en dan begint het nieuwe jaar. Ik ga ervan uit dat het een beter jaar wordt. Ik weet nu zóveel meer dan aan het begin van dit jaar, er zijn leefregels, medicijnen, gezond verstand en een optimisme dat weliswaar recent een optater kreeg, maar toch onverwoestbaar is. Voor nu: waar je ook bent en wat… Lees verder Nog even
Maand: december 2019
En nu?
Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:- Ernstige ME volgens de ICC criteria- Orthostatische intolerantie met POTS- Fibromyalgie- geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik… Lees verder En nu?
Op de valreep
Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten. Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er,… Lees verder Op de valreep
Wantoestanden
Het is een schande, een wantoestand!En het ergste is, dat ik het onder je aandacht moet brengen!?Het feit dat dit blog als een podium wordt gebruikt om ongebreidelde aandacht te geven aan Dibbes. Ik keek het een tijd aan, dacht 'ze komt wel bij zinnen'. En wat lees ik vervolgens: je roept Dibbes uit tot… Lees verder Wantoestanden
Ochtendsessie met mijn ME lifecoach
- Je moet meer plat liggen mens! - Nog meer? Ik vind het zo moeilijk, ik kan het niet! - Dat is helemaal niet moeilijk! Hoe vaker je plat ligt, hoe makkelijker ik je kan pletten met mijn liefdevolle en overweldigende aanwezigheid. Denk aan mijn zachte buik. Mijn ogen die in de jouwe kijken en… Lees verder Ochtendsessie met mijn ME lifecoach
Als Dibbes zou kunnen praten
De dag staat aan.De verwachtingen zijn hoog. Is de schoot van mij vandaag? Van mij alleen? Krijg ik de meeste aandacht? Zie jij mij wel? Deel je ook vandaag weer eten uit? Mag ik tegen jouw buik aanliggen?Krijg ik de beste plek? Mag ik je neus likken op de manier zoals alleen ik dat doe?Zeg… Lees verder Als Dibbes zou kunnen praten
Opruimen
Vandaag mest ik mijn kast uit. Een kast met vier laden. Ik trek de bovenste la open en een enorm gekakel komt mij tegemoet. Allemaal 'ik moet nu, het is nodig dat en hoogst urgent dat dit nu gebeurt' -monsters. Hop weg ermee, in een zak! De tweede la zit ook behoorlijk vol. Vol met… Lees verder Opruimen
Voorlichting aan huisartsen
Als mijn huisarts meer kennis zou hebben van ME dan zou ik: sneller de juiste diagnose hebben gekregenminder zijn teruggevallen in mogelijkheden (aangezien zijn adviezen mijn symptomen in eerste instantie hebben doen toenemen)niet jaar in jaar uit hebben moeten knokken om serieus genomen te wordeneen aanspreekpunt hebben met wie ik regelmatig zou kunnen overleggen waar… Lees verder Voorlichting aan huisartsen
Lichtpuntjes
Hoe ik het volhoud vragen mensen vaak. Met daarbij meestal de opmerking dat zij het niet zouden kunnen. Het antwoord is simpel: ik heb geen keus. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dat verergert de boel alleen maar. Ik zoek het momenteel in het kleine en fijne. Ik zoek naar lichtpuntjes en… Lees verder Lichtpuntjes
Min of Meer's ME-Plein 