In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
Categorie: PEM
Voorwaarts kruip
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik… Lees verder Voorwaarts kruip
Omhoog krabbelen
De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed. Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk… Lees verder Omhoog krabbelen
Het leven komt er altijd tussendoor
Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit. Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een… Lees verder Het leven komt er altijd tussendoor
Informatieboekje PEM/PENE
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie. PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een… Lees verder Informatieboekje PEM/PENE
Uitge(s)teld(e PEM)
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Geluid
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen. Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna… Lees verder Geluid
Bezoek
Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt 't nu weer wat weg gelukkig.Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een… Lees verder Bezoek
Adrenaline
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.Het hormoon adrenaline komt als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Of dat nu wegrennen voor een beer is… Lees verder Adrenaline
PEM-dagboek
Afbeelding: Pixabay De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin. Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin.… Lees verder PEM-dagboek
Min of Meer's ME-Plein 