Maand: juli 2017

De stille wereld: gadgets

~ MB ~ 9 reacties

Sinds 5 weken leef ik ingeplugd. In beide oren heb ik nu een gehoorapparaat. Deels in het oor, deels achter het oor. Het went snel al heb ik zelf wel moeite met het feit dat ik nu overduidelijk in twee werelden leef. Nu valt het mij pas op hoe doof ik ben. De anderen wisten dat al natuurlijk omdat ik de helft van de tijd niet reageerde of iets dacht te horen maar verkeerd begreep. Nu heb ik in de avond na het uitdoen het gevoel alsof mijn hoofd in een kussen met watten wordt gelegd. Ineens valt de sluier die overal overheen hangt, enorm op. Tot voor kort was dat normaal, nu is dat vreemd. Grappig hoe dat werkt.

De apparaten lossen veel op maar niet alles. Het blijven natuurlijk hulpmiddelen. Omdat ik in sommige situaties nog veel problemen heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, raadde het audiologisch centrum waar ik vorige week voor controle was, mij wat extra hulpstukken aan. Onder andere voor telefoneren. Ik krijg een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren. Veel mensen zeggen “a joh, telefoneren gebeurt toch bijna nooit meer, iedereen appt.” Maar het is enorm onhandig. Zo waren de mannen gisteren op stap en belden naar huis om te vragen of ik op de laptop even wilde nakijken wat de openingstijden van een winkel zijn. Tegen de tijd dat ik begreep wat er werd bedoeld, was de verbinding verbroken.

Ik krijg de telefoonclip eind augustus en tot die tijd behelp ik mij met een koptelefoon en bel ik zo min mogelijk. Want als ik nu de telefoon wil opnemen als hij gaat, moet ik de apparaten uitdoen, koptelefoon inpluggen en praten. Ideaal is anders.

Het andere gadget heb ik al in mijn bezit. Dat is de multi mic en ik ben er helemaal verliefd op. Ik kan hem in verschillende situaties gebruiken en verschillende geluidsbronnen streamen met mijn apparaten, zoals radio, tv, de ringleiding maar ook in een rumoerige omgeving. Ik kan hem bijvoorbeeld als tafelmicrofoon gebruiken, als ik in een groter gezelschap ben. Of ik kan hem opspelden bij mijn gesprekspartner van dat moment. Dat is bijvoorbeeld ideaal als ik in de tuin zit met iemand en er is veel geluid buiten. Dat gebeurt vaak bij ons aangezien wij aan een park wonen en er vaak wordt gewerkt. Of zoals nu, de school verderop wordt verbouwd en dat geeft ook veel herrie. Ja, dat komt nu ook allemaal versterkt mijn oren binnen. Met de multimic hoor ik de stem van mijn gesrpekspartner meteen in mijn oor.

Gisteren deden M. en ik een kleine wandeling en ik zei al tegen hem dat dit bij uitstek een situatie was waarin ik dat ding had mee moeten nemen. Want tijdens het lopen knarste het grind onder onze voeten. Dat maakt dat ik moeite heb met het verstaan van wat er gezegd wordt. Dus de volgende keer hang ik dat ding gewoon om zijn nek. Het drukt dan namelijk de andere geluiden weg, ten voordele van dat wat het dichtst bij is.

Ik gebruik de multimic nu ook om tv te kijken. Ik leg het apparaat voor de tv en vang zo het signaal op in mijn gehoorapparaten. Zo hoor ik veel meer dan voorheen als ik iets kijk. Echt helemaal super en ik ben als een kind zo blij! De rest van het gezin vindt het ook leuk. Het ding heeft een bereik van 25 meter en het is voor een puber natuurlijk geweldig leuk om als ik gekoppeld ben en even iets uit de auto wil pakken, de multimic voor de geluidsboxen binnen te houden en tegelijkertijd allemaal dingen te roepen. Iedereen tevreden dus 😉

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

~ MB ~ 30 reacties

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Rust & vakantie

~ MB ~ 7 reacties
Nu alleen Smoes nog leren dat t ligbed voor mij bedoeld is

Afgelopen weekend waren de mannen naar North Sea Jazz. Dus zwaaide ik ze vrijdagmiddag uit. Nou ja, ik duwde ze zowat het huis uit. Daaag, veel plezier! Heerlijk, tot zondagnacht het huis voor mezelf!

