Maand: januari 2017

Zaterdag

~ MB ~ 16 reacties

Deze week lukte het maar liefst om vier keer te wandelen! Echt helemaal te gek. Ik liep twee keer naar de huisartsenpraktijk voor de B12 injectie. De eerste keer deed ik dat omdat het spekglad was en ik niet durfde te fietsen, de tweede keer was omdat de eerste keer zo goed beviel. Buiten dat liep ik een keer langs het IJsselmeer én een klein rondje park hierachter. Dat voelt echt goed. Het liefst zou ik vandaag ook willen lopen maar ik voel dat ik nu beter even mijn lichaam rust kan geven vandaag.

Die rustbehoefte komt volgens mij doordat ik echt achterlijk goed sliep vannacht. Ik slaap dankzij de CBD olie een stuk beter. Nog zeker niet alle nachten en ook niet zonder onderbreking maar soms zit er ineens een nacht tussen dat ik zo 10 uur achter elkaar tuk. En dat doet wat met me. De spieren zijn niet gewend aan zoveel ontspanning en ik ben heel loom en moe, maar op een hele fijne manier. Alsof ik nu eindelijk kan uitrusten van 9 jaar slecht slapen en pijn hebben.

Dus doe ik weinig vandaag. Ik zit op de bank met kat Moos die telkens bovenop me komt liggen. Ik lees wat, hang wat en brei hier en daar een paar pennen. Als het meezit krijg ik mijn trui dit weekend af. Ook al zo’n goed teken: na jaren van beginnen met breiprojecten en moeten afhaken wegens pijnlijke vingers en pols lukt het nu ineens wel.

Totaal niet voor deze post relevante foto van Dibbes 
die gisteravond tijdens onze avondmaaltijd dacht 
dat er ook een gehaktbal aan hem ging worden uitgedeeld….

Gisteren hadden wij een afspraak met een man die voor ons eventueel de keuken zou komen opknappen. Iets waar ik me enorm op verheugde. Vooraf hadden we doorgegeven wat we ongeveer willen en hij zou komen praten en opmeten en daarna een offerte uitbrengen. Ik had hem gevonden via internet op een site van een bedrijf dat gespecialiseerd is in keukenrenovaties. Ze besteden de klussen uit aan mensen in de regio en hij doet de regio Hoorn-Enkhuizen. Althans dat dachten we. Na 1,5 uur wachten wilden we bellen met de vraag of hij nog kwam maar we hadden helaas geen nummer van hem bij de hand. Ik keek daarom op de site van het bedrijf voor zijn telefoonnummer en zag dat zijn naam er niet meer bijstond, dus we voelden de bui al hangen natuurlijk. M. stuurde een mail naar hem aangezien we nog wel een mailadres hadden en later die de avond ontvingen wij een antwoord dat hij ons was vergeten, dat hij inderdaad niet meer werkzaam was voor de keukenvernieuwers en dat het hem erg speet blabla en als we wilden kon hij wel doorgeven dat degene die nu wel in de regio Hoorn werkt voor dat bedrijf, contact met ons opneemt.

Dacht het niet, we waren er meteen klaar mee. Weinig vertrouwen in een goede afloop. Curieus genoeg – toeval bestaat niet – belde toen we zaten te wachten één van de voetbaltrainers van het team van S. aan om de sleutel van de voetbalclub op te halen. Zoals jullie wellicht weten traint en coacht M. het team van S. en dat doet hij samen met twee anderen. Eén van de twee belde dus aan omdat er die middag een training werd gegeven en hij de sleutel op kwam halen. M. vertelde dat we zaten te wachten op iemand die hoogst waarschijnlijk helemaal niet van plan was te komen. Afijn, lang verhaal kort: deze trainer heeft een bedrijf dat onder meer keukenrenovaties doet en is bereid binnenkort langs te komen om te kijken wat we willen en of dat allemaal kan met het beschikbare budget. Dit voelt ook wel fijner want dit is iemand die M. kent en dus iets vertrouwder. Ik ben benieuwd.

Ga ik nu weer even breien. Fijn weekend allemaal!

Op zoek naar Pippi: wat er allemaal mogelijk is

~ MB ~ 18 reacties

Wat vooraf ging:
Mijn voornemen voor dit jaar is meer Pippi Langkous in mijn leven. Waarbij Pippi staat voor pret en vooral meer genieten.  Speelsheid ontbreekt volledig in mijn leven waar elke energie-uitgave vooraf gebudgetteerd moet worden. 9 jaar ME heeft mij heel voorzichtig en behoudend gemaakt. Maar ik word er niet beter van. Het gevaar bestaat dat ik namelijk nu alleen de dingen doe die moeten gedaan worden (douchen, koken) en dat dit ten koste gaat van de leuke dingen in het leven. Daar wil ik juist meer van na 9 jaar bankzitten! Door te denken ‘Waar heb ik zin in’ in plaats van ‘wat moet ik doen vandaag’ voel ik een ruimte die ik eerst niet zag. De behoefte die naar boven komt drijven kan soms wel,  soms niet vervuld worden.  Of worden aangepast naar wat wel kan, en dat voldoet ook….
 

