ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar. De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.
Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.
‘one size fits all’.
Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.
De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.
Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.
Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.
In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.
Vorige week schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.
Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM. Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan.
Zo ook het tandartsbezoek. Dat plande ik vanuit de gedachte dat ik ooit toch weer zal moeten. De bewegingsbanken waar ik om de week naar toe probeer te gaan, is een routine die ook maar niet op gang komt. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.
Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Dat waren mijn enige vaste taken in huis. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Dat deed ik op mijn elektrische fiets. Ik had gemiddeld eens per drie maanden een sociale afspraak met een vriendin, wel altijd hier thuis. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.
Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.
Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij. Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en S. of M. halen het voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. Dat ligt vooral aan mijn slechte concentratie. Ik kan een zin tien keer lezen en nog niet snappen wat er staat. Maar ook de voortdurende hoofdpijn speelt hierin een rol, focussen gaat daardoor moeizaam.
De vermindering in wat kan, komt doordat ik fysiek op alle fronten achteruit ga. Langer dan een paar minuten staan gaat niet goed meer. Ik word snel duizelig en mijn hartslag loopt snel boven de voor mij acceptabele grens op. Alle dagen word ik wakker met een flinke kater, ook al drink ik geen alcohol. Dat zakt na een paar uur iets maar de hoofdpijn blijft vrijwel de hele dag hangen. Verder zijn spierkracht en veerkracht heel geleidelijk aan steeds meer afgenomen. Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.
Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.
Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.
Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.
Zoals gezegd, mijn grote fout is dat ik telkens té snel weer in actie kom na een terugslag. En dat ik vaak niet doorheb dat ik na een PEM blijvend ben teruggevallen in mogelijkheden. Ik denk te snel dat het wel weer gaat. Hoewel de realiteit is dat ik vrijwel de hele dag plat lig, lijkt mijn brein te denken dat aankleden, de straat opgaan, een afspraak hebben, weer naar huis rijden en weer uitkleden iets is dat makkelijk even tussendoor kan worden gedaan. Ik onderschat keer op keer het slopende effect op mijn lijf. Bovendien levert ’t telkens moeten afzeggen van een afspraak een gevoel van falen op.
Het is niet voor het eerst dat ik zo terug zak. Vlak nadat ik ME kreeg lag ik een paar jaar continu plat en kon er vrijwel niets. Daar krabbelde ik toch weer uit en er werd weer meer mogelijk. De laatste jaren zak ik weer terug. Het erkennen dat iets niet meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Iets meer speelruimte levert ook meer gekakel op: waar geef ik de energie aan uit en waar ligt de grens? Mijn zo hard bevochten speelruimte weer moeten inleveren, is bovendien iets wat veel boosheid in mij losmaakt. Maar ik zal wel moeten loslaten.
Dus weg met de voornemens om uit huis te gaan omdat ik vind dat het moet of omdat ‘de afspraak nu eenmaal staat’. Momenteel trek ik het niet eens per week het huis te verlaten of überhaupt op stap te gaan. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.
Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.
Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.
Gisteren ontdekte ik halverwege de dag dat het op een dag na 6 jaar geleden was dat Dibbes officieel door ons werd geadopteerd. De overgang van zieke zwerfkat naar gelukkige huiskat ging niet zonder slag of stoot en kende veel diepte- en hoogtepunten die ik hier op het blog beschreef. Je kunt een getraumatiseerde kat wel van de straat halen, de stress en de trauma’s van het straatleven blijven tot op zekere hoogte altijd aanwezig in de kat.
Hier is een repost, van wat ik vorig jaar schreef naar aanleiding van zijn 5-jarig jubileum:
Ik ben Dibbes Mijn hoofd is leeg Ik heb geen zorgen Mijn buik is vol Het bed is zacht Mijn bak is gevuld
Ik heb een huis Gevuld met mensen Die mij knuffelen En aaien Die mij zien Die mij zagen Toen niemand mij zag
Wie katten heeft, heeft ook vlooien, Zo simpel is het. Ik geloof dat maar 5% van de vlooien op de kat leeft. De rest (vlooien, eitjes, larven) leeft in huis, op kleden of in de rest van de leefomgeving. Met vier katten is het heel belangrijk strak elke vier weken een vlooienbehandeling te geven. Als je wacht tot je een vlo ziet, dan ben je eigenlijk al te laat. Een vlooienplaag wil je altijd voorkomen. Ik heb er ooit eens eentje gehad. Ik woonde nog in Amsterdam en kwam terug van vakantie. De katten waren tijdens mijn vakantie ondergebracht bij mijn ouders. Ik deed de deur van mijn huis open en stapte mijn nog katloze huis in. En met die stap kwamen alle eitjes in één klap uit. Ik had honderden vlooien op mijn lijf en krijg nog de rillingen als ik daaraan terugdenk!
