Maand: december 2017

Update Dibbes

~ 10 ~ 30 reacties

Wel een ingreep maar geen zware oogoperatie! Het was geen entropion. Hij had wel last van haargroei op het littekenweefsel van de operatie vier jaar geleden en dat heeft tot kleine beschadigingen geleid. Die haartjes zijn nu weg gelaserd en we hopen dat ze wegblijven. Ook zijn er drie kiezen getrokken 😅.

Al met al valt dit natuurlijk enorm mee, zijn herstel zal beduidend sneller gaan nu het geen zware oogoperatie is geworden en gelukkig zijn er geen hechtingen. Hij is wel erg beroerd van de narcose. Net flink overgegeven. Overmorgen moeten we bellen om door te geven hoe het met hem gaat. Het kan zijn dat zijn ogen gaan zwellen. En we hebben een batterij aan pillen en pijnstilling mee gekregen. Over twee weken terugkomen voor controle.

Nu gaan mens en dier lekker bijkomen. Bedankt voor alle berichtjes en het meeleven!

Tot zover de kap 😏

~ 10 ~ 16 reacties

Tot gisteren ging het oefenen met de kap geweldig. We deden vier keer per dag de kap om en beloonden Dibbes met snoepjes. Het lukte hem ook steeds beter deze op te eten met de kap om.

En toen ineens ging het mis. Wat er precies gebeurde weten we niet, misschien schrok hij van een geluid, maar van het ene op t andere moment vloog Dibbes door de kamer met de kap om zijn kop, volledig over de zeik.

Ik zal jullie de details besparen maar trefwoorden zijn:

  • Een ontsnapte kat die pas na uren weer binnen kwam
  • Een arm onder de krassen en bloed
  • Een enorme deuk in het zelfvertrouwen van de kattenvrouw, ik ben helaas toch geen kattenfluisteraar
  • Een vertrouwensbreuk tussen mens en kat
  • Een slapeloze nacht
  • Stress die uit onze oren komt 

Morgen is het de dag van de operatie. We brengen hem in de ochtend. Ik mag erbij zijn als ze hem in slaap brengen. Dan ga ik naar mijn moeder, die boven de praktijk woont. Ik word gebeld als de operatie klaar is en ze hem wakker gaan maken, daar mag ik dan ook weer bij zijn.

Wat ik er van geleerd heb is dat je nooit kunt voorspellen hoe een kat met zijn verleden reageert. Dat ik altijd op mijn hoede moet blijven en dat ik het kattenluik moet afsluiten als we hem trainen.

De kans is groot dat we hem na de operatie geen kap om kunnen doen. Dat is vier jaar geleden ook niet gelukt. Toen hebben we hem om die reden 10 dagen versuft moeten houden. Hij heeft dan sowieso 24 uur per dag iemand nodig die op hem let, om te voorkomen dat hij aan zijn ogen zit. Aangezien hij het meeste op mij gericht is, ben ik dus de opperkat die hem hier doorheen gaat slepen.

Voor vandaag laten we het trainen maar zitten. Ik ben al blij als ik hem morgen in de mand krijg. Hij zit nu aan de alprazolam en begint weer wat bij te trekken. Dat is voor nu het belangrijkste. Nu ik nog 😊.

Zelfzorg

~ 10 ~ 43 reacties

Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”

Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.

Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt,  is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:

  • het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
  • het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
  • het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin

Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.

Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.

In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.

De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.

Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.

Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken  en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.

Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is:  ‘ik bel je zo’.  Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.

Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.

Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?

Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.

Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.

Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep  als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.

Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.

Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.

Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.

Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.

Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.

Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉

Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.

 

Voorbereidingen operatie

~ 10 ~ 8 reacties

Toen we vier jaar geleden ineens een kat mee naar huis kregen die aan beide ogen was geopereerd, waren we daar totaal niet op voorbereid. Bovendien was Dibbes toen nog een vreemde kat voor ons. Ondanks al het wederzijdse gescharrel was dat vooral op afstand. Hij liet zich zeker in het begin niet aaien of direct benaderen en andersom zag hij ons niet eens, door zijn oogziekte. Hij volgde vooral met zijn neus het spoor van lekkere brokjes en dat daar een heel gezin aan vast zat, ontdekte hij veel later. Dus de stap van een zwerfkat voeren naar ‘die kat ligt nu in een apart kamertje bij te komen van een zware ingreep’, was best groot.

