Geen categorie·leven met ME

Kaartverkoop voor het goede doel

De Belgische vereniging 12ME en lotgenote en kunstenares Mascha Delena hebben de handen ineen geslagen om geld in te zamelen voor de Open Medicine Foundation (OMF). Dezelfde instelling waarvoor ik vorig jaar voor mijn verjaardag geld inzamelde.

Speciaal voor 12ME heeft Mascha van zes van haar kunstwerken kaarten ontworpen met verschillende, uniek gedecoreerde, achterzijden. De kaarten gaan vergezeld van bijpassende gekleurde enveloppen.

Door de aankoop van deze prachtige set kunstkaartjes steun je het biomedische onderzoek naar de ziekte ME.

👉 Voor een setje van 6 kaarten betaal je slechts: €10!!
👉 De prijs van 2 setjes is €18
👉 De prijs van 3 setjes is €24

Deze prijzen gelden voor zowel België als Nederland en zijn inclusief verzendkosten.

🔹Wat gebeurt er met de opbrengst?
Het geld dat 12ME hiermee ophaalt gaat integraal naar de Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ME financiert.

Als je voor eind november een setje (of meer!) koopt, wordt jouw bijdrage aan de OMF verdriedubbeld wegens Triple giving Tuesday (https://bit.ly/38YCJIz).

🔹 Wat doet de Open Medicine Foundation?
Zoals gezegd financiert OMF biomedisch onderzoek naar ME. Het werkt samen met topwetenschappers en heeft onderzoeksteams gelieerd aan prestigieuze universiteiten zoals Stanford en Harvard.

Inmiddels is het OMF-team uitgebreid met een ME-onderzoekscentrum in Australië, Canada en Zweden waar allerlei nieuwe studies voorbereid worden. Zowel de CEO, Linda Tannenbaum als de wetenschappelijk directeur, Ron Davis, hebben een dochter of zoon met ME en weten goed hoe invaliderend de ziekte kan zijn.

Door geld in te zamelen voor het OMF hoopt 12ME op een zo efficiënt mogelijke manier bij te dragen aan onderzoek naar ME, om uiteindelijk een behandeling voor ME mogelijk te maken.

🔹 Hoe kun je bestellen?
Stuur een mailtje naar info@12me.be met je gegevens en zij sturen de kaartjes naar je op. Je kan het bedrag overschrijven op BE80 6511 7929 2277 t.a.v. 12ME met de mededeling ‘kaartjes Delena’.

👉 Meer van het werk van Mascha is te vinden op haar website: http://www.maschadelena.nl. Ze exposeert tevens de maand oktober in de HEMA in Haarlem (NL).
👉 12ME: https://12me.be
👉 OMF: https://bit.ly/3hqOqwu

Deze tekst verscheen eerder op ME Centraal https://mecentraal.wordpress.com/2021/09/15/kaartverkoop-voor-het-goede-doel/

CCI/AAI·geld·geluk·goed doel·leven met ME·ME-leven·vriendschap

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

behandeling·geld·gezondheid·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

algemeen

Collecte

Toen ik een paar jaar geleden over iets meer energie beschikte, heb ik mij aangemeld als collectant voor de Dierenbescherming. Drie jaar achter elkaar heb ik geld opgehaald. Dat deed ik met veel plezier. Alleen kostte het mij heel veel hersteltijd. De laatste keer dat ik liep zat ik bovendien in een slechte periode maar je kunt natuurlijk niet zomaar afzeggen. Dus liep ik met mijn tong op mijn knieën en dat was gewoon echt te veel.  Met veel spijt heb ik mij daarna afgemeld als collectant.

Ik ben dol op dieren. In alle soorten en maten. Ik gruw eigenlijk alleen van insecten. Ik probeer waar ik kan dieren te helpen. Bijvoorbeeld door mijn ex-zwerfkatten een goed leven te bieden. Ik steun diverse organisaties die dieren helpen. Niet alleen de Dierenbescherming, maar ook een kleinschalige organisatie als Villa Vacht, dat verlamde katten een huis biedt. Of World Animal Protection, dat wereldwijd dieren in noodsituaties helpt na rampen zoals recent Orkaan Irma.

Graag zou ik meer willen doen maar de situatie is er niet naar zo met een bankzittend bestaan. Tot ik ontdekte dat ik ook een digitale collectebus kan maken voor de Dierenbescherming. Jullie kunnen daar nu doneren indien je daar lust toe voelt.

