Tekening: Martine Tw: pijnlijk eerlijk, depressief 's Avonds ga ik opgelucht slapen omdat er weer een dag voorbij en klaar is. Ik heb het gehaald en nu mag ik slapen. Maar elke ochtend moet ik dan mijn realiteit weer onder ogen zien. De dag ligt vaak angstwekkend voor me. Een zee van pijn en uitputting… Lees verder De tijd
Categorie: PEM
Nog niet hersteld
Nog steeds ben ik niet volledig hersteld van het even aanwezig zijn bij het vieren van de verjaardag van Sem met de familie begin maart.Het is een hoge prijs en eerlijk gezegd denk ik niet dat ik het een volgende keer weer aan durf, of dat het me dat waard is. Vooral mijn energieniveau is… Lees verder Nog niet hersteld
Een lange PEM
Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral 's ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk… Lees verder Een lange PEM
Zwaar
De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek. Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik… Lees verder Zwaar
Consternatie
Helaas werd ik wakker met een PEM. Mijn lijf doet verschrikkelijk pijn. Gisteren was een enerverende dag waarin muizen, katten en mensen achter elkaar aan renden 🙈. De oorzaak is dus duidelijk.Dat we muizen hadden, vermoedden we al maar ze werden nu ook gevangen door onze bejaarde jagers.Wie katten heeft weet dat ze heen en… Lees verder Consternatie
Verlies van controle
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
Voorwaarts kruip
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik… Lees verder Voorwaarts kruip
Omhoog krabbelen
De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed. Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk… Lees verder Omhoog krabbelen
Het leven komt er altijd tussendoor
Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit. Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een… Lees verder Het leven komt er altijd tussendoor
Informatieboekje PEM/PENE
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie. PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een… Lees verder Informatieboekje PEM/PENE