Media aandacht

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

(Afbeelding Pixabay)

Niet

Vandaag kan ik niet.
Wil ik wel.
Maar lukt t niet.
Niets lukt.

Vandaag ben ik niet
wat ik eigenlijk ben.
Wat ik wil zijn.
Vandaag ben ik
een futloos
energieloos
mens
met pijn

Maar ik dien wel
als onderlegger voor de kat.

En dát telt ook mee.
Vind ik dan toch.

Uitliggen

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

Sociaal vaardig

Onze Gerrie is een beetje een kneusje. De combinatie van een ingetogen karakter met jarenlange slechte ervaringen maken hem wat kwetsbaar. Hij had een slechte start in het leven en zwierf jaren op straat. Omdat zijn angsten groter waren dan zijn vertrouwen, lukte het hem niet om kansen die hij kreeg, te grijpen. Onze buren van een paar huizen verderop wilden hem heel graag adopteren, maar het lukte niet om een band met hem op te bouwen. Hij sloop in de nacht het huis in via het kattenluik en sliep daar op de bank, dat zagen ze aan de witte haren die achterbleven. Hij at het aangeboden voer maar verder ging het niet. Laat staan dat hij zich liet verzorgen.

Bij ons lukte het wel. Om een paar redenen denk ik.

  • Wij zijn heel rustig en krijgen niet vaak bezoek. Er zijn weinig harde geluiden in dit huis. We bewegen ons langzaam met bange katten in de buurt. Het voelt denk ik daarom wat sneller veilig.
  • Onze katten Moos en Smoes zijn heel sociaal en stellen zich behoorlijk relaxt op ten aanzien van kwetsbare kneusjes. Ze behandelen deze zoals veel oudere katten kittens behandelen: het is klein, dom en irritant maar vooruit, ook onwetend, dus laat maar gaan. Zo veel mogelijk negeren en als het echt niet anders kan mag hij achter me aan lopen. Af en toe een corrigerende tik doet wonderen.’
  • Ex-zwerfkat Dibbes is ook door ons geadopteerd. Hoewel ze op straat elkaars concurrenten waren wat voedsel betreft, trokken ze toch tegen wil en dank regelmatig met elkaar op. Ze waren allebei verzwakt en extreem angstig. Ik denk dat Gerrie het feit dat Dibbes hier woonde, interpreteerde als een goed teken. Zo van ‘als hij het durft, durf ik het ook!

Toch gaf het best veel voeten in de aarde om Gerrie te socialiseren. Dibbes was bang en getraumatiseerd maar wel menselijke aanraking gewend, gezien zijn reacties. En Dibbes heeft een heel uitbundig karakter. Gerrie niet. Kende geen aanrakingen, was getraumatiseerd en snapte niets van de sociale interactie tussen mens en dier. En is heel introvert.

 Het was in het begin ook zeker moeilijk om hem te ‘lezen’. Ik kan wel goed een kat aflezen door zijn lichaamstaal maar Gerrie beschikte helemaal niet over verschillende tekens. Hij snapte er niets van en wist niet dat je als kat verschillende signalen kunt uitzenden om te waarschuwen dat iets te veel is, eng is of juist prettig. Voor hem dus geen gezwiep met de staart als het eng of te veel werd. Gewoon meteen grijpen dat mens! Na een paar maanden werd dat iets beter. En kon ik heel langzaam het contact en aanrakingen uitbreiden.

Ook signalen als knipogen geven, begreep hij niet. Katten zenden naar elkaar en mensen signalen dat alles oké is door te knipogen. ‘Alles goed hier, ik doe geen kwaad’, betekent datIn plaats daarvan bleef hij mij of de katten aanstaren, minutenlang, zonder te knipperen. Wat juist dreiging en agressie betekent. Iets wat hij niet bewust durfde uit te zenden want daar is hij echt te schijterig voor.  Maar na weken als een idioot met mijn ogen te knipogen, kreeg ik ineens een knipoog terug. Zag ik het goed, ben ik in de war? Krijg nou wat, daar komt weer een knipoog!

