Jubileum

Vandaag is het zowat 8 jaar geleden dat ik me ziek heb gemeld op het werk met een naar ik toen dacht flinke griep. Om precies te zijn (en dat ben ik, een pietje precies) was dat op maandag 25 februari 2008.  Ik was – als ik het me goed herinner – de vrijdag voor dat weekend uit eten geweest met het team waarin ik werkte en dat viel al niet echt goed. Evengoed volgde ik dat weekend een workshop ayurvedische massage. Ik had me daar nu eenmaal voor ingeschreven. De zaterdag kwam ik redelijk door maar de zondag ging het met het uur minder. Eerst dacht ik dat de fik in mijn spieren werd veroorzaakt door de verwarmende mosterdolie die we gebruikten tijdens de massage, maar toen ik in de nacht flinke koorts kreeg met alle erbij horende griepverschijnselen, viel het kwartje en belde ik maandagochtend naar mijn manager met de mededeling dat ik even niet kwam werken.

Het verhaal is bekend, dat even niet werken duurt nu al 8 jaar. De griep was geen griep maar een voorbode van ME/CVS. Een aandoening waar ik niets van wist. Het duurde sowieso bijna 2 jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik liet me helemaal binnenste buiten keren in het ziekenhuis wegens onverklaarbare klachten. De pijn in de spieren die zo kenmerkend is voor griep, ging maar niet weg. En ook de koorts bleef bijna continu. Net als de keelpijn. Of het wattengevoel in het hoofd, de vermoeidheid. Gaandeweg breidde de lijst met klachten zich enorm uit, tot ik het gevoel had dat mijn lijf me gewoon echt enorm in de maling aan het houden was.

Omdat er niets gevonden werd, zat het ‘dus’ tussen mijn oren en ging ik in therapie. Op zich viel er ook best veel te praten over heel veel eigenschappen en gedragingen van mij die niet bevorderlijk voor mijn welzijn waren maar na 1,5 jaar was ik toch echt wel uitgepraat over mezelf. En was ik er fysiek een stuk slechter aan toe. Gelukkig was er tijdens de enorme stoet van behandelaars dan eentje die herkende wat er mogelijk aan de hand kon zijn en vanaf toen was er meer duidelijkheid vooral na de officiële diagnose en kon het leren leven met ME en het accepteren van het chronisch ziek zijn beginnen.

En nu ben ik dan ‘ineens’ 8 jaar verder. Iets wat ikzelf bijna niet kan geloven. Hoewel ik vaak het gevoel heb in een soort vertraging te leven, is het dan toch ineens 8 jaar later. S. wordt deze week 14, hij ging net naar groep 3 toen ik ziek werd en inmiddels is het een puber die niet anders weet dan dat zijn moeder thuis is.

Hoewel ziek zijn niet leuk is, is er zoveel in het leven niet leuk. Hoewel ik soms echt wel enorm baal van de beperkingen waar ik nog steeds mee leef, ondanks de vooruitgang van de afgelopen jaren, is er ook veel waar ik van geniet en blij van word:

  • als de zon schijnt kan ik als ik me goed genoeg voel naar buiten lopen en erin zitten, ik hoef nooit te wachten tot mijn werkdag er op zit
  • ik was in staat 2 zwerfkatten te socialiseren en te adopteren. Juist door mijn thuis zijn had ik alle tijd om hun vertrouwen te winnen
  • ik ben een iets geduldiger mens geworden en kan het leven beter nemen zoals het komt
  • hoewel ik nog steeds te perfectionistisch ben, laat ik toch steeds meer los. Vooral verwachtingen over mezelf
  • lekker koken lukt ook in etappes
  • boeken zijn sinds de komst van de e-reader altijd binnen handbereik, ik grijp nooit meer mis
  • ik ben altijd thuis en kan vanaf de bank ook aandacht geven, dat is voor mijn kind een groot voordeel geweest
  • dat de mannen met wie ik leef, allebei zo nuchter en vrolijk zijn. S. weet niet beter dan dat ik ziek ben en is een echt zonnekind dat het leven neemt zoals het komt maar dat M. ook zo veel geduld met de situatie kan hebben, is iets waar ik ook heel dankbaar voor ben. Ook zijn leven stortte toen in en ook zijn leven wordt enorm beperkt
  • er zijn buiten het directe gezin een paar mensen geweest die voor ons klaarstonden met praktische hulp en die ons echt gered hebben. Door S. op te vangen en naar school te brengen of door maaltijden te brengen en de was voor ons te doen. Ik heb geleerd dat sommige mensen zomaar voor je klaar staan, ook al verwacht je dat helemaal niet
  • geluk wordt niet zozeer bepaald door wat ik doe maar door hoe ik iets beleef. Hoe minder verwachtingen, hoe meer ik blij kan zijn

