Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen, spieren aanspannen, opstaan, lopen, pyjamabroek en onderbroek naar beneden doen en zitten. Om over de terugweg nog niet te spreken. Teveel. Ik heb hulp nodig want het moet toch gebeuren.
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.
ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.
De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.
Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.
Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.
Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.
Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.
Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.
Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.
Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.
Niet zolang dit alles voortduurt.
Ik wil niet meer.
Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.
Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.
Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer. Vandaag even niet.
We weten dat leven met ernstige ME ontzettend zwaar is. Maar hoe is dat als je 14 bent?
Ik wil jullie vertellen over Lotje.
Dochter van een vriendin. 14 jarig leergierig zonnetje met een liefde voor muziek, zang en dans.
Lieve Lotje heeft ernstige ME en haar situatie is inmiddels verslechterd: – ligt 24 uur in het donker – kan geen geluid meer verdragen – haar ouders ziet ze heel kort 2x per dag – sociale contacten via smartphone kan zij ook amper onderhouden.
Deze omstandigheden vergen mentaal heel veel van haar. En helaas kunnen wij de omstandigheden niet veranderen.
Maar met een groep vrienden bedachten we, we kunnen haar wel een hart onder de riem steken, de sleur doorbreken en laten voelen dat we om haar geven.
Willen jullie helpen om Lotje te overspoelen met lieve kaartjes (liefst zonder envelop) met leuke plaatjes? Een ansichtkaart uit jouw woonplaats, een grappig plaatje, iets moois. Alles wat een glimlach geeft!
Kaartjes zonder envelop zijn het beste, dan kan Lotje er meteen van genieten zonder dat iemand het voor haar uit moet pakken.
Liefs voor Lotje p/a De bongerd 11 7761 XD Schoonebeek Nederland
(Adres is van een vriend, hij zorgt ervoor dat de post bij Lotje wordt bezorgd)
Min of Meer 