De afgelopen periode was ik zeer aanwezig hier. Actievoeren en geld inzamelen vraagt nu eenmaal inzet. Schrijven, herhalen en de boodschap telkens op een andere manier brengen.De actie is klaar, het doel is volbracht. Tijd voor rust, stilte, mediteren en schrijven. Want mijn boek zit nog steeds in mijn hoofd en komt natuurlijk niet vanzelf… Lees verder 🔹Stilte🔹
Maand: augustus 2021
See ME Expo
Mijn bijdrage aan de online SeeME Expo van Illustrator interrupted: "UNDEREXPOSED Within Four Walls of Severe ME Exhibit” “The aim of the UNDEREXPOSED Within Four Walls of Severe ME Exhibit is to reflect the darkness we exist in and expose the devastation of this disease.” (citaat Amanda Francey) 🔹Struggle🔹 Should I close the curtainsor let the light… Lees verder See ME Expo
Eindstand!
Een diepe buiging voor iedereen die doneerde, deelde en deze actie tot een overweldigend succes heeft gemaakt.Een actie opzetten is snel gebeurd. Maar dat er vervolgens zó massaal werd gereageerd was voor mij totaal onverwacht. Echt geweldig, dank!💙🙏💙
🔹DIT IS ME 🔹
Een kijk in de levens van verschillende ME-patiënten met (zeer) ernstige ME. Je ligt in een verduisterde kamer, jaar in jaar uit. Je verdraagt geen aanraking, geen geluid, geen licht, geen normale voeding, geen contact, geen kletspraatje. Je hebt geen uitzicht op verbetering. Geen privacy. Je bent in alles afhankelijk van verzorgers. Als jij je… Lees verder 🔹DIT IS ME 🔹
Knalfuif
Het was gisteren een bizarre en heel heftige dag. Voor iemand die een hekel aan haar eigen verjaardag heeft, heb ik er een behoorlijke knalfuif van gemaakt.Er waren verschrikkelijk veel emoties door het oplopende donatiebedrag (stand is nu €8135).Vorig jaar winter toen ik fysiek zo wegzakte, hielde ik mezelf als een mantra voor: op mijn… Lees verder Knalfuif
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Je ziet er goed uit hoor!
lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021 🔹 Schijn bedriegt 🔹 Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash. Ook Hugo heeft foto's waar niets op te zien is. Een schijnbaar… Lees verder Je ziet er goed uit hoor!
Verdwenen woorden
Soms ben ik ineensmijn woorden kwijt.Heb jij ze gezien? Ze zitten in mijn hoofdtot mijn mond iets zegt,dan zijn ze weg, foetsie. In plaats daarvan zeg ik iets anders,met verkeerde woorden.Ik ben voor een opbergplaatsvan verdwenen woordendie wachten op hun beurt. En ook de verkeerde woordengaan naar een opbergplek.Klaar met de chaos! Het korte termijn… Lees verder Verdwenen woorden
Min of Meer's ME-Plein 