leven met ME

De olifant

In mijn kamer staat een olifant,
een hele grote roze olifant.

Ik doe net alsof ik hem niet zie,
ik negeer hem gewoon.

Die olifant bestaat uit alles
wat ik liever niet wil voelen.

Een grote roze berg met een slurf
van rouw, verdriet en wanhoop.

En hoe meer ik hem niet zie,
hoe groter en feller hij wordt.

In mijn kamer staat een olifant,
te wachten tot ik hem zie.

Tekst en Tekening: Martine🍀

leven met ME·ME-leven

Rouw en verdriet



Wat mis ik door het ziekzijn?

Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.

Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.

Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.

Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.

In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.

Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.

Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.

Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.

Martine 🍀

tekenen

Moeder en kind

afbeelding: Martine

Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.

Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.

Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….

leven met ME

Huilen

Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.

Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.

Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb de afgelopen twee weken extra gerust, bovenop de vier uur per dag die ik al rust en alle handelingen aangepakt. Dat betekent letterlijk wat ik normaal nog wel doe, aan Mischa overlaten. Sokken uit mijn la naast me pakken en mij aantrekken, medicijnen pakken, water inschenken, etc.

Eén huilbui en ik kan opnieuw beginnen. Ik verkeer al twee jaar in een situatie dat bij wijze van spreken elk onaangekondigd zuchtje wind mij omver blaast. Sterker nog, ik lig al twee jaar op de grond en iets of iemand stampt me er verder in. “plat blijven liggen jij, we stampen en persen de levenslust en hoop eruit!” De angst leeft dat dit doorgaat tot ik onder die grond lig.

Het vliegt me aan. En vandaag zijn drie katten niet genoeg om dit leed te verzachten.

leven met ME

Aan de zijlijn

Één van de moeilijkste aspecten van het ziek zijn – en wat nooit went – is dat ik niet fysiek actief kan deelnemen in het leven van anderen. Ik ben afwezig bij voor anderen belangrijke gebeurtenissen, of dat nu fijne of nare momenten zijn. Voorheen kon ik nog wel af en toe aanwezig zijn, met telkens een grote terugslag tot gevolg. Ik verkeer inmiddels in de situatie dat het niet meer kan, er valt niets meer te forceren. Of dat zo blijft, weet ik niet.

Mijn zus is net verhuisd naar een ander – tijdelijk – huis. De laatste keer dat ik haar in haar eigen huis opzocht is vijf jaar geleden. De kans dat ik haar kan opzoeken in haar nieuwe huis, acht ik zeer klein. Gelukkig krijg ik foto’s te zien. Maar dat is niet hetzelfde en het doet pijn.

Mijn vriendin Mellissa trouwt binnenkort. Gezien wat wij met elkaar hebben meegemaakt, wil ik dan op de voorste rij zitten en juichend opspringen als het jawoord wordt gezegd, zó blij ben ik voor haar. Maar ik ben er niet bij. Gelukkig kan ik op andere manieren mijn betrokkenheid tonen. Maar het is niet hetzelfde en het doet pijn.

Ook wordt zij binnenkort geopereerd omdat ze erg ziek is. Dat zet haar leven, en dat van haar gezin, totaal op zijn kop. Ik wil haar bijstaan, soep voor haar koken zoals ze zo vaak voor mij deed en haar hand vasthouden. Maar dat kan niet en dat doet pijn.

Mijn kind gaat volgend jaar het huis uit. Ik zal niet helpen met de verhuizing, geen dozen helpen sjouwen en ik zal zeker niet zien waar hij terecht komt. Hij gaat een leven opbouwen zonder mij, wat op zich een natuurlijke gang van zaken is. Alleen het niet weten waar hij terecht komt, niet met eigen ogen kunnen zien wat zijn plekje wordt, doet pijn. Net als dat het pijn doet dat zijn schooltijd grotendeels aan mij voorbij ging en dat ik zijn diplomauitreiking miste.

In geen 13 jaar ben ik met een vriendin op stap geweest om bijvoorbeeld samen ergens een hapje te eten of naar een museum te gaan. Contact, áls het mogelijk was, gebeurde in mijn eigen huis. Het feit dát ik zo beperkt ben heeft mij een groot deel van mijn vriendenkring gekost. Je kunt natuurlijk zeggen, opgeruimd staat netjes, maar toch. Het doet pijn.

Ik heb op dit moment geen mogelijkheid om die mensen die ik de afgelopen jaren digitaal leerde kennen, persoonlijk te ontmoeten. Sommige van mijn lotgenoten zakken af en toe weg in een afschuwelijke PEM en ik kan ze dan online weken niet bereiken en niets anders voor ze doen dan hopen dat ze toch weer iets opkrabbelen. Soms gebeurt dat niet. Dat maakt me machteloos en het doet pijn.

Soms zeilt er iemand je leven binnen die zo vertrouwd is en met wie het zo goed klikt, dat het naar meer smaakt. Ik zou zó graag vriend Rob zien. Wat lijkt het me fijn om met hem op stap te gaan, slap te ouwehoeren en elkaar gewoon te zien, echt te kunnen ontmoeten. Dat gaat niet nu en dat doet pijn.

Maar het meest pijn doet het besef dat als mijn moeder gaat kwakkelen, een keer naar het ziekenhuis zal moeten of hulp nodig zal hebben, ik niets voor haar kan betekenen. Ik ben niet degene die haar dan bijstaat. Het voelt tegennatuurlijk. Acht jaar geleden kon ik nog mee toen ze onverwacht naar het ziekenhuis moest. Twee jaar geleden toen ze haar schouder brak, zaten wij met haar een middag in het ziekenhuis. Dat lukte nog, met veel moeite en met grote gevolgen.