De vraag ‘waar heb ik zin in’ leverde telkens weer op dat ik graag Tai Chi wil doen. Ik schreef er vorig jaar al eens over. Jaren geleden heb ik dit twee jaar gedaan en ik vond het heerlijk. Voor die mensen die het niet kennen: Tai Chi is een Chinese bewegingsvorm die ook wel een meditatie in beweging wordt genoemd. Ronde zachte harmonieuze bewegingen die vloeiend in elkaar overgaan, bijna als een dans. Er zijn verschillende vormen en stijlen maar allemaal hebben ze effect op lichaam én geest. Van oorsprong is het gekoppeld aan de vechtsport, een soort verheven boksen of vechten. Meer gericht op goed omgaan met energie en balans. Omdat als dat goed zit, de spierkracht vanzelf volgt. Een echte Tai Chi kenner wordt het waarschijnlijk zwart voor de ogen met deze uitleg maar het gaat even om een beeld schetsen.

Oké, Tai Chi in mijn leven dus. Het plan was al tijden om als ik me iets beter voel aan Tai Chi te gaan doen, ik heb al een docent uitgezocht. Maar me iets beter voelen gebeurt maar niet. En dat is zo tegenstrijdig want ik weet uit ervaring dat het doen van Tai Chi een enorm gunstig effect heeft op lichaam en geest. Maar ik kan niet zomaar de grenzen van mijn lijf negeren, die zijn er wel degelijk en als ik dat forceer, riskeer ik een terugval die weken kan duren. Een gekmakende cirkel dus want om het te kunnen doen moet ik me iets beter voelen en juist als ik het ga doen ga ik me iets beter voelen.  Pippistijl is dan dus gewoon maar beginnen met behulp van Youtube!

Als snel bleek Tai Chi nog echt te hoog is gegrepen voor mijn lichaam. Het is bovendien niet eenvoudig te leren (de kennis die ik had is behoorlijk weggezakt) en de bewegingen zijn soms best ingewikkeld. Over naar een alternatief: Qi Gong. Ook een Chinese bewegingsvorm die ik eerder deed. Is anders dan Tai Chi niet gekoppeld aan vechtsport maar ‘gewoon’ gericht op meer ontspanning en gezondheid en een betere doorstroming van energie. Het is net als Tai Chi een hele langzame bijna gracieuze manier van bewegen. Ook Qi Gong kent allerlei gezondheidsbevorderende effecten. Het is goed voor de motoriek, maakt je bewuster van je ademhaling, kalmeert het zenuwstelsel en nog meer andere dingen die heel fijn zijn. En, belangrijk in dit geval, het is net wat makkelijker te doen voor mij.

Qi Gong dus, lang leve Youtube! Ik doe het nu om de dag, heel rustig aan. Ik doe dan meestal een sessie van 7 minuten maar kan als ik meer aan kan zoeken naar uitgebreidere sessies. Jullie kunnen je wellicht voorstellen hoe blij ik hiermee ben! 

Naast de Qi Gong was er ruimte voor nog meer fijne dingen. Maandagmiddag gingen M. en ik naar de middagvoorstelling van Lion. Een prachtige film die je half jankend achterlaat maar wel enorm de moeite waard. En gisteren maakte ik een wandeling langs het IJsselmeer.


Voor mij is dat eigenlijk iets te hoog gegrepen op dit moment (wegens te ver weg) maar ik heb een tactiek die mijn brein bedot: ik loop langzaam. Zó langzaam dat mijn brein volgens mij niet doorheeft dat ik beweeg ;-).  Ik sta tussentijds veel stil en ben niet zozeer aan het lopen om mijn conditie te verbeteren maar gewoon om daar te zijn. Ik wilde namelijk het kruiende ijs zien. Dat is elk jaar áls er ijs ligt toch weer spectaculair. Ik was net iets te laat, denk dat er dit weekend meer te zien was  maar evengoed was het prachtig. De foto’s van het ijs zijn allemaal jammerlijk mislukt maar de boom komt goed uit vind ik ;-).