Dank namens de dieren.

 

algemeen

Nog een keer over de skeelertocht en de opbrengst

Al een paar keer schreef ik over de skeelertocht die S. reed voor het goede doel: de bouw van een school in Nigeria. Dit was onderdeel van een project van de school  van S. waarbij alle brugklassers werden aangemoedigd zelf een actie te verzinnen om geld in te zamelen. S. werd gesponsord door familie én door 32 lezers van Min of Meer.

Deze week werd bekend gemaakt dat de actie in totaal €11.535,43 heeft opgeleverd. Een geweldig resultaat! Ook werd er bekend gemaakt welke leerling het meeste geld had weten in te zamelen. Dat was……

Met een opbrengst van €335,50 heeft hij het meeste weten in te zamelen en kwam hij thuis met een grote zak snoep en een giga milkareep, iets waar hij wel raad mee wist. Nogmaals hartelijk dank aan alle donateurs die hem daarbij hielpen.

Fijn weekend allemaal!

algemeen

Opbrengst Skeelertocht

Vorige week plaatste ik een verslag van de skeelertocht die S. deed, ten bate van de bouw van een school in Nigeria, een goed doel waar zijn middelbare school bij betrokken is. Vandaag levert hij het ingezamelde geld op school in.

De eindstand is € 323 335,50 (aangepast wegens nog een zojuist toegezegde donatie)! Bij elkaar gebracht door familie maar vooral door de lezers van dit blog. Helemaal geweldig dat zo veel lezers reageerden op onze oproep en S. is super blij. Allemaal nogmaals hartelijk dank voor de bijdragen!


algemeen

Skeelertocht voor het goede doel – verslag en foto’s

Vorige week plaatste ik hier een oproep omdat wij donateurs zochten. Op de school van S. is een project gestart om de bouw van een school in Nigeria te steunen en de leerlingen worden gestimuleerd om op een zelf bedachte wijze bij te dragen aan het inzamelen van geld. S. had bedacht dat hij vanuit ons huis in Hoorn naar Schellinkhout wilde skeeleren en hoopte sponsors zover te krijgen hem te steunen.

En dat gebeurde! Tot onze grote verbazing en enorme vreugde reageerden er veel meer mensen dan we hadden verwacht of durven hopen en binnen een week stond de teller op €300,-. Een geweldig resultaat!

Natuurlijk hielden we de weersvoorspelling goed in de gaten en vandaag is het zonnig en niet zo winderig, best belangrijk als het merendeel van de skeelertocht over de IJsselmeerdijk gaat. Dus vandaag was de dag! Een verslag in foto’s en een kaartje van de gereden route van 12,5 km in totaal.

De geskeelerde route vanuit ons huis naar iets voorbij Schellinkhout, dan door het dorp heen en uiteindelijk weer terug de dijk op. Terug in Hoorn plakte S. er nog een kleine verlenging aan vast omdat hij zich zorgen maakte of het wel 10 km was. Het ging namelijk zó goed. Thuisgekomen bleek dat hij zich niet druk had hoeven maken, hij heeft 12,5 km geskeelerd.

klaar voor vertrek

de wijk uit richting dijk skeeleren

op de dijk Hoorn uit

toch wel wind tegen!

Schellinkhout gehaald!

kleine pauze

en weer door, Schellinkhout voorbij

met de bocht naar links, Schellinkhout in

door Schellinkhout heen

en weer terug de dijk op richting Hoorn

nog lang niet moe

en daar is Hoorn al weer

S. gaat voor een verlenging, de Oosterpoort door

over de Draafsingel

langs het park bij ons achter
bijna thuis!
gehaald!

even bijkomen

Alle donateurs heel hartelijk bedankt voor de toezeggingen! Met jullie hulp kan S. een

mooie bijdrage leveren aan de bouw van de school in Nigeria! 

algemeen

Skeeleren voor het goede doel – een school in Nigeria

Op de school van S. is enige tijd geleden een actie gestart waarbij er geld wordt ingezameld voor de bouw van een school in Nigeria. Het bouwen van die school is een initiatief van de Stichting Life and Peace International . Deze stichting houdt zich oorspronkelijk bezig met het bevorderen van de integratie van Afrikaanse immigranten in Nederland, maar sinds 4 jaar is men bezig te kijken of er in de landen van herkomst zelf ook verbeteringen kunnen worden aangebracht.

