leven met ME

5 tot 10%



Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.

▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;

▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend van hulpmiddelen;

▪️Ernstig: merendeels bedlegerig, ernstig beperkt, vaak afhankelijk van hulpmiddelen;

▪️Zeer ernstig: volledig bedlegerig en in alles afhankelijk van hulpmiddelen;

Binnen de categorie ernstig en zeer ernstig zijn grote verschillen en dan is het goed in percentages aan te geven wat mogelijk is. Zeker in de communicatie met zorgmedewerkers en de buitenwereld.

Om die percentages aan te geven kunnen we een abilityscale gebruiken. Voor ME worden er verschillende gebruikt en sommigen zijn dan zelfs weer opgesplitst in bijvoorbeeld fysiek en cognitief functioneren, want ook daar kunnen de verschillen onderling groot zijn. Je kunt zeer ernstige fysieke beperkingen hebben maar cognitief bijvoorbeeld nog iets beter functioneren.

Ik gebruik hier nu de ability scale van the Hummingbirds foundation for ME, waar mijn voorkeur naar uitgaat omdat daar in de onderverdeling wordt duidelijk gemaakt dat er naast een ernstige en zeer ernstige categorie, ook een extreem ernstige categorie ME-patiënten bestaat én omdat ze onderscheid maken in fysiek en cognitief functioneren en een pijnschaal hanteren

In de ability scale betekent 100% : geen klachten, volledig hersteld, geen beperkingen om aan het dagelijks leven deel te nemen.

En 0% is profoundly severely affected, continu zeer ernstige symptomen, volledig bedlegerig, extreem ziek ondanks permanente bedrust, overgevoeligheid voor licht, geluid. Niet in staat voor zichzelf te zorgen, geen bezoek, moeite met spreken, etc.

De afgelopen 2,5 jaar zat ik qua fysiek functioneren tussen de 3 en 5% in. Ik was in alles afhankelijk van mijn mantelzorger. Kon slechte korte perioden concentratie opbrengen maar artikelen of boeken lezen lukte niet, tv kijken heb ik meer dan een jaar niet kunnen doen omdat ik het beeldscherm niet verdroeg en niet snapte wat ik zag, ik was extreem gevoelig voor licht en geluid, overeind zitten kon ik hooguit 5 minuten ondersteund met kussens tijdens de maaltijden. Op mijn slechtst was ik fysiek niet in staat een samenhangend gesprek te voeren. Schrijven lukte wel in etappes.

Inmiddels zit ik dankzij Abilify fysiek tussen de 5 en 10%, cognitief zit ik qua functioneren nu zelfs tussen de 10 en 20%. Qua pijn valt het nog erg tegen en “scoor” ik nog bedroevend hoog.

Al met al denk ik dat ik alles bij elkaar genomen zo tussen de 5% en 10% zit gemiddeld, als ik fysiek/cognitief functioneren en de pijnschaal bekijk.

Gevoelsmatig schat ik in dat ik 95% van de tijd bedlegerig ben. De andere tijd gaat op aan alledaagse taken als wassen, toiletbezoek en zeer beperkt heen en weer lopen in huis

Hoe dat voelt heb ik in deze tekening proberen vast te leggen. Dit ben ik in mijn bubbel van 95%. Mijn mouw in het oranje deel staat symbool voor die 5% dat ik uit bed ben. Die 5% waarin ik het leven probeer terug te eisen en te grijpen. Ik vecht voor elke procent.

Hier vind je de ability scale: https://www.hfme.org/themeabilityscale.htm

Geen categorie

Ernstige ME en je mogen uiten…

Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed.

Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang. Voordat ik Abilify slikte, deed ik dat de afgelopen 2,5 jaar liggend in bed.

Laat dat even doordringen. Zelf tandenpoetsen aan een wastafel is vooruitgang.

Natuurlijk is het ook vooruitgang dat ik naar het IJsselmeer kon in een kantelrolstoel. Ik lig nog na te gloeien 🤗 Maar dat is geen activiteit die ik dagelijks of zelfs wekelijks zal kunnen doen voorlopig (of überhaupt, ik weet het niet).

Veel mensen zien alleen wat ik wél kan lijkt wel en vertellen me dat ik daarvan moet genieten. Dat doe ik ook. Ik schrijf en teken en geniet van wat lukt en kan.

Maar ik lig nog steeds uren per dag niets te doen, me te pletter vervelend omdat er op dat moment niets kan. Te hopen dat het avond wordt want dan is de dag voorbij. Wachtend op de volgende pijnstiller.