Na nu bijna een maand meer Pippi is de conclusie dat dit goed gaat. Ik moet niet zomaar mijn grenzen negeren maar ik merk dat het heel erg uitmaakt hoe ik iets doe. De manier waarop is cruciaal, zoals het bijvoorbeeld het hele langzame lopen om toch ergens te komen. Omdat niet alleen lichamelijke inspanning maar ook leuke dingen doen mij te veel prikkelt met als gevolg een lichamelijke reactie (pijn, niet slapen, moeheid), heb ik wel weer een behandeling opgepakt die goed is voor een overprikkeld brein. Nu vanuit de intentie om meer pret te kunnen hebben en niet zozeer om beter te worden. En die relaxtere invalshoek maakt een wereld van verschil merk ik. Waarover een volgende keer meer!

Fotospam

~ MB ~ 20 reacties

Even geen inspiratie voor een heel blog, dus dan maar foto spam.


Toen ik nog in Amsterdam woonde ging ik heel vaak naar de bioscoop, meestal op zondagochtend. Heerlijk. Voor mij is dat het ultieme uitje, in het donker zitten, kijken naar een andere wereld. De laatste jaren kwam het er niet zo veel van, om logische redenen.  Nu wil ik dit echt weer gaan oppakken. Gewoon in mijn eentje naar die films waar de rest van het gezin geen zin in heeft maar ik wel. Dus zag ik A street cat named Bob en hoop ik als ik me goed genoeg voel morgenmiddag naar Lion te gaan. Het boek staat al een tijdje op mijn leesverlanglijst maar nu word ik ingehaald door de film.

Ik ben dol op dit weer. Knallende zon en lekker koud! Het nodigt uit tot naar buiten gaan! Dat lukt tegenwoordig bijna alle dagen want in de tuin staan telt mee 😉

Ach gut, weesappeltjes. Ondanks alle appelflappen, appelcake, gebakken appel door het eten en appelcrumble hebben we niet de hele appeloogst – van wel 1 boom – weten op te eten. De vogels vinden dat prima.

Tja, hier valt weinig over te zeggen. De heren zijn gelukkig. En dat ontroert me toch weer elke keer als ik zie hoe veilig en goed ze zich voelen na de eerste ellendige jaren.

Mijn dag begint meestal zo: met veel katten op bed en de krant. Als man en kind zijn vertrokken dan ga ik meestal nog even in bed liggen met een bak koffie erbij, rustig opstarten en het wereldnieuws lezen.

Een paar jaar geleden verkocht ik veel boeken en dvd’s via Bol. Tot er niets meer te verkopen viel. Nu was er dan toch weer een stapeltje verkoopwaar en de eerste DVD-serie is al weer verkocht Ik denk eerlijk gezegd dat het vanaf nu niet meer heel veel voorkomt want er is zo veel keus op Netflix dat ik weinig lust tot kopen voel.  Alhoewel, als het nieuwe seizoen van Engrenages verschijnt….

Ik bak één keer per week glutenvrij brood van Teffmeel. Dit is smakelijk en voedzaam brood en is nog gezond ook, in tegenstelling tot de glutenvrije broden die verkocht worden in de winkel. Ik maak het mezelf zo makkelijk mogelijk. Het meeste werk is toch het afwegen van het meel en het toevoegen van gist en andere dingen. Om te zorgen dat ik ook op slechte dagen toch kan bakken, bereid ik tegenwoordig wat zakjes voor. Hier hoef ik alleen nog wat vocht aan toe te voegen, mixen in de Kenwood en hop in de oven.

Slapen blijft heel moeizaam gaan. Na jaren van voorgeschreven slaapmedicatie ben ik daarmee gestopt omdat ik last kreeg van bijwerkingen. Het middel werd erger dan de kwaal zeg maar. Sindsdien heb ik geaccepteerd dat ik vaak slecht slaap. Ik slaap niet goed in en niet goed door en de slaap zelf is niet diep genoeg en daardoor niet voldoende herstellend. Dat verzin ik niet, dat was de uitkomst van een slaaponderzoek. Sinds 1,5 jaar gebruikte ik theannine, een groene thee extract. Dat werkte redelijk, in de zin van dat ik als het niet nam helemaal niet sliep en nu in ieder geval wel wat sliep. De laatste tijd werd het toch weer slechter. Ik had de afgelopen weken een paar keer 4 slechte nachten op rij. Dat is echt jammer want zo werd het positieve effect van de B12 injecties wat teniet gedaan. Wellicht is de oorzaak gelegen in het feit dát de B12 injecties effect hebben. Ik heb iets meer gedaan dan anders maar dat maakt ook dat ik meteen meer overprikkeld ben en daardoor weer slechter slaap. Deze week bestelde ik CBD olie, oftewel cannabisolie en sodeju, wat slaap ik goed! Je wordt er niet high of stoned van en het is gewoon legaal verkrijgbaar. Als jullie het interessant vinden, kan ik er van de week wel iets meer over schrijven.