Nu is er het besef dat ik de grote afwezige zal zijn. Valt zij nu dood neer (niet doen hoor mama, ik verbied het!), dan kan ik niet bij haar afscheid zijn. En dat doet niet alleen pijn, het druist tegen alle natuurwetten in.

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor wat wél lukt. Dankbaar dát er enige vorm van contact mogelijk is en dat ook dat intens kan zijn. Er zijn zoveel lotgenoten die verstoken zijn van welke vorm van contact dan ook.

ME tast niet alleen de gezondheid aan maar heeft ook drastische gevolgen op sociaal vlak. Het tast de mogelijkheden aan van wezenlijk contact, van liefhebben, van zorgen voor, van ondersteunen, van er voor iemand kunnen zijn, van iemand vast kunnen houden en aan kunnen kijken, van iemands stem kunnen horen, van kunnen rond lopen in het huis van de mensen van wie ik houd, van vriendschappen kunnen onderhouden en uitbouwen, van samen lachen en huilen, van mee kunnen leven en aanwezig kunnen zijn bij de hoogte- en dieptepunten en van afscheid kunnen nemen op een manier die ik zou willen.

Het zorgt voor een ongewenste afstand en maakt mij een toeschouwer in de levens van mensen van wie ik houd en dat doet pijn.

leven met ME

De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

leven met ME·ME-leven

Ik zie ik zie wat jij niet ziet


Soms is de behoefte zo groot
Dat iemand mij optilt
Zachtjes heen en weer wiegt
En fluistert dat alles goed komt

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Het is een vrouw en ze ligt op bed
Til haar eens op, dat kan jij wel
Heus, dit is tenslotte een fantasie

Wieg haar zachtjes heen en weer
En terwijl jij tegen haar fluistert
“Ik zie je, ik hoor je, ik ben bij je”
Denkt zij misschien, heel misschien
“Het komt vast wel weer goed”

(bewerking van een tekst uit 2012, afbeelding Pixabay)

leven met ME

Diplomauitreiking

Begin middelbare school
Laatste jaar middelbare school


Dinsdag krijgt onze zoon zijn diploma. Hij heeft tweetalig gymnasium gedaan en is geslaagd. Wat ben ik trots. Nog trotser ben ik op wie hij is geworden. Een sociale lieve grappige empathische man met een groot hart en een brede belangstelling. Klaar om met de rest van zijn leven te beginnen, vol dromen en plannen.

De diplomauitreiking is een afsluiting van een belangrijke periode. En ik ben daar niet bij. Dat voel ik wel. Natuurlijk zwaai ik hem dinsdag vrolijk uit, vraag erna hoe het was en ben er in gedachten bij.

Maar ‘in gedachten’ is niet hoe ik het voor me had gezien. Ik mis de diplomauitreiking van mijn kind. En mijn kind gaat naar zijn diplomauitreiking zonder zijn moeder.


Natuurlijk hebben we gekeken of er geen mouw aan valt te passen door bijvoorbeeld een kantelrolstoel te huren. Maar mezelf aankleden, de trap aflopen, naar school gaan, al die prikkels moeten verwerken is gewoon echt teveel. Voorheen dacht ik vaak nog, ‘dan forceer ik mezelf en neem de PEM voor lief’. Maar er valt niets meer te forceren. Als je op het niveau zit dat een minuut op de rand van je bed zitten een overwinning is, dan is een diplomauitreiking gewoon niet haalbaar.

Elke feestelijke gebeurtenis heeft voor mij een zwart randje omdat ik er niet bij ben en dat went nooit. Ik miste al zóveel momenten in zijn leven, van verjaardagssfeestjes tot de circusvoorstelling op de lagere school waar hij weken voor had geoefend. En recenter: zijn 18e verjaardag die begin maart gevierd werd door met de hele familie uit eten te gaan, ik was er niet bij.

Het is niet hoe het hoort. Het is niet hoe ik het wil. Het is niet eerlijk. Maar het is wel hoe het gaat. Dat doet pijn als een hand die heel hard in mijn hart knijpt.
(Even ter voorkoming van tig keer dezelfde vraag krijgen, want die komt al op verschillende manieren binnen 😅: Een livestream vanuit school kan helaas niet want de uitreiking bestaat uit een soort looproute door school.  Sem gaat zorgen voor een zoomverbinding zodat ik het hopelijk live kan volgen. Alleen is de wifi in mijn slaapkamer heel slecht, dus ik hoop dat ik er niet telkens uit klap.  Mischa filmt het voor de zekerheid ook met zijn smartphone.)

leven met ME·ME-leven

Een slap aftreksel



Er ligt een vreemde vrouw
In mijn bed
Die doet alsof ze mij is!

Ze lacht wat
Praat wat
Schrijft wat
Huilt wat
Doet haar dingen
En ondertussen
Schuift ze mij
(Het origineel!)
Geniepig en beslist
Het bed uit

Daar lig ik
Onder het bed
Te luisteren
Naar dat slappe aftreksel
Dat doet alsof ze mij is

Niemand die het merkt
Niemand die het ziet
Maar ik weet
Dat zij niet mij is
Een grof schandaal
En dat is het

©MinofMeer 🍀

gezondheid·ME-leven

Verdriet

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.