leven met ME

Do you see ME now? (3)

💙Zie jij mij?💙

Ik zie jou namelijk wel. Ook al ben ik ernstig ziek, ik probeer binnen de mogelijkheden die ik heb, contact te houden met de buitenwereld.

Een van mijn drijfveren in het leven is, naast verbetering van mijn gezondheid, om mij in te zetten voor mijn lotgenoten.

Vandaag was een bijzondere dag. Ik heb jullie vooral op Facebook bestookt met foto’s van ME-patiënten die zich hiermee van een zeer kwetsbare kant laten zien.

Het is moeilijk om aandacht te vragen, als je dat niet vanzelf krijgt. ME-patiënten worden vaak weggezet als psychisch ziek en daarmee worden onze vaak zeer ernstige invaliderende klachten onder het tapijt geschoven. Met soms de dood als gevolg. Dat maakt dat een dag als vandaag noodzaak is.

Deze lotgenoten lieten zich zien vandaag 🙏:

Meer informatie op mijn Facebook pagina

Dit was voorlopig het laatste bericht op dit blog. Om gezondheidsredenen stop ik voor nu met bloggen.

leven met ME

12 mei: wereld ME-dag

Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.

En er volgt een video met foto’s en informatie

🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.

Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.

🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.

🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.

🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.

🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.

🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.

💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙

#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME

leven met ME·ME-leven

❤️ Dascha & Oscar ❤️

Mijn vriendin Dascha heeft ernstige ME. Net als ik ligt ze in een donkere kamer. Net als ik heeft ze een zoon. Oscar wordt volgende maand vijf.

Omdat de klachten van Dascha zo ernstig zijn, ze wordt bijvoorbeeld heel erg ziek van geluid, kan zij niet bij haar zoontje wonen. Ze woont bij haar ouders die haar verzorgen en Oscar woont bij zijn vader.

Dascha ziet Oscar dus alleen als het kan, als zij goed genoeg is. Door de coronacrisis kon ze Oscar maanden niet zien. Onlangs zagen ze elkaar weer en ze vertelde hoe fijn en bijzonder het was.

Als moeder voel ik in mijn hele lijf hoe dit is, hoe dit voelt en wat dit met een moeder doet. Ik schreef voor haar onderstaande tekst. Ze vroeg of ik dit wilde delen op het blog. Want als we het hebben over de impact van ME op het leven van ons en onze gezinnen, is gescheiden worden van je kleintje omdat je te ziek bent hem dagelijks te zien, toch de ergste nachtmerrie van een moeder. Dit is wat ME doet.

Dascha en Oscar met de Oscar-mama geluksdoos, waar hij spulletjes in kan doen als hij aan zijn mama denkt

Voor Dascha

Om mama te zijn met ME
Moet je afscheid nemen
Van wat je had gewild
Gehoopt of verwacht

Dat doet vast pijn
Als een hand
Die te hard
In jouw hart knijpt

Maar echt wezenlijk contact
Zit niet in wat je doet
Maar in wat je bent

Jouw kindje heeft
Geen verwachtingen
Het is zoals het is
Hij geniet als hij je ziet
Voor hem is dit normaal
Jij bent zijn mama

En voor hem is dat genoeg

❤️

(tekst en foto geplaatst met toestemming van Dascha)

leven met ME

De verkeerde ziekte

De laatste dag van ME-awarenessmaand.

Ik kreeg deze maand veel liefdevolle ondersteunende reacties. Ik heb ook het geluk dat mijn familie als een blok achter mij staat.

Hoe anders was het in de beginjaren. Ook toen steunde mijn familie mij, maar al die vrienden die ik had? De meesten zijn verdwenen. In het begin dacht ik dat het aan mij lag. Dat ik niet goed genoeg meer was, iets fout had gedaan. En het zal zeker hebben meegespeeld dat het moeilijk is contact te houden met iemand die chronisch ziek is.

Maar wat ook meespeelde is dat ik blijkbaar de verkeerde aandoening kreeg. Mijn leven stortte in en veel mensen toonden geen enkele empathie.

In eerste instantie werd ik gediagnosticeerd met een burn out. Toen kreeg ik wel veel begrip. Maar toen ik maar niet beter werd, werd dat al minder. Ik maakte mee dat vrienden die ik op de hoogte bracht dat het inmiddels duidelijk was dat het geen burn out was maar ME, nooit meer iets hebben laten horen

Het is moeilijk zoiets te moeten ervaren. Ik heb me nog nooit zo alleen voelen staan.

Dat gebrek aan empathie komt niet omdat mensen stom zijn. Maar vanwege de onbekendheid van myalgische encefalomyelitis en het stigma.

Inmiddels heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Ik voel me onderdeel van een gemeenschap en allemaal hebben we dezelfde wens, beter worden. Een aantal van deze mensen staat zeer dicht bij mij, al liggen ze soms 100 km verderop in een ander bed.

Maar het kwijtraken van die vrienden waarvan ik echt dacht dat ze heel dicht bij mij stonden heeft wel flinke sporen nagelaten. Daarom is het nog steeds nodig aandacht te vragen voor ME. Opdat mensen begrijpen en beseffen dat deze diagnose afschuwelijk is om te krijgen en afschuwelijk is om mee te leven.

En voor die lieverds die wel zijn gebleven (of erna in mijn leven zijn gekomen), you know who you are ❤️.

(Credits afbeelding millionsmissingvoice)

leven met ME

Naar buiten treden en reacties

Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.

Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.

Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.

Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙


Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep

🍀

Foto gemaakt door Stefan Mak

Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.

Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.

Ik mis de vrouw die ik ooit was.
Ik mis perspectief op een normaal leven.
Ik mis mijn eigen spontaniteit.
Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn.
Ik mis de moeder die Sem verdient.
Ik mis mijn moeder en mijn zus.
Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa.
Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte.
Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.

Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.

En dat gemis went niet. Nooit.

Delen wordt zeer gewaardeerd. ❤️