Wat uitleg over NPT, de therapie die ik ga volgen (zoals ik het begrijp)

NPT staat voor NeuroPhysics Therapy. Het is een fysieke therapie die in de jaren 80 in Australië is ontwikkeld en sinds 2024 ook in Nederland wordt aangeboden, in Raalte en Soest (voorheen Utrecht).

NPT werkt met heel lichte, gecontroleerde fysieke prikkels. Het doel is om de manier waarop het lichaam signalen verwerkt te verbeteren. Zo zal het lichaam hopelijk minder verkrampt reageren (wat het bij ME doet) en krijgen herstelprocessen meer ruimte. De aanpak is neurofysisch en richt zich niet op mindset of gedrag.

🔹Hoe werkt het?
Tijdens de sessies wordt er gekeken hoe het zenuwstelsel reageert op kleine fysieke prikkels . Dat gebeurt met eenvoudige oefeningen op apparatuur. De reacties die het lichaam vertoont, geven inzicht in hoe het lichaam omgaat met prikkels in het dagelijks leven.

Het zenuwstelsel schakelt voortdurend tussen twee toestanden:

Groei –
rust, herstel, ontspanning
Bescherming
alertheid, spanning, energie vasthouden

Door subtiele en regelmatige fysieke input kan NPT mogelijk het lichaam helpen om minder snel in de beschermingsstand te komen en weer beter te herstellen.

Het zijn geen zware oefeningen. De kracht van NPT ligt juist in hele kleine, gerichte prikkels die het lichaam helpen om oude spanningspatronen los te laten en nieuwe, stabielere patronen op te bouwen.

Dat gezegd hebbende: bij ME is alles natuurlijk zwaar en komend vanuit een situatie van bedlegerigheid is elke beweging een uitdaging. Ik hoor echter van lotgenoten dat ze de oefeningen zelf meestal als plezierig en ontspannen ervaren, maar ook dat het traject vaak veel hobbels kent.

🔹Het traject
Het NPT-traject begint met een korte, intensieve startfase. In ongeveer 8 sessies in twee weken op lokatie worden de basisoefeningen onder begeleiding aangeleerd.

Daarna is het de bedoeling de oefeningen zelfstandig te doen, meestal 3 tot 5 keer per week, in de sportschool of op fitnessapparatuur thuis.

Na enkele weken volgt een controle- en bijstellingssessie door de therapeuten. Daarin wordt gekeken of de oefeningen goed worden uitgevoerd en of er iets moet worden aangepast.

Wanneer de eerste fase stabiel verloopt, wordt het traject vervolgd met programma 2. Dat bestaat uit ongeveer 2 sessies waarin je nieuwe oefeningen leert die aansluiten op jouw herstel.

Het volledige traject bestaat uit 7 programma’s die rustig op elkaar voortbouwen. Er wordt stapsgewijs aan meer stabiliteit, coördinatie en herstel gewerkt, met regelmatig tussentijdse terugkom-momenten om de voortgang te monitoren.

🔹Maar mensen met ME worden toch zieker van beweging?
Je hoort vaak dat mensen met ME juist zieker worden van graduele beweging. Waarin verschilt dit dan van Graded Exercise Therapy (GET)?

Het klopt dat ME-patiënten verslechteren door graduele opbouw van inspanning. De kern van GET is namelijk dat beweging stap voor stap wordt opgevoerd, volgens een vooraf vastgesteld schema, ongeacht hoe het lichaam reageert. Het uitgangspunt is dat het lichaam moet worden “getraind” om meer aan te kunnen.

Voor veel mensen met ME werkt dat averechts: het zenuwstelsel raakt verder ontregeld, herstel blijft uit en er ontstaat een neerwaartse spiraal van meer klachten en meer uitputting.

NPT werkt anders. De belasting wordt niet vooraf bepaald, maar afgelezen van de fysieke reacties tijdens de oefening die erop wordt afgestemd.

