Brainfog·cognitieve problemen·ernstige & zeer ernstige ME

Vergeetachtig



Gisteren lag ik echt als een dood vogeltje in bed, met een olifant op mijn borst. Ik was uitgeput. Meer dan uitgeput. Op een manier zoals ik lang niet mee heb gemaakt. Om er ’s avonds laat achter te komen dat ik mijn supermedicijn was vergeten te nemen.

Ik vergeet vaak medicatie te nemen, met gevolgen. Ik moet bijvoorbeeld 4 x per dag een drankje nemen tegen voedselintoleranties. Vergeet ik dat, dan heb ik meer last van mijn darmen en zit mijn mond onder de blaren.

Het zou heel makkelijk moeten zijn om “gewoon” alles op tijd te slikken. En ja, ik heb een medicijnalarm. Maar dat gaat zo vaak af dat het geen indruk meer maakt. Of ik denk, “ik pak het zo want nu even koffie opdrinken/deze passage afluisteren of dit dutje afmaken.”

Alles ligt binnen handbereik en toch vergeet ik het vaak te nemen. Of ik denk dat ik iets al nam en sla het over. Omdat mijn korte termijn geheugen niet werkt. Ik kan je feilloos vertellen wat we weken geleden bespraken, maar wat er 5 minuten geleden gebeurde, weet ik niet meer.

(Of je tikt hier een stukje over en je man zegt, “heb je al je medicatie genomen” en je denkt euh, nee…..)

🍀 Martine

Brainfog·leven met ME·PEM

Leven met ME

Ik plaats hier regelmatig posters met teksten over het leven met ME en wat ME-patiënten meemaken.

Vandaag over de frustratie dat het regelmatig onmogelijk is een gesprek te voeren. Wat we willen zeggen komt er verkeerd uit door haperen, stotteren en verkeerde woorden.

Woorden transformeren onderweg van ons brein naar onze mond op miraculeuze wijze via een soort Google translate naar iets heel anders.

(Dit bericht wordt tegelijkertijd gepubliceerd op https://mecentraal.wordpress.com/ )

Brainfog·leven met ME

Verdwenen woorden


Soms ben ik ineens
mijn woorden kwijt.
Heb jij ze gezien?

Ze zitten in mijn hoofd
tot mijn mond iets zegt,
dan zijn ze weg, foetsie.

In plaats daarvan 
zeg ik iets anders,
met verkeerde woorden.

Ik ben voor een opbergplaats
van verdwenen woorden
die wachten op hun beurt.

En ook de verkeerde woorden
gaan naar een opbergplek.
Klaar met de chaos!

Het korte termijn geheugen
wordt opnieuw aangelegd.
Geen gênante momenten meer!

Het raam wagenwijd open.
Goed luchten dat hoofd,
zodat de brainfog verdwijnt.

En mijn hoofd gaat
voor onderhoud 
naar een werkplaats.

Zodat ik nooit meer vergeet
hoe iets of iemand heet
en wat ik wel of niet heb gezegd.

Nu even op zoek gaan
naar de verdwenen woorden.
Heb jij je soms gezien?

Brainfog·leven met ME·ME-leven

Brainfog in de praktijk



✔️ Open nieuwe bankrekening
✔️ Voer instructies om de boel te activeren verkeerd uit
✔️ Probeer het zelf op te lossen in plaats van het uit te besteden aan je mederekeninghouder
✔️ Voer nieuwe instructies verstrekt door bank weer verkeerd uit
✔️ Constateer dat nu alles geblokkeerd is
✔️ Mail de bank
✔️ Bel met bank omdat je vergeet dat je gemaild hebt en je je mederekeninghouder niet wil storen
✔️ Geef de verkeerde antwoorden op de controle vragen, omdat je ineens niet meer weet wat je huisnummer of geboortedatum is maar wel die van je kat
✔️ Leg totaal onsamenhangend uit wat er aan de hand is
✔️ Accepteer nederig dat bankmedewerker vriendelijk doch dwingend adviseert na ontvangst van de brief met nieuwe instructies zelf niets te doen maar meteen te bellen, “zodat we u er doorheen loodsen mevrouw”
✔️Hang op en barst in janken uit omdat je een topprestatie hebt geleverd door te bellen en totaal overprikkeld bent
✔️ Gil om chocola
✔️ Leg uit aan mederekeninghouder waarom je dit zelf wilde oplossen
✔️ Accepteer dat je niet goed meer weet waarom je dit per se zelf wilde oplossen
✔️ Eet chocola op en wacht op brief van bank
✔️ Constateer de volgende dag dat je geen flauw idee hebt waarom je in een PEM zit

(afb. gevonden op fb)

Brainfog·leven met ME·ME-leven

Brainfog

Soms als ik ergens naar wijs
Zeg ik: “dat daar, nee die”
Omdat ik niet op het woord kom

Soms zeg ik koelkast
Terwijl ik oven bedoel
Of maak eigen woorden
Omdat ik het goede woord
Niet meer paraat heb
Dat leidt tot prachtige uitspraken
“Hij stond koek te loeren”
Leidde tot grote hilariteit

Soms luister ik naar een verhaal
En begrijp niet wat er wordt gezegd
De woorden vormen wel zinnen
Maar vallen in mijn hoofd weer uit elkaar

Soms stelt iemand een vraag
En breekt het zweet mij uit.
Want ik weet meteen niet meer
Wat de vraag ook al weer was
Laat staan dat ik een antwoord weet

Soms noem ik mijn kind
Bij de verkeerde naam
En komt er blij een kat aanlopen

Soms begin ik iets te vertellen
En eindig met iets anders
Omdat ik onderweg
De draad ben kwijtgeraakt
Van mijn eigen verhaal

Soms word ik boos
Omdat iets mij niet is verteld
Terwijl mij wordt verzekerd
Dat dat wél het geval is

Soms lees ik de krant
En lees ik het zelfde stukje
Keer op keer opnieuw
Zonder te snappen wat ik lees

Soms word ik helder wakker
En voel me heel wat
Om na een uur te merken
Dat iemand een kilo watten
In mijn brein heeft gestopt

En dat voor iemand
Die best intelligent is
Snel kan schakelen
Ad rem uit de hoek komt
En het onderste uit de kan halen
Als levensmotto heeft

Knap hè?
Het is een gave
Ik weet het
Nu nog leren doseren
Zodat ik niet altijd en overal
Mijn talenten verspil

Brainfog·gezondheid·ME-leven

Duidelijke communicatie

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)