gezondheid·leven met ME

Op de valreep

Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.

Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.

Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.

Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.

We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.

Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.

Fijne dagen allemaal!

26 gedachten over “Op de valreep

  1. Inderdaad, je weet het nu en dat geeft toch rust! Ik hoop dat de bètablokkers hun werk goed doen en jij wat minder snel moe wordt! Geniet van de feestdagen met man en kind (en poezen, niet te vergeten) en ik wens jullie alle goeds voor 2020!

    Geliked door 1 persoon

  2. Inderdaad, je weet het nu en dat geeft toch rust! Ik hoop dat de bètablokkers hun werk goed doen en jij wat minder snel moe wordt! Geniet van de feestdagen met man en kind (en poezen, niet te vergeten) en ik wens jullie alle goeds voor 2020!

    Geliked door 1 persoon

  3. De aap komt eindelijk uit de mouw, er is dus meer aan de hand.
    Hoe goed je ook je best deed om de hartslag laag te houden zonder medicatie gaat het niet lukken. Ik hoop dat de medeicijnen snel aanslaan en er wee wat meer bewegingsvrijheid komt.
    Ik wens jullie fijne feestdagen en een beter jaar dan afgelopen jaar toe.

    Geliked door 1 persoon

  4. Geniet van de pizza, de boom en de kadootjes! Verder weet ik dat kerst toch niet jouw ding is. Wel fijn dat je nu iets meer weet, ook al heb je dit er nu ook weer bovenop. Ik ga voor je duimen dat het wat symptomen wegneemt of ik z’n minst vermindert. Een dikke (kerst)knuffel van mij!

    Geliked door 1 persoon

  5. Wat erg dat je Pots erbij hebt, ik hoop dat de medicijnen veel verschil voor je gaan maken en dat er wat meer bewegingsruimte voor je komt in het nieuwe jaar.
    Geniet van je mannen en de pizza en een dikke knuffel!

    Geliked door 1 persoon

  6. Fijne kerstdagen met elkaar en ik hoop van harte dat 2020 verbetering in je situatie brengt! Ik gun je zo dat er vooruitgang is en meer geniet-momentjes volgend jaar ♥️

    Geliked door 1 persoon

  7. Ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en je situatie wat doen verbeteren. Weten wat je mankeert kan zoveel zorgen wegnemen en rust geven. Geniet van het samenzijn met je gezin.

    Geliked door 1 persoon

  8. Ik hoop ,heel erg dat ,je snel baat bij de medicijnen.en de andere leefregels zult hebben.en dat je je wat beter zult voelen…ben blij voor je dat je bij deze arts….iets voor je kan doen.geniet van deze rust die het nu weten geeft.geef je daaraan over.en geniet van je gezin.ik wens jullie dagen vol licht nabijheid en warmte met elkaar van harte toe.gr.conny.

    Geliked door 1 persoon

  9. Dat maakt 2019 toch ook een mooi jaar, want nu snap je beter dat er meer aan de hand is. En kan je plannen gaan maken. Dat moet je toch hoop geven. Heb het goed en fijn en aanrader is die Noorse serie over een single die nog binnen 24 dagen aan een partner moet komen. Korte afleveringen, lekker cynisch maar ook warm.

    Geliked door 1 persoon

  10. Lieve Martine, fijne Kerstdagen gewenst voor jou en je gezin.Deze nieuwe diagnose verklaart een hoop.De bètablokker zal zéker je hartslag verlagen. Dat is een van de werkingsmechanismen van deze stof. Ik hoop dat het je stabiliteit zal brengen. Vast de allerbeste wensen voor 2020.

    Geliked door 1 persoon

  11. Lieve Martine, ook dat nog POTS erbij. Maar wat hierboven al gezegd is, hoe erg het ook is het is toch goed om te weten wat er nu nog meer aan de hand is. Dat verklaart voor jou bepaalde zaken die jij nu extra voelt. Het is om gek van te worden, dat wat je ook doet (rust nemen etc. etc.) het niet helpt. Nu maar duimen dat je je door de medicijnen iets beter gaat voelen, of dat zo is weet niemand nog. Maar laten wij als lezers jou licht sturen, zodat 2020 wat beter kan gaan worden,
    en dat het niet nog meer verergeren zal. Ik ga een kaarsje voor je branden voor het nieuwe jaar.
    En zal mijn wens extra uitspreken naar het universum. Ik heb al een aantekening gemaakt dat ik dat ga doen, dan kan ik het niet vergeten!
    Lieve Martine, ik blijf met je mee hopen dat de ziekte gestopt kan worden en dat je aan je herstel mag gaan werken. Hoop doet leven!
    En alle goeds voor je gezin en al je lieve katten!

    Liefs van Carola

    Geliked door 1 persoon

    1. Ja ik ken haar. Gelukkig heb ik geen nekinstabiliteit, wat zij naast de ME wel heeft.
      Vanzelfsprekend heb ik gedoneerd want deze operatie kan alleen in Barcelona of de VS worden gedaan en wordt niet vergoed.

      Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s