Ga ik nu een bak koffie drinken en de dag starten. Fijn weekend allemaal!

De stille wereld: uitslag gehooronderzoek

~ MB ~ 25 reacties

Twee weken geleden deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en vanmorgen had ik een gesprek met de arts over de uitslag. Het is natuurlijk geen totale verassing voor mij dat ik een hoortoestel voor zowel links als rechts kreeg voorgeschreven.

Als kind was ik al doof. Een kwestie van erfelijke aanleg in combinatie met regelmatige oorontstekingen. Toch duurde het nog jaren voor ik een gehoorapparaat kreeg. Ik kon me namelijk best wel redden door een combinatie van liplezen en gokken. De af en toe hilarische misverstanden nam ik voor lief.

Toen ik op het werk merkte dat ik tijdens vergaderingen bijna niets meer kon volgen, ging ik naar het ziekenhuis, deed weer eens een test en kreeg een apparaat voorgeschreven. Ik toog naar de orenwinkel, kreeg links aangemeten met het advies dat ik eerst maar links moest gaan wennen en dan voor rechts moest terugkomen.

Toen ik ingeplugd naar buiten wandelde kwam er net een vliegtuig over en de tram reed voorbij. Ik schrok me een ongeluk! Maar ik hoorde ook ineens vogeltjes en andere geluiden waarvan ik niet eens het bestaan wist.

Toch kon ik er niet aan wennen. Ik had weer vaker een ontsteking en ik vond dat het apparaat maar weinig oploste. In gezelschap kon ik namelijk nog steeds weinig tot niets verstaan. Toen ik ME kreeg en thuis kwam te zitten heb ik het apparaat in een la gelegd en dat was het. Dat ik voor rechts dus nooit meer een apparaatje heb aangeschaft, zal u niet verbazen.

Dit jaar had ik een paar keer een oorontsteking achter elkaar in wat tot nu toe mijn goede oor was, rechts. En ik kreeg er zelf erg veel last van. Dat ik in een rumoerige ruimte met veel mensen weinig hoor, boeit me niet aangezien ik toch meestal thuis ben. Maar een gesprek voeren met kind en man aan tafel als we eten is tegenwoordig ook al een uitdaging. De techniek is natuurlijk ook weer wat beter dan 15 jaar geleden dus besloot ik maar weer eens stappen te zetten.

Mijn rechteroor is nu helaas net zo slecht als mijn linkeroor. Dat is dus flink achteruit gegaan. Daarnaast heb ik rechts last van oorsuizen, of tinnitus zoals het ook wel genoemd wordt. Vooral in de nacht vind ik dat rete irritant want ik lig soms wakker van de herrie in mijn oor.

Een grote verbetering ten opzichte van 15 jaar geleden toen ik mijn eerste apparaatje kreeg is dat ik nu eerst diverse modellen mag uitproberen voordat ik daadwerkelijk iets aanschaf. Er is best veel mogelijk, al hangt er natuurlijk wel een prijskaartje aan. De verzekeraar vergoedt vanuit de basisverzekering en ik hoef geen eigen risico te betalen. De apparaten zijn onderverdeeld in categorieën die staan voor verschillende mogelijkheden. Bij apparaatjes van categorie 1 zou ik bijvoorbeeld zelf €175 moeten betalen en bij de hoogste categorie is dat een bedrag van ca €500, voor wat ik er tot nu toe nu van begrijp.

Ik ga me goed laten voorlichten. De arts heeft wel gezegd dat een gesprek buitenshuis voeren in bijvoorbeeld een restaurant een probleem zal blijven aangezien het geluid dan zeer verstrekt binnenkomt. Ik kan me maar op een geluid tegelijk concentreren en in een rumoerige ruimte hoor ik zoveel tegelijk dat ik er niets van kan bakken. Op zich is daar tot op zekere hoogte wel een oplossing voor door een apparaat te nemen dat is aangesloten op de ringleiding. Dan kun je als je naar een concert gaat of zo het geluid van muziek of sprekers versterkt via je apparaatje horen zonder dat je verstorende omgevingsgeluiden hoort.