Nigeria is een heel arm maar ook een heel corrupt en complex land. De stichting schrijft hierover:
“We kunnen natuurlijk bij de pakken neer zitten en denken dat er in een dergelijk probleem (noot Min of Meer: corruptie) geen verandering te brengen is, maar hier denkt de Stichting Life & Peace anders over. De manier om een (deel) van een samenleving te transformeren is het opleiden en vormen van de denkwijze van de nieuwe generatie. In Ilogbo, een onderontwikkelde voorstad van Lagos, zal daarom een school worden gebouwd die zich focust op het aanleren van de normen en waarden van integer leiderschap.

Naast de huiselijke omgeving van kinderen, wordt ook op school de normen en waarden van kinderen en jongvolwassenen gevormd en dit is waar we ons op gaan richten. De school zal Integral School International (ISI) gaan heten, deze naam is een weerspiegeling van de academische vaardigheden en de normen en waarden die in dit onderwijssysteem zullen worden geïntegreerd. Naast de reguliere academische vakken zullen de leerlingen ook onderwezen worden in rentmeesterschap, relatiegerichtheid, leiderschap en ontwikkeling van de lokale gemeenschap.”

Een mooi doel dus waar veel geld voor nodig is, bijna een ton. De helft van dit bedrag is al ingezameld maar er is nog veel nodig en hier komt de school van S. in beeld. Een oud-leerling van de school nam contact op met de directie met de vraag of zijn oude middelbare school dit project wilde steunen. Zijn vader komt oorspronkelijk uit Nigeria en vader en zoon zijn bij de bouw van de school in Nigeria betrokken. De school van S. steunt hen daarin door de kinderen aan te moedigen acties op touw te zetten om geld in te zamelen. Aan de school wordt momenteel al gebouwd en het streven is dat de eerste lichting leerlingen in 2016 naar school kan gaan.

De leerlingen op de school van S. hebben na een informatiebijeenkomst over het project tot 9 april de tijd gekregen om zelf acties te verzinnen en uit te voeren. Dat kan door bijvoorbeeld de kinderen tot ondernemers te maken, elk kind kreeg bijvoorbeeld € 5,- van de school met de bedoeling dat dit bedrag wordt vermeerderd. Bijvoorbeeld door met die € 5 ingrediënten in te kopen, cakejes te maken en te verkopen, zodat je met € 10 terugkomt op school.

S. wil het anders aanpakken. Hij wil gaan skeeleren voor het goede doel, van Hoorn naar Schellinkhout en terug. Dat is 10 km en hij is op zoek naar mensen die hem willen sponsoren!

De details
S. gaat 10 km skeeleren in het weekend van Goede Vrijdag (3,4,5 april). De precieze datum hangt af van de weersverwachting. Hij skeelert vanuit huis in Hoorn over de IJsselmeerdijk naar Schellinkhout en terug. Van zijn tocht worden foto’s gemaakt die ook dat weekend hier worden gepubliceerd, voor de donateurs een bewijs dat er is geskeelerd. 10 km is voor hem een flinke uitdaging, deze afstand heeft hij nog nooit geskeelerd.

Ben je enthousiast geworden na dit verhaal en vind je het leuk om een puber te steunen die voor het goede doel 10 km gaat skeeleren, dan kun je een mail sturen naar aanminofmeer@gmail.com of een berichtje sturen via het reactieformulier rechts op de site. Vermeld in je bericht: je naam (ook achternaam s.v.p.) en het bedrag waarvoor je hem wilt sponsoren. Je krijgt nadat hij zijn tocht heeft volbracht een mail met een link naar de foto’s en het rekeningnummer waar je het geld naar kunt overmaken. Dat is zijn eigen rekeningnummer, hij haalt het daarvan af en neemt het mee naar school op de dag dat het project sluit.

ps: normaal vraag ik nooit om geld maar ik vond dit een uitzonderlijke situatie en wil hem graag helpen zo veel mogelijk geld in te zamelen. Er lezen hier dagelijks gemiddeld 4000 mensen mee, daar zit vast wel iemand tussen die een euro voor het goede doel overheeft ;-).

Meer informatie over het project vind je hier.