Elke maand een vlooienbehandeling dus. In eerste instantie gaf ik Gerrie Comfortis, dat is een anti-vlooienpil. Het voordeel is dat die pil heel goed werkt. Het nadeel is dat de pil belachelijk groot is. Zo laten opeten lukt niet ondanks de belofte in de bijsluiter ‘dat elke kat het een smakelijk hapje vindt’. In kaas verstoppen lukte ook niet omdat het dan echt zo groot als een bonk wordt en hij het niet weg krijgt. Ik deelde de pil in vieren en stopte dat dan maar in zijn bek. Dat werd elke maand een grotere worstelpartij en uiteindelijk zei Gerrie zijn vertrouwen in mij op en sindsdien mag ik hem niet meer optillen. Ik geef hem geen ongelijk.
Dan maar vlooienpipetjes. De truc is om een pipetje toe te dienen als hij slaapt. Dat is ook heel naar en gemeen, ik weet het. Hij komt in bed vaak tegen mij aanliggen en ik zorg dan dat ik een pipetje binnen armlengte afstand heb. Ligt hij precies in de juiste positie ten opzichte van mijn armbereik dan is het een kwestie van heel voorzichtig het pipetje openbreken (als hij het hoort springt hij weg want hij is niet achterlijk natuurlijk) en de inhoud tussen zijn schouderbladen te lozen.
Timing is cruciaal. Voor het beste effect moet je altijd alle katten op dezelfde dag behandelen. Maar het is belangrijk dat ik Gerrie als eerste behandel. Doe ik eerst één van de anderen, dan ruikt hij de geur van het pipetje en gaat meteen wieberen. Dan kan ik ernaar fluiten.
In juli merkte ik dat het pipetje niet leek te werken. Hij kreeg wat korstjes op zijn lijf. Je kunt dan niet meteen weer een ander pipetje geven want zo fijn is dat spul niet, er moet echt minimaal 3 weken tussen zitten. Na drie weken zorgde ik dat ik een ander merk vlooienpipetjes in huis had en diende het toe. Dat werkte beter en de korstjes werden minder. In september diende ik opnieuw toe en het werkte niet meer. Hij zat ineens weer onder de korsten. Twee dagen na het toedienen controleerde ik hem met de vlooienkam omdat hij weer zo zat te bijten en haalde twee vlooien van zijn lijf.
Niet elke kat krijg korstjes van vlooienbeten. Alleen als ze een vlooienallergie hebben. Wat ik ervan begrijp is dat het speeksel van de vlo voor irritatie en jeuk kan zorgen, waardoor een kat gaat likken, bijten en krabben. Eén beet kan voor weken aan irritatie zorgen. Al die korstjes kunnen bovendien gaan ontsteken. Dat was nog niet het geval bij Gerrie maar ik rook wel aan hem dat het niet goed zat. Normaal ruikt hij licht zoet en nu rook zijn vacht zuur, een nare geur.
Op naar tante dierenarts dan maar. Voor advies welk middel dan wél te gebruiken en voor een injectie tegen de jeuk. Op het moment dat we gingen was er trouwens geen vlo meer te zien. Ik had hem en de andere katten elke dag gekamd met een vlooienkam. Maar het was natuurlijk wachten op de volgende vlooienbeet en die jeuk gaat niet zomaar weg.