Nu ga ik vrijwel nooit op stap dus leek me dat niet echt nodig maar ik las net dat deze mogelijkheid ook is uitgebreid naar smartphones en zo. Het apparaatje bevat dan ‘een streamer dat fungeert als afstandbediening en dat tegelijkertijd in staat is om geluiden van bijvoorbeeld de smartphone of huistelefoon draadloos naar de hoortoestellen te sturen. Doordat in veel streamers een T-stand is ingebouwd kunnen deze apparaatjes het signaal van de ringleiding opvangen en draadloos doorsturen naar de hoortoestellen.’ (citaat van de site hoorzaken)

Dat lijkt me fijn! Want met mijn eerste apparaatje kon ik niet goed telefoneren aangezien er een verschrikkelijke piep werd geproduceerd op het moment dat ik de telefoon tegen mijn oor hield. Als oplossing werd dan gegeven dat je de telefoon een beetje van je oor af moest houden maar ja, dan hoor ik niets meer.  Tegenwoordig telefoneer ik hier thuis met mijn smartphone gekoppeld aan een koptelefoon en dat gaat redelijk. Maar zo’n streamer lijkt me nog makkelijker. Nu gaat de telefoon en dan moet ik opnemen en zeggen ‘wacht even’ en dan op zoek naar de koptelefoon en inpluggen. Ingeplugd houden kan niet want dan hoor ik hem niet overgaan. Maar het is dezelfde koptelefoon die ik gebruik voor de meditaties met mijn MP4 speler en die ligt dan weer vaak boven en tegen de tijd dat ik het ding eindelijk heb gevonden is degene die mij belde inmiddels in slaap gevallen. Natuurlijk is overdrijven ook een vak dat ik tot in de puntjes beheers, maar dat het wat gedoe oplevert vat u inmiddels wel.

Tot slot zijn er apparaten die een tegengeluid voor de tinnitus produceren. Zodat de tonen in het oor worden geneutraliseerd. Maar daar is niet iedereen mee geholpen. Het fijn is dat je tegenwoordig eerst alles dus geruime tijd mag uitproberen, ik vind dat echt een enorme vooruitgang. Bij mijn eerste apparaat werd er een mal gemaakt van mijn oor, een maand later mocht ik terug komen en werd ik ingeplugd en dat was dat. De problemen die ik toen meldde werden weg gewapperd. Misschien had ik meer moeten aandringen, misschien lag het aan de audiciën of misschien zijn de tijden gewoon veranderd.

Afijn, wordt vervolgd!

Groter kind, groter bed

~ MB ~ 11 reacties

Dit jaar staat er het één en ander op stapel qua verbouwingen in huis. De bedoeling is dat we de keuken gaan renoveren, dat gaat hopelijk binnenkort gebeuren. En later in het jaar breiden we de zolderkamer van S. uit met een dakkapel. Op zich is zijn slaapkamer best ruim qua vloeroppervlak. De loopruimte is echter zeer beperkt door de schuine wanden aan beide kanten. Een dakkapel aan één kant zal dus extra leef- en loopruimte opleveren.

Het plaatsen van de dakkapel is meteen een mooie aanleiding om de kamer op te knappen en de inrichting wat aan te passen. De wanden hebben een opknapbeurt nodig en dat gaan de mannen doen als de kapel geplaatst is. Daarnaast werd het tijd voor een ander, groter bed. Het eenpersoonsbed waar hij nu in ligt is wel lang genoeg maar erg smal en er steken regelmatig knieën uit als hij lekker opgekruld ligt.

Nou ben ik weliswaar heel goed in vooruit denken en sparen maar ook wel wat verstrooid en ik vergeet regelmatig uitgaven te begroten, zoals voor een ander bed. Dat het eraan zat te komen wist ik wel maar in mijn plannen voor 2017 kwam dat nergens voor. Terwijl dat best een kostenpost is. Dat betekent dat ik niet weet of ik alle financiële doelen van dit jaar ga halen want ik ben weer eens erg vooruitstrevend geweest in wat ik denk dat we kunnen aflossen en sparen. Nou ja, we zien wel.

Er is een groter bed aangeschaft, een twijfelaar van 140 breed, een matras en ook meteen ander beddengoed aangezien we niets in de maten voor het nieuwe hadden. Al met al kwamen we uit op ca. €500 voor een bedombouw, bodem, matras, beddengoed en een dekbedovertrek. Best een smak geld maar op zich niet buiten proporties voor deze spullen. Een goed matras is natuurlijk heel belangrijk.

Het bed is een bouwpakket van steigerhout dat we kochten bij dezelfde zaak waar we ook onze tafel kochten die naar verwachting over 2,5 week geleverd wordt. M. wilde eigenlijk zelf een bed bouwen maar we hadden geen hout op voorraad meer en de prijs van het bouwpakket van steigerhout was zodanig dat het wel heel gunstig uitpakte. Het is natuurlijk prettig dat alles op de juiste maat is gezaagd. Dat scheelt ook weer tijd en kosten.