Er is geen lineaire opbouw. Er wordt niet gewerkt met vaste schema’s die iedere week zwaarder worden.

De oefeningen zijn licht en worden pas voortgezet als het lichaam stabiliteit laat zien, niet wanneer een schema dat voorschrijft.

Het doel is niet conditieopbouw, maar regulatie van het lichaamssysteem: rustiger signaalverwerking, minder overdrive en spanning en minder beschermingstoestand (alsof er gevaar is).

De input is klein, de monitoring continu, en stoppen kan altijd.

Bij GET wordt het lichaam gedwongen om meer te doen, ook als het lichaam aangeeft dat niet te kunnen.

Bij NPT wordt gekeken of het lichaam überhaupt veilig kan reageren op een minimale prikkel, en stopt men zodra er verslechtering dreigt.

Juist dat maakt het verschil voor mensen met ME: het zenuwstelsel wordt niet over zijn grenzen gedrukt, maar stap voor stap geholpen om minder heftig te reageren op kleine prikkels.

Of dit uiteindelijk helpt, verschilt natuurlijk per persoon en is niet bewezen. Maar het uitgangspunt is niet opbouwen om sterker te worden, maar reguleren om stabieler te worden. Dat is een fundamenteel andere benadering dan Graded Exercise Therapy.

🔹Werkt dit bij ME?
Volgens de filosofie van NPT wordt niet uitgegaan van de aandoening, maar van het gehele lichaamssysteem. Er wordt dus niet gewerkt met een specifiek ME-protocol, maar met wat het zenuwstelsel laat zien tijdens de oefeningen: hoe het reageert op prikkels, spanning, belasting en herstel.

Of met deze therapie de oorzaak van ME echt wordt aangepakt of vooral symptomen worden beïnvloed, is op dit moment niet duidelijk. Persoonlijk vind ik dat voor mezelf minder relevant als er aantoonbaar meer kwaliteit van leven ontstaat. Voor iemand die al jaren met uitputting en ziekte leeft, kan een beetje meer stabiliteit, minder terugslag of iets meer draagkracht al een grote winst betekenen.

Er is op dit moment geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar dat specifiek naar NPT bij ME kijkt. Het bewijs dat er is, komt vooral uit persoonlijke ervaringen en anekdotisch materiaal. Zowel van mensen met ME die ik persoonlijk ken, als van mensen die ik op afstand volg via internet: sommigen melden meer stabiliteit in het dagelijks functioneren, minder extreme uitschieters in klachten, soms een betere omgang met prikkels. Anderen merken weinig of geen verandering, of vinden de belasting van het traject te groot.

Daarom is het wel zo eerlijk om te zeggen dat NPT geen bewezen behandeling voor ME is, maar een experimentele optie binnen een zorgvuldig afgewogen herstelstrategie.

Het kan mógelijk iets betekenen voor de regulatie van spanning, beweging en herstel, maar er zijn geen garanties en geen belofte van genezing. Ook al staan die beloftes wel op de Australische site van Ken Ware.

Voor iemand met ME is het essentieel dat iedere stap wordt afgestemd op het eigen belastbare niveau, met ruimte om terug te schakelen als het lichaam signalen geeft van overbelasting of dreigende PEM. NPT kan dan gezien worden als een hulpmiddel om een ontregeld lichaamssysteem voorzichtig te trainen, niet als wondermiddel en niet als vervanging van medische zorg.

Dit traject is dus een keuze, een  experiment dat ik aanga, met open ogen voor de beperkte bewijsbasis, maar ook voor de mogelijkheid dat er tóch iets te winnen valt aan kwaliteit van leven. Elke millimeter winst kan een groot verschil uitmaken.

Martine

Zeven weken

Dibbes, onze pluizige berenbol, is vandaag zeven weken dood. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijkertijd tergend langzaam de tijd verstrijkt.

Het ongeloof heeft plaatsgemaakt voor dagelijks gemis, de huilpartijen voor stillere rouw.

