I Er bestaan veel misvattingen over ME. Bijvoorbeeld dat we moe zijn (understatement van de eeuw), dat het een gedragsstoornis is en we ons ziekzijn instandhouden of dat het ziekzijn ziektewinst oplevert.Wat voor misvattingen over ME kom jij tegen (zo liggend in je bed 🙈)?Wat zou jij als ME-patiënt hierover opgehelderd willen zien tegenover de… Lees verder Input gevraagd
Maand: september 2020
Millimetermijlpaal
In de strijd ME versus Martine was het tot nu toe 100 - 2. Zoiets.Vandaag liep ik naar t kleine kamertje op de bovenverdieping, deed de deur open en liep de kamer in. En zag mezelf daar in de spiegel. Dat alleen al was een bizarre ervaring 😂. Ik heb een lijf!Maar goed, tussenstand ME… Lees verder Millimetermijlpaal
Handtekeningen nodig voor Duitse “Erken ME”-petitie
In Duitsland hebben naar schatting 240.000 mensen ME. De situatie daar is nog desastreuzer dan in Nederland. Ook Duitsland is een "Erken ME" petitie begonnen, net als Groep ME Den Haag hier in Nederland deed. Wij staan hier in Nederland nu voor een voor ME-patiënten uiterst belangrijke omwenteling. In Duitsland moet die weg nog helemaal… Lees verder Handtekeningen nodig voor Duitse “Erken ME”-petitie
Douchen
Persoonlijke verzorging is wel een ding als je bedlegerig bent. Handelingen die ooit vanzelfsprekend waren, zorgen voor verergering van klachten. Haren borstelen? Dat is moeilijk, zeker als dat haar enorm klit door het voortdurende plat liggen en ik mijn armen niet goed omhoog kan doen. Dus zet mijn moeder er de schaar in en wordt… Lees verder Douchen
Even niet
Afbeelding gevonden op Pinterest Wanneer de realiteit botst met de werkelijkheid, dan moet je soms even een stapje achteruit doen. En je mond houden. Digitale break mensen, tot later ❤️.
Ontspanning
Het heeft een paar dagen geduurd maar ik ben uit mijn adrenalinerush. Zit je er eenmaal in, dan is het heel moeilijk tot rust te komen. Want één aspect van de adrenalinerush is dat het borrelt en bruist. Er is een gevoel van urgentie dat er van alles MOET gebeuren. Ik leid dan aan acute… Lees verder Ontspanning
Een jaar geleden
Wat hebben we het fijn gehad. En wat pijnlijk om dit als herinnering op mijn fb tijdlijn voorbij te zien. Precies een jaar geleden was ik een paar dagen op stap met mijn zus en ons moedertje. Ook toen had ik ME en ook toen moest alles wat ik deed zorgvuldig worden overwogen. Maar er… Lees verder Een jaar geleden
Spoedcursus ME voor beginners
In deze aflevering PEM, adrenaline en rust. Geschreven tijdens een adrenalinerush 🙈.
Zet een rem op je PEM
Een PEM is een stiekeme gluiperd,duikt op wanneer je dat niet wilten vertrekt niet wanneer je dat vraagt.Een ongenode gast die aanbelt,wanneer het hem goed uitkomt.Dat is meestal 1 tot 2 dagen na iets doen. Je kunt natuurlijk de deurbel negeren,je stiekem achter de bank verstoppen,bij het opendoen smoesjes verzinnen.Maar die slinkse PEM trapt nergens inen… Lees verder Zet een rem op je PEM
De kracht van hoop
Vechten door niets te doen. Vechten door stil te liggen. Vechten door te accepteren dat niets doen in dit geval echt heel hard werken is. Maar in gedachten bijt ik ME de kop af, sla hem dood en serveer hem op een bedje van zó veel verloren jaren en een gebroken hart met daarbij een… Lees verder De kracht van hoop
Min of Meer's ME-Plein 