leven met ME

Verjaardagsinzameling

Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .

Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.

Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.

Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.

Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).

Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.

Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.

Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.

Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.

Vandaar mijn vraag: wil je daaraan meehelpen? 💙

Voor iedereen die al doneerde, dikke dankjewel! 🙏

Je kunt via deze link doneren:

https://www.facebook.com/donate/1091387318468766/?fundraiser_source=external_url

Lees hier meer over OMF

Geen categorie·leven met ME

Kaartverkoop voor het goede doel

De Belgische vereniging 12ME en lotgenote en kunstenares Mascha Delena hebben de handen ineen geslagen om geld in te zamelen voor de Open Medicine Foundation (OMF). Dezelfde instelling waarvoor ik vorig jaar voor mijn verjaardag geld inzamelde.

Speciaal voor 12ME heeft Mascha van zes van haar kunstwerken kaarten ontworpen met verschillende, uniek gedecoreerde, achterzijden. De kaarten gaan vergezeld van bijpassende gekleurde enveloppen.

Door de aankoop van deze prachtige set kunstkaartjes steun je het biomedische onderzoek naar de ziekte ME.

👉 Voor een setje van 6 kaarten betaal je slechts: €10!!
👉 De prijs van 2 setjes is €18
👉 De prijs van 3 setjes is €24

Deze prijzen gelden voor zowel België als Nederland en zijn inclusief verzendkosten.

🔹Wat gebeurt er met de opbrengst?
Het geld dat 12ME hiermee ophaalt gaat integraal naar de Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ME financiert.

Als je voor eind november een setje (of meer!) koopt, wordt jouw bijdrage aan de OMF verdriedubbeld wegens Triple giving Tuesday (https://bit.ly/38YCJIz).

🔹 Wat doet de Open Medicine Foundation?
Zoals gezegd financiert OMF biomedisch onderzoek naar ME. Het werkt samen met topwetenschappers en heeft onderzoeksteams gelieerd aan prestigieuze universiteiten zoals Stanford en Harvard.

Inmiddels is het OMF-team uitgebreid met een ME-onderzoekscentrum in Australië, Canada en Zweden waar allerlei nieuwe studies voorbereid worden. Zowel de CEO, Linda Tannenbaum als de wetenschappelijk directeur, Ron Davis, hebben een dochter of zoon met ME en weten goed hoe invaliderend de ziekte kan zijn.

Door geld in te zamelen voor het OMF hoopt 12ME op een zo efficiënt mogelijke manier bij te dragen aan onderzoek naar ME, om uiteindelijk een behandeling voor ME mogelijk te maken.

🔹 Hoe kun je bestellen?
Stuur een mailtje naar info@12me.be met je gegevens en zij sturen de kaartjes naar je op. Je kan het bedrag overschrijven op BE80 6511 7929 2277 t.a.v. 12ME met de mededeling ‘kaartjes Delena’.

👉 Meer van het werk van Mascha is te vinden op haar website: http://www.maschadelena.nl. Ze exposeert tevens de maand oktober in de HEMA in Haarlem (NL).
👉 12ME: https://12me.be
👉 OMF: https://bit.ly/3hqOqwu

Deze tekst verscheen eerder op ME Centraal https://mecentraal.wordpress.com/2021/09/15/kaartverkoop-voor-het-goede-doel/

leven met ME

Opbrengst inzamelingsactie OMF

Een maand geleden plaatste ik een oproep. Ik wilde graag een bedrag schenken aan de Open Medicine Foundation, een belangrijke organisatie op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME.

Er is nog veel onduidelijk over ME maar dat het een multisysteem aandoening is, dat is duidelijk. ME is een puzzel die alleen gelegd kan worden door onderzoek te doen vanuit verschillende invalshoeken en daar is heel veel geld voor nodig.

Jullie weten hoe ik mijn best doe om duidelijk te maken wat het betekent om te leven met ME. Ik probeer alle facetten ervan te belichten. Dat probeer ik zo te doen dat jullie doorlezen in plaats van wegkijken. Een beetje humor in de teksten te voegen. Zo houd ik zelf ook het leven met ME vol. Maar ME op zich is natuurlijk geen leuk onderwerp en ermee leven is loodzwaar.

Ik probeer ook te laten zien dat ik een gewoon mens ben in een absurde situatie en dat ik mijn best doe mij staande te houden. Dat laatste lukt niet helemaal, want tegenwoordig lig ik altijd plat.