Zo heel langzaam, leert hij nu meer signalen kennen en durft hij ook meer interactie aan te gaan. Hij speelt met een propje, of met mijn vingers. Een speelhengel is nog te eng. Hij rent soms achter de andere katten aan en daagt ze soms uit. Al gaat het allemaal nog wat onhandig. Hij is vaak te abrupt in zijn benadering en vooral Moos kan zich dodelijk beledigd voelen of in zijn privacy aangetast. Maar vooruit, dat is ook wel een ‘Moosdingetje’.

Miauwen, nog zo iets. Deed hij niet. Nu zo vaak mogelijk. Gillen!En dan ook echt zo hard dat je denkt ‘ho maar weer, iets minder mag ook‘. Rollen, buik aanbieden, spinnen. Het komt nu allemaal op gang bij hem.

Het bij elkaar liggen op bed gaat ook steeds makkelijker maar ook daar doet hij soms onhandig. Eergisteren lagen er drie katten op bed en hij sprong er tussen. Heel behoedzaam schoof hij langs Dibbes en Moos want een mogelijke dreiging komt van die twee. Althans, zo voelt hij dat. Smoes is blijkbaar veilig en hoeft niet zo in de gaten gehouden te worden. Dus Gerrie draait en draait en parkeert in op een mooie plek. Houdt Dibbes en Moos zo in de gaten dat hij helemaal geen oog heeft voor Smoes. Hij gaat boven op Smoes liggen en het laatste wat ik zie zijn de paniekogen van Smoes. Wat ie nou doet, zie je dat! Dit gebeurt toch niet? Ja echt, ik verdwijn onder Gerrie! Nou ligt ie bovenop mij. Mam, doe wat!

Gerrie gaat liggen en valt meteen in slaap en Smoes ligt verstijfd onder Gerrie. En staat dan toch maar op, best voorzichtig. Waarop Gerrie zich het apelazarus schrikt en weg rent. Echt sociaal vaardig is hij nog niet. Maar hij komt er wel, ooit, binnen de mogelijkheden die hij heeft, zeggen we dan 😉 .

Update rapport gezondheidsraad

En dan hier het rapport. Zie mijn bericht van vanmorgen

En dan hier het rapport.
Nou, gematigd positief ben ik zeker. Erkenning op diverse fronten. Ook wordt losgelaten dat gedragstherapie en GET de enige juiste behandelvormen zouden zijn. Ze hadden wat mij betreft daar wel nog wat forser afstand van mogen nemen. Maar buiten dat zeer bemoedigend als startpunt. Vooral de oproep tot het oprichten van onderzoekscentra en het loskoppelen van wel of geen deelname aan gedragstherapie en het krijgen van een uitkering.

Voor t eerst in Nederland erkenning dat ME een multisysteemziekte is die leidt tot ernstige en vaak invaliderende beperkingen en dat het chronisch is. Het merendeel van de patiënten geneest niet.

Meer informatie met onder meer een samenvatting van het rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

Spannende dag

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

Over naalden en spuiten

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

Hard werken hoor, hartcoherentie (voor je kunt beginnen)

Echt. Soms verlang ik naar eenvoud. Natuurlijk heb ik dat zelf in de hand. Maar de tijd waarin we leven maakt alles soms wel nodeloos tijdrovend en ingewikkeld. Natuurlijk kun je er voor kiezen om niet mee te gaan met de moderne ontwikkelingen en lekker met rooksignalen geheel ontspannen communiceren met je echte vrienden, in plaats van de digitale facebookshit die we hebben.

Maar toch doe ik daar aan mee. Soms met plezier, soms grommend. Wat alleen niet went is dat we in een wereld leven waarin apparaten zo een korte tijdsduur kennen of voortdurend geupgraded moeten worden. Heb je niet de juiste versie dan loopt de boel spaak.

Wat dat betreft zou ik al jaren een goede upgrade voor mezelf kunnen gebruiken, maar dát is een heel ander verhaal. Dit verhaal begint bij mijn eeuwige zoektocht om me iets beter te voelen. Omdat ik in het verleden baat bleek te hebben bij ademhalingsoefeningen, besloot ik onlangs hartcoherentie te proberen, ook een ademhalingsmethode. Ik kocht een boek – Blijven ademen – las dat en begon met oefenen. Ik heb in de loop der tijd veel dingen verzameld, me soms doorgegeven door ervaringsdeskundigen met gelijkaardige klachten en waarvan ik in het achterhoofd denk: misschien is het wat. Ik verwacht dan heus niet helemaal beter te worden maar zie genezen van ME als een puzzel die gelegd moet worden. Hartcoherentie kan weer een passend puzzelstukje zijn.

