Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.
Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.
Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.
Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.
Een traplift, een kantelrolstoel die midden in de kamer staat, een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer. En dat is dan voor degenen die zich nog zelf kunnen bewegen.
Voor de volledig bedlegerigen en meest ernstig zieken zijn er ontlastingszakken, bedmatjes, katheters, vloeibare voeding, sondevoeding, handschoenen.
Het huis wordt steeds voller, de bankrekening steeds leger, het leven steeds zwaarder. En dat valt helaas niet in beeld te vangen.
Martine
Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com
Ernstige ME en hulpmiddelen
Min of Meer's ME-Plein 
Beste Martine,
Ik ben Wout Spruijt, de man van Lenny en heb een vraag.
Ik ken een van de hoofdredacteuren van het Algemeen Dagblad.
Len wees me op jouw altijd interessante blogs en ook vandaag weer zei ze: dat artikel van Martine kan zo in de krant.
Vind jij het een idee om bv. wekelijks een blog te schrijven voor het AD, je kunt natuurlijk al putten uit je bestaande blogs met de toevoeging om meer aandacht te krijgen voor deze nog steeds onbegrepen rotziekte. En ook belangrijk, heb je daar überhaupt de energie voor.
In voorkomend geval zou ik die goede kennis kunnen benaderen met de vraag of zij het ook zien zitten natuurlijk.
Met vriendelijke groet, ook van Len,
Wout
Verstuurd vanaf mijn iPad
LikeLike
Ik ga er over nadenken ❤️
LikeLike