Vakantie

Laatst schreef ik al dat ik graag op vakantie ga. Voor mij is het een hoogtepunt van het jaar. Ik maak niet veel mee, zie weinig mensen, ga bijna nooit op stap en dan is twee weken van huis zijn een enorme gebeurtenis.

Maar, ik ben ook snel van slag, heb veel rust nodig, verwerk prikkels niet goed en juist op vakantie gaan betekent natuurlijk een grote inbreuk op het normale dagelijkse ritme. Niet goed begrijpen wat de impact van een vakantie op mijn gezondheid kan zijn, heeft wel eens geleid tot een mislukte vakantie.

Een fout die ik bijvoorbeeld heel lang maakte tijdens het zoeken naar een fijne plek, is dat ik met verkeerde ogen keek naar potentiële vakantieverblijven. Jarenlang scande ik op fijne wandelgebieden. Zo gingen we naar Bretagne omdat ik die kliffen prachtig vond. Er loopt daar langs de kust een slingerend wandelpad bovenop die kliffen, de sentier des douaniers. Geweldig! Maar voor mij volstrekt onhaalbaar. Na een korte maar toch veel te lange wandeling over die kliffen waarbij ik na 5 minuten al wist dat ik daar de rest van de vakantie een prijs voor zou gaan betalen, besloot ik dat het voortaan anders moest.

Want die betreffende vakantie leek alles wel verkeerd. Dat kwam voor een groot deel aan hoe het huis lag en het huis zelf. Zo even vanuit huis lopen ging niet vanwege de omgeving. Het huis zelf was geweldig maar vol trappen. Het was zo’n typisch Frans huis met een garage op de begane grond en de rest van het huis op de eerste en tweede verdieping. Even naar de tuin lopen betekende trappen lopen en putte me volledig uit. Natuurlijk wist ik dat vooraf wel maar ik leid naast ME ook aan chronische zelfoverschatting. ‘Dat lukt wel ook al weet ik wel beter’ lijkt wel mijn levensmotto te zijn.

Die laatste vakantie in Bretagne was niet fijn. Ondanks de prachtige omgeving voelde ik me doodongelukkig. Doordat ik zo weinig kon, het weer bepaald niet meewerkte en ik dus veel in het huis zat voelde ik me gigantisch opgesloten. Ik werd uiteindelijk compleet ziek van heimwee en we zijn eerder naar huis gegaan.

Daar heb ik veel van geleerd. Of nooit meer op vakantie gaan óf veel beter nadenken wat haalbaar is voor mij. Dus niet alleen een plek zoeken van waaruit de mannen van alles kunnen ondernemen, maar waar ik me ook relaxt en niet opgesloten voel en waar wat meer zongarantie is. Inmiddels heb ik aan mezelf toegegeven dat een (privé)zwembad voor mij het summum van vakantiegevoel oplevert. En het levert inderdaad een volstrekt ander gevoel op als de mannen op stap gaan en ik achterblijf aan de rand van het zwembad onder een parasol!

Dordogne 2018

Maar er zijn meer factoren die een rol spelen:

De reis
We rijden meestal in etappes naar onze bestemming. Hoewel ik best graag richting Spanje of Italië zou gaan, kiezen we vanwege de afstand meestal voor Frankrijk. Onderweg hebben we meestal een hotelovernachting, zodat we per reisdag niet te veel uren maken.

Tijdens het rijden lig ik tegenwoordig op de achterbank. Voorin kan ik niet lang zitten vanwege het geflits aan mijn ogen (de strepen langs de snelweg zijn een aanslag voor mijn brein). Het feit dat mijn benen omhoog liggen scheelt voor mij enorm.

De bestemming
Om overduidelijke redenen doen wij niet aan kamperen. Voor mij is dat fysiek te belastend. We huren altijd een huisje, bij voorkeur van particulieren. In ieder geval altijd iets wat rustig in de natuur gelegen is en waar we niet heel veel andere vakantiegangers tegen komen.