Dat is wel eens anders geweest. Toen ik voor het merendeel bed- en banklegerig was vond ik het best moeilijk als ze het hele weekend weg waren. S. was toen weliswaar te klein om mee te gaan naar de concerten maar hij was dan meestal toch het hele weekend weg, bij Opa en Oma logeren. Omdat de realiteit toch wel was dat ik het fysiek niet trok om drie dagen alleen met hem te zijn.  Erg genoeg.

De laatste jaren is dat gelukkig veranderd. Ik ben veel meer zelfredzaam geworden. Kind heeft minder verzorging nodig en ik kan in vergelijking met vroeger veel meer. Hoewel ik nu wel makkelijk voor hem kan zorgen is hij evengoed het hele weekend weg geweest, hij ging twee van de drie North Sea Jazz dagen mee met M. Geslapen werd er bij mijn schoonouders.

Dus was ik hier en zij daar en hadden we zo af en toe per app contact. En ik genoot van een paar dagen heel veel stilte, lezen, achter mijn eigen energie aan sjokken, met niemand rekening houden, veel in de tuin zitten, een theevisite van een vriendin, een beetje Netflixen en vooral even met niemand rekening houden – o dat had ik al genoemd ;-). Ik ben dol op mijn gezin maar ik heb ook jaren met heel veel plezier alleen gewoond en vind alleen zijn gewoon heel erg prettig.

Het deed me ook echt heel goed. Na alle drukte en onrust de laatste tijd van het klussen en het hele traject met gehoorapparaatjes kon ik dit goed gebruiken, ik ben lekker bijgetrokken. S. had vandaag zijn laatste toetsdag, de komende 1,5 week heeft hij alleen nog dingen als boeken inleveren, een klassenuitje en een mentorbijeenkomst.  Maar in feite is de zomervakantie aangebroken.  Het kan zijn dat het hier dus nog wat rustig is de komende tijd want ik wil de energie die er is vooral analoog uitgeven.

 

Keuzes maken om minder stress te hebben

~ MB ~ 29 reacties

 

Laatst verscheen er een artikel op Meer geld minder stress met de intrigerende titel ‘Welke keuze moet jij maken om minder stress te krijgen’. Die vraag bleef wat rondzingen in mijn hoofd. Want dit is wel een issue voor mij. Keuzes kunnen stress veroorzaken of juist stress verminderen. Het verbaast mij hoe moeilijk het is, ook na jaren van oefenen in voor mij juiste keuzes maken, om toch vooral voor dát te kiezen wat het minste stress oplevert. Of nog beter: wat ervoor zorgt dat er überhaupt geen plek is voor stress.

Als de onwillige eigenaar van een ge-ëscaleerd stresssyndroom (ME/CVS) is het de kop in drukken van stress voor mij van groot belang. Mijn brein herkent namelijk niet goed meer wat nu echt stresserend is en wat niet en slaat gewoon altijd alarm, met vervelende fysieke gevolgen. Dus is het zaak stress zoveel mogelijk te voorkomen. Niet alleen voor mij, ook voor jou. Want de gevolgen van jarenlange stress zijn verwoestend. De mallemolen van alledag kan zo een dolgedraaide achtbaan worden waar je niet meer uit kunt stappen. Tot je er uit wordt geslingerd.

Zoals de ondertitel van mijn blog al vermeldt ben ik een hoogvlieger. Ik wil eruit halen wat erin zit en liefst nog een beetje meer. Door mijn tempo te vertragen maak ik meer voor mezelf mogelijk. Ik heb niet als veel andere mensen een druk bestaan. Mijn dag bestaat uit uren verplicht nietsdoen. Evengoed is het voor mij tijdens al dat lummelen en niets doen belangrijk stressverminderende keuzes te maken. Voor mij kan dat nét het verschil zijn tussen kunnen douchen, koken én ook nog iemand op bezoek krijgen op één dag of een stukje wandelen.

Hoewel mijn leven en dagindeling dus afwijkt van veel anderen, loop ik toch vaak wel tegen herkenbare obstakels aan denk ik. Keer op keer moet ik mezelf voorhouden: houd het eenvoudig en simpel. Ga niet uit van wat je altijd deed maar bedenk per keer hoe wát je wilt doen, makkelijker kan. Ga voor genoeg en niet voor uitstekend.