Afijn, heel veel mensen hebben mijn boodschap over ME blijkbaar ontvangen en begrepen. Echt geweldig. Met 143 mensen, waaronder heel veel bloglezers en een hond, hebben we €4000 opgehaald! Zelf heb ik natuurlijk ook gedoneerd.

 

Dát is echt heel veel geld mensen. 💕

Alle donateurs hebben mij én mijn lotgenoten & hun verzorgers hiermee een flink hart onder de riem gestoken. Dit was het mooiste verjaardagscadeau ooit. En het OMF zal er blij mee zijn.

Dank jullie wel en mercikes 💋.

Ik ga nu bijkomen. Ook van fijne en leuke momenten kan een ME-patiënt een terugslag krijgen en alle emoties en prikkels rondom deze actie waren iets meer dan ik aan kan.

Tijd dus om te ontprikkelen en vanaf morgen een blog- en social mediapauze te houden.

Voor wie het leuk vindt, een persoonlijke boodschap:

https://minofmeer.files.wordpress.com/2020/08/wp-1597472561955.mp4

leven met ME

Ook ik wil leven


Je kunt nog steeds doneren voor mijn verjaarsdagsinzamelingsactie voor OMF. Ik was weliswaar 5 augustus jarig maar de actie loopt tot 15 augustus.

Ik haalde al een prachtig bedrag op! Op 16 augustus maak ik het totaalbedrag bekend.

Misschien was je op vakantie en heb je er nog niet over gelezen. Misschien was je het wel van plan maar twijfel je. En misschien was je het van plan en vergat je het weer.

Waarom doneren voor biomedisch onderzoek naar ME?

  • Zo lang er onduidelijkheid is over de oorzaak van ME, is er geen passende behandeling.
  • Biomedisch onderzoek kost miljoenen. Als je kijkt naar vanuit overheidswege gesubsidieerde onderzoeken, bungelt ME ergens onderaan de lijst. Geld wordt dus veelal ingezameld door wanhopige patiënten.
  • 25 % van de ME patiënten leeft bedgebonden en is voor dagelijkse zorg afhankelijk van anderen. Ik ook. Ik kan nog geen kop thee voor mezelf zetten.
  • Er overlijden patiënten aan ME. Zonder dat ze medische hulp ontvangen. Laat staan begrip of steun.
  • Er is enorm veel aandacht voor de langdurige gevolgen van covid19. Miljoenen ME-patiënten leven al jaren in een dergelijke hel, zonder al die media-aandacht. ME is ook een ramp, maar dan eentje die zich uit het zicht voltrekt. En dát is te wijten aan verwaarlozing en stigmatisering.

Kortom, ik wil leven. In ieder geval meer kwaliteit van leven hebben. Daar is geld voor nodig. Elke euro telt.

Wil je wel doneren maar wil of kun je niet via fb doneren stuur dan een een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

Doneren kan ook rechtstreeks via de link naar fb:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=608357610113502&id=100005375766006

Afbeelding: ME Centraal
Tekst op afbeelding: van mezelf

leven met ME

Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!

Vandaag passeerden we de grens van €3000!



Ik wiebelde met mijn tenen
Riep zachtjes jeej!
En liet wat traantjes lopen

Maar in gedachten
Stond ik te springen op mijn bed
Hing ik gillend uit het raam
Liep ik dansend door het huis
En eindigde ik met het slaan
Van deksels tegen elkaar
Want in gedachten kan dat allemaal

Jullie generositeit maakt het verschil
Voor mij, in hoe ik mij nu voel
Gesteund, gezien en gehoord
Voor mijn lotgenoten
Die ook snakken naar verbetering
Voor al die vrijwilligers
Die zich voor ME-patiënten inzetten
En voor de onderzoekers
Die dit geld nu zo nodig hebben
Om straks voor ons
Het verschil te maken

Dank
Dank
Dank
🙏


Mocht je totaal niet begrijpen waar dit overgaat:

inzamelingsactie biomedisch onderzoek naar ME.

Wil of kun je niet via fb doneren, maar wil je wel een bijdrage leveren,  stuur dan even een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

leven met ME

Update inzamelingsactie


Toen ik mijn verjaarsdagsinzamelingsactie begon om biomedisch onderzoek naar ME te steunen, had ik als doel 300 euro. Zou toch mooi zijn, dacht ik. Nu, een paar dagen later staat de teller bijna op 1918!