Dit keer gaat dat gelukkig heel anders. We weten wat ons te wachten staat en we kunnen ons er op voorbereiden. Wij kennen Dibbes inmiddels ook door en door en weten dat hij ondanks zijn hysterische karakter, naar ons toe toch vaak zo mak als een lammetje is. Ik kan hem zonder hele grote problemen pillen geven of samen met M. oogzalf toedienen. Zo lang je het maar beloont met een snoepje, nou vooruit, liefst twee snoepjes, is het oké.

Ook praktisch gezien hebben we nu de tijd om ons voor te bereiden. Dat doe ik door een aantal dingen vooraf aan te pakken bijvoorbeeld door een kamer in orde te maken. We maken de logeerkamer zo leeg mogelijk. Buiten het logeerbed staat er dan niets en is er ruimte voor een goede ligplek voor hem en een kattenbak. Hij kan daar in alle rust herstellen en zich ook niet verwonden aangezien hij de eerste tijd versuft is en ook met een kap moet lopen.

Die kap is wel een dingetje. Vorige keer accepteerde hij die kap niet en moesten we hem om die reden 9 dagen volledig gedrogeerd houden. Om te voorkomen dat hij aan zijn ogen ging frutten. Dat gaf wel problemen, zijn ogen gingen na een paar dagen ontsteken maar gelukkig is het goed gekomen. Natuurlijk moeten we nu toch de kap weer opnieuw proberen na de operatie van volgende week. Om die reden kreeg ik hem alvast mee toen we gisteren bij de dierenarts waren. Dus nu even geen ‘krijg-Dibbes-in-de-mand-training maar een ‘doe-een-kap-om-zijn-kop-training‘.

Hoe doe ik dat? Inmiddels heb ik door dat trainen alleen lukt als de kat zelf er zin in heeft, zijn nieuwsgierigheid wordt getriggerd én er een beloning wacht.Gisteren heb ik hem alvast aan de kap laten snuffelen. Dat rook interessant!

Durf ik hier mijn kop door te steken?
Ja, ik deed het! Daarna nog even snuffelen aan de kap of echt alle snoepjes op zijn.

Vandaag heb ik snoepjes op mijn hand gelegd en die in de kap gestoken. Om bij het snoepje te komen, moet hij zijn hoofd door de kap steken. Vanmorgen lag het snoepje op mijn vingers en kon hij er heel makkelijk bij. Vanmiddag maakte ik het wat moeilijker door het snoepje iets verder weg te houden, in de palm van mijn hand. Hij moest dus met zijn kop helemaal in de kap om er bij te kunnen. Daarna was het even klaar en liet ik de kap even naast hem liggen. Die werd weer besnuffeld.

Zo ga ik dat uitbreiden, stap voor stap. Ik hoop dat dit in zoverre lukt dat hij dan na de operatie niet volledig uit zijn dak gaat als hij wakker wordt en die kap voelt. Maar goed, iets bedenken is één ding, de praktijk moet gaan uitwijzen hoe het loopt.

Buiten dat zijn er ook andere voorbereidingen. Ik wil proberen wat vooruit te koken. De eerste dagen zal ik veel aandacht aan Dibbes moeten geven. De man kan heerlijk koken maar werkt wel gewoon fulltime, ik  kan niet van hem verwachten dat hij na zijn werk voor hem en S. gaat koken én voor mij een parasietendodende zetmeelarme vegetarische maaltijd op tafel zet.

Dus, dat dus!

Dibbes

~ 10 ~ 32 reacties

Toen Dibbes in ons leven kwam, was hij bijna blind. Dat er iets was met deze zwerfkat zagen we wel, maar wát precies dat wisten we niet.

Na maanden van vertrouwen winnen, lukte t ons om hem in de mand te krijgen, brachten hem naar de dierenarts die constateerde dat een operatie noodzakelijk was. Hij bleek entropion te hebben, een aandoening waarbij de ooghaartjes naar binnen groeien. De dierenarts had het nog nooit zo heftig gezien.

