Zojuist viel mijn oog op de datum van vandaag: 10 november. Het is de Dag van de Mantelzorg.
Mischa is mijn belangrijkste mantelzorger, dat weten jullie inmiddels wel. Dat werd hij niet van de ene op de andere dag, hij groeide er langzaam in. Naarmate mijn beperkingen toenamen, moest ik steeds meer taken afstoten. Eerst liet ik verschillende taken in huis vallen, vervolgens kwam de praktische zorg voor ons kind (die zorg hadden we altijd gedeeld) buiten mijn bereik te liggen en uiteindelijk lukte het me niet meer om goed voor mezelf te zorgen. Inmiddels doet hij al jaren alles in en rond ons huis en verzorgt hij mij.
Wie verliefd wordt, zal er niet aan denken dat er een dag komt waarop de ander zorg nodig heeft, althans niet op jonge leeftijd. Ik was 40 toen ik ziek werd en werd rond mijn 50ste afhankelijk van hulpmiddelen als een rolstoel, wandelstok en rollator. En ik werd afhankelijk van Mischa, die daarmee mantelzorger werd.
In mantelzorg moet je groeien. Hij leerde met vallen en opstaan hoe hij voor mij moest zorgen. In mijn geval betekende het dat hij, toen ik er op mijn slechtst aan toe was, niet alleen het huishouden draaiende moest houden, maar ook persoonlijke zorg moest verlenen: helpen met douchen en haren wassen, afdrogen en aankleden. Ervoor zorgen dat alles naast het bed binnen handbereik stond. Op een kantoordag moest hij voor vertrek eten, drinken, medicatie en supplementen klaarzetten, zodat ik er zelf bij kon. Het chemische toilet legen. Koken en rekening houden met mijn voedselintoleranties. Namens mij een telefonisch consult voeren met mijn behandelaar. En dan vergeet ik vast nog de helft.
Het betekende ook dat hij, zeker toen ik er zo slecht bij lag, op kantoordagen te pas en te onpas eerder naar huis moest komen als er iets was gebeurd. Denk aan eten en drinken in bed laten vallen, zelf vallen en niet meer overeind kunnen komen, aanvallen krijgen waarbij mijn hartslag bizar hoog opliep en de stress die dat met zich meebracht, of katten die iets mankeerden en die ik niet zelf kon helpen.
Mantelzorg bestaat uit meer dan alleen de handelingen die iemand verricht of de zorg die wordt gegeven. Het is ook voortdurend vooruitdenken, rekening houden met wat er nodig kan zijn, beschikbaar zijn en niet zomaar je eigen gang kunnen gaan.
Hij is nooit vrij. Ook al gaat het beter met mij dan een paar jaar geleden, er is nog steeds veel zorg nodig. Hij kan niet zomaar spontaan het huis uitlopen zonder zich ervan te vergewissen dat ik alles heb wat ik de komende uren nodig denk te hebben.
Het heeft ook gevolgen voor zijn leven, zijn werk en zijn vriendschappen. Hij heeft een baan die hij redelijk goed met de mantelzorg kan combineren, maar zijn carrière is in feite ondergeschikt aan de situatie thuis. Mijn situatie bepaalt wat hij wel en niet kan doen.
Afspraken met vrienden zijn niet zomaar gemaakt en zijn beperkte beschikbaarheid heeft invloed op zijn vriendenkring. Net zoals veel van mijn vrienden het hebben opgegeven om contact te houden, is ook zijn vriendenkring flink uitgedund.
Zijn moeder is ziek, maar hij kan niet voor haar mantelzorgen. Hij is enig kind en zijn ouders zullen dus naar andere oplossingen moeten zoeken als er meer zorg nodig is. Heel pijnlijk.
Onze relatie is veranderd door de mantelzorg. Enerzijds is die intiemer geworden. We zijn naar elkaar toegegroeid, hebben geleerd met humor en liefde met deze situatie om te gaan en zijn nog meer een eenheid geworden. Anderzijds tast de mantelzorg soms ook onze partnerrelatie aan. Bij mij heeft dat een grote angst veroorzaakt, namelijk dat hij in mij alleen nog maar iemand ziet voor wie hij moet zorgen. Niet dat hij dat laat blijken. Maar het is natuurlijk best een uitdaging om de vrouw voor wie je zorgt nog volledig als partner te zien als je haar drollen door het toilet spoelt en als zij in slechte tijden niet aanspreekbaar is. We zijn weliswaar samen, maar leven soms noodgedwongen ieder op een eigen eiland.
Nog een aspect dat ik wil benoemen, is mijn afhankelijkheid van hem en wat die met ons beiden doet. Ik ben afhankelijk van zijn beschikbaarheid. Dat betekent dat ik niet altijd zelf kan bepalen wanneer ik iets nodig heb en wanneer ik iets wil doen, zoals douchen of eten. Ik ben afhankelijk van zijn agenda en bereidheid.
Zijn 24/7-beschikbaarheid voor mij heeft grote gevolgen voor hem. Ook als hij uitgeput, boos of geïrriteerd is, of eigenlijk iets anders wil doen, houdt mijn zorgbehoefte niet op. Hij moet dan toch voor mij zorgen. Voor mantelzorgers is het heel ingewikkeld om aandacht te besteden aan zichzelf en hun eigen behoeften. Hij kan wel grenzen aangeven, maar in de praktijk komt het er toch op neer dat hij alles moet doen.
Hij heeft ook echt moeten leren om goed voor zichzelf te zorgen. Dat betekent onder andere dat hij af en toe toch eropuit moet gaan, ook al is dat soms ingewikkeld qua agenda en planning.
Mijn ziekte en de daaruit voortvloeiende mantelzorg zijn iets wat ons samen overkomt, maar helaas kunnen we het niet altijd samen dragen, omdat die draagkracht er bij mij niet is. Dat maakt het voor hem, denk ik, soms heel eenzaam. Ik ben dankbaar voor alles wat Mischa voor mij doet en ik besef hoeveel anders zijn leven daardoor is geworden. Anders dan gehoopt of verwacht.
Op de Dag van de Mantelzorg mag er wat mij betreft niet alleen aandacht zijn voor wat mantelzorgers doen, maar ook voor wat het van hen vraagt en wat het hun kost.
Martine
