Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.
Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.
Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.
Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/
Onze Gerrie is een beetje een kneusje. De combinatie van een ingetogen karakter met jarenlange slechte ervaringen maken hem wat kwetsbaar. Hij had een slechte start in het leven en zwierf jaren op straat. Omdat zijn angsten groter waren dan zijn vertrouwen, lukte het hem niet om kansen die hij kreeg, te grijpen. Onze buren van een paar huizen verderop wilden hem heel graag adopteren, maar het lukte niet om een band met hem op te bouwen. Hij sloop in de nacht het huis in via het kattenluik en sliep daar op de bank, dat zagen ze aan de witte haren die achterbleven. Hij at het aangeboden voer maar verder ging het niet. Laat staan dat hij zich liet verzorgen.
Bij ons lukte het wel. Om een paar redenen denk ik.
Wij zijn heel rustig en krijgen niet vaak bezoek. Er zijn weinig harde geluiden in dit huis. We bewegen ons langzaam met bange katten in de buurt. Het voelt denk ik daarom wat sneller veilig.
Onze katten Moos en Smoes zijn heel sociaal en stellen zich behoorlijk relaxt op ten aanzien van kwetsbare kneusjes. Ze behandelen deze zoals veel oudere katten kittens behandelen: het is klein, dom en irritant maar vooruit, ook onwetend, dus laat maar gaan. Zo veel mogelijk negeren en als het echt niet anders kan mag hij achter me aan lopen. Af en toe een corrigerende tik doet wonderen.’
Ex-zwerfkat Dibbes is ook door ons geadopteerd. Hoewel ze op straat elkaars concurrenten waren wat voedsel betreft, trokken ze toch tegen wil en dank regelmatig met elkaar op. Ze waren allebei verzwakt en extreem angstig. Ik denk dat Gerrie het feit dat Dibbes hier woonde, interpreteerde als een goed teken. Zo van ‘als hij het durft, durf ik het ook!
Toch gaf het best veel voeten in de aarde om Gerrie te socialiseren. Dibbes was bang en getraumatiseerd maar wel menselijke aanraking gewend, gezien zijn reacties. En Dibbes heeft een heel uitbundig karakter. Gerrie niet. Kende geen aanrakingen, was getraumatiseerd en snapte niets van de sociale interactie tussen mens en dier. En is heel introvert.
Het was in het begin ook zeker moeilijk om hem te ‘lezen’. Ik kan wel goed een kat aflezen door zijn lichaamstaal maar Gerrie beschikte helemaal niet over verschillende tekens. Hij snapte er niets van en wist niet dat je als kat verschillende signalen kunt uitzenden om te waarschuwen dat iets te veel is, eng is of juist prettig. Voor hem dus geen gezwiep met de staart als het eng of te veel werd. Gewoon meteen grijpen dat mens! Na een paar maanden werd dat iets beter. En kon ik heel langzaam het contact en aanrakingen uitbreiden.
Ook signalen als knipogen geven, begreep hij niet. Katten zenden naar elkaar en mensen signalen dat alles oké is door te knipogen. ‘Alles goed hier, ik doe geen kwaad’, betekent dat. In plaats daarvan bleef hij mij of de katten aanstaren, minutenlang, zonder te knipperen. Wat juist dreiging en agressie betekent. Iets wat hij niet bewust durfde uit te zenden want daar is hij echt te schijterig voor. Maar na weken als een idioot met mijn ogen te knipogen, kreeg ik ineens een knipoog terug. Zag ik het goed, ben ik in de war? Krijg nou wat, daar komt weer een knipoog!
Zo heel langzaam, leert hij nu meer signalen kennen en durft hij ook meer interactie aan te gaan. Hij speelt met een propje, of met mijn vingers. Een speelhengel is nog te eng. Hij rent soms achter de andere katten aan en daagt ze soms uit. Al gaat het allemaal nog wat onhandig. Hij is vaak te abrupt in zijn benadering en vooral Moos kan zich dodelijk beledigd voelen of in zijn privacy aangetast. Maar vooruit, dat is ook wel een ‘Moosdingetje’.
Miauwen, nog zo iets. Deed hij niet. Nu zo vaak mogelijk. Gillen!En dan ook echt zo hard dat je denkt ‘ho maar weer, iets minder mag ook‘. Rollen, buik aanbieden, spinnen. Het komt nu allemaal op gang bij hem.
Het bij elkaar liggen op bed gaat ook steeds makkelijker maar ook daar doet hij soms onhandig. Eergisteren lagen er drie katten op bed en hij sprong er tussen. Heel behoedzaam schoof hij langs Dibbes en Moos want een mogelijke dreiging komt van die twee. Althans, zo voelt hij dat. Smoes is blijkbaar veilig en hoeft niet zo in de gaten gehouden te worden. Dus Gerrie draait en draait en parkeert in op een mooie plek. Houdt Dibbes en Moos zo in de gaten dat hij helemaal geen oog heeft voor Smoes. Hij gaat boven op Smoes liggen en het laatste wat ik zie zijn de paniekogen van Smoes. Wat ie nou doet, zie je dat! Dit gebeurt toch niet? Ja echt, ik verdwijn onder Gerrie! Nou ligt ie bovenop mij. Mam, doe wat!
Gerrie gaat liggen en valt meteen in slaap en Smoes ligt verstijfd onder Gerrie. En staat dan toch maar op, best voorzichtig. Waarop Gerrie zich het apelazarus schrikt en weg rent. Echt sociaal vaardig is hij nog niet. Maar hij komt er wel, ooit, binnen de mogelijkheden die hij heeft, zeggen we dan 😉 .
En dan hier het rapport. Zie mijn bericht van vanmorgen
En dan hier het rapport.
Nou, gematigd positief ben ik zeker. Erkenning op diverse fronten. Ook wordt losgelaten dat gedragstherapie en GET de enige juiste behandelvormen zouden zijn. Ze hadden wat mij betreft daar wel nog wat forser afstand van mogen nemen. Maar buiten dat zeer bemoedigend als startpunt. Vooral de oproep tot het oprichten van onderzoekscentra en het loskoppelen van wel of geen deelname aan gedragstherapie en het krijgen van een uitkering.
Voor t eerst in Nederland erkenning dat ME een multisysteemziekte is die leidt tot ernstige en vaak invaliderende beperkingen en dat het chronisch is. Het merendeel van de patiënten geneest niet.
Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.
Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.
Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.
Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.
Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.
De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.
Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.
Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.
Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.
Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.
De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!
Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?
Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.
En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊
Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.
Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.
Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.
In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.
Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.
Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.
Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.
Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’
Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.
Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.
Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.
Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.
Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.
Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)
Het was in het begin ook zeker moeilijk om hem te ‘lezen’. Ik kan wel goed een kat aflezen door zijn lichaamstaal maar Gerrie beschikte helemaal niet over verschillende tekens. Hij snapte er niets van en wist niet dat je als kat verschillende signalen kunt uitzenden om te waarschuwen dat iets te veel is, eng is of juist prettig. Voor hem dus geen gezwiep met de staart als het eng of te veel werd. Gewoon meteen grijpen dat mens! Na een paar maanden werd dat iets beter. En kon ik heel langzaam het contact en aanrakingen uitbreiden.
Min of Meer 