PEM

Het duurde even maar de PEM is nu pas, drie dagen na de opening van de expositie “Ongebroken”, echt goed op gang gekomen.

Ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan. Dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild, en “ineens” komt de man met de 🔨 langs om een flinke klap uit te delen.

Doorgaan met het lezen van “PEM”

Bijzonder



Weken heb ik ernaartoe gewerkt en geleefd: de expositie “Ongebroken”. Eerst schaven aan teksten en deze inkorten en herschrijven en me vervolgens mentaal voorbereiden op de opening zelf.

Dat ging met horten en stoten en veel onzekerheid. Want als je lang niet meer in de buitenwereld bent geweest, is de opening van een tentoonstelling ineens een reuzenstap.

Gelukkig had ik gisteren een voor mijn doen goede dag en de adrenaline deed de rest.

De opening werd geopend met toespraken van organisatoren Piet Gaarthuis & partner Mascha Delena, en wijkverpleegkundige Jennifer Bergkamp. De tentoongestelde werken deden de rest. Het raakte mensen enorm. Mij ook. Vooral de kinderhoek. Die ging dwars door mijn ziel.

De tentoonstelling beslaat twee verdiepingen, een begane grond met kunstwerken en een koffiecorner en een verdieping, bereikbaar via een traplift, waar het merendeel van de werken te vinden is.

Ik sprak en zag tijdens de opening mensen die ooit een vast onderdeel van mijn leven waren maar waarmee het contact door de ME de afgelopen jaren bemoeilijkt werd. Niet iedereen is even dol op app-contact maar voor mij is het zowat de enige manier om contact te houden.

En daar zag ik ze dan ineens allemaal tegelijk, kon velen even een knuffel geven en kort met ze praten.

Ik zag de ouders van mijn lieve vriendin Dascha Eliza, en haar zus Sonja met wie ik een fijn gesprek had, mijn vriendin Ingrid (die heeft geholpen met de opbouw van de Expo) en haar man, schoolvriendin Patty, studievriendin Sandra, Martijn, Nienke, Tamar, mijn schoonouders, mijn oom en tante, mijn moedertje, Sem Spruijt  en Rixte plus hun vrienden Nina,Julian en Fleur, Lisa Galesloot met haar stralende 1,5 jarige Mosi, Mascha Delena, haar kinderen en partner Piet Gaarthuis, mijn ME Centraal partners in crime Rob Wijbenga en josje, en nog vele anderen waaronder een aantal lotgenoten die ik via social media heb leren kennen. En dan vergeet ik er vast nog een paar 🙈.

Ook sprak ik veel onbekenden, die zich kwamen voorstellen om even te verbinden. Soms waren het bloglezers die mij van mijn teksten kenden, soms mensen die daar ter plekke mijn teksten voor het eerst lazen en even gedag wilden komen zeggen.

Voor iemand die hooguit eens per drie maanden bezoek krijgt is dat veel. Veel te veel. Uiteraard liep ik vol door alle indrukken en merkte ik na een tijd wel dat ik er niet meer helemaal “bij” was. Ik genoot evengoed enorm van de sfeer en de aanwezige energie die daar heerste, maar was intern ook wat losgekoppeld.

Eenmaal thuis bleef de adrenaline nog lekker lang rond hossen in mijn lijf en brein, met gevolgen voor mijn hartslag, die tot 6 uur vanmorgen torenhoog bleef. Geslapen heb ik dan ook niet vannacht. Gelukkig heb ik dat iets kunnen inhalen overdag.

Verder heb ik hoofdpijn, voel ik me vergiftigd, mijn nek en lijf doen pijn en alles zoemt en trilt in mij. Een beetje het na-effect van de colonne vrachtwagens van gisteren die over en door mij heen zijn gedenderd.

Want vergis je niet. Iedereen zag daar een stralende en opgemaakte vrouw, die volop sociaal deed. Maar voor iemand die al jaren geïsoleerd leeft, was het een mooie maar ook bizarre en surrealistische ervaring.

Het was bovendien fysiek heel zwaar, omdat ik uren overeind zat en boven ook nog wat heb rondgelopen, aangezien de rolstoel beneden stond, nadat ik met de traplift omhoog ging. Mijn POTS kreeg volop gelegenheid om even flink tekeer te gaan zeg maar…

Nu bijkomen en herkauwen. Dat gaat dagen, zo niet weken duren. Indrukken verwerken. Nagenieten. En hopen dat mijn lichaam inderdaad zoveel veerkracht heeft, dat het deze uitspatting binnen afzienbare tijd weer te boven kan komen.

Martine

Dingen die ik doe waar ik van ga crashen

Na de zoveelste PEM lag ik eens te denken wat ik allemaal regelmatig doe, terwijl ik wéét dat ik er van ga crashen.

Natuurlijk zou ik dat dan moeten laten. Maar ik ben geen robot. Ik snak soms naar een douche, contact of buiten de deur zijn. Ook komt het leven ertussendoor en ga ik dus soms tegen beter weten in mee naar de dierenarts met een zieke kat.

Doorgaan met het lezen van “Dingen die ik doe waar ik van ga crashen”

Donker

Het komt niet als een verrassing dat ik een PEM heb. Al een paar weken. Sinds begin februari, toen onze kat Dibbes overleed.

Sindsdien lig ik ook weer overwegend in het donker. Ik ben altijd al gevoelig voor licht, maar tijdens PEM wordt dat uitvergroot. Om te ontprikkelen moet het écht donker zijn.

Doorgaan met het lezen van “Donker”

Wisselgeld



Het is niet voor het eerst. Dat weet ik. En toch helpt dat niet echt als je er middenin zit. Want elke keer dat mijn baseline aangetast wordt, begint hetzelfde proces: de onzekerheid over wat dit is. Gewoon PEM na een concrete aanleiding, of het begin van een nieuwe periode van achteruitgang waar ik weer een jaar of langer mee bezig ben om van overeind te krabbelen?

Doorgaan met het lezen van “Wisselgeld”