Wie hier langer meeleest weet dat Gerrie niet zomaar in de reismand kan worden gestopt. Ik heb geprobeerd hem te trainen met lekkers en veel geduld maar het is niet gelukt. Daarom dien ik hem tegenwoordig alprazolam toe voordat we naar de dierenarts gaan. Dat is een kalmeringsmiddel dat goed werkt en geen herinnering aan de enerverende gebeurtenis zelf achterlaat. Het is een klein pilletje dat zich makkelijk in kaas laat verstoppen en hij trapt daar makkelijk in. Dus dat werd smakelijk naar binnen gelebberd. Deze pil is trouwens ook een echte aanrader om te gebruiken op oudejaarsavond. Vraag je dierenarts er naar.
Pil naar binnen gewerkt dus. En toen gebeurde er niets. Waar hij normaal toch wel binnen een uur overduidelijk reageert, bleef hij nu alert. Hij ging wel bij mij op bed liggen maar telkens als ik iets zei of even kuchte ging die kop omhoog. Nou moet ik ook zeggen dat ik vooraf altijd erg nerveus ben om hem in de mand te stoppen omdat het een enorm gedoe is. Dat vangt hij ongetwijfeld op.
Afijn, normaal is het zo dat als Gerrie dan lekker ontspannen is, ik hem optil en met mijn rug naar de deur ga staan. De man komt dan binnen, ik draai me om en stop Gerrie in één beweging in de mand. We zijn als twee op elkaar ingespeelde trapezewerkers die weten dat timing alles is. De man en ik dan hè, Gerrie niet.
Vijf minuten voordat het tijd werd om hem in de reismand te stoppen, stond Gerrie op, zei ‘bekijk het maar’ en liep naar beneden waarna mijn hartslag meteen opliep naar 130. Omdat ik niet voor één gat te vangen ben, deed ik wat nat voer in een bakje en zette dat op de bar. Dat is een plek waar ik hem meestal wel uitgebreid mag aaien en ook wel onder zijn buik mag kriebelen. De beste kans om hem op te tillen is daar.
Hij kon geen weerstand bieden aan het vooruitzicht van zomaar extra nat voer en sprong op de bar. Maar at niet. Alles aan hem straalde uit dat hij mij – terecht – niet vertrouwde. Uiteindelijk ging hij plat op de bar liggen met zijn oren in zijn nek, een totale overgave aan het onontkoombare die me zo raakte dat ik bijna ging huilen. Hij liet zich optillen, de man kwam eraan met de reismand en hop daar gingen we.
Bij de dierenarts gedroeg hij zich prima, hij kreeg een prik tegen de jeuk en ik kreeg vlooienpillen mee die beduidend kleiner dan de comfortis zijn. Ook kreeg ik de tip een volgende keer het kalmeringsmiddel voor het eten toe te dienen in plaat van een uur na het ontbijt, zoals ik had gedaan. Eenmaal thuis was het leed snel geleden en nog dezelfde avond merkten we dat de injectie werkte. Geen gekrab en gelik meer en ook de korstjes beginnen weg te trekken.
Applaus voor jezelf als je dit hele stuk over vlooien hebt uitgelezen, ik kan me een leuker onderwerp voorstellen. Maar hé, ik had zin om te schrijven 😉 .
Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.
Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.
“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”
Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.
Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.
Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.
Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.
Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.
Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.
Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.
Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.
Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.
Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.
(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)
Ondanks dat ik geen klap doe en vooral plat lig, gaat het gewone leven toch door natuurlijk. Er zijn afspraken die moeten worden nagekomen, zoals de tandarts volgende week of de dierenarts afgelopen weekend. Ik weet nog wel dat ik jaren geleden toen ik net ziek was, sterk het gevoel had dat de wereld stil stond, terwijl ikzelf midden in een soort storm terecht was gekomen. Midden in die storm kreeg ik ineens een kaartje van de tandarts dat het tijd was voor de halfjaarlijkse controle. Dát was heel bevreemdend.
Als je in de overleefstand staat gaat alle aandacht naar noodzakelijke medische afspraken en dagelijkse dingen. De rest schort je op. Heel lang dacht ik ‘eerst beter worden dan dit en dan ga ik wel weer naar de tandarts’. Tot ik merkte dat het niet een kwestie was van ‘hier even doorheen komen’ maar dat dit het gewoon was. En dat het toch nodig is om je gebit te laten controleren of af en toe je haar te laten knippen, ook als je chronisch ziek bent.
