Laatst las ik een artikel dat ging over of er in wetenschappelijk onderzoek gesproken werd over ME-patiënten dan wel personen met ME. Het eerste kwam vaker voor, gevolgd door het door elkaar gebruiken van de eerste en de tweede term.
Doorgaan met het lezen van “Taal doet ertoe, maar zegt het ook alles?”
We leven in een wereld die maakbaar lijkt te zijn. Loopt je relatie niet soepel? Dump je partner en zoek een ander, of word een gelukkige single. Niet helemaal gelukkig in je baan? Laat je omscholen tot coach, kleurenspecialist of voedingstherapeut. Maak van jouw crisis een verdienmodel en schrijf er een boek over, of bied een masterworkshop aan waar je “gratis” vertelt hoe mensen het heft in eigen handen kunnen nemen, namelijk door jouw cursus aan te schaffen.
Doorgaan met het lezen van “Het geloof in maakbaarheid”
Laatst maakte ik in een post melding van coat hanger pain. En ik kreeg daar een reactie van een lotgenote op, dat ze nooit had geweten wat dit was, maar het onmiddellijk als een van haar symptomen herkende.
Onder een post van ME Centraal stelde iemand een vraag die bij mij bleef hangen. Die vraag ging over zelfzorg, over hoe na een handeling als douchen wordt gedacht dat het vaker kan, maar dat de praktijk anders uitwijst. Hoe het dus met andere woorden kan dat realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen.
Een handeling an sich kan bij ME best wel uitgevoerd worden. En dan denk je al snel: “Zie je wel, dat gaat best”. Die ideeën- en planmachine in dat hoofd gaat meteen ratelen. Want “wat als, en dan zouden we best eens…” Om als de PEM toeslaat tot de conclusie te komen dat het helaas helemaal niet kan.
Als mens dat regelmatig schrijft over leven met een ernstige ziekte, krijg ik vaak het verwijt niet voldoende “open te staan”.
Doorgaan met het lezen van “Openstaan”
Er is een bandbreedte waarbinnen ik tegenwoordig activiteiten kan doen, zonder dat het me al te erg op breekt. Denk aan alledaagse handelingen als tanden poetsen, aankleden, naar de wc gaan of even beneden liggen.
Tw: depressie en doodswens
Toen ik in 2008 net ME had, maar nog geen diagnose, meende mijn huisarts dat ik een depressie had. Hij begon er keer op keer over tijdens mijn regelmatig terugkerende bezoeken aan de praktijk. Bloedonderzoek wees niets uit, alles was tip top in orde. Mijn uitputting werd door hem opgevat als het leven niet meer aankunnen. Ik was in de jaren ervoor mijn vader verloren, verhuisd en twee keer van baan gewisseld dus zag hij, in combinatie met mijn klachten, voldoende aanleiding om dat te denken.
Of ik geen spijt heb, vroeg iemand mij. Spijt dat ik naar de opening van de expositie “Ongebroken” ben geweest.
Aangezien het resultaat van een paar uur volop pret en genieten een PEM van nu al meer dan twee weken heeft opgeleverd.
Onlangs las ik een boek van Brene Brown: ‘De moed van imperfectie’. Heel interessant. Er werd uitgebreid in gegaan op begrippen als draagkracht, veerkracht, hoop, geluk, spiritualiteit en de kracht van “genoeg”. En hoe deze begrippen samenhangen met een bezield leven. Maar ook wat schaamte, angst en schaarste doen met een mens. Dat dit verbinding blokkeert.
Doorgaan met het lezen van “Bezield leven”
Vandaag, 12 mei, is het wereld ME-dag. Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt. Vanaf 1992 is 12 mei immers ‘the International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases’, waaronder ME, fibromyalgie en MCS.
In de beginjaren van mijn ME maakte ik die dag niet bewust mee. Ik was nauwelijks online, kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken.
Doorgaan met het lezen van “Aandacht voor ME op 12 mei”
Min of Meer 