Ook komen er zoals ik eerder schreef, heel veel onverwerkte emoties naar boven. De rouw over wat niet kon en wat ik de afgelopen jaren verloor, druipt uit mijn poriën als een omgekeerde bodylotion.

Maar “je bent wel naar het IJsselmeer geweest”. Ja, ik was daar. En terwijl dat tegen mij wordt gezegd, gaat het leven van de ander door met boodschappen doen, terrasje pakken, werken, douchen, afspreken met vrienden, op bezoek bij bejaarde ouders of naar het huis/de kamer van het kind….

Ik lig nog steeds 95 % van de tijd in bed. Maar ik ben inderdaad naar het IJsselmeer geweest….

blij·geluk·hoop

IJsselmeer

Gisteren deed ik iets wat ik jaren niet kon. Ook iets waarvan ik jaren dacht dat het nooit meer mogelijk zou zijn.

We zijn naar het IJsselmeer geweest, 5 minuten van ons huis vandaan. Ik zag het water, een ijsvogeltje, ik hoorde de wind in de bladeren, voelde de zon op mijn gezicht en was vrolijk en overdonderd door dit wonder.

Natuurlijk bleef een reactie niet uit, ik stortte bij thuiskomst meteen in een PEM. Pijn, tot op het bot verkleumd, knallende tinnitus, duizelig en hoofdpijn.

Maar vandaag valt het mee. Al kan ik pas over een dag of twee echt zeggen wat het fysieke effect hiervan was.

Op mijn psyche was het effect natuurlijk groots. De plekken te zien waar ik jarenlang zo vaak kwam, zwom, wandelde. Het was groots.

leven met ME

Ernstige ME en hulpmiddelen

Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.

Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.

Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.

Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.

Een traplift, een kantelrolstoel die midden in de kamer staat, een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer. En dat is dan voor degenen die zich nog zelf kunnen bewegen.

Voor de volledig bedlegerigen en meest ernstig zieken zijn er ontlastingszakken, bedmatjes, katheters, vloeibare voeding, sondevoeding, handschoenen.

Het huis wordt steeds voller, de bankrekening steeds leger, het leven steeds zwaarder. En dat valt helaas niet in beeld te vangen.

Martine

Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com

ME-leven

Nooit verwacht

Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten.

🍀🍀🍀

Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.

Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling voor is.

Nooit had ik verwacht dat mensen niet geloven dat ik ziek ben.

Nooit had ik verwacht dat ik een ziekte zou krijgen die wordt genegeerd door wetenschappers, zodat patiënten onnodig leden en lijden, omdat een mogelijke oplossing voor velen te laat komt.

Nooit had ik verwacht dat een ziekte me zó zou beroven van alles, ongezien voor de buitenwereld.

Nooit had ik verwacht hoe het tot op het bot kwetst als mensen de realiteit van je ziekte ontkennen, omdat het ze beter uitkomt.

Nooit had ik verwacht dat in de Westerse “beschaafde” wereld, ME-patiënten gedwongen zouden worden tot psychiatrische behandelingen, tot gedwongen psychiatrische opnames aan toe.

Nooit had ik verwacht dat de naam Sophia Mirza mij vertrouwd zou worden, vanwege haar gedwongen psychiatrische opname en haar vroegtijdige overlijden.

Nooit verwacht, toch gebeurd.

Martine🍀

leven met ME

Geluid

We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen.

Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna alles qua geluid. Behalve gillende meisjes, die trek ik niet. Er was gistermiddag urenlang een snerpend gegil te horen afkomstig uit de keel van een horde krijsende meisjes.😳

Waarschijnlijk hadden ze de tijd van hun leven. Ik niet. Er was geen ontsnappen aan ook al deed ik mijn gehoorapparaten uit.

Toen het gekrijs tegen etenstijd eindelijk wegstierf haalde ik opgelucht adem. Om vervolgens te constateren dat er twee huizen verderop een tuinfeest werd gegeven. Ook die mensen hadden de tijd van hun leven.

Daarna was het op en kwam alles uitvergroot binnen. Vandaag doet alles pijn, een normale ME-reactie helaas.

Hopelijk zoeken die krijskonijnen vandaag een andere speelplek uit 🙈. Ik ga in ieder geval dagdromen over een huis midden in een stiltegebied en mijn noise cancelling koptelefoon zoeken.

Martine 🍀

leven met ME

Verjaardagsinzameling

Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .

Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.

Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.

Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.

Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).

Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.

Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.

Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.

Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.

Vandaar mijn vraag: wil je daaraan meehelpen? 💙

Voor iedereen die al doneerde, dikke dankjewel! 🙏

Je kunt via deze link doneren:

https://www.facebook.com/donate/1091387318468766/?fundraiser_source=external_url

Lees hier meer over OMF