Comfort
Ik kies altijd voor comfort. Tijdens het zoeken naar een huisje kijk ik altijd goed naar de foto’s.
– Is er een fijne bank in het huisje (waar ik op kan liggen)?
– is de slaapkamer een beetje normaal formaat? Een keer ben ik daarmee de mist in gegaan, het is niet fijn om een slaapkamer van 2 bij 2 te hebben als je weet dat je daar uren per dag ligt.
– Hoe is het uitzicht? Ik kan vaker niet dan wel mee met uitstapjes en een goed weids uitzicht geeft mij een heerlijk vrij gevoel.
– aanwezigheid van wasmachine en vaatwasser – wel zo makkelijk.


De mannen zijn tijdens de vakantie vaker op stap, even kanoën of wandelen, maar ik breng mijn meeste tijd bij het huisje door. Het is dus fijn als het een plek is waar ik me prettig voel.

Ritme
Een van de redenen waarom mensen zo van slag kunnen raken tijdens een vakantie is dat ze dan ineens allemaal activiteiten ondernemen die ze thuis niet doen. Of totaal anders eten. Ik probeer tijdens de vakantie daarom zoveel mogelijk mijn vertrouwde ritme aan te houden, houd zoveel mogelijk mijn normale rusttijden aan. Ik eet om medische redenen een vrij streng dieet en de spullen die niet in de Franse supermarkt verkrijgbaar zijn, neem ik mee van huis.

Verwachtingen bijstellen
Op vakantie gaan kan voor mij nogal eens een trigger zijn om ineens van alles te MOETEN. Thuis kan ik hooguit eens per week de deur uit maar op vakantie vind ik dan dat ik wat van de omgeving moet zien, een kasteel moet bezoeken en ga zo maar door. Meestal haalde ik een reisgids van de omgeving in huis om te kijken wat de bezienswaardigheden waren. Uiteindelijk maakte ik mezelf zo helemaal gek. Inmiddels heb ik geleerd de rem erop te zetten en meer per dag, soms per minuut te bekijken wat kan en waar ik behoefte aan heb. Gewoon wel zien wat er komt en hoe het loopt (of niet loopt). De mannen weten dat ze gewoon ook hun eigen gang moeten gaan. En lukt het om eens met zijn drietjes op een terrasje te zitten, geweldig. Maar plannen maken doe ik niet meer.

Geluk: Tot slot is het natuurlijk ook een kwestie van geluk hebben dat ik nog steeds op vakantie kan. Met een zeer inlevende man en puber die veel voor me doen en me afschermen van veel prikkels is er voor mij meer ruimte om op reis te gaan. Ook speelt een rol dat we financieel gezien wat te kiezen hebben en niet afhankelijk zijn van een tent op een overvolle camping. Want dan zou t hele verhaal niet door kunnen gaan.

De komende vakantie gaat weer naar de Dordogne, dat is vorig jaar heel goed bevallen. Ik had toen voor het eerst een rolstoel mee en dat maakte een wereld van verschil, dus die wordt dit jaar als eerste ingepakt ;-).

Kattige zaken

Na vier weken schildkliermedicatie toedienen gingen we afgelopen zaterdag met Smoes naar de dierenarts om opnieuw zijn bloed te laten testen. Ik was vol goede moed want aan alles merkte ik vooruitgang. Hij eet rustiger en minder, als ik hem optil voel ik zijn hart niet meer zo tekeer gaan, zijn spieren zijn weer wat meer ontwikkeld en hij is overduidelijk wat aangekomen.

Dat positieve beeld werd bevestigd door de dierenarts. Zijn schildklierwaarden zijn van 121 gedaald naar 13! Voor een kat is een waarde tussen de 10 en 30 optimaal heb ik begrepen. Zijn gewicht was 4,4 en is nu 4,77. Dat is een mooie stijging in zo’n korte tijd. We moeten zelfs uit gaan kijken dat hij niet verder aan gaat komen. Extra bijvoeren is zeker niet meer nodig, tot groot verdriet van Smoes.

Tijdens het wachten op de uitslag zijn we even naar mijn moeder gegaan, die boven de dierenartsenpraktijk woont. Smoes vond het maar raar.

Hij heeft zeker een half uur gewacht voor hij de mand uit durfde te komen. Uiteindelijk deed hij een voorzichtig rondje huiskamer, gaf overal wat kopjes tegen en kroop weer terug in de mand.

Terug bij de dierenarts bespraken we de waarden en dat was het. Over een maand of twee, drie laten we nog eens testen, misschien is het dan mogelijk om over te stappen op uiteindelijk een pil per dag, in plaats van twee. Allemaal zeer positief dus!