Afspraken of dingen die gedaan moeten worden, kunnen hier weken in beslag nemen. Mijn tandarts, de fysio, de meneer van de verwarmingsketel, de audicien waar ik regelmatig naar toe moet om de slangetjes voor mijn gehoorapparaten te vervangen, ik schuif afspraken heel vaak op. Ze zijn het ook gewend dat ik afzeg en weten inmiddels wel waarom ik afzeg. Sommige afspraken komen gelukkig minder vaak voor, zoals een uitstrijkje laten maken of een mammogram eens in de vijf jaar, maar dat zijn toch ook afspraken die belangrijk zijn.
Buiten dat (noodzakelijk onderhoud aan lijf) is er natuurlijk nog een wereld, die van vriendschap. Die wereld is heel klein. Afspraken met vriendinnen heb ik eigenlijk niet meer, buiten gemiddeld een keer per jaar mijn vriendin I. die langskomt. Soms zeilt vriendin M. even aan. Vaak omdat ik een beroep op haar doe en ze me bijvoorbeeld naar de fysio brengt of zoals laatst, toen ze me naar mijn moeder bracht zodat ik mijn scootmobiel kon ophalen die daar geparkeerd stond.
Voor mij werkt het ’t beste als ik een spontane afspraak kan maken. Als ik constateer dat ik me NU redelijk voel en dus NU wat wil doen en iemand benader. De meeste mensen hebben alleen zo’n volle agenda door werk en een uitgebreid sociaal leven dat ze helaas weinig flexibiliteit bezitten.
In een goede periode ben ik wel geneigd meer afspraken te maken. Er zijn wat oud-collega’s waar ik erg gesteld op ben en wat kennissen die ik graag zie. Dan is het een kwestie van een afspraak maken en ‘ernaar toe werken’. Extra rusten in de dagen voorafgaand en een paar bed-dagen in de dagen erna. Waarbij ik altijd moet afwegen of wat ik van plan ben mijn eigen dagelijkse routine niet te veel gaat verstoren. Ik heb geleerd dat ik liever gewoon twee keer per week douche en af en toe zelf een soepje kook, dan dat ik door een bezoek van twee uur een week lang verder niets kan doen. Het blijft ook moeilijk inschatten vooraf wat de prijs is die ik achteraf ga betalen.
Verder ben ik natuurlijk onderdeel van een familie. Mijn eigen familie waar ik uitkom, is niet echt van de verjaardagen of feestdagen vieren. Meestal laten we het geruisloos voorbij gaan. Mijn schoonfamilie viert het wel. En dat betekent dat er in ieder geval twee verjaardagen per jaar zijn én de kerstdagen waar ik naar toe probeer te gaan, mits er een en ander aangepast kan worden.
Wat ik daar moeilijk aan blijf vinden, is dat ik ondanks de aanpassingen vooraf (korte visite, aangepast menu, zeker weten dat er geen anderen zijn) toch negen van de tien keer schitter door afwezigheid. Ik heb geleerd om pas op de dag zelf te beslissen of ik kan gaan. En ook leerde ik (na veel onderuit gaan) dat ik niet moet gaan ten koste van mijn gezondheid. Angst om anderen te teleurstellen zal ik altijd hebben, maar rationeel snap ik inmiddels wel dat niemand van mij verwacht dat ik ga, als ik weet dat het een forse terugslag oplevert.
Alles bij elkaar kan het dus zo zijn dat ik het, ondanks een vrijwel lege agenda, heel druk heb en dat het al snel te druk is voor de mogelijkheden die ik heb. Ik kan nou eenmaal niet snel in één week een noodzakelijke afspraak – zoals onderhoud aan de verwarmingsketel – combineren met een leuke afspraak, zoals een vriendin die even langs komt. Laat staan wat er gebeurt als er onverwachte dingen gebeuren zoals afgelopen voorjaar toen we een lekkage in de badkamer hadden.
Wat mij het meest helpt is eens per week vooruitkijken. Wat staat er gepland, hoe voel ik me en welke ruimte blijft er over? Vervolgens per dag bekijken wat voor dag het is: ‘heel erg prut’, ‘gewoon prut’, ‘potentieel goed’ of ‘heel erg goed’. De laatste tijd was het simpel. Er is nu eenmaal geen ruimte als je de hele dag op bed ligt. Nu ik uit de staart van een terugslag kruip, maak ik die afwegingen wel weer. Deze week staan er bijvoorbeeld nog twee afspraken op stapel: de bewegingsbanken én de verjaardag van schoonmoeder.