Zijn leven als huiskat begon dus met een zware operatie. Best pittig, want na maanden paaien stopten we hem in de mand, lieten hem opereren en moesten hem daarna 10 dagen in versufte toestand houden.

Dibbes onderging t allemaal redelijk stoïcijns. Hij zat onder de pijnstillers, had een lekker mandje en een warme kruik, kreeg heel veel liefde en voldoende eten. Zijn situatie was 100 % beter dan in zijn zwerfjaren en hij bloeide enorm op.

Na de operatie bleek dat hij prachtige zeegroene ogen had. Iets wat we nooit hadden kunnen zien omdat zijn ogen door de entropion dicht zaten en er continu pus uit droop.

Dat is nu vier jaar geleden. Het viel me twee weken geleden op dat er soms wat vocht uit zijn rechteroog kwam. Helder vocht en minimaal. En soms ook een paar dagen niet. Maar t zat me niet lekker dus belde ik met de dierenarts. Ik mocht foto’s van zijn ogen mailen en in overleg besloten we een oogzalf te proberen. Zonder dat de dierenarts hem dus zag. Omdat ik de ‘krijg-dibbes-in-de-mandtraining’ niet wilde verpesten door hem in de mand te stoppen op een moment dat hij er nog niet helemaal klaar voor was.

Omdat Dibbes een heftig verleden heeft en de rit naar de dierenarts elke keer voor gigantisch veel stress zorgt heb ik hem namelijk de afgelopen 9 maanden getraind. Inmiddels heb ik hem zo ver dat hij op commando in de mand springt.  Maar het autorijden hebben we nog niet kunnen oefenen.  Ik werkte toe naar een dierenartsbezoek in januari, omdat hij zijn entingen moest hebben.

Een kat met zijn verleden moet regelmatig gezien worden door een arts. Hij heeft een slecht gebit, een forse hartruis, een immuunsysteem dat het jaren niet deed en dus kwetsbare ogen.

De oogzalf leek even te helpen maar gisteren werd zijn oog ineens helemaal dik.  Dus over op plan B: toch zo snel mogelijk een afspraak maken en hem voor t bezoek aan de dierenarts alprazolam geven. Dit is een kalmeringspil die sinds kort aan katten gegeven wordt die heftige angsten kennen. Het heeft geen nare bijwerkingen en het laat geen herinnering aan de gebeurtenis zelf achter. In tegenstelling tot vetrainquil, wat ik voorheen gebruikte.

Op naar de dierenarts dus. Het goede nieuws is dat hij heel goed reageerde op de alprazolam en geen moment in paniek raakte. Bij de dierenarts zelf was t wel héél erg spannend voor hem maar het escaleerde niet.

Het slechte nieuws is dat hij weer entropion heeft,  nog minimaal. Het hoornvlies is geïrriteerd maar gelukkig nog niet beschadigd. We zijn er dit keer heel snel bij. Maar een operatie is helaas wel noodzakelijk, weer aan beide ogen.

Ik ben niet verbaasd, had dit al  verwacht. Maar heftig is het wel, voor kat én mens. Volgende week donderdag gaat hij onder het mes.

Gaan jullie duimen voor een snel herstel?

Stoere kat

~ 10 ~ 20 reacties

Dibbes is weer helemaal opgeknapt en het mannetje. Hartstikke fijn. Vorige week schreef ik dat ik al een heel eind ben met de kat-in-de-mand-training maar nog niet voldoende om al naar de dierenarts te gaan. Het kán wel in geval van nood – ik krijg hem zeker in de mand – maar dan is denk ik al het opgebouwde teniet gedaan. Er is nog zó veel te trainen.  Opmerkingen van mensen dat zij hun kat ‘gewoon’ in de mand proppen hoor ik wel maar ik kan er niets mee. Ik heb al 25 jaar katten en Dibbes laat zich niet ‘gewoon’ in de mand proppen. Dat hebben we al zo vaak geprobeerd. En drogeren dat wil ik niet meer, want hij raakt al volledig in paniek als hij de werking van de drugs voelt. Dan weet hij, ‘het is weer zo ver‘. Trainen dus.

