Voor ME bestaat nog geen genezende behandeling. Maar natuurlijk zocht ik wel verlichting van klachten, en daarmee kwam ik al snel terecht in het alternatieve circuit. De reguliere zorg doet immers weinig voor ME-patiënten.
Bijna al mijn vriendschappen spelen zich online af. Vanuit donkere kamers, van het ene bed naar het andere, lopen er dunne draadjes. Het zijn levenslijntjes.
Vandaag eens een stukje over hóe ik leef met ernstige ME. Ik merk dat het niet iedereen duidelijk is hoe dat eruit ziet. Lotgenoten snappen het meestal wel, maar mensen buiten de ME-gemeenschap verkijken zich regelmatig op wat ik kan. Omdat ik online actief ben en “energiek” overkom, denken mensen soms dat ik meer kan, dan er in werkelijkheid lukt.
Ik hoor vaak van lotgenoten
dat ze, sinds ze zo beperkt zijn, niet meer op vakantie durven gaan. Dat begrijp ik helemaal.
De drempel is enorm hoog, letterlijk en figuurlijk. Alles wat afwijkt van het dagelijkse ritme kost energie, vraagt planning en brengt onzekerheid. Alleen al het idee van reizen kan heel overweldigend zijn als je ernstig ziek bent.
Min of Meer 