Nu moet ik gaan afwegen wat kan. Doe ik allebei dan loop ik het risico weer terug te zakken en weer een tijd volledig plat te moeten liggen. Laat ik de bewegingsbanken schieten om naar de verjaardag te gaan, dan overtreed ik de belofte aan mezelf dat ik de bewegingsbanken en de fysiotherapeut altijd voor laat gaan omdat dit gewoon echt goed voor mij is (ene week bewegingsbanken, andere week fysio). Ga ik wel naar de bewegingsbanken en niet naar de verjaardag, dan stel ik mezelf en anderen teleur. Dan ben ik voor de zoveelste keer afwezig bij iets waar de rest van mijn gezin wel bij is. Het vergroot het gevoel van afgesneden zijn, er niet bij horen.
Zo bezien is er gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort. Keuzes maken is moeilijk. Doe ik de ene deur open, dan valt de andere deur dicht. Daar komt het op neer. Wat dat met mij doet, is een ander verhaal voor een andere keer.
Onze tuin wordt ondanks het feit dat we vier katten hebben, ook regelmatig bezocht door egels. Als M. in de tuin bezig is, stuit hij wel eens op een egel die overdag een beschut plekje heeft gevonden om te slapen. In de avond en nacht gaan ze op zoek naar eten en op zomeravonden zien we ze hier ook wel rondlopen. Ik las dat een egel soms 5 kilometer per nacht aflegt op zoek naar eten. Zomers komt er regelmatig een egeltje vlak bij de keukendeur scharrelen. Soms zien we niets maar horen hem wel, egels kunnen enorme herrie maken! Ook laten ze overal drolletjes achter.
We hebben eigenlijk altijd wel bakken water in de tuin staan. Niet alleen voor de katten maar ook voor de egels. In het najaar bouwen egels hun vetvoorraad op, die hebben ze hard nodig want ze houden immers een winterslaap. Na de winterslaap zijn veel egels wat verzwakt en door hun vetvoorraad heen. Het is daarom een goed idee om ze bij te voeren als je weet dat je egels in de tuin hebt. Ze zijn dol op kattenbrokjes of nat voer maar er is ook speciaal egelvoer verkrijgbaar. Ook kun je ze wat pindakaas geven (zonder suiker of zout).
Dat bijvoeren was hier tot nu toe geen succes. Onze kattenmeute stort zich op een buiten neergezet bakje met brokjes alsof de Apocalyps nadert en voedsel een zeldzaamheid is. Bijvoeren lukte dus niet echt. Wat wel lukte was fijne plekken creëren voor egels om hun winterslaap te houden. Dat is eigenlijk heel simpel. Je tuin niet al te netjes winterklaar maken doet voldoende. Egels zijn dol op bladerhopen en rommelige plekjes. Maar er zijn ook speciale egelhuisjes te koop.
Afgelopen winter ontdekte ik dat er waarschijnlijk een egel in de schuur zat. Er lagen overal poepjes. We zijn op dat moment niet gaan zoeken, want het is beter een egel niet te storen in zijn winterslaap. Dus lieten we het maar zo.
Een paar weken geleden heeft M. de hoek schoongemaakt waar de egel waarschijnlijk zat. De meeste poep is weggehaald en we hebben in het deel van de schuur waar hij komt kranten op de vloer gelegd. Hij slaap waarschijnlijk dieper de schuur in, achter een houtstapel en die hebben we ongemoeid gelaten.
Afijn, sinds een tijd heb ik daar regelmatig water en eten neergezet om te zien of de schuur überhaupt nog werd bezocht. Er gebeurde een flinke tijd niets maar vorige week zag ik dat er van de brokjes was gegeten. Inmiddels vul ik elke dag het bakje met brokjes en dat wordt braaf opgegeten. Dus deze egel gaat in ieder geval met een goede reserve zijn winterslaap in. Hij gaat wel steeds meer eten. Dus wellicht is er inmiddels een hele egelfamilie bij te voeren.
