Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden. Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat "er anders helemaal niets… Lees verder PEM
Maand: november 2021
Geluk
Mens
Ik ben er nogEchtLevend in het donkerbesta ik nogIk voel, huil, lach, geniet,pieker, droom, creëer,leef, vrees en hoopIk ben bijna net een echt mens
Teveel stappen
Nu de dagkamer anders is ingericht, merk ik dat ik veel te veel stappen op een dag zet. Ik heb nog geen routine qua spullen pakken. Mijn nachtkastjes staan net wat verder weg en ik moet er handigheid in krijgen dat ik gewoon alles in één keer voor de rest van de dag pak. Dat… Lees verder Teveel stappen
Mijn nieuwe beste vriend
De afgelopen twee jaar stond in het teken van pijn en pijnbestrijding. Telkens als ik dacht dat de pijn onder controle was, werd het toch weer erger. Of verplaatste de pijn zich. Spierpijnen, zenuwpijnen, gewrichtspijnen. Brandend, kloppend, tintelend, prikkelend, stekend, of een intense kou die zich door mijn benen verspreid. Ik voel me soms net… Lees verder Mijn nieuwe beste vriend
Kortsluiting
Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn. Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat… Lees verder Kortsluiting
Keuzes
Het is bijna niet voor te stellen maar ik heb het te druk. Mijn lijst met dingen die ik wil doen en moet doen is te lang. Of misschien moet ik het anders omschrijven. Ik kan zo weinig doen dat de emmer nu eenmaal heel snel overloopt. Dat frustreert enorm. Nooit even kunnen doorpakken. Altijd… Lees verder Keuzes
Glijdende schaal
Een nieuwe hobby betekent veel leren. Én geld uitgeven. Ik begon met een klein setje kleurpotloden maar inmiddels ben ik aan mijn tweede set begonnen met 120 kleuren. Maar omdat ik ook regelmatig met viltstiften werk, onder andere op zwart papier, kwamen daar speciale stiften bij.En een elektrische gum.een blender;een burnisher; een schetsblok;speciaal papier;ander speciaal… Lees verder Glijdende schaal
Ongewenste tips
Gisteren schreef ik over de prognose die ik kreeg van mijn behandelaar. En jawel, daar kwam het: dé tip."Kijk eens op de site van bladiebla in België. Goede resultaten."Ik besloot het te laten gaan maar niet iedereen lukte dat. Een lotgenoot wees er fijntjes op dat als het niet lukt van de slaapkamer naar de… Lees verder Ongewenste tips
Een minuut
Laatst vroeg ik voor het eerst eens een prognose aan mijn behandelaar. Wat kan ik nog verwachten aan vooruitgang in dit stadium van mijn ziekte?Ik wist het antwoord wel maar moest het horen om het ook te voelen. In het meest ideale geval, zou ik áls ik stelselmatig onder mijn grenzen blijf, mogen hopen dat… Lees verder Een minuut
Min of Meer's ME-Plein 