Deze week hebben we een hele grote volgende stap gezet. Na een paar weken oefenen met buiten lopen met Dibbes in de mand, ging ik de auto proberen. Dát was spannend. De spannendste stap tot nu toe, dat merkte ik wel aan hem. Het geluid van de auto die van het slot ging en het portier dat open ging, was behoorlijk heftig voor hem. Ik zette hem heel voorzichtig op de achterbank. Daar produceerde hij twee zielige piepgeluidjes en viel toen stil.

Dat was meer dan voldoende voor de eerste keer in de auto. Nu eerst dit een flink aantal keren herhalen en dan oefenen met het portier dicht. De motor starten en de stap erna,  echt rijden, dát is nog wel een paar maanden buiten ons bereik.

Weer binnengekomen is hij verwend met lekkere hapjes en uitbundig geprezen. We zijn al verder gekomen dan ik had gehoopt of verwacht! Stoere Dibbes!

Puzzelen

~ 10 ~ 25 reacties

Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen.  Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.

Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.

Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.

Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.

Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin  die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.

Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.

Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen,  vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.

Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.

Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.

De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.

Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.

Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.

Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.

Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.

Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.

Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.

Etiketten

~ 10 ~ 24 reacties

Gisteren schreef ik over de vrijheid om niet te hoeven kiezen. Ik verkeer in de unieke positie – dankzij chronisch ziekzijn én het UWV – dat ik mijn tijd en energie kan invullen zoals ik dat zelf wil op dat moment zonder daar conclusies aan te verbinden. Natuurlijk wel flink beperkt door de klachten die ik op dat moment voel. Ik kan nooit zomaar denken: hé vandaag ga ik eens lekker 5 km wandelen. Nou ja, denken kan wel maar uitvoeren niet.

Die keuzevrijheid heb ik lang niet gevoeld omdat ik iets te veel ambitie had en vaak dacht dat ik iets nuttigs moest doen en ook omdat anderen soms – heel goed bedoeld – opmerkingen maken omdat ze blijkbaar denken dat mijn tijd moet worden opgevuld met iets wat ik goed kan en dat commercieel uitbaten, daarbij even het feit negerend dat ik niet vanwege mijn zweetvoeten ziek thuis zit.

Die opmerkingen leg ik lekker naast me neer tegenwoordig.

Iets anders wat heel veel voorkomt is het uitdelen van etiketten of suggesties. Mensen herkennen zich regelmatig in klachten of gedrag dat ik beschrijf. Gisteren nog schreef lezer L. (goed bedoeld en heel voorzichtig geformuleerd, waarvoor dank):

“Verschrikkelijk, je hebt de ambities (in je hoofd) maar kan ze niet uitvoeren (je lijf).
Ik lees al een tijdje mee en de gedachte bekruipt me dat je wellicht hoogbegaafd (IQ) bent.
Je zit vast niet te wachten op nog een etiket, maar ik wilde het je niet onthouden. Het komt uit een goed hart en ik heb getwijfeld of ik deze gedachte met je wil delen. Toch maar gedaan, ik bedoel het goed.”

Buiten dat ik niet weet of het verschrikkelijk is dat ik mijn ambities niet kan uitvoeren – ik denk dat het merendeel van de mensen dat niet kan door omstandigheden/het leven dat er tussendoor komt, etc. – is er iets anders met deze suggestie: ik krijg deze heel vaak. Over allerhande aandoeningen en labels. Wellicht weet L. iets van hoogbegaafdheid en herkent ze iets in mijn teksten. Dat kan. Alleen ik heb in de loop van de tijd reacties, mails en appjes ontvangen met opmerkingen en suggesties over:

  • autisme
  • hoogsensitiviteit
  • bipolaire stoornis
  • ADHD
  • ADD
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • SOLK (symptomatisch onvoldoende onverklaarde lichamelijke klachten)
  • en dan ben ik er een aantal vergeten op te noemen maar sommigen vallen onder het kopje ‘je bent gewoon een hysterische stomme trut en een aanstelster, ga werken profiteur!“

Hoe kan het toch dat zoveel mensen zich herkennen in wat ik schrijf? Ik denk dat er gewoon een grote overlap zit in veel aandoeningen. Concentratieproblemen of je juist optimaal maar heel kortstondig kunnen concentreren  is een onderdeel van bipolaire stoornis, adhd en add. En ook ME. Ik beschouw ME ook als een storing van het brein met onder meer lichamelijke klachten tot gevolg zoals pijn, migraine, darmklachten en bla bla. Met name door die pijn verschilt dat volgens mij toch behoorlijk met bovengenoemd rijtje (zeg ik zonder enige medische kennis).