Ben ik nu dan na 8 jaar een veranderd in een Boeddha? Nee, verre van. Ook nu nog zijn er vaak momenten dat ik baal. Zoals vandaag. We willen eigenlijk naar de film. De nieuwe van de Coen Brothers draait. Vorige week zouden we op zondag gaan. Dat lukte niet. Dus werd dat plan naar vandaag opgeschoven. En dan is het toch weer zo’n dag dat naar de film gaan niet lukt. Omdat ik eerst mijn haren heb gewassen en mee ging boodschappen ging doen. Want ik wilde niet met een vette kop in de bioscoop zitten. En boodschappen doen was gewoon acute zelfoverschatting. Dus ben ik nu boos en een beetje verdrietig. Omdat ik ondanks dat ik meer kan dan een paar jaar geleden, nog steeds de ruimte moet zoeken in een douchebeurt overslaan om iets anders wel te kunnen doen.

Maar toch, nu gaat de zon ineens knallend schijnen terwijl ik dit schrijf en ga ik lekker buiten zitten. Dat is ook fijn. En schuiven we de film gewoon weer een weekje op.  Want we willen al vanaf voor de kerst naar de film. Eerst hadden we een andere film op het oog maar die draait al niet meer. Zo gaat dat. De kans is dus groot dat we deze film ook nooit gaan zien. Maar dan kopen we gewoon de dvd. Het is zoals het is.

Ga ik nu lekker in de zon zitten.

Kat in beeld (en soms een mens)

Zomaar wat foto’s, van de afgelopen weken van wat huiselijk geluk met vooral katten maar ook een kind en een boom. Omdat ik daar blij van word. Alleen de man staat er niet op, maar ik word wel blij van hem hoor.

Deze post is natuurlijk niet te pruimen voor mensen die niet van katten houden die dus moeten maar snel wegklikken….volgende keer beter zeggen we dan!


Met kwijldruppels als bonus!

Over zaken die het hart aangaan…

Voor wie hier leest voor de blogs over geld, nog even geduld, maandag plaats ik een bericht over hoe het staat met het meer loslaten van het tot de nul budgetteren. Nu gaan we even verder met het dierenziekenhuis…

In december constateerde de dierenarts een hartruis bij Dibbes. Gisteren zijn we naar een dierenziekenhuis in Amsterdam gegaan om met behulp van een hartecho te laten onderzoeken of deze hartruis de voorbode is van een hartaandoening.

Voor wie hier al langer mee leest weet dat het een heel gedoe is om Dibbes in een reismand te krijgen. Wel is het zo dat het steeds beter gaat. Hij doet er nu af en toe ervaring mee op en weet  inmiddels dat in de mand gestopt worden, betekent dat hij dan aan het eind van de dag gewoon weer thuis is. Evengoed is er wel wat drugs voor nodig om alles in goede banen te leiden. Dus slikte hij de week er aan voorafgaand al zylkène om hem wat vrolijker en meer ontspannen te maken. Donderdagavond maakte ik de kleine kamer in orde, ik zette de reismand daar neer, deed er een lekker kleedje in en spoot rijkelijk met kattenkruidspray. En wat deed die schat, hij stapte zo de mand in. Helaas 10 uur te vroeg maar het goede begin was er!

Omdat hij nuchter op de afspraak moest verschijnen, vertelde ik tot vervelens toe aan de huisgenoten dat ‘de katten geen eten krijgen bij het opstaan vrijdag, niet vergeten hoor!‘ Voor de zekerheid kladde ik dat ook op een groot vel papier en legde dat op het aanrecht. En schoot alsnog om 4 uur in de nacht wakker omdat ik me realiseerde dat geen eten geven betekende dat ook eten dát al gegeven was maar niet opgegeten, afgepakt moest worden. Dus hobbelde ik naar beneden om de bakken met droge brokken weg te halen. Omdat ik niet écht wakker als in helemaal wakker wilde worden, deed ik het licht niet aan en stapte per ongeluk op een staart. Dus toen toch maar het licht aan gedaan om te zien wie de ongelukkige was, maar ik zag geen gekwetste ziel, integendeel ze zagen er allemaal heel verwachtingsvol uit, ik had immers de bakken met brokken in mijn handen. Dan maar even naar de plee en vervolgens was ik wakker en blééf ik wakker, een goede begin van de dag dus ;-).

