Laatst maakte ik in een post melding van coat hanger pain. En ik kreeg daar een reactie van een lotgenote op, dat ze nooit had geweten wat dit was, maar het onmiddellijk als een van haar symptomen herkende.
Coat hanger pain
Waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen bij ME
Onder een post van ME Centraal stelde iemand een vraag die bij mij bleef hangen. Die vraag ging over zelfzorg, over hoe na een handeling als douchen wordt gedacht dat het vaker kan, maar dat de praktijk anders uitwijst. Hoe het dus met andere woorden kan dat realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen.
Een handeling an sich kan bij ME best wel uitgevoerd worden. En dan denk je al snel: “Zie je wel, dat gaat best”. Die ideeën- en planmachine in dat hoofd gaat meteen ratelen. Want “wat als, en dan zouden we best eens…” Om als de PEM toeslaat tot de conclusie te komen dat het helaas helemaal niet kan.
Openstaan
Als mens dat regelmatig schrijft over leven met een ernstige ziekte, krijg ik vaak het verwijt niet voldoende “open te staan”.
Doorgaan met het lezen van “Openstaan”Bandbreedte
Er is een bandbreedte waarbinnen ik tegenwoordig activiteiten kan doen, zonder dat het me al te erg op breekt. Denk aan alledaagse handelingen als tanden poetsen, aankleden, naar de wc gaan of even beneden liggen.
Mentale problemen door ME
Tw: depressie en doodswens
Toen ik in 2008 net ME had, maar nog geen diagnose, meende mijn huisarts dat ik een depressie had. Hij begon er keer op keer over tijdens mijn regelmatig terugkerende bezoeken aan de praktijk. Bloedonderzoek wees niets uit, alles was tip top in orde. Mijn uitputting werd door hem opgevat als het leven niet meer aankunnen. Ik was in de jaren ervoor mijn vader verloren, verhuisd en twee keer van baan gewisseld dus zag hij, in combinatie met mijn klachten, voldoende aanleiding om dat te denken.
Spijt?
Of ik geen spijt heb, vroeg iemand mij. Spijt dat ik naar de opening van de expositie “Ongebroken” ben geweest.
Aangezien het resultaat van een paar uur volop pret en genieten een PEM van nu al meer dan twee weken heeft opgeleverd.
Bezield leven
Onlangs las ik een boek van Brene Brown: ‘De moed van imperfectie’. Heel interessant. Er werd uitgebreid in gegaan op begrippen als draagkracht, veerkracht, hoop, geluk, spiritualiteit en de kracht van “genoeg”. En hoe deze begrippen samenhangen met een bezield leven. Maar ook wat schaamte, angst en schaarste doen met een mens. Dat dit verbinding blokkeert.
Doorgaan met het lezen van “Bezield leven”Aandacht voor ME op 12 mei
Vandaag, 12 mei, is het wereld ME-dag. Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt. Vanaf 1992 is 12 mei immers ‘the International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases’, waaronder ME, fibromyalgie en MCS.
In de beginjaren van mijn ME maakte ik die dag niet bewust mee. Ik was nauwelijks online, kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken.
Doorgaan met het lezen van “Aandacht voor ME op 12 mei”𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭
Vandaag kregen ME-patiënten via social media bericht van de drie patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn ME/CVS. De richtlijn, die op 1 mei 2026 zou worden opgeleverd, is opnieuw vertraagd. Er is meer tijd nodig, meer middelen en meer consensus. Het bericht dat een enorme impact heeft op mensenlevens, is in behoorlijk afstandelijke taal geschreven. Een dag voor Wereld ME-dag. Au.
Doorgaan met het lezen van “𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭”Stop de persen
Eergisteren deed ik een gezichtsmasker op. Zoiets doe ik eigenlijk nooit, maar in een vlaag van “wat-heb-ik-toch-een-oude-kop-tegenwoordig” kocht ik een pot met maskercrème. Ik liet het braaf volgens de instructies tien minuten zitten en spoelde het toen af.
Min of Meer 