Thuis in zijn eigen vertrouwde mandje is het veel fijner natuurlijk

Vorige week kregen wij via mijn schoonouders veel kattenvoer. Hun kat is overleden en ineens stond er een enorme zak met kattenbrokjes in ons huis en veel nat voer. De brokjes bleken voor katten met blaasgruis problemen te zijn en zijn gedoneerd aan het asiel. De blikjes nat voer waren Hills a/d, voer met veel eiwitten en calorieën, bedoeld voor katten die moeten aansterken. Daar is bij Smoes geen sprake meer van ook al probeert hij me van het tegendeel te overtuigen. Dus besloot ik het te doneren aan het kleine weeshuis, een kattenopvang waar ik al eens eerder over schreef.

Zij waren hartstikke blij met de 20 blikjes. Dat voer is bijzonder prijzig (bijna 3 euro voor een een blik van 185 gram) en niet aan te slepen, want zeer geschikt voor zogende verzwakte moederpoezen. Dus fijn dat dit ook een goede bestemming kreeg!

Vakantie

Ook dit jaar gaan wij op vakantie. Voor mij is dat een hoogtepunt van het jaar. Maar voor veel andere ME-patiënten iets waar ze niet aan moeten of kunnen denken. Te veel onrust, gedoe en ook onzekerheid of het normale ritme van thuis niet te veel verstoord gaat worden. Of omdat ze te slecht zijn om vervoerd te worden.

Gelukkig ben ik maar de helft van de dag bedlegerig. Wel ben ik enorm prikkelgevoelig, fysiek en mentaal snel van slag en continu uitgeput. Waarom dan toch zoveel moeite doen? Het antwoord is simpel: omdat het toch nog meer genot dan stress oplevert. Uiteindelijk kan ik op vakantie ook altijd iets meer dan thuis. Waarschijnlijk omdat er verder geen verplichtingen zijn, geen medische afspraken, geen ritme van het dagelijks leven van school en werk van de gezinsleden dat maakt dat ik toch zoveel mogelijk probeer mee te draaien in hun schema. Ik zal binnenkort eens schrijven hoe ik ervoor zorg dat het voor mij haalbaar is. Maar eerst waarom ik zo graag toch elk jaar even wegga:

Normandië, 2011

Uit de oude doos:

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed
Niet mijn bed
Een ander bed
In een kamer met een hoog plafond
En als ik naar buiten kijk
Zie ik een grote boom
In de ochtend is de boom fris groen
In de middag waait het
En gaan de takken heen en weer
En in de avond
Verandert de avondzon
De boom in goud

Woorden krijgen een andere betekenis
Het woord vakantie is rekbaar
Betekende het vroeger
Dingen doen, zien, beleven
In actie komen
Tegenwoordig betekent het
Verplaatsing van hier naar daar
En weer terug
Nu zit ik daar op de bank
Zie een ander uitzicht
Ik zit daar in een andere tuin
Hoor andere vogels dan thuis
Er sluipen andere katten door de tuin
Franse katten…

Ook de geuren zijn anders
We zitten aan de kust
Dat ruikt anders dan het vertrouwde IJsselmeer.
We rijden wat rond
Door heuvels en bossen
Ik zie overal tekens van het niet thuis zijn
Kijk mijn ogen uit
Ik kan nog net zo weinig als thuis
Toch ben ik overduidelijk op vakantie
Ik ervaar nieuwe uitzichten en inzichten
Geuren, indrukken
Laad me op aan het ergens anders zijn
Ik snuif alles heel diep op
En bewaar het in mijn  hart

Straks midden winter
Als ik op mijn slechtst ben
En dagenlang niet van de bank afkom
Dan doe ik een klein luikje in mijn hart open
Zodat de herinnering aan dat alles
Als vanzelf mijn lijf in stroomt
En dan weet ik
Voel ik
mijn wereld is groter dan deze bank
Ook deze winter gaat weer voorbij

Waar een scootmobiel allemaal goed voor is

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is 9c415-metopa.jpg

Nu ik zelf een scootmobiel heb, denk ik als vanzelfsprekend aan mijn vader die er ook een had. Kilometers reed hij er mee. Hij had een knalrode. Jaar in, jaar uit, zo lang het lukte, verkende hij Hoorn en omgeving met zijn scootmobiel. S. was nog heel klein toen hij er een kocht, zó klein dat hij in het mandje voorop paste zoals jullie zien. Later, toen S. groter was, mocht hij wel eens tussen de benen van opa staan en dan reden ze voorzichtig een stukje. Het mooie aan kinderen is dat ze pas beperkingen zien als anderen dat gaan benoemen. De scootmobiel was dus een gaaf ding waar je op kunt zitten en iets om jaloers op te zijn.