Meteen merkte ik dat dit effect had. Mijn hartslag kan nogal de lucht in schieten maar door deze oefeningen regelmatig te doen merkte ik dat mijn hartslag in rust naar beneden ging en áls de hartslag omhoog gaat bij inspanning of stress, weet ik hem vrij snel te laten dalen door die oefeningen. Dat is al heel wat.

Het doel is hartcoherent te worden. Daar schreef ik vorige week over. Het boek – geschreven door twee hartcoherentiecoaches – bevelen aan drie keer per dag zes minuten de oefeningen te doen, liefst met biofeedback-apparatuur. Zo kun je meten met een oorsensor of vingersensor die via blutooth verbinding maakt met een app, of je hartcoherent bent. Je leert hoe dat aanvoelt (hoe het voelt als je in de groene zone zit) en de app loodst je door de oefeningen heen met verschillende moeilijkheidsgraden.

Dus downloadde ik die app. En kocht ik de aanbevolen hartslagmonitor met oorclipsensor, de KYTO. Die arriveerde vrij snel en ik ging aan de slag. Alleen het werkte niet naar behoren. De verbinding met bluetooth was grillig en werd voortdurend verbroken. Dat begreep ik niet goed want mijn telefoonclip is ook via bluetooth verbonden met mijn gehoorapparaatjes en doet het altijd prima, hapert nooit.

Terug naar de verkoper. Dat is een hele aardige meneer die hartcoherentiecoach is, toevallig ook de auteur van het boek, en deze apparaatjes verkoopt omdat hij er zelf heel enthousiast over is. Hij mailde me wat suggesties maar het hielp niet. Vervolgens stelde hij voor dat hij een ander apparaatje naar me toe zou sturen en dat ik het huidige apparaatje retour stuurde. Top.

Gisteren kwam de nieuwe KYTO. Uitgebreid getest door hem en geschikt bevonden. Alleen mijn toestel dacht daar anders over. Precies hetzelfde euvel als bij het eerste apparaatje. Dus bedacht ik dat het aan mijn telefoon moest liggen. Of specifieker aan de bluetoothversie die op mijn telefoon staat. Alleen welke is dat, waar vind ik dat? Ik zag op mijn toestel alleen een bluetooth id-adres maar niet ‘dit is versie huppeldepup’.

Afijn, flink wat zoekwerk later ontdekte ik dat ik bluetooth 4.0 heb. En dat de KYTO alleen matcht met 4.1 en hoger. Jammer dat dit niet op de site staat van de fabrikant. Het bleek wel te staan op de site van de meneer waar ik het kocht. Mijn eigen stomme schuld dus.

Retour sturen dan maar. Alleen dat vond M. stom. Want volgens hem loop ik al maanden te vloeken en te tieren over mijn telefoon. Dat vind ik wat sterk uitgedrukt maar hij heeft een punt. Het ding werkt niet meer geheel naar behoren. M. overtuigde mij ervan dat het zonde is dat ik een apparaatje retour ga sturen omdat het niet werkt op mijn telefoon, terwijl die elk moment de geest kan geven gezien het grillige gedrag wat het ding vertoont.

Ja, dat is misschien wel zo. Maar toch. Wat dan? Iets uitzoeken dan maar. Maar wel een beetje snel want als die hartritmemonitor ook niet werkt op een nieuwe telefoon, moet ik hem nog wel retour kunnen sturen natuurlijk.

Dus zocht en vond ik een andere telefoon met de juiste bluetooth versie. Een tweedekansje gekocht Coolblue, met hoes erbij voor €177. Ik vind dat HEEL VEEL geld maar in de wereld van smartphones is dat een echte budget telefoon blijkbaar. De tweede kansjes van Coolblue zijn meestal retour gestuurde apparaten die wel nog in nieuwstaat zijn. Wij schaffen vaker zo elektronica aan en altijd naar wens. Enige nadeel is dat het aanbod natuurlijk beperkter is en je dus niet bijvoorbeeld een kleur naar keuze kunt kiezen, als die op dat moment niet wordt aangeboden.