Verwachtingen  en ideeën loslaten
Gisteren kon ik dit ook, dus vandaag lukt het vast ook. Hierdoor forceer ik mezelf vaak iets te doen wat feitelijk helemaal niet kan, op dat moment. Beter is het uit te gaan van het moment zelf. Wat is nu mogelijk. Is er nu ruimte? Hoe voelt het lichaam? En het brein, ben ik overprikkeld en moet ik even terugschakelen? Of heb ik een goede dag?
Ik ben mensen uitleg verschuldigd waarom ik iets niet kan. Uitroeien die gedachte! De meeste mensen begrijpen het toch niet en die het wel begrijpen hoef ik niets uit te leggen. Tijdens het vele klussen hier in huis de afgelopen maanden ben ik weer heel erg tegen muren opgelopen van mijn eigen gedrag. Uit beleefdheid langer blijven zitten dan ik aankan, uitleggen waarom ik me terugtrek en toch iemand over mijn grenzen heen laten denderen omdat er zoveel goede wil werd getoond.

Vasthouden aan mijn prioriteiten
Een tijd geleden heb ik een nieuwe prioriteitenlijst gemaakt. Jarenlang stond bovenaan zuinig leven. Omdat rondkomen met minder inkomen best een uitdaging was. Maar inmiddels is dat geen uitdaging meer want het lukt uitstekend. En dringt het ook steeds meer tot mij door dat gezondheid nu bovenaan moet staan. Nu gaf ik altijd al wel ruim geld uit aan gezond (biologisch) eten maar de manier waarop dat op mijn bord komt te liggen, kon wel verbeterd worden. Mijn gezondheid wordt vooral bevorderd door gemak. Laat ik gemak voorgaan op geld dan laat ik de boodschappen bezorgen. Dan fiets ik niet meer toch even naar die en die winkel om de sls-vrije deo te kopen die alleen daar verkrijgbaar is. Doen we niet meer! Zeg ik nu stoer maar ik moet mezelf toch nog steeds meerdere keren per week op de rem trappen. En verbaas ik me erover hoe hardnekkig gewoontes zijn. Gemak gaat hier voor geld en energie uitgeven. Gewoon honderd keer achter elkaar herhalen en wie weet blijft het hangen.

Inzicht in wat te veel prikkelt
Als kampioen lijstjes maken weet ik heel goed dat je met lijsten twee kanten uit kunt gaan. Ze kunnen helpen om overzicht te creëren, om de warboel in het hoofd te ordenen. Gewoon alles opschrijven, voorzien van een nummer, bij 1 beginnen en vandaar uit wegstrepen. Óf het werkt anders. Dan is het lijstje alleen maar een verlammend overzicht van wat er nog moet gebeuren. En ga je deellijsten maken en categorieën. Voor je het weet ben je een hele dag bezig met een bulletjournal dat stress genereert in plaats van rust.

Niets mis als lijstjes voor jou werken maar ze werken vaak niet, of niet voor iedereen. Hoe vaker ik bezig ben met lijsten hoe meer ik overprikkeld ben weet ik nu. Inmiddels heb ik door dat een lijst voor mij een teken is dat ik het te druk heb, drukker dan ik aankan. Dat zal voor veel mensen niet heel veel anders zijn. Veel van jullie hebben weliswaar een baan en een druk leven. Maar zeg eens eerlijk als je naar die lijst kijkt: hoeveel staat erop wat echt moet als in “moet nu anders vallen er dooien”? En word je blij van die lijst of staan er allemaal verplichtingen en taken op die afgewerkt moeten worden? Uit ervaring weet ik dat je veel dingen zo uit je handen kunt laten vallen zonder dat er ook maar iets verandert in de wereld.

Natuurlijk laat niet alles zich zomaar schrappen. Maar daar helpt die prioriteitenlijst bij en het loslaten van verwachtingen. Want leef jij jouw leven of zit je in de achtbaan van een ander?

 

(afb. afkomstig van pixabay)

Zaterdag

~ MB ~ 19 reacties

Hèhè, je zou bijna vergeten dat ik een blog heb, ik ben hier zó weinig geweest de afgelopen maanden. Nou, voor die paar diehards die zijn overgebleven: komt ie!