Afijn, binnenkort wordt dus niet alleen de tafel maar ook het in elkaar te zetten bed afgeleverd. Dan is dat deel van de slaapkamerplannen al in orde gemaakt. Nu de rest nog! En even bedenken wat ik nog meer ben vergeten op te nemen in de begroting voor dit jaar.

dit bed, we kochten het hier

Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

~ MB ~ 18 reacties

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

De leukste schoonmaakhulp ooit

~ MB ~ 28 reacties

Aan mijn getut en getwijfel over wel of niet een schoonmaakhulp nemen is sinds een tijdje een eind gekomen. Ik had wel de behoefte maar zag er tegen op een vreemde in huis halen. Dat zijn extra prikkels om te verwerken. Bovendien is het onhandig als het schoonmaken gelijk valt met een slechte dag van mijn kant. Zal je zien dat ik me beroerd voel maar dan toch vooraf koekjes ga staan bakken want hier schoonmaken moet wel een beetje leuk zijn natuurlijk. Ik ken mensen die zeggen wat er gedaan moet worden en dan zelf in bed gaan liggen met de deur dicht maar dat kan ik niet. Het lukt me niet om ontspannen te blijven terwijl er hier iemand door het huis rent. Dat is stom en dat zou anders moeten maar dat is dus niet zo.  Dat is ook de reden dat we familiehulptroepen op een gegeven moment hebben afgehouden. 

Dus maakten we zelf het huis schoon. M. doet over het algemeen de zwaardere klussen zoals stofzuigen, bed verschonen, etc. En ik doe de niet zware klussen zoals beetje opruimen, vaatwasser vullen, was erin gooien waarbij de mannen dan meestal de mand met schone natte was voor me naar boven tillen, waar de droger staat. S. draagt ook een steentje bij met kamer opruimen  en stofzuigen(na enig aandringen), zelf zijn bed verschonen en zaken als vaatwasser leegruimen en af en toe een boodschap halen. Wat ik normaal vind om te doen voor een puber.

Zo komen we een heel eind en wat vandaag niet lukt, kan morgen vast wel. Negen jaar ziek zijn heeft opgeleverd dat ik vaker zoek naar gemak en dat ik accepteer dat niet alles gaat zoals ik wil. Mijn eisen van wat ik acceptabel vind zijn ook wel grondig bijgesteld. Het is niet dat het hier plakt maar ik heb wel geleerd om bijvoorbeeld de neiging om soms zelf te stofzuigen te onderdrukken. Ook al is het soms vergeven van de kattenharen, voor mij is dat gewoon echt niet slim om te doen. Een oplossing is dan vakkundig negeren, eventueel doen wat wel kan zoals een beetje vegen met een bezem, katten eruit gooien. Maar sommige ruimtes in huis schoten er echt wel bij in, zoals de badkamer. Dat is duidelijk het kind van de rekening. Doekjes over de wastafel halen lukte nog wel, maar verder? Terwijl ik ooit heb gelezen dat een badkamervloer het smerigste oppervlak in huis is.

Natuurlijk gebeurde het soms wel maar vaker niet dan wel. Er moet vaak zoveel gedaan worden door M. in het weekend en ik vind het ook wel fijn als hij gewoon vrij heeft en even voor zich uit kan staren of iets leuks kan gaan doen.

Ja wat doe je dan? Met aan de ene kant behoefte aan een geen energie zuigende schoonmaakhulp die vertrouwd is en aan de andere kant een puber die de laatste tijd aangaf wel geld te willen verdienen maar terug schrok voor de dwang van een vast baantje. Vrienden van hem werken elke zaterdag en dat is hem nog teveel van het goede. Hij voetbalt, zit op judo, moet best veel tijd besteden aan huiswerk en ziet een echte verplichting nog niet zitten.

Behalve als je moeder het vraagt ;-). Sinds een maandje of twee maakt hij tegen betaling schoon. Meestal de badkamer maar ook wel de tegels in de WC of andere grotere klussen. Het echte schrobwerk dus. Niet alle weken maar wel zo regelmatig dat het echt beduidend schoner is. 

Ik vind het normaal als een kind bijdraagt aan het huishouden. Dus van jongs af aan heeft hij wel dingen moeten doen. Toen hij heel klein was bijvoorbeeld zijn eigen bord naar de keuken brengen, later werd dat tafel dekken en afruimen en nu moet hij zijn eigen kamer bijhouden. Maar het echte schrobwerk verwacht ik niet van hem. Dus daar betalen we hem voor.

Wat betaal ik dan? In eerste instantie wilde ik veel te veel gaan betalen. Want als er hier iemand komt schoonmaken ben ik ook zo €12,50 tot €15 per uur kwijt. Maar M. wees me er terecht op als ik dit soort bedragen zou gaan betalen, S. nooit meer elders wil gaan werken. Wat als hij een echte bijbaan wil? Dan is dat minimum jeugdloon echt niets in vergelijking wat hij hier zou krijgen.

