd dat doorbeuken niet gewenst is, geeft me ook vertrouwen. Het gaat niet om kwantiteit, maar om kwaliteit, om hóe je de oefening uitvoert, vanuit ontspanning. En daar leer ik van, want na negentien jaar ME deed ik inmiddels alles vanuit een kramp en spanning.

Meer ontspanning geeft me nu meer ruimte, ook in mijn hoofd, merk ik.

Ik zeg hiermee niet dat ik denk dat je beter wordt als je maar meer ontspant, en ook niet dat stress ons ziek heeft gemaakt. Ik denk wel dat er bij mij inmiddels een laag van stress ligt over mijn ziek zijn, die me belemmert. Jaren van pijn, rouw, beperkingen, verdriet, nare ervaringen die steeds zwaarder zijn gaan voelen.

De liefdevolle, zachte aandacht die ik nu aan mijn lijf, aan mezelf geef, doet me mentaal heel goed. Want de oefeningen zijn zacht. Ze zijn niet gericht op doorduwen of gradueel uitbreiden. Het dwingt me heel goed te voelen: doe ik dit vanuit volledige ontspanning? Wat voel ik? Wat merk ik op in mijn lijf tijdens de oefening? En daar even aandacht aan geven, niet zomaar wegdrukken (wat ik voorheen wel deed).

Dát is iets waar ik nu behoefte aan heb, en wat voor mij heel leerzaam is. Want door de ervaringen van de afgelopen zes jaar ben ik wat buiten mijn lichaam gaan staan, om te overleven.

Ik weet niet of ik verbetering ga merken, maar ik weet wel dat zachte aandacht voor wat er in mijn lijf gebeurt, voor nu heel fijn is.

En misschien is dat voorlopig genoeg. Het is een stapje, net als alle stapjes daarvoor. Ik neem het zoals het komt, zonder verwachtingen die te groot zijn, maar met ruimte om verrast te worden. Wat er ook uitkomt, ik ben blij dat ik het geprobeerd heb.

Martine

Zomerstop

Lieve mensen,

Over twee weken start ik een nieuwe, intensieve behandeling (NPT). In aanloop ernaartoe wil ik zoveel mogelijk rusten en ontprikkelen. Dat betekent dat er deze zomer, tot 1 september, geen nieuwe posts zullen verschijnen.

Ik “zie” jullie in september weer! Hopelijk hebben jullie een goede zomer met wat lichtpuntjes

Liefs,
Martine