leven met ME

Leven met ME (4)

šŸ’ MEI ME-awareness maandšŸ’ 

Deze maand vragen ME-patiƫnten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Leven met ME (3)

šŸ’ MEI ME-awareness maandšŸ’ 

Deze maand vragen ME-patiƫnten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Leven met ME (2)

šŸ’ MEI ME-awareness maandšŸ’ 

Deze maand vragen ME-patiƫnten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Pillen

Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken.

Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bĆØtablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.

Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn ME- behandelaar, een cardioloog.

Dan de middelen tegen ernstige darmklachten als gevolg van voedselintoleranties, sensorische overprikkeling en iets voor overwhelm.

Tot slot slik ik diverse soorten pijnstilling. Tegen zenuwpijn, spierpijnen en fibromyalgie (reumatische aandoende pijnen).

Je kunt je wel voorstellen dat ik veel troep in mijn lijf krijg. Dat veroorzaakt ook weer klachten. Mijn lever en alvleesklier hebben het vast heel zwaar. Veel middelen veroorzaken bovendien nog meer darmklachten of andere klachten, zoals verstoorde slaap en nachtmerries.

Twee weken geleden ben ik met een van de pijnstillers gestopt. Omdat ik het al langer dan een jaar slik in twee keer de toegestane dosis en het eigenlijk voor kortdurend gebruik is.

De andere pijnstillers verhogen is geen optie meer volgens mijn behandelaar. Want ik slik al hele hoge doseringen. Dus kan ik er wat paracetamol of ibuprofen bijslikken als het te bont wordt.


Ik heb geschoven met de innamemomenten zodat er voldoende pijnstilling is op die momenten op de dag dat ik weet dat de pijn meer opspeelt of escaleert.

Het is heftig en bizar hoeveel pijn ik heb. Het is regelmatig niet mogelijk om normaal te lopen. Ik loop dan de 1,5 meter naar het chemische toilet met krukken en steun van Mischa.

En toch weiger ik het nog te slikken. De angst voor het middel is nog groter dan de pijn. En dat zegt wel wat.

leven met ME

Kortsluiting

Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn.

Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat betreft een risico was. Tegelijkertijd was het qua beweegruimte door de kamer wel de meest prettige indeling,

Afijn, dit weekend gaf ik aan dat dit niet langer ging en werd vervolgens elders geparkeerd.

De gevolgen van het bed verplaatsen zijn groot. Op de enige andere plek waar het bed kan staan, stond iets anders. Dat moest ook verplaatst, waarna er weer iets anders opschoof. Een kettingreactie van spullen verschuiven.

Wij hebben qua vorm hoogst onhandige kamers op de bovenverdieping. Dus het is echt passen en meten.

Een paar uur later lag ik op mijn plek en appte ik jubelend naar een vriend dat ik dacht er goed doorheen te zijn gefietst. Tante adrenaline bakte weer eens een poets met onnozele Martine.

De volgende dag moest mijn ME-brein ineens bij elke beweging nadenken. Alleen al het feit dat ik eerst bij alles naar links moest reiken en nu naar rechts, zorgde voor kortsluiting.

Ik dobber altijd op routine. Qua tijd en qua bewegingen. ‘Als ik dat laatje opendoe, pak ik altijd meteen iets wat daarboven ligt’. Dat.

Als een kastje is verplaatst, wordt de handeling ook anders. Ik moet een andere beweging maken om bij het laatje te komen. Mijn brein raakte in een klap oververhit en overprikkeld en rolde met mij erachteraan zo de crash in.

Maar ik lig heerlijk warm, dat wel.

Afbeelding: Pixabay

Doorgaan met het lezen van “Kortsluiting”
leven met ME

Gefluister

Ineens is mijn stem weg. Net klonk hij nog door de slaapkamer. Nu niet meer. Praten doet pijn. Ik kan mijn stembanden niet aanspannen.

In mijn hoofd begint de riedel, die herkenbaar is voor elke ME-patiƫnt. Is dit een gewoon virusje of een bacteriƫle infectie? Een bijwerking van een net gestart medicijn? Een nieuw PEM-symptoom? En zo ja, is dit tijdelijk of gaat het niet meer weg?

Vooral de laatste mogelijkheid is beangstigend. Nooit weten of iets een nieuwe fase inluidt. De zenuwpijnen kwamen mijn leven geruisloos binnen sluipen. Eerst alleen tijdens PEM. Het beviel ze overduidelijk dus inmiddels hebben we, de pijnen en ik, een vaste dagroutine opgebouwd rond de pijnmedicatie heen, ook buiten PEM. Ze gaan niet meer weg ook al vroeg ik het beleefd.

En sinds een maandje heb ik een rare, stekende, heftige pijn rond mijn enkels. Valt niet tegen op te slikken. Gelukkig alleen nog tijdens PEM.

Voorlopig gok ik (hoop ik) dat het een ontstekingsreactie is. Alles altijd op PEM gooien houdt trouwens ook een gevaar in. Lig ik straks in mijn kist, denk ik nĆ³g steeds ‘dit is vast PEM, morgen weer een dag’.

Dat gaat vies tegenvallen natuurlijk.