Dus hebben we zijn loon aangepast aan het jeugdloon, of eigenlijk een klein beetje daarboven. Want we hebben geen werkgarantie, geen vaste afspraken over tijden en we betalen ook geen vakantiegeld. Het is dus geen geld waar hij op kan rekenen. Hij krijgt €1 per kwartier. Meestal is hij 1 tot 1,5 uur bezig en ik maak het geld meteen over naar zijn rekening. Hij heeft zo wat extra geld en wij zijn enorm geholpen met zijn poetswerk. En buiten dat,  is hij natuurlijk de leukste schoonmaakhulp ooit.

Fijn!

~ MB ~ 17 reacties

De vakantie was goed en fijn. Niet in de laatste plaats omdat ik dankzij de B12 injecties wat meer kon doen dan mijn normale routine. Dus gingen we een keer uit eten, speelden Risk en Kolonisten van Catan, hadden familie en vrienden over de vloer op Tweede Kerstdag, togen we naar de haven en gingen daarna ergens een kopje thee drinken. Allemaal dingen die voor veel mensen misschien normaal zijn, er even op uit gaan, buiten zijn, mensen zien, maar voor mij heel bijzonder. En dat ook allemaal terwijl ik bijvoorbeeld vorige week ook dus twee keer naar de huisarts moest voor de B12 injecties, een orthodontistcontrole had en naar het ziekenhuis ging voor een gehoortest. Het kostte me wel wat tijd om mijn brein daar weer van te kalmeren maar dat is me aardig gelukt, Daarover een andere keer meer.

Iets wat me niet is gelukt de afgelopen weken is naar een film gaan die ik heel graag wilde zien. ‘A streetcat named Bob’, naar het boek van James Bowen dat ik las. Het is het verhaal van een exverslaafde straatmuzikant die tegen wil en dank (hij is niet op zoek naar een huisdier) een straatkat adopteert en het raakt me best. Zal vast door het thema komen: de helende werking van de straatkat. Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat het adopteren van een straatkat niet alleen voor de kat gunstig is. Maar ik denk overigens niet dat Dibbes en ik succes zouden hebben op straat, als ik daar zou gaan staan met een ukelele. Denk dat Dibbes nog wel bekijks zal hebben – een beetje showman is het wel – maar ik zing zo vals als een kraai en mijn showtalent is wat ondergesneeuwd de laatste jaren.

Afijn, de film dus. Telkens was het plan: morgen gaan we. En dan kwam er iets tussen. Of ik was beroerd of ik kon ineens naar het ziekenhuis voor de gehoortest omdat er een plekje vrij was gekomen. Dat soort dingen. En daar baalde ik wel van, want de film draait hier alleen nog vandaag en morgen.

Dus, jullie voelen hem al aankomen. Ik ga zo lekker naar de film die om 10.15 draait. Waarschijnlijk zit er geen hond buiten een verdwaalde bejaarde en ik, dus ik gok erop dat het een fijne prikkelarme ervaring is.  Ik laat de boel de boel, negeer dat de vaatwasser moet worden uitgeruimd, dat de ontbijtboel er nog staat en dat ik al vier dagen geen was heb gedraaid en er een enorme stapel ligt inmiddels. Doei, ik ben pleite!

Op zoek naar Pippi: stel de juiste vraag (2)

~ MB ~ 15 reacties

Wat vooraf ging:
Mijn voornemen voor dit jaar is meer Pippi Langkous in mijn leven. Waarbij Pippi staat voor pret, het onverwachte, spontaniteit,genieten.  Als ik kijk naar wat ik nu wel kan gebruiken, dan is het wat sjeu, wat spontaniteit, wat speelsheid. Dat ontbreekt volledig in mijn leven waar elke energie-uitgave vooraf gebudgetteerd moet worden. 9 jaar ME heeft mij heel voorzichtig en behoudend gemaakt. Maar ik word er niet beter van. Het gevaar bestaat dat ik namelijk nu alleen de dingen doe die moeten gedaan worden (douchen, koken) en dat dit ten koste gaat van iets afwijkends. En dat afwijkende, daar wil ik juist meer van!

Eerder legde ik uit waarom. De enorme focus op gezond leven en het zoeken naar meer gezondheid zorgt ervoor dat alles wat ik doe langs een meetlat wordt gelegd. Zorgt het voor meer of minder gezondheid? De behoefte aan wat meer sjeu en laat maar waaien gevoel is hiermee overweldigend groot geworden inmiddels.