Om die reden ben ik nu dus de trotse eigenaar van een schijtlelijke gouden Motorola, die helemaal bling bling is en niet mijn smaak, maar erg vind ik dat niet. Wat ik wél erg vind is dat ik na het overzetten van alle gegevens van oud naar nieuw dacht klaar te zijn en de GROTE FINALE naar hartcoherentie ging bereiken door alleen even de simkaart in te voeren maar dat die niet past. Ik heb een microsimkaart en het moet een nano simkaart zijn. (&*)&^%$#%)(&^(&%^&^%&^

Daar word ik soms wel eens totaal gestoord van. Waarom hebben niet alle smartphones allemaal dezelfde maat simkaart? Scheelt toch ook afval mensen! Maar nee, de productieafdeling simkaarten waar ook ter wereld moet blijkbaar ook aan het werk blijven, dus veranderen we met elke upgrade van een model meteen ook de maten van de simkaarten.

Aangevraagd dus. Duurt weer een paar dagen. De weg naar hartcoherentie is best nog grillig blijkt, en ik voel me wel een beetje dom. Zal je zien dat tegen de tijd dat die simkaart is bezorgd, blijkt dat het bluetooth netwerk in mijn woonwijk niet geschikt is. Want zo gaat dat. 😉

Over verhuizen, signalen dat er iets niet klopt en een slecht beoordelingsvermogen

Het lijkt de droom van elke student die een kamer zoekt in Amsterdam: op een tafel in een kroeg stappen en boven de menigte uit gillen ‘Heeft er iemand een kamer voor mij?’ En dat de barman dan zegt, ‘loop maar even mee…’

Ik zat al geruime tijd zonder eigen woonruimte. Dat zat zo. Ik werd mijn kamer uit gegooid door B., die een onbetrouwbare klootzak bleek te zijn. Na een jaar bij hem te hebben gewoond, vroeg hij eerst om een belachelijke huurverhoging en de week er op zei hij de huur op ‘want hij ging emigreren‘. Hoe het kwam dat er ineens allemaal mensen belden die reageerden op de door hem geplaatste advertentie waarin hij een mooie zolderkamer te huur aanbood, ja dát wist hij ook niet.

Afijn, dat escaleerde. Ik vertrok terwijl mijn spullen nogal gejaagd werden ingepakt door de in alle haast opgetrommelde familieleden. Dat zou niet voor het laatst zijn. Mijn beoordelingsvermogen heeft in het verleden wel eens te wensen overgelaten. Ik trok met kat Joris bij Zus in en daar kleefden twee nadelen aan.

Zij was niet erg gecharmeerd van de vernielzucht van mijn kat – hij vrat zich dwars door telefoonkabels heen en de rieten matten in haar appartement vond hij geweldig – en ik was niet gecharmeerd van het feit dat ik na jaren in Amsterdam te hebben gewoond, ineens in Wormerveer zat. Weliswaar recht tegenover het treinstation, maar toch.

Niet lang daarna ontmoette ik een Grote Liefde die niet te beroerd was zijn best kleine woning met mij en de kat te delen. Dus daar ging ik, spullen bij Zus achterlatend maar met medeneming van de vernielzuchtige kat.

In Amsterdam leefde ik een tijd in een verliefde roes met D. maar na een tijd begon het gebrek aan eigen woonruimte en mijn vertrouwde spullen mij op te breken. Dus klom ik op een avond in de kroeg waar ik toen vaak kwam op een tafel en brulde mijn wens het universum in.

Barman Han zei dus ‘loop maar even mee‘. Hij leverde me af bij Jan, die in een kennelijke staat verkeerde maar wel bevestigde dat hij de trotse huurder was van een appartement op de Paleisstraat boven de Bierkoning maar zelf momenteel bivakkeerde in Ruigoord waar zijn vrije geest nét wat meer kon floreren.

De volgende dag bleek Jan niets meer van onze afspraak te weten en stond ik voor Jan Joker voor de deur van het door mij fel begeerde huis op het afgesproken tijdstip. Gelukkig was ik zo alert terug te gaan naar de laatste plek waar ik hem had gezien – de kroeg van Han – en daar zat hij weer, of nog, dat was niet helemaal duidelijk.

