De verkeerde ziekte

De laatste dag van ME-awarenessmaand.

Ik kreeg deze maand veel liefdevolle ondersteunende reacties. Ik heb ook het geluk dat mijn familie als een blok achter mij staat.

Hoe anders was het in de beginjaren. Ook toen steunde mijn familie mij, maar al die vrienden die ik had? De meesten zijn verdwenen. In het begin dacht ik dat het aan mij lag. Dat ik niet goed genoeg meer was, iets fout had gedaan. En het zal zeker hebben meegespeeld dat het moeilijk is contact te houden met iemand die chronisch ziek is.

Maar wat ook meespeelde is dat ik blijkbaar de verkeerde aandoening kreeg. Mijn leven stortte in en veel mensen toonden geen enkele empathie.

In eerste instantie werd ik gediagnosticeerd met een burn out. Toen kreeg ik wel veel begrip. Maar toen ik maar niet beter werd, werd dat al minder. Ik maakte mee dat vrienden die ik op de hoogte bracht dat het inmiddels duidelijk was dat het geen burn out was maar ME, nooit meer iets hebben laten horen

Het is moeilijk zoiets te moeten ervaren. Ik heb me nog nooit zo alleen voelen staan.

Dat gebrek aan empathie komt niet omdat mensen stom zijn. Maar vanwege de onbekendheid van myalgische encefalomyelitis en het stigma.

Inmiddels heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Ik voel me onderdeel van een gemeenschap en allemaal hebben we dezelfde wens, beter worden. Een aantal van deze mensen staat zeer dicht bij mij, al liggen ze soms 100 km verderop in een ander bed.

Maar het kwijtraken van die vrienden waarvan ik echt dacht dat ze heel dicht bij mij stonden heeft wel flinke sporen nagelaten. Daarom is het nog steeds nodig aandacht te vragen voor ME. Opdat mensen begrijpen en beseffen dat deze diagnose afschuwelijk is om te krijgen en afschuwelijk is om mee te leven.

En voor die lieverds die wel zijn gebleven (of erna in mijn leven zijn gekomen), you know who you are ❤️.

(Credits afbeelding millionsmissingvoice)