De fysieke impact is heel groot geweest. Mijn lichaam is na zijn overlijden in een stress-toestand beland die maar niet wilde zakken, tot nu. Ik slaap weer iets beter en voel dat mijn lichaam minder in een alarmstand staat.

Tegenstribbelend heb ik het leven weer wat opgepakt, zo vanuit bed. Met weerzin, want niets voelde nog oké. Mensen die zelf een huisdier hebben verloren weten precies waar ik het over heb. Anderen denken misschien: mens, stel je niet zo aan.

In mijn situatie, waarin ik heel weinig kan doen en me vaak ziek voel, en met een zenuwstelsel dat snel aanslaat, was de aanwezigheid van Dibbes op bed afleiding, troost, een manier om te reguleren, een gelegenheid om lekker te knuffelen en nog veel meer.

Toen ik volledig in het donker lag, miste ik alle seizoenen. Maar Dibbes loste dat op door tegen me aan te kruipen na zijn buitenavontuurjes. Zo voelde ik de warmte van de zon op zijn vacht, rook ik het voorjaar of juist het aardse van het najaar. Soms zat er modder en klonten aarde aan zijn pootjes.

Dibbes was een kat van gewoontes, en aan ons de taak hem daarin op de juiste manier te begeleiden. Ging ik slapen, dan moest ik me op mijn linkerzij draaien zodat meneer tegen mijn buik aan kon liggen.

Een paar keer per dag, na elk loopje, ging hij op mijn schouders staan terwijl ik lag. Dat was de plek om uitgebreid te prakken.

In de ochtend maakte hij me wakker met likjes op mijn neus.

Dibbes was heel claimend naar mij toe, wat betekende dat Gerrie nummer twee in de pikorde was. Nu Dibbes er niet meer is, bloeit Gerrie, na een periode van veel zoeken naar zijn broer, best op. Alle aandacht is nu voor hem. Het enigskat zijn doet hem goed.

En nu claimt Gerrie ineens de plek tegen mijn buik aan. Wat heel dubbel voelt, natuurlijk. Maar het is zoals het is. En ik ben benieuwd welke stapjes Gerrie de komende tijd nog meer gaat zetten.

Martine

Een nieuw traject



Al 6 jaar volg ik met veel belangstelling de verhalen over NPT. NPT staat voor Neurophysics Therapy en wat dat precies inhoudt lees je hier.

De thuisbasis van NPT ligt in Australië en ik las meermaals over patiënten met ME die zijn opgeknapt van een NPT traject. Soms een beetje, soms echt schokkend veel. Sommige patienten hadden ernstige ME en waren net als ik afhankelijk van een rolstoel.

Naar Australië gaan voelde voor mij nooit als de juiste weg. Zes weken down under, mijn brein draait door van het idee alleen al. Niet alleen de reis, maar ook alles wat er geregeld moet worden, ook op financieel gebied. Te veel.

Toen kwam NPT naar Nederland. Therapeuten die in Australië zijn opgeleid openden praktijken in Raalte en Utrecht (inmiddels Soest). Dat leek haalbaarder, maar ik was ook sceptisch. Want een behoorlijke wetenschappelijke basis is er niet voor NPT. Het bewijs is vooral anekdotisch.

Tot er lotgenoten uit mijn directe online omgeving voor NPT kozen en vooruit gingen, in meer of mindere mate. Niet zonder slag of stoot, met veel hobbels en niet iedereen toonde vooruitgang, maar de resultaten zijn wel zodanig dat ik erg getriggerd werd.

Wetenschap of niet, positieve ervaringen van lotgenoten in mijn eigen omgeving doen toch wel iets met me.

Eerder kreeg ik te horen dat ze in Nederland geen patiënten met ernstige ME aannamen, maar de laatste tijd kreeg ik signalen dat lotgenoten die vergelijkbaar zijn met mij, welkom zijn in Raalte. Ineens hoorde ik mezelf zeggen: ik wil een intake gaan doen.