Daarna was het snel geregeld. Het appartement stond op zijn naam maar ik kon het in onderhuur nemen. Een prachtige éénkamerwoning en voor iemand die altijd woonruimte had gedeeld, een echt paleis. En toevallig ook echt schuin tegenover het Paleis op de Dam.

Een bus werd geregeld, spullen werden opgehaald bij Zus, kat werd opgehaald bij D. en het mooie leven kon beginnen. Om te vieren dat ik er qua huisvesting zo op vooruit was gegaan besloot ik een feest te geven, samen met mijn buurvrouw die daar al geruime tijd woonde en weliswaar niets te vieren had maar altijd in was voor een feestje.

Mensen werden opgetrommeld, we kregen door onze goede connecties met de Bierkoning beneden ons de drank tegen inkoopprijs, op voorwaarde dat we hem ook uitnodigden.

Op de dag zelf ging ik eind van de middag nog even douchen voordat ik de deur zou openen voor de feestmeute. Terwijl ik nét mijn hoofd met shampoo had bedekt, werd er aangebeld. Niet één keer, maar twee keer, drie keer. Hè, nou houdt er iemand gewoon de vinger op de deurbel! &(&*%&&^%. Dus, handdoek omgeslagen en toch maar open gedaan. Het was iemand die de meterstanden kwam controleren. Lekker dan, doe je daarvoor open.

Terug onder de douche was het warme water weg. Het duurde even voor het kwartje viel. Niet geen meterstanden-meneer. Dit was een ik-kom-de-boel-afsluiten-meneer! Niet voor één gat te vangen besloten buurvrouw en ik dat het feest gewoon door moest gaan. Bij haar de muziek, bij mij de drank en kaarslicht. Kat Joris werd voor de gelegenheid weer even in de kamer bij vriend geparkeerd.

Het feest was episch en ik had een geweldig goed gesprek met verhuurder Jan, die ik weliswaar niet kende maar die wel enorm van feestjes hield. Nee echt, het was een groot misverstand, hij begreep er helemaal niets van maar zou het meteen recht trekken, maandag. Echt meteen. En zo niet maandag, – hij had iets meende hij zich te herinneren al wist hij niet meer wat – dan toch wel dinsdag.

Afijn, twee maanden later zat ik nog zonder gas, elektra en warm water. Inmiddels kwamen er ook brieven van de woningcorporatie over een huurachterstand. Weet ik, omdat ik die post maar gewoon opende. Jan was steeds moeilijker te bereiken en omdat ik bang werd voor een huisuitzetting, parkeerde ik eerst mijn kat en toen mezelf maar ook bij vriend D. die alles lankmoedig accepteerde omdat hij weliswaar op ongeveer dezelfde vage manier in het leven stond als Jan maar wél een stuk betrouwbaarder was.

De laatste stap was het huis weer leeghalen. Maar waar moesten al mijn spullen naar toe? Veel had ik niet maar toch te veel om daar de kamer van D. mee vol te bouwen. Gelukkig had Meneer B – de oude heer voor wie ik toen kookte als bijbaantje – een geweldige oplossing. Al mijn spullen mochten worden opgeslagen in de kelder van zijn grachtenpand. Zijn buurman was bereid mijn spullen per boot op te halen, zodat ik niet wéér een bus hoefde te huren.

En daar ging ik weer. Naar de zoveelste tijdelijke plek, verder zoekend naar een permanente plek. Die kwam er. Daarna weer een. En weer een. Ik verhuisde na de Paleisstraat naar de Marnixkade waar ik woonde bij D. en van daaruit ging het naar de Tsaar Peterstraat naar -opnieuw – de Marnixkade maar nu in een eigen woning naast vriend D., daarna naar de Egelantiersgracht naar de Palmstraat naar de Jan Lievenstraat. Ik heb van 1987 tot 2003 in totaal op 11 verschillende plekken gewoond. Mijn vriendengroep was omgevormd tot een strak georganiseerde verhuisploeg waarin ieder zijn eigen vaste taak had en ik zorgde voor de catering, telkens weer. Maar een beetje bang werden ze wel voor mij natuurlijk. Mij zien stond bijna synoniem voor chaos, inpakken en weer uitpakken. Wel met veel lekker eten erbij, dat scheelde, hoop ik dan toch.

