Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij. Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem… Lees verder De lijst van gemiste kansen
Tag: SevereME; PEM; MEAwareness; myalgischeencefalomyelitis; pwME
Leven met ME (4)
💠MEI ME-awareness maand💠 Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (3)
💠MEI ME-awareness maand💠 Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (2)
💠MEI ME-awareness maand💠 Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Pillen
Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken. Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bètablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn… Lees verder Pillen
Kortsluiting
Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn. Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat… Lees verder Kortsluiting
Gefluister
Ineens is mijn stem weg. Net klonk hij nog door de slaapkamer. Nu niet meer. Praten doet pijn. Ik kan mijn stembanden niet aanspannen. In mijn hoofd begint de riedel, die herkenbaar is voor elke ME-patiënt. Is dit een gewoon virusje of een bacteriële infectie? Een bijwerking van een net gestart medicijn? Een nieuw PEM-symptoom?… Lees verder Gefluister
Min of Meer's ME-Plein 