Dacht ik toch echt dat het kon Bij het wakker worden Schudde ik mijn benen En wiebelde wat met mijn kont Mijn hoofd zat vast En deed niet al te raar
Voorzichtig opstaan Leverde een schat Aan informatie op En was het startsein Voor grootse plannen Dit dames en heren Was een potentieel goede dag
Ik snak naar iets leuks Naar een ander uitzicht Dan mijn slaapkamerraam Ik lig al bijna twee weken Continu plat in bed Ik verdien het Om erop uit te gaan
Dat het zo niet werkt Negeer ik voor het gemak Dat ik de dag ervoor Hooguit een uurtje op was Laat geen bel rinkelen Het zorgt er hoogstens voor Dat mijn dadendrang Des te groter wordt
Ik ga naar de bioscoop Een afgebakend uitje Zich afspelend in het donker Dat is goed te doen Bovendien ga ik overdag Dus die bioscoop is vast leeg Ik vind mezelf heel knap en volwassen Zo gedoseerd keuzes makend
Ik bestel een kaart online En nog voor ik vertrek Begint mijn hartslag op te lopen Van negentig Naar 100 Naar 130. Terwijl ik gewoon nog thuis ben En op de bank zit
Een normaal mens Vat zoiets vast op Als een voorteken Dat bepaalde plannen Misschien niet uitgevoerd Moeten worden
Maar ik, Ik zit anders in elkaar Ik ben ik En over de top Ik zit in een adrenalinerush En verlaat het huis Om nog voor Het einde van de straat Weer om te keren Niet omdat ik bij zinnen kom Maar omdat het gas nog aanstaat
Nadat ik de situatie (En mijn huis) Heb gered Hervat ik mijn queeste En zit in de bioscoop In een uitverkochte zaal
Niets in mijn eentje genieten! Heel bejaard Nederland Schoolt hier samen Zingt mee met de muziek Becommentarieert elke scène En naast mij zit een man Die zo hard met zijn armen zwaait Op de maat van de muziek Dat ik bijna een knal Voor mijn kop krijg Ongelogen, Echt waar
Overprikkeld door het gedrag Van mijn stadsgenoten En achtervolgd door regen Rijd ik naar huis Een heleboel illusies armer Over bezoekersaantallen in de middag Over mensen die herrie maken Tijdens een voorstelling Maar vooral over mijn gezonde verstand
Ik ging naar de bioscoop Dat wel En kan de nawee daarvan Nog heel lang voelen Dat ook Dat is maximaal effect Voor de prijs van één kaartje
Misschien Héél misschien Leer ik het ooit nog eens Ik heb immers tijd zat Om de stof te herkauwen Zo liggend in bed
het indienen en toelichten van de petitie, deze vrouw is een held!
Wisten jullie dat de afgelopen 10 jaar vanuit het Europese parlement geen geld is gegaan naar biomedisch onderzoek voor ME? Enige tijd geleden startten Evelien van den Brink en Francis Martin, beiden betrokken bij de internationale ME-fenerbschap, een handtekeningenactie om een petitie in te dienen waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.
Vandaag werd deze petitie ingediend door ME-patiënt Evelien en ik keek. Met bed en al de zaal ingereden worden en heel rustig je verhaal doen, ik doe het haar niet na! Ik ben ervan onder de indruk en schoot er ook wel vol van. Omdat ik weet wat haar dit gaat kosten aan terugval. En vanwege de hoop. Zo veel berichten de laatste tijd, zo veel lijntjes die worden uitgezet.
Deze aandoening wordt onzichtbaar genoemd, zegt ze in haar toespraak, maar de uiterlijke tekenen zijn er echt wel. ‘Het is pas onzichtbaar als anderen wegkijken’.
En zo is het!
Het indienen van deze petitie begint op 10:23 of 1:15:00 (het ligt eraan vanaf welk apparaat je kijkt):
Als je op de link klikt, word je teruggeleid naar de thuispagina van multimedia. Daar ga je naar “Committees on demand”. Dan kies je bij “Recorded meetings” de “Committee on Petitions” PETI van 3 oktober. (Dank je wel Adala Achterberg voor het uitzoeken!)
Min of Meer 