Ik ben een paar keer opgelicht, mijn huis uitgegooid en heb rechtszaken moeten aanspannen, om borg terug te krijgen of mijn recht te halen. Maar je recht halen en krijgen is fijn, beter is het een goed beoordelingsvermogen te hebben. Dát is inmiddels wel iets meer ontwikkeld, na me keer op keer te hebben gestoten aan dezelfde steen. En verhuizen doe ik bij voorkeur niet meer. 😉

Als de laptop het niet doet…

Onze laptop deed al geruime tijd vervelend. Verbrak continu de internetverbinding. Ging je controleren wat er aan de hand was dan stond er: ‘automatisch verbinding met netwerk maken staat uit‘. Aanvinken dan maar. Gelukkig, er is weer verbinding. Om 10 seconden later er weer uitgegooid te worden. Even controleren. Hé, nu staat er een andere melding: ‘Gateway kapot. Sluit netwerkkabel opnieuw aan’. Dat dan maar doen. Om 5 seconden later de melding te krijgen dat de laptop niet verbonden is. ‘Controleer de router.’ Als Malle Eppie doe je dat telkens maar weer braaf.

En dan nét als je denkt nu echt iets te moeten gaan doen – bijvoorbeeld de laptop met een hamer bewerken (ik ben nogal opvliegend van aard) of wegbrengen naar de laptop-reparatie-meneer, doet het kreng het weer. Om dan na een paar dagen weer flinke kuren te gaan vertonen.

Omdat de overige apparaten ( twee andere laptops en drie smartphones) in huis geen problemen hadden, werd onze gezinslaptop dus beschouwd als een rot ding. Maar toch dacht ik van de week, na er de zoveelste keer uit te zijn gegooid, tóch maar even contact op te nemen met Ziggo. Dat contact verliep niet vlekkeloos – ik werd er dus telkens uit gegooid – maar uiteindelijk lukte het om via Facebook een chatgesprek tot een goed einde te brengen. Ik hád natuurlijk even kunnen bellen maar op dat vlak ben ik redelijk contactgestoord en doodsbang dat ik kabeltjes moet controleren en dat iemand dan zegt ‘knippert het lampje rechtsboven?’ en ik geen flauw idee heb wáár ik moet kijken omdat op de één of andere manier mijn vermogen tot adequaat reageren en handelen uitgeschakeld wordt als ik met een vreemde in gesprek ben.

Dus vroeg ik via de chat of Ziggo onze router kon uitlezen en suggesties had. Vond ik wel heel professioneel klinken van mijzelf. Dat konden ze. De uiterste snelle conclusie die werd getrokken, is dat onze router stamt uit het Stenen Tijdperk, niet is opgewassen tegen de eisen van alledag en dat onze laptop dus ten onrechte door mij in een kwaad daglicht werd gesteld. Een nieuwe router was onderweg, ‘als u daar prijs op stelt mevrouw.’

Twee dagen later werd het nieuwe pronkstuk afgeleverd. Omdat ik het geregel had gedaan, mocht de man de aansluiting doen. Kon hij meteen zijn nieuwe accuboor proberen. Eén en ander werd wel bemoeilijkt door het feit dat hij af en aan door zijn rug gaat de laatste tijd, dus er was wat gevloek en getier te horen tijdens de installatie. Maar goed, na een klein kwartiertje hing de nieuwe router te pronken aan de muur.

Aansluiten dan maar. Er gebeurde niets. ‘Heb je de gebruiksaanwijzing gelezen?’ vroeg ik. Dát was nergens voor nodig. Blijkbaar toch wel want de nieuwe router heeft een nieuwe naam en wachtwoord, las ik in het bijgeleverde boekje dat ik braaf van a tot z door las. U begrijpt, ik had meteen munitie voor de rest van de dag over eigenwijze mannen.

Maar helaas, het werkte nóg niet. )(&*&%^$%%^$%E!!!!!! Hebben wij weer! Na het zien dat er geen enkel lampje knipperde op de router, ging het lampje bij ons wél branden. Alles werkt beter als je het ook aanzet, weten we nu. En nu doet alles het weer als een zonnetje. De laptop mag nog even blijven. Nu weten we ook weer dat wij samen een heel goed team zijn, een oververhitte regelneef met een eigenwijze ik-zoek-het-zelf-wel-uit-klusser is een gouden combinatie om verhitte uurtjes door te brengen.