Het is heel moeilijk om een diagnose ME te stellen. Er moet eerst veel worden uitgesloten. Meestal is dat op lichamelijk gebied. Er wordt eigenlijk nauwelijks gekeken naar het brein,anders dan “ja het is logisch dat je wat over-emotioneel wordt en je concentratievermogen achteruit gaat als je altijd uitgeput bent” Vaak wordt burn out gesuggereerd. Dat was bij mij ook het geval. En als je dan na verloop van de tijd niet opknapt, dan weten de meeste artsen of therapeuten het ook niet meer. Ik ben nog altijd die ene fysio enorm dankbaar dat hij mij op het spoor van ME heeft gezet.

Een diagnose is dus moeilijk te stellen en daarbij komt dat er een aantal karaktertrekken is én een samenloop van levensomstandigheden die je gevoelig maken een aandoening als ME te ontwikkelen. Die karaktertrekken hebben best veel overeenkomsten denk ik met karakters van mensen die aan bovengenoemde stoornissen leiden.

Voor mij is heel kenmerkend aan ME dat ik niet normaal herstel na een inspanning en dat lichaam en brein overgevoelig reageren op een al dan niet geplande activiteit en regelmatig blijven hangen in een soort alarmtoestand. Met vaak pijn en uitputting als gevolg.

Het gedrag dat ik vaak beschrijf en dat voortvloeit uit een snel geagiteerd brein (wat hoort bij ME omdat de amygdala overuren maakt)  is voor veel mensen denk ik herkenbaar. Ook omdat ik het zo eerlijk mogelijk opschrijf en veel aan zelfreflectie doe.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk etiket er op geplakt wordt. Ik twijfel niet aan de diagnose ME maar zal altijd blijven onderzoeken waar verbetering is te halen. Zoals met de recente ontdekking dat ik een parasiet in mijn lijf heb ( nou ja, wel meer dan eentje vrees ik). Dat werpt weer een heel ander licht op mijn voedselovergevoeligheden aangezien ik ontdekte dat de parasiet maakt dat je gaandeweg steeds meer problemen kunt krijgen om bepaalde voeding te verteren, zoals in mijn geval gluten. (bron: Darmklachten, dr. Saskia van As). Glutensensitiviteit komt bij heel veel ME-patiënten voor maar wellicht is dus ook bij heel veel van deze patïenten de oorzaak een foute parasiet.

Heb ik dan geen ME? Ik heb het wel helaas. Ik denk dat de ME onder meer maakt dat het immuunsysteem niet goed werkt en dat een parasiet daarvan profiteert en dan vervolgens nog meer schade aanricht.

Dood ik die parasiet en herstel ik die darmflora, dan werkt mijn immuunsysteem wellicht beter en kan mijn lijf misschien gaandeweg gaan herstellen van de ME. Of niet. Het blijft altijd zoeken en het is belangrijk altijd met een open blik te kijken naar wat er gaande is.

Zo ook met de suggesties zoals hierboven genoemd. Ik vind het fijn en attent dat mensen meedenken en me ergens op wijzen. Ik zal altijd even ergens een blik op werpen, soms zelfs meer dan één. Veel suggesties leg ik dan vervolgens naast mij neer.

Uiteindelijk gaat het erom wat je kunt doen om je eigen situatie te verbeteren.  Zoals er een overlap is in een aantal aandoeningen zoals hierboven genoemd, is er ook een overlap in oplossingen. Ontprikkelen, je lijf aanvoelen, signalen herkennen die wijzen op gedrag dat je uit de bocht gaat vliegen, zijn eigenlijk universeel in deze tijd waarin we continu bestookt worden met prikkels, eisen, verlangens van anderen, mails die beantwoord moeten worden. Het contact met jezelf is namelijk zó verloren en dat met een paar honderd Facebookvrienden.

En als ik dan tóch een etiket op mezelf moet plakken dan gaat mijn voorkeur uit naar: AUTHENTIEK.