Jammer genoeg is S. inmiddels iets te groot om hem voor in het mandje te proppen. Maar in gedachten doe ik dat gewoon en ga ik heel Hoorn en omgeving verkennen. Omdat het kan.

Bijtanken

Gisteren ging ik weer even de stad in met de scootmobiel. Ik begin inmiddels goed te wennen merk ik. Het is een comfortabele manier van vervoeren en de drempel om even op stap te gaan is een stuk lager.

De rit ging naar de Ekoplaza. Ik heb van de orthomoleculair therapeut weer behoorlijk wat dingen voorgeschreven gekregen en een deel kocht ik daar. Onder meer vlierbessensap. Dat moet ik dagelijks drinken vanwege de sterke antivirale werking. Ik schrok wel van de prijs, €4,50 voor een fles van 0,7 liter! Ik schrok ook van de smaak. Tering, wat is dat goor! Ik heb mezelf beloofd dat ik naast dat dagelijkse glaasje vlierbessensap, ook alle dagen meteen daarna een blokje pure chocolade mag. Want ook pure chocolade stond trouwens op de lijst, vanwege het hoge gehalte aan anti-oxidanten.

Nou moet ik mezelf alleen nog even voorhouden dat een blokje chocolade niet gelijk staat aan één reep. Want de smaak roept wel iets in me op. Ik geloof dat het meer dan een jaar geleden was dat ik chocolade had gegeten en iets in mij had ernstig behoefte om meteen alles maar op te eten. Dat deed ik niet en nu ben ik ongelooflijk trots op mezelf.

De rest van de dag bracht ik in bed en op de bank door. Ik kreeg voor mij typische PEM-klachten: keelpijn, spierpijn, pijn in luchtwegen, hoofdpijn. Een ander denkt dan misschien dat er een griepaanval aan komt, maar voor mij is dit een van de tekenen van een PEM, naast meer uitputting dan anders.

Hoewel de scootmobiel veel minder energie slurpt dan de scooter, kost het natuurlijk wel iets energie om op stap te gaan. Zeker ook het lopen in een winkel. Ik ben nog niet zover dat ik met scootmobiel en al een winkel in durf te rijden.

Ik heb enerverende weken achter de rug en dat voel ik. Mijn zenuwstelsel staat nog steeds in adrenalinestand maar tegelijkertijd ben ik als een uitgewrongen vaatdoek. Ik voel een instortmoment naderen en probeer dat voor te zijn. Dus vandaag en morgen blijf ik liggen en besteed ik de dingen die moeten gebeuren uit. Puber haalt straks mijn medicijnen bij de apotheek en hij moet dan meteen ook even een sleutel laten namaken voor mij.

Vanavond ruk ik wat eten uit de vriezer, een bloemkool curry door Zus klaargemaakt, en ik hoef daar alleen wat rijst bij te koken.

Deze dag gaat verder besteed worden aan lezen, rusten en kijken. Ik lees nu ‘Wij’ van David Nichols. Dat stond al een flinke tijd op mijn e-reader en ik had geen flauw idee hoe het daar kwam of wat voor boek dit is, het deed geen enkele bel rinkelen.

Maar het is leuk en hilarisch. Het gaat over Douglas die van zijn vrouw te horen krijgt dat ze maar moeten gaan scheiden. Hun zoon Albie staat op het punt om het ouderlijk huis te verlaten en zijn vrouw heeft geen zin in achterblijven met Douglas en ‘te wachten op de dood’. Scheiden dus, maar eerst nog even met het gezin een Grand Tour door Europa maken terwijl Douglas beseft dat hij in actie moet komen als hij niet alles wil kwijt raken.

