Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Maand: augustus 2022
Update over Hugo
Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo Hugo 💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻 Hoe gaat het nu?◻️◻️◻️ DE… Lees verder Update over Hugo
De lijst van gemiste kansen
Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij. Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem… Lees verder De lijst van gemiste kansen
Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
Tekst overgenomen van de Vlaamse patiënten organisatie 12ME: https://bit.ly/3Aqdq0G"Voor de creatieve markt van 11 september in Gent maakt ernstig zieke ME-patiënte Martine momenteel een paar kleine werkjes om daar te verkopen. Enthousiast en gul als ze is, veilt ze ook dit prachtige werk van haar, 24x32cm op 300gr aquarelpapier. Martine tekent liggend in bed met… Lees verder Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
5 tot 10%
Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend… Lees verder 5 tot 10%
Ernstige ME en je mogen uiten…
Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed. Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang.… Lees verder Ernstige ME en je mogen uiten…
Op zoek naar de uitgang
Looking for an escape, Martine
PEM, hoe het voelt
Tekening Martine
IJsselmeer
Gisteren deed ik iets wat ik jaren niet kon. Ook iets waarvan ik jaren dacht dat het nooit meer mogelijk zou zijn.We zijn naar het IJsselmeer geweest, 5 minuten van ons huis vandaan. Ik zag het water, een ijsvogeltje, ik hoorde de wind in de bladeren, voelde de zon op mijn gezicht en was vrolijk… Lees verder IJsselmeer
Ernstige ME en hulpmiddelen
Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen. Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare… Lees verder Ernstige ME en hulpmiddelen
Min of Meer's ME-Plein 