Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.
In december 2019 raakte ik bedlegerig. Ik was dat twee jaar volledig, liggend in het donker. Daarna schoof mijn baseline heel langzaam op, millimeter voor millimeter.
Doorgaan met het lezen van “⌛Tijd”
Wie ME heeft, heeft de hele dag een calculator in het hoofd die rekensommen maakt:
Als ik dit doe, hoeveel blijft er dan nog over voor zelfzorg, eten of sociaal contact?
Hoeveel kost douchen, en kan ik daarna nog eten pakken?
Als ik deze twee mails beantwoord, heb ik dan nog energie om de dag ‘uit te liggen’?
Als ik vertel dat ik zelden kan douchen, krijg ik regelmatig de vraag waarom we dan geen thuiszorg aanvragen. Zodat ik hulp bij het douchen krijg.
Doorgaan met het lezen van “Waarom geen thuiszorg aanvragen voor douchehulp?”
Het komt niet als een verrassing dat ik een PEM heb. Al een paar weken. Sinds begin februari, toen onze kat Dibbes overleed.
Sindsdien lig ik ook weer overwegend in het donker. Ik ben altijd al gevoelig voor licht, maar tijdens PEM wordt dat uitvergroot. Om te ontprikkelen moet het écht donker zijn.
Het is niet niks, zo kom je aanlopen en ben je de jongste in een troep van vier katten en zo ben je de enige overgebleven kat.
Gerrie, de schrikachtige, teruggetrokken kat, die nu zó zijn best doet maar het heel zwaar heeft.
Het is niet voor het eerst. Dat weet ik. En toch helpt dat niet echt als je er middenin zit. Want elke keer dat mijn baseline aangetast wordt, begint hetzelfde proces: de onzekerheid over wat dit is. Gewoon PEM na een concrete aanleiding, of het begin van een nieuwe periode van achteruitgang waar ik weer een jaar of langer mee bezig ben om van overeind te krabbelen?
Drie weken aanstaan omdat onze kat Dibbes ziek werd, heeft natuurlijk voor een flinke PEM gezorgd. Ik ging elke drie dagen mee naar de dierenarts, terwijl ik normaal altijd in bed lig, en moest dan een eindje van de parkeerplaats lopen naar de praktijk. Daar meedenken en praten over de behandeling. De zorgen en stress. Het thuis zorgen voor Dibbes. Het heeft er ingehakt met natuurlijk als dieptepunt het uiteindelijke overlijden.
Het vervelende met ME is dat hevige emoties ondergaan en ze uiten niet goed gaat. Hard lachen, druk of geanimeerd praten, woede, huilen…het leidt allemaal tot een PEM of een intensivering van een PEM waar je al in zit.
Doorgaan met het lezen van “Emoties en ME: als huilen een PEM oplevert”
Wakker worden en voelen wat er niet is. Geen Dibbes die mijn neus likt. Geen ochtendshow voor het eten. Dat was te aandoenlijk om te zien, met veel kopjes, omrollen en hard werken voor zijn eten.
Doorgaan met het lezen van “Gemis”
Wie huisdieren heeft, weet dat het ooit komt: afscheid. Dat is moeilijk, doet pijn en vraagt veel van ons. We moeten zelfs in de meeste gevallen zelf beslissen wanneer het “genoeg” is geweest.
Doorgaan met het lezen van “Rouw 🐾”
Min of Meer 