Doodeng. Want ik heb na jaren pacen en medicatie slikken een heel fragiel evenwicht gevonden. Ik kan weer een beetje van het leven genieten en soms bezoek ontvangen. Wat zet ik op het spel? Maar aan de andere kant, wat win ik er misschien wel mee?

Afijn, ik heb me in oktober aangemeld, vragenlijsten ingevuld, mailcontact gehad en afgelopen woensdag een intake in Raalte gehad. De insteek was om te kijken kijken hoe mijn zenuwstelsel reageert op de oefeningen, of het te kalibreren is, zoals ze dat noemen.

Het goede nieuws is dat ik 13 juli mag beginnen. Dan ga ik 2 weken naar Raalte voor 8 sessies. De nawee (PEM) na de intake was verbazingwekkend mild. Vanuit totale ontspanning werkt dat lijf blijkbaar ineens voor me, in plaats van tegen me.

Ik heb een huisje gevonden vlakbij Raalte. De eerste week is een goede vriendin mijn mantelzorger, de tweede week is Mischa erbij.

Het traject is een forse investering qua energie en financiën. Eenmaal thuis moet er 4 tot 6 keer per week geoefend worden. Heen en weer rijden met de scootmobiel naar een sportschool, daar omkleden en evt prikkels van muziek is momenteel te veel en daarom koop ik een homegym voor thuis.

Emotioneel doet het me veel. Hoop hebben durfde ik heel lang niet meer. Maar zonder hoop ga je zo’n traject niet aan. Dus ja, ik hoop op verbetering. Hoeveel? Dat kan niemand me vertellen. Elke verbetering zou welkom zijn. Vaker douchen, minder afhankelijk zijn van anderen, Sem en Rixte vaker kunnen bezoeken, weer naar de bieb of even de stad in. Misschien een strandwandeling.

Tot slot: ik hoor sommigen denken, maar bewegen is toch niet goed voor ME-patiënten? Klopt, graduele beweegtherapie volgens een vast opbouwschema zonder geen rekening  te houden met PEM, is schadelijk voor ME-patiënten.

Dit is echter niet te vergelijken met beweegtherapie , sporten of fitness. Je beweegt in slowmotion en leert je lichaam heel zacht en  ontspannen te bewegen, terwijl er een hele lichte prikkel wordt toegevoegd. Door die vanuit ontspanning  en binnen je grenzen te doen, geef je als het ware het sein veilig aan je lichaam. Een volgende keer schrijf ik er wat uitgebreider over.

Denk ik dat hiermee de oorzaak van ME wordt aangepakt? Nee dat denk ik niet. Of eigenlijk heb ik geen idee. Maar net als dat ik medicatie slik om mijn symptomen te verminderen, doe ik straks ook oefeningen, in de hoop weer wat stapjes vooruit te kunnen zetten.

Martine

Dingen die ik doe waar ik van ga crashen

Na de zoveelste PEM lag ik eens te denken wat ik allemaal regelmatig doe, terwijl ik wéét dat ik er van ga crashen.

Natuurlijk zou ik dat dan moeten laten. Maar ik ben geen robot. Ik snak soms naar een douche, contact of buiten de deur zijn. Ook komt het leven ertussendoor en ga ik dus soms tegen beter weten in mee naar de dierenarts met een zieke kat.

Doorgaan met het lezen van “Dingen die ik doe waar ik van ga crashen”

Druk

Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.

Doorgaan met het lezen van “Druk”

Donker

Het komt niet als een verrassing dat ik een PEM heb. Al een paar weken. Sinds begin februari, toen onze kat Dibbes overleed.

Sindsdien lig ik ook weer overwegend in het donker. Ik ben altijd al gevoelig voor licht, maar tijdens PEM wordt dat uitvergroot. Om te ontprikkelen moet het écht donker zijn.

Doorgaan met het lezen van “Donker”