Een stapje

Sallandse Heuvelrug, foto gemaakt door Mischa



Iedereen gaat op zijn of haar eigen manier met ziekte om, en probeert methoden uit die wel of niet werken, vaker niet dan wel.

Als ik straks misschien wat opknap, ligt dat niet alleen aan NPT, maar aan de weg die ik de afgelopen jaren, noodgedwongen, heb afgelegd. Na een afschuwelijke PEM van meer dan een jaar, waarin ik volledig bedgebonden was en in het donker leefde, ben ik heel langzaam uit dat gat gekrabbeld, met medicatie en met pacen.

Ik heb het grote geluk dat medicijnen als Abilify, Clonidine en Mestinon bij mij aanslaan en wat ruimte geven. Daardoor ook dúrf ik weer iets te proberen, buiten mijn behandeling bij Cardiozorg om.

Dat er geen wetenschappelijke verklaring is voor NPT, heeft me lang dwarsgezeten. Ik ben erg van de wetenschap. Maar op de wetenschap wacht ik al bijna negentien jaar, en hoewel er regelmatig doorbraken zijn en positieve berichten, vertaalt die kennis zich tot nu toe helaas niet in een genezende behandeling voor ME patiënten. Ik heb weinig vertrouwen dat de wetenschap voor mij nog op tijd komt. Ik word volgende week 59.

Net zoals pacen en medicatie stapjes waren, zie ik NPT ook als zo’n stapje, een dat mogelijk voor wat verbetering kan zorgen.

Het is geen quick fix. Het is niet zo dat ik na twee weken NPT al iets voel. Net zoals ik pas na vier maanden Abilify iets begon te merken, kan dit ook maanden duren. Of niet. Ik weet het niet.

Wat ik wel weet, is dat NPT heel erg gericht is op ontspanning, een gevoel van veiligheid en een goede lichaamshouding. Dat is sowieso welkom.

Het feit dat ik de acht sessies die ik in Raalte deed prettig vond om te doen, geeft me weer wat vertrouwen in mijn lijf. Dat ik daar heb geleerd dat doorbeuken niet gewenst is, geeft me ook vertrouwen. Het gaat niet om kwantiteit, maar om kwaliteit, om hóe je de oefening uitvoert, vanuit ontspanning. En daar leer ik van, want na negentien jaar ME deed ik inmiddels alles vanuit een kramp en spanning.

Meer ontspanning geeft me nu meer ruimte, ook in mijn hoofd, merk ik.

Ik zeg hiermee niet dat ik denk dat je beter wordt als je maar meer ontspant, en ook niet dat stress ons ziek heeft gemaakt. Ik denk wel dat er bij mij inmiddels een laag van stress ligt over mijn ziek zijn, die me belemmert. Jaren van pijn, rouw, beperkingen, verdriet, nare ervaringen die steeds zwaarder zijn gaan voelen.

De liefdevolle, zachte aandacht die ik nu aan mijn lijf, aan mezelf geef, doet me mentaal heel goed. Want de oefeningen zijn zacht. Ze zijn niet gericht op doorduwen of gradueel uitbreiden. Het dwingt me heel goed te voelen: doe ik dit vanuit volledige ontspanning? Wat voel ik? Wat merk ik op in mijn lijf tijdens de oefening? En daar even aandacht aan geven, niet zomaar wegdrukken (wat ik voorheen wel deed).

Dát is iets waar ik nu behoefte aan heb, en wat voor mij heel leerzaam is. Want door de ervaringen van de afgelopen zes jaar ben ik wat buiten mijn lichaam gaan staan, om te overleven.

Ik weet niet of ik verbetering ga merken, maar ik weet wel dat zachte aandacht voor wat er in mijn lijf gebeurt, voor nu heel fijn is.

En misschien is dat voorlopig genoeg. Het is een stapje, net als alle stapjes daarvoor. Ik neem het zoals het komt, zonder verwachtingen die te groot zijn, maar met ruimte om verrast te worden. Wat er ook uitkomt, ik ben blij dat ik het geprobeerd heb.

Martine

Zomerstop

Lieve mensen,

Over twee weken start ik een nieuwe, intensieve behandeling (NPT). In aanloop ernaartoe wil ik zoveel mogelijk rusten en ontprikkelen. Dat betekent dat er deze zomer, tot 1 september, geen nieuwe posts zullen verschijnen.

Ik “zie” jullie in september weer! Hopelijk hebben jullie een goede zomer met wat lichtpuntjes

Liefs,
Martine

Ongebroken

Zoals bekend deed ik mee aan de expositie Ongebroken eind april/begin mei.
Ik heb er nu een aparte pagina voor aangemaakt. De teksten waarmee ik aan de expo meedeed zijn via deze pagina te downloaden. Ook kun je de catalogus nog steeds bestellen, zolang de voorraad strekt.

Hoop en geloof in vooruitgang

Wie hier regelmatig meeleest weet dat ik heel kritisch ben op herstelverhalen en behandelingen die claimen dat ze ME kunnen genezen. Denk dan vooral aan mind-body (MB) benaderingen als Ander Leven, Gupta Amygdala Retraining, nerve reset programma’s, zenuwstelselaanpak, positief denken goeroes. Ik ben er niet tegen, ik denk zelfs dat het ondersteuning kan bieden. Maar ik denk, gebaseerd op eigen ervaring, ook niet dat het dé oplossing is. De irritatie is overigens vooral gelegen in het gedram van degenen die erin geloven.

Doorgaan met het lezen van “Hoop en geloof in vooruitgang”

Het geloof in maakbaarheid

We leven in een wereld die maakbaar lijkt te zijn. Loopt je relatie niet soepel? Dump je partner en zoek een ander, of word een gelukkige single. Niet helemaal gelukkig in je baan? Laat je omscholen tot coach, kleurenspecialist of voedingstherapeut. Maak van jouw crisis een verdienmodel en schrijf er een boek over, of bied een masterworkshop aan waar je “gratis” vertelt hoe mensen het heft in eigen handen kunnen nemen, namelijk door jouw cursus aan te schaffen.

Doorgaan met het lezen van “Het geloof in maakbaarheid”

Waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen bij ME

Onder een post van ME Centraal stelde iemand een vraag die bij mij bleef hangen. Die vraag ging over zelfzorg, over hoe na een handeling als douchen wordt gedacht dat het vaker kan, maar dat de praktijk anders uitwijst. Hoe het dus met andere woorden kan dat realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen.

Een handeling an sich kan bij ME best wel uitgevoerd worden. En dan denk je al snel: “Zie je wel, dat gaat best”. Die ideeën- en planmachine in dat hoofd gaat meteen ratelen. Want “wat als, en dan zouden we best eens…” Om als de PEM toeslaat tot de conclusie te komen dat het helaas helemaal niet kan.

Doorgaan met het lezen van “Waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen bij ME”