Wat ook grappig en hilarisch is: Killing Eve. Ik keek het eerste seizoen op Videoland, zag dat het tweede seizoen nu wordt uitgezonden bij de publieke omroep, daar zijn ze inmiddels bij de vierde aflevering geloof ik, en nam even een NPO plusabonnement om verder te kunnen kijken.

Killing Eve gaat over een verveelde MI6 agent, Eve, en de moordenares die zij probeert op te sporen. Het is spannend en grappig tegelijk. Eve wordt geweldig gespeeld door Sandra Oh (dokter Yang uit Grey’s Anatomy) en zij vormt met haar trutkleding en tasje over haar arm een prachtig contrast met de geschifte moordenares Villanelle. Aanrader!

Maar goed, leuk dat geleuter over rusten en kijken, eerst maar eens ontbijten, want ook dat moet gebeuren. En niet vergeten mezelf in te pluggen, anders hoor ik straks de postbezorger niet. Aangezien ik die vlierbessensap voor €4 per fles online vond, heb ik meteen maar een doos gekocht.

Fijne dag allemaal!

Hoop

Het tempo vertraagt
Maar nog steeds
Is mijn brein
Sneller dan het licht
Ook al snap ik weinig
Van wat ik zeg of doe

Mijn lijf
Dit bijzondere lijf
Heeft een eigen agenda
En trekt zich niets aan
Van voornemens
Willen
Wensen
Dromen

Maar ooit
Ooit!
(Hoop ik dan toch)

Want zonder hoop
Ga ik liggen
Verstil ik
Verstom ik
Sterf ik af

Dus hoop ik
Tegen beter weten in
In de wetenschap
Dat dromen soms bedrog zijn
Maar even zo vaak
Het begin van iets nieuws

(afbeelding Pixabay)

een kat die kwijt was, een aanrijding en een beslissing

Afgelopen week was wat heftig. Ik voelde me niet heel jofel en als er dan iets gebeurt, heeft dat grote impact. Dinsdag was Dibbes zoek. Wie hier meeleest weet dat ik een nogal manische kattenmoeder ben. Omdat alle katten hier een verleden hebben, zijn ze snel van slag. En ik ben ook snel van slag met een immer overprikkeld ME-brein. Dus dat Dibbes dinsdag ineens uren zoek was, deed me bepaald niet goed.

Waarschijnlijk is hij ervan door gegaan toen S. hier na school met wat vrienden ging kaarten in de tuin. Zeker weten doe ik het niet, want ik had hem sinds een uur of 12 in de middag al niet meer gezien. Nadat alle pubers het huis weer hadden verlaten, was de verwachting eigenlijk dat hij ergens onder een struik vandaan zou kruipen. Gerrie deed dat wel. De jongens gingen door de voordeur naar buiten en Gerrie kwam op hetzelfde moment door de keukendeur naar binnen.

Maar Dibbes niet. Nou kan hij altijd al iets heftiger reageren dus bedacht ik dat hij waarschijnlijk iets meer tijd nodig had. Maar tegen etenstijd was hij er nog niet en toen werd ik ongerust. Dat is zacht uitgedrukt want ik draaide wat door. Meneer kwam uiteindelijk om half 8 opdraven en tegen die tijd was ik veranderd in een jankend hoopje ellende en hield ik er 2 dagen flinke hoofdpijn aan over.

Ik reageer nogal buitensporig op stress met dank aan de ME. Ik ben altijd al wel iemand geweest met een goed ontwikkeld gevoel voor drama maar sinds ik ME heb schiet ik continu van de meeste lullige dingen in het rood, zowel fysiek als mentaal. Nou is een kat die zoek is natuurlijk niet lullig maar de meeste katten zijn wel eens een paar uur pleite. Ik kan dan niet goed relativeren, zeker omdat het Dibbes is, een voormalige zwerver die een zeer vaste routine heeft sinds hij hier woont, bij voorkeur bij mij in de buurt is en als hij al op stap is, dan bestaat dat eruit dat hij door de voordeur naar buiten gaat en dan door de steeg wandelt om door de keukendeur weer naar binnen te gaan. Of hij gaat in de voortuin onder een struik zitten wachten tot ik de voordeur weer opendoe.

Nou ja, veel drama om niets dus. Het slachtoffer in kwestie ligt heerlijk naast me te slapen nu.