Dat zoveel mensen doneren kan veel redenen hebben.
1) de tijd verandert, ook voor ME-patiënten
2) er is misschien meer begrip nu zovelen de impact van coronalockdown hebben gemerkt
3) ik heb door mijn aanhoudende stroom aan berichten misschien een kwartje doen vallen
4) je gunt me een normaal leven
5) je hebt gedoneerd in de hoop dat ik verder mijn mond houd 🙈

In ieder geval, 75 lieverds doneerden tot nu toe. Help jij mij ook? Biomedisch onderzoek naar ME is zo hard nodig!

Na de diagnose ME
Begint je zoektocht
Naar dé behandeling
Tot je beseft
Dat je wel zoekt
Maar dat er niets
Te vinden is
Want wat jij zoekt
Is nog niet gevonden

De oorzaak
Dat waarmee het begint
Is nog steeds niet duidelijk
Zonder kennis
Over het begin
Zal het einde
Voor velen niet wijzigen
Liggend in het donker
Wachtend op zorg
Wachtend tot de kennis er is

Dáárom haal ik geld op voor het OMF.
Zie mijn eerdere bericht:
Verlanglijst voor mijn verjaardag

Wil of kun je niet betalen via fb, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com. Je ontvangt dan mijn rekeningnummer en ik stort je donatie door.

🍀

leven met ME·ME-leven

Liefde


Mijn woorden zijn pluisjes
Met daarin duizenden zaadjes
En na het schrijven
Blaas ik ze weg
De wereld in

Ze dwarrelen weg
Landen op veel plekken
Zonder dat ik weet waar

En die pluisjes
Worden weer bloemen
Keren terug naar mij
In de vorm van woorden
In de vorm van donaties
Van bloglezers, vrienden
Soms volslagen onbekenden

Zoveel mails
Zoveel donaties
Ik ben een plasje geworden
Overdonderd door zoveel liefde

Normaal heb ik zoveel woorden
Maar nu ben ik bijna sprakeloos
Uitgeput, emotioneel en geraakt
Op een positieve manier

Wát een liefde
Wát een verbondenheid
Wát een opsteker
En wat een begrip
Voor ons ME-patiënten

Zó gezien worden
Terwijl ik in het donker lig
Voelt als duizenden lichtpuntjes
En geven mij hoop en kracht

Geen categorie·leven met ME

Verlanglijstje voor mijn verjaardag

Lieve mensen,

Binnenkort ben ik jarig en het grootste cadeau dat jij mij kunt geven is mij te helpen geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME. Zoals je weet zie ik het als mijn missie meer bekendheid aan ME te geven, te vertellen hoe het is om te leven met ME.

Maar, er is ook geld nodig! Ik zamel geld in voor Open Medicine Foundation, een zeer belangrijke organisatie op het gebied van internationaal biomedisch onderzoek naar ME. Jouw eventuele donatie maakt een verschil, ongeacht het gedoneerde bedrag. Alle beetjes helpen.

Ik leef sinds 2008 met ME en ben steeds meer achteruitgegaan. Voordat het biomedisch onderzoek in Nederland op gang komt, zijn we wel even verder, ook al weet ik dat er achter de schermen keihard wordt geknokt. Maar ondertussen lig ik 24 uur per dag plat, meestal in het donker. Dus dacht ik, wat kan ik doen. Ik kan schrijven en dat doe ik al. Maar ik kan ook geld inzamelen!

Waarom zou je doneren? Miljoenen mensen hebben ME, liggen in het donker, levens staan in de wacht. We wachten op een behandeling die uit meer bestaat dan symptomen onderdrukken.

Help jij mij? Ik heb hieronder wat informatie over Open Medicine Foundation bijgevoegd.

“Invest in accelerating collaborative medical research to find effective treatments and diagnostic markers for ME/CFS and related chronic complex diseases. Keep the community informed by disseminating information on current research projects and results Bring together thought leaders from around the world to brainstorm and set up targeted initiatives to tackle difficult-to-treat diseases Encourage and engage the patient community to take an active role in their own healthcare”

Meer informatie over OMF vind je hier: https://www.omf.ngo/

Ik heb nog nooit iets via het blog voor mezelf gevraagd. Wel voor zielige katten en honden, lotgenoten die geopereerd worden. Nu vraag ik geld voor mijzelf. Want zo voelt het. Hoe meer biomedisch onderzoek naar ME wordt gedaan, hoe sneller ik wellicht perspectief heb op een beter leven.

Je kunt doneren via deze link naar Facebook:
https://www.facebook.com/162449310578582/posts/1702781539878677/

Heb je geen fb, dan kun je mij mailen en geef ik je mijn rekeningnummer. Ik stort jouw donatie dan via Facebook door. Mijn mailadres is aanminofmeer@gmail.com.