Vorige week zondag is de laatste echt grote klus gedaan in de keuken. De week ervoor was er betegeld, nu werd er gevoegd. M. besloot dat in zijn eentje te gaan doen dus na instructies van G. en het bekijken van wat video’s op de laptop ging hij aan de slag. Alleen waar we niet rekening mee hadden gehouden is dat het voegsel erg snel droogt. Dus heb ik hem uiteindelijk geholpen. Hij bracht het aan en na een kwartier volgde ik met afsponzen en de sponsspaan. Gelukkig was het niet zwaar om te doen en kon ik telkens rusten als M. nog bezig was en zijn deel nog meer moest drogen.

Het resultaat is geweldig en de keuken lijkt in niets op hoe het was. Voor nu doen we even niets meer zodat ik dus kan herstellen en hopelijk mee kan op vakantie. De keuken is nog niet af maar het zit hem nu in afwerken zoals afkitten, nog een deurtje ophangen (waarvan het scharnier niet goed is) en alle deurtjes afstellen. Een impressie van hoe het er nu uit ziet:

Even opfrissen, zo was het:

  

En zo werd het:

zo zie je goed t verschil met de oude tegels links
met kruidenkastje gemaakt door M. van resthout

Van nog meer resthout maakte M. ook een krukje, ter vervanging van het oude krukje dat op instorten stond en waar ik niet meer op durfde te staan:

 

Na het voegen werd alle kluszooi opgeruimd en had ik voor het eerst sinds eind april een opgeruimde huiskamer. De week erna pakte ik weer mijn normale dagelijkse routines op want die zijn natuurlijk enorm verstoord door de onrust van de afgelopen periode. Met als gevolg dat mijn lijf en darmen nogal van slag zijn. Maar ik merk nu al dat ik flink aan het bijtrekken ben.

Afgelopen dinsdag werd ik geïnterviewd door de stagiaire van de huisarts. Er lopen daar altijd assistentes in opleiding rond en deze is bijna klaar met haar opleiding. Een van de afsluitende opdrachten was een interview met iemand met een chronische aandoening. Natuurlijk laat ik mij de kans niet ontnemen om iemand die gaat werken in de medische wereld te vertellen wat ME is en hoe mijn dagelijkse leven eruit ziet en welke beperkingen er zijn. Ze vertelde vooraf vrijwel niets te weten van ME en had geen flauw idee van de symptomen die erbij horen.

Buiten dat ging ik op donderdag naar de film. Kind en ik zaten in een lege zaal want de rest van het land genoot buiten van de zon. Binnen was het heerlijk koel. De reden dat ik per se wilde gaan was niet alleen dat ik deze film graag wilde zien, ‘les fantômes d’Ismaël’, maar dat ik ook wilde ervaren hoe het is met gehoorapparaten. 17 juli ga ik naar de audioloog en dan moet ik input geven over hoe het gaat in verschillende situaties.

Al met al viel het reuze mee, het geluid was vooral erg hard maar dat kon ik zachter zetten. Maar het ging niet vervelend zingen en het kwam niet vertekend over. Ook ontdekte ik voor het eerst dat tijdens de getoonde reclamefoto’s voorafgaand aan de film, muziek wordt gedraaid. Iets wat ik hiervoor altijd in totale stilte heb bekeken ;-).

De wereld is erg wonderlijk nu. Ik vraag veel aan de mannen wat ik hoor en of dit normaal is. Ik hoor als ik in de tuin zitten mensen drie tuinen verderop praten! Maar het went wel snel. Het enige wat nog geen succes is, is telefoneren. Dat lukt nog steeds niet dus ik wil met de audioloog bespreken of ik een koppeling kan krijgen tussen mijn apparaten en mobiele telefoon. Buiten dat ben ik wel heel blij met het ingeplugde bestaan.

Volgende keer zal ik een blog schrijven over de kosten van de keuken. Zijn we binnen budget gebleven?

Fijn weekend! De mannen zijn op stap naar North Sea Jazz en ik ben alleen. Heerlijk, ik ben me gestaag aan het werken door ‘Het lot van de moordenaar’ van Robin Hobb. Voor fans van Fitz en de nar die net als ik zoeken naar boeken uit deze serie om te kopen: in september verschijnt een paperback jubileumeditie bij de eci van de eerste drie delen voor  €75 euro. Tweedehands doen deze drie delen zo €120 dus dat is zeker de moeite waard! Ik ga hier voor sparen.