Later in de week was er wel een echt drama en daar reageerde ik in eerste instantie redelijk rustig op vreemd genoeg. De klap komt eigenlijk nu pas. Ik ging donderdag op de scooter naar de bewegingsbanken en raakte betrokken bij een ongeluk. Ik werd aangereden door een andere scooter. Mijn schuld, ik moest voorrang verlenen en schatte de snelheid van die andere scooter verkeerd in. Ik en mijn scooter kwamen met de schrik vrij maar de andere scooter moet wel flink opgelapt worden. De bestuurder had wat schaafwonden en last van zijn enkel.

Hij wilde op dat moment niet naar een arts – er was 10 meter verderop een huisartsenpost en ik bood aan hem te brengen – omdat hij onderweg naar een examen was. Na zijn examen is hij wel even naar een huisarts geweest. In de avond ben ik naar hem toe gegaan om de verzekering te regelen.

Ik ben me rot geschrokken. Zeker ook omdat het niets voor mij is. Ik kijk altijd goed uit, rijd nooit door rood licht en geef altijd voorrang wanneer dat moet. En toch gebeurde dit. Ik kan alleen maar blij zijn dat het niet erger is afgelopen.

Dit hele gebeuren was voor mij overigens een druppel wat de scooter betreft. Ik heb deze scooter sinds vorig voorjaar omdat een elektrische fiets voor mij geen optie meer was. Helaas ben ik afgelopen jaar heel snel verder achteruit gegaan in mogelijkheden en is de scooter moeilijk te hanteren voor mij. Op de standaard zetten of op slot zetten kost spierkracht die ik eigenlijk niet meer heb (zo’n ART slot is echt loodzwaar). De scooter was bedoeld om mijn bewegingsvrijheid te houden maar M. heeft mij de afgelopen maanden heel vaak bijvoorbeeld naar de fysio moeten brengen omdat ik me niet goed genoeg voelde op de scooter te zitten.

En zo werden steeds meer dingen een probleem. Even naar Beter Horen? Ik kan de scooter daar niet voor de deur parkeren omdat het een voetgangersgebied is. En dus moet ik dan alsnog een -voor mij- flink stuk lopen. Dus stel ik dat soort dingen steeds vaker uit tot het moment dat ik weet dat iemand me kan brengen en ik alsnog afhankelijk ben.

Een ander nadeel is de herrie die eruit komt (bezinemotor) en waar ik soms erg overprikkeld van raak. Het getril van de motor zorgt er bovendien voor dat mijn spieren erg heftig reageren als ik iets langer heb gereden. Uiteindelijk drong het heel langzaam tot me door dat de scooter prima voor mij is als ik een goede dag heb, maar op een slechte dag lost het niets op. En het ongeluk versnelde dat besef. Hoewel de oorzaak van de aanrijding daar natuurlijk helemaal niets mee te maken had, was het wel in één klap klaar. De beslissing heeft niets met angst te maken want ik heb mezelf gedwongen meteen weer op de scooter te stappen en ben zaterdag ergens naar toe gereden. Het is nu gewoon tijd voor iets anders.

De scooter wordt verkocht en in plaats daarvan komt er een scootmobiel. Ik heb al een proefrit gemaakt. Mijn indruk is dat een scootmobiel veel lichter hanteerbaar is, het maakt geen herrie, er is geen gedoe met zware sloten en ik hoef geen spierkracht die ik niet heb te gebruiken om het ding op een standaard te zetten. Ik kan dan ook op slechtere dagen zelfstandig naar bijvoorbeeld de fysio gaan.

Dat was dus de nuchtere beslissing. Ik heb de afgelopen jaren wel geleerd om te kijken naar wat de beste oplossing in verschillende situaties is. Dat betekent dat ik vanwege mijn gezondheid vaak iets moet loslaten, ook al wil ik dat helemaal niet. Vasthouden aan een beeld van mezelf werkt uiteindelijk alleen maar in mijn nadeel. Rationeel weet ik dat heel goed en ik weet zeker dat ik ga genieten van de mogelijkheden die een scootmobiel me gaat geven. Maar toch ben ik even in een flinke mineurstemming. En dat mag ik vind ik. Even een paar dagen mokken en dan hop, door naar de volgende fase.