drugs toegediend, beetje onzeker over wat er gaat komen

Afijn, om een uur of 9 kreeg Dibbes zijn drugs en daarna sloot ik me met hem in het kleine kamertje op. Dat doe ik omdat ik niet wil dat hij de trap aflazert of door de huiskamer gaat zwalken. In deze kamer staat een bed en hij blijft dan meestal gewoon bij mij in de buurt tot hij steeds slomer wordt. Dan is het een kwestie van hem na een uur of 2 in de mand stoppen. De eerste keer was dat een drama maar tegenwoordig lukt dat goed en krijgt hij geen paniekaanval meer. Dus we krijgen er al een aardige routine in. Enige kink in de kabel dit keer was dat Gerrie enorm ging zitten jammeren aan de andere kant van de deur en dat Dibbes daar wat onrustig van werd. Volgens mij was het pure pisnijd van Gerrie – je zit in een kamer met Dibbes en hij krijgt nu meer aandacht! – en had hij natuurlijk niet door dat het niet bedoeld was als extra knuffeltijd.

In het dierenziekenhuis aangekomen waren we snel aan de beurt. Dibbes liet alles gelaten over zich heen komen al was het overduidelijk heel eng voor hem. Maar zo lang hij flink geaaid werd door M. en mij was het goed. Toen M. even stopte met aaien omdat hij op het beeldscherm van de echomachine keek, raakte Dibbes meteen in paniek. Het is ook nogal wat: okseltjes geschoren, gel erop en daarna 20 minuten in een soort houdgreep gehouden worden om een echo te laten maken. 

Wat ze zagen was een hart dat het goed deed, geen lekkende hartkleppen maar wel een verdikte hartspier. En dat is niet de bedoeling want het kan de voorbode zijn van HCM, een ziekte die veel bij katten voorkomt en uiteindelijk leidt tot hartfalen.

Omdat hij verder in stralende staat is en geen klachten heeft, kan het ook ‘gewoon’ een verdikte hartspier zijn. Over een jaar moeten we nogmaals een hartecho laten maken. Zou het HCM zijn dan zou er een bepaalde mate van progressie van deze aandoening te zien moeten zijn op een echo. In de tussentijd moeten we letten op zijn ademhaling, gaat die snel of wordt hij hijgerig, dan moeten we eerder langskomen.

Het is natuurlijk wel jammer dat we niet echt zijn gerustgesteld want eigenlijk weten we nu nog niets. Toch vind ik het fijn om te weten waar we op moeten letten, dat de kans aanwezig is dat hij HCM ontwikkelt en is het goed om dit in de gaten te houden. En hebben we voor nu wat Dibbes betreft even rust….

mens en dier liggen bij te komen na enerverende ochtend…

Opgeruimd en drugs die nodig zijn

Niets beter voor muizenissen in de kop dan een goeie griep. Echt opvallend hoe ik me nu voel in vergelijking met 1,5 week geleden. En dat terwijl ik nog een enorme snotkop heb en onder de koortsuitslag zit én (ik ga voor de overtreffende trap zoals jullie zien) gekneusde ribben heb en aan een kant helemaal ingetapet ben. Maar toch. De wereld ziet er weer anders uit. Ik zal het er wel uit gesnoten hebben maar het komt ook zeker door het zonnetje.

Elk jaar zo eind januari, begin februari wacht ik ademloos af tot de zon over de daken van de huizen aan de overkant heen komt. En als die zon hoger staat, dan is daar ‘ineens’ het magische moment dat ik met de deur open in het halletje in de zon kan zitten. Uit de wind. Met een bak koffie. Jongens wat is dat fijn!


Morgen gaan we met Dibbes naar het Dierenziekenhuis in Amsterdam waar hij een hartecho krijgt om te onderzoeken waar de hartruis vandaan komt. Dat is best wel spannend en geeft ook wat stress. Dibbes en artsbezoeken is geen fijne combinatie. Dus krijgt hij alweer een week antidepressiva om hem vooraf optimaal gelukkig te maken en krijgt hij morgen een sterker kalmeringsmiddel. Even zag het ernaar uit dat dit niet mocht. Mijn dierenarts was nogal stellig dat dit niet gegeven mag worden voorafgaand aan een hartecho, terwijl ik dat wel heb nagevraagd bij het maken van de afspraak. Dus belde ik met het Dierenziekenhuis en dat werd een enorm gedoe omdat ze daar met de telefooncentrale bezig waren en ik echt iedereen in het pand daar heb gesproken, van spoedopname tot receptie tot radiologie. Dus nu weet iedereen dat Dibbes komt morgen ;-). Gedrogeerd, want dat was geen probleem. Gelukkig maar anders hadden we de hele afspraak wel kunnen vergeten. Duimen jullie voor ons?