Inmiddels heb ik ook wel door dat al mijn goede bedoelingen soms averechts werken. Alles wat ik mezelf tot doel stel, wordt levensgroot in mijn brein en heeft daardoor soms verkeerde gevolgen. Dat zal vast voor sommige lezers herkenbaar zijn. Bij mij werkt dat op verschillende manieren.

  • Als ik iets voornemens ben bijt ik me er soms zó in vast dat ik nog voor ik ben begonnen al op apegapen lig.
  • Ik ben gek op lijstjes maar word er ook heel kinderachtig recalcitrant van. En bestaat het gevaar dat ik het tegenover gestelde ga doen. Dus lekker extra lang heel warm douchen tijdens de cool challenge (ik weet het, het is te triest voor woorden).
  • Ik kan me heel erg enthousiast ergens in verdiepen maar heb ook de aandachtsspanne van een eendagsvlieg. Dat is echt een karaktertrek, ik kan me snel vervelen.

Zo bezien is het een wonder dat ik soms nog iets wel voor elkaar krijg. Dat komt zeker doordat ik ook wel over discipline beschik. Dat heft het bovenstaande soms wel op maar is vooral handig om andere doelen te bereiken, zoals op financieel gebied. Maar iemand die juist behoefte heeft aan ‘meer los dan vast’ heeft niet zoveel aan de eigenschap zich ergens in te willen vastbijten. Het moet juist andersom.

Een ander obstakel – ik denk nu even heerlijk in beperkingen merken jullie het ook – is dat ik natuurlijk wel degelijk enorm beperkt word in wat ik kan. En wát ik kan wisselt per dag. Deze week ging ik op maandag lekker met kind naar de haven en dronk ergens een kopje thee en lag dinsdag en woensdag vooral plat. (waarschijnlijk natuurlijk omdat ik maandag op stap ging).

Over naar het Pippi gevoel. Ik wil meer genieten en pret hebben. Mezelf verwennen,  doen wat me ingeeft, iets doen omdat ik er zin in heb en niet per se omdat het goed voor me is. Cruciaal daarbij is dat ik de juiste vraag aan mezelf stel in de ochtend.

Sinds jaar en dag stel ik mezelf bij het wakker worden de vraag wat er op stapel staat op een dag. De meeste mensen zullen dat doen denk ik zomaar. Ik heb geleerd met behulp van een ergotherapeut dat wat er moet gebeuren zo in te plannen dat ik mezelf niet volledig uitput. Voorheen deed ik bijvoorbeeld alles wat moest en ging ik daarna plat. Nu draai ik het om: ik begin de dag meestal met rusten of ontspanning en af en toe doe ik iets. Op deze manier red ik het makkelijker tot na het avondeten in plaats dan dat ik om 4 uur jankend van uitputting op de bank lig.

Inmiddels is dat wel een tweede natuur geworden. Ik maak nog wel eens een uitglijder maar over het algemeen gaat het goed. Tijd voor een volgende stap. Als ik bij het ontwaken mezelf de vraag stel waar ik zin in heb die dag, dan levert dat een compleet ander gevoel op. Probeer het maar eens, je merkt het zelf ook meteen.

‘Waar heb ik zin in’ denken geeft ruimte. En de behoefte die naar boven komt drijven kan soms wel,  soms niet vervuld worden. Maar vaak kom je wel dichtbij. Zin in de bioscoop kan vertaald worden in ‘met kind op de bank naar een film op Netflix kijken met voor hem een bak chips en voor mij ook wat lekkers’, als het niet lukt om naar de echte bioscoop te gaan. Zin in buiten zijn kan zijn naar de haven fietsen omdat het zo mooi weer is. Maar ook in de tuin gaan staan en even naar de eenden in de sloot kijken als het lijf niet meer aankan dan dat.

Eerst bedenken waar ik zin in heb in plaats van wat er moet, levert andere prioriteiten op en een heel ander gevoel. En dat is alvast een mooi begin, voor een pretplan dat niet teveel een plan moet worden genoemd omdat het anders een averechts effect heeft. En zo gingen kind en ik maandag dus naar de haven van Hoorn, waar ik al heel lang niet meer was geweest. Strak blauwe lucht, zon, echt super.
Zó super dat ik er hyper van werd en tante adrenaline tegenkwam. Die ervoor zorgde dat ik niet kon slapen ’s nachts. Dus hoe ik voorkom dat ik tante adrenaline een volgende keer tegenkom, daarover een volgende keer meer….maar die maandag was in ieder geval super. Het was als ik het langs de Pippi-meetlat leg (o jee toch een meetlat) onverwacht, we hebben gelachen, het was lekker buiten, we maakten als een echte toerist selfies, ik kreeg er een vakantiegevoel van doordat we ook ergens